Hypothèse 3

Un manque d’information aux parents existe au niveau du relais entre les prises en charge en Valais.

Nous pensons que les parents d’enfants atteints de TSA ne sont pas bien informés sur les institutions pouvant les aider. Cette hypothèse rejoint un peu la deuxième hypothèse lorsqu’on parle du besoin de soutien des parents au niveau informationnel. Cependant, dans cette affirmation, nous sous-entendons qu’il peut y avoir :

- Un manque de communication entre professionnels entourant la thématique du TSA

- Un manque de communication entre professionnels et parents - Un manque de communication entre parents

Nous pensons que le manque d’informations découle du manque de communication entre ces différents acteurs.

Cette hypothèse se vérifie en partie grâce aux réponses récoltées lors des deux dernières interviews basées sur le catalogue.

Dans la deuxième interview, lorsque la mère dit : « Nous avons donc été voir une

pédiatre. Elle n’a pas diagnostiqué notre enfant comme étant autiste. De toute façon, ce n’est pas son travail mais elle nous a pas orientées vers un pédopsychiatre non plus. ». On peut

remarquer qu’il y a eu un manque au niveau des informations transmises aux parents et un manque au niveau de l’orientation des professionnels entre eux. On peut également constater qu’en général, la mère est tout de même satisfaite des prises en charge pour sa fille une fois le diagnostic posé. La mère dit que le soutien à domicile reçu pour sa fille a été d’une grande aide. Elle relève que cette aide fut importante au niveau des méthodes enseignées mais également au niveau de la transmission des informations. On peut constater également que le principal relais pour les parents a été cette aide à domicile.

De plus, elle relève également avoir manqué d’information concernant les méthodes de prises en charge concernant son enfant, elle aurait souhaité plus d’aides concrètes de professionnels. Elle dit avoir manqué d’information, d’orientation et d’outils concrets. Nous pouvons le vérifier lorsqu’elle affirme ceci : « … c’est qu’à l’âge de 4-5

ans qu’on a appris qu’il y avait des conférences sur le sujet. Car il y a un réseau maintenant qui se fait mais gentiment et avant il n’y avait pas ça ».

Comme dit précédemment, nous nous sommes mises dans la peau d’un parent et avons fait des recherches pour trouver des institutions prenant en charge des enfants atteints de TSA. Les premières aides trouvées de cette manière sont : Le site Autisme-Valais.ch, qui nous informe que l’AI et le CDTEA peuvent aider les parents financièrement ou pour la pose d’un diagnostique. Il y a également d’autres informations théoriques pour les parents ainsi que des dates de conférence pouvant les intéresser. Les autres institutions ou associations figurant sur notre catalogue étaient beaucoup plus compliquées à trouver. Nous avons dû nous renseigner sur les institutions prenant en charge des enfants en situation de handicap et les appeler afin de savoir s’ils prenaient également des enfants atteints de TSA. Nous nous sommes également appuyées sur les interviews réalisées auprès des parents qui ont pu nous guider vers certaines associations.

Finalement, il a été assez compliqué de trouver les institutions pouvant venir en aide à une famille ayant un enfant autiste. Il a fallu beaucoup de recherches personnelles ainsi que de l’aide extérieure aux entretiens qui ont pu nous guider vers certaines institutions. Nous prenons d’ailleurs cette aide comme si nous étions un parent et que nous avions trouvé cette information grâce à un autre parent d’enfant atteint de TSA. Dans notre expérience personnelle, nous constatons qu’il n’est pas facile de trouver les informations utiles.

Les deux parents que nous avions interrogés ne nous avaient parlé seulement de quelques institutions et nous pensons donc que c’est à cause du manque d’informations transmises et du fait qu’ils doivent les trouver seul comme le dit cette maman : « Oui on a du trouver seuls (les institutions pouvant les aider), on a pas été

guidé. ». De plus, dans l’une des réponses à notre questionnaire, l’adulte indique que

ce questionnaire serait utile dès le diagnostique chez le pédopsychiatre ce qui indique selon nous qu’il manque d’informations à ce sujet.

Comme nous avons pu tester cette recherche seules, nous nous rendons compte de la difficulté que cela représente et pouvons affirmer que les parents d’enfants atteints de TSA ne sont pas assez informés sur les institutions et associations pouvant leur être utiles.

Lien avec la théorie :

L’hypothèse que nous avons avancée sur le manque d’informations concernant la façon dont les parents sont dirigés vers l’une ou l’autre des associations et institutions disponibles s’est vérifiée au travers de nos entretiens mais se démontre plus difficilement théoriquement.

Durant toutes nos recherches, nous n’avons pas récolté beaucoup de liens traitant de la satisfaction des besoins concernant la prise en charge en Valais et encore moins sur la suffisance de l’accès qu’ils peuvent bénéficier sur les informations concernant leur enfant. Nous pensons que le peu de recherches faites à ce sujet est surement lié à ce manque. Nous avons tout de même découvert des enquêtes comme celle du Prof. Dr. Steinhausen H.-C. (2001), qui démontre l’insuffisance de l’aide thérapeutique en Suisse éprouvé par les familles.

Selon le Prof. Dr. Steinhausen H.-C. (2001), la constitution d'un réseau d'aide spécialisée pour les enfants souffrant de TSA ne peut pas être organisée de manière uniforme et égalitaire à cause de la structure fédérale et des spécificités cantonales de la Suisse. Les efforts devraient se concentrer sur la création de plusieurs centres spécialisés pour l'autisme. Ceci dit, avec plusieurs centres, une communication plus forte est demandée entre ceux-ci. Un des outils que nous avons pu noter pour améliorer la communication entre les familles et les professionnels est la conférence. Nous avons pu assister à une d’entre elle. A plusieurs reprises, la nécessité et les bénéfices d’une collaboration entre les familles et les professionnels était relevée. Les professionnels présents se rendaient compte de l’importance de cette communication et discutaient autour d’une éventuelle amélioration. Nous avons noté quelques notes de cette conférence en annexe.

Nous avons pu noter un manque particulier informationnel avant et au début de la pose du diagnostic dans les entretiens. Toujours selon le Prof. Dr. Steinhausen H.-C. (2001) les données recueillies montrent clairement qu'un trop grand nombre de professionnels, mais non suffisamment formés en autisme, sont contactés et que le diagnostic approprié se fait attendre.

Il n’existe pas de centre permettant de récolter toutes les informations concernant le TSA dans son ensemble, ce qui peut parfois irriter les parents. Il y a une part de recherche qui doit être faite par eux-mêmes. Par exemple, nous avons contacté le service de l’action sociale pour des informations concernant le TSA, nous avons été dirigées vers l’office de l’enseignement spécialisé qui nous a ensuite guidé sur un site regroupant une multitude d’informations. Grâce l’office de l’enseignement spécialisé, les parents sont soutenus mais seulement sur le plan scolaire. Pour d’autres types de soutien, les parents devront se tourner vers d’autres centres ou sites.

Nouvelles hypothèses

Voici une autre hypothèse que nous avons eu après avoir effectué les entretiens :