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Com relação às mudanças nas famílias após o AVC, ambas afirmaram que houve um distanciamento dos demais familiares. O neto da Sra. Paula referiu que mudou muito, no início houve uma união da família, mas

[...] depois foi passando o tempo e o pessoal foi se acomodando com aquela situação. Muitas coisas aconteceram e acabou que o pessoal foi cada um voltando pro seu lado de novo. A vida de alguns, mudaram, a vida de outros mudaram, mas depois voltaram a ser o que era antes. [...] A nossa vida mudou bastante. Eu tenho um sonho pra mim, a Priscila tem outro pra ela. [...] Aí, fica só nós dois nessa função, é 24 horas por dia, os dois, os dois, os dois, os dois, em função dela. Quem “tava” no início não tá mais, deu aquela largada de mão. [...] Hoje dá pra dizer que o cuidado é com nós dois. (2/E1)

Ele refere o período logo após a alta hospitalar, em que houve uma união da família para oferecer o suporte no domicílio, porém, com o passar do tempo e com a definição de quem seria o cuidador, cada um voltou-se para as suas coisas, para a sua vida particular, afastando-se da casa e do acompanhamento da Sra. Paula. A irmã do Sr. João identificou o distanciamento dos demais familiares e a ausência de visitas como sendo “preconceito” (1/F1) pelas escolhas dele na vida e pela

dificuldade que impõe a família no cuidado. Acredita que se deva também ao sentimento de "vergonha que eles têm" (1/F1), talvez por não terem assumido nada [em relação ao cuidado] e agora "eles não querem vir incomodar, porque eles estão sempre incomodando" (1/F1) e sabem o trabalho que as cuidadoras têm.

Embora sejam duas situações bem diferentes, o sentimento dos cuidadores é o mesmo, o rompimento das redes de relações sociais devido à ausência dos familiares que poderiam contribuir no apoio, não no cuidado direto, não nas tarefas cotidianas, mas com o apoio social e emocional tanto do cuidador quando do familiar que está sendo cuidado. Desta falta de apoio da rede social familiar não deriva um esgotamento físico e mental dos cuidadores, pois a forma como as famílias se organizaram para o cuidado prevê em revezamento diário nas atividades, seja nas pequenas tarefas domésticas, no acompanhamento ou nas ações para acessar a rede de saúde.

Esta composição mostra-se fundamental para minimizar eventos estressores, pois nas famílias em que uma única pessoa assume o cuidado, sem revezamento, sem momentos em que pode se afastar do “doente” (MARQUES, 2011), sem uma estratégia que possa ampará-lo, percebe-se que esse cuidador sofre uma sobrecarga física e mental, tornando-se potencial doente. Mesmo aqueles mais resilientes podem ter a saúde física e mental comprometida.

O familiar da Sra. Paula (neto) identifica uma condição de perda pela circunstância vivenciada, que envolve renúncia, pois seu sonho de “ser militar de carreira” fica adiado, já que não tem condições de se dedicar aos estudos. Em que pese sua dedicação ao cuidado da avó, percebe-se, na sua fala, uma tristeza por adiar seus planos e um constrangimento por não estar no papel “tipicamente” masculino de provedor, de trabalhador assalariado. Há um alto custo a ser pago pelo familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado do membro adoentado, pois este cuidado implica em

[...] abdicar de alguns sonhos, desejos, estudos, emprego, vida social, amigos ou amores, se deparar com constantes internações, rotinas de exames e consultas, extensas jornadas em hospitais, corredores brancos e cheiros inusitados que se tornaram familiares, eu outras palavras, com um cuidado permanente e não necessariamente desejado, escolhido, optado (BELLINI; EIDT, 2014, p. 43).

A variedade de formatos e arranjos familiares é a marca da composição de estrutura familiar contemporânea, porém observa-se que o modelo de família nas políticas sociais é o modelo idealizado pela sociedade, a família nuclear burguesa, patriarcal, com papéis bem definidos entre homens e mulheres: os homens que têm o papel de provedor e responsável pela família, enquanto que às mulheres é delegado o papel de cuidadoras e responsáveis pela casa.

Esta é a concepção de família monogâmica, contemporânea, que reproduz a exploração de classes e estabelece relações de subordinação entre os sexos, cabendo às mulheres a educação dos filhos e a proteção, e quando a mulher está inserida no mercado de trabalho, acaba acumulando as funções domésticas e as do mundo do trabalho, realizando duplas ou até triplas jornadas de trabalho.

Nestas famílias, mesmo com a inserção das mulheres no mundo do trabalho cada vez maior, considerando os parcos recursos para o sustento da família, sua renda sempre é complementar à que o marido ou companheiro traz para o lar, e mesmo quando esse não provê a família pelo desemprego, resta-lhes a autoridade moral da família, a respeitabilidade (TEIXEIRA, 2012, p.45).

O envolvimento das mulheres com o trabalho doméstico, um trabalho não pago, realizado no domicílio de forma solitária, sem o apoio do companheiro e naturalmente delegado ao sexo feminino, é um dos fatores que faz com que as mulheres acabem assumindo trabalhos precarizados, com baixas remunerações e sem possibilidades de crescimento profissional.

Como demonstrado, este modelo está distante de realidade das famílias estudadas, as quais assumem outras configurações, porém é o adotado pelas políticas e pelos profissionais que as operacionalizam, e aqui destaca-se o cuidado que devem ter no trato com as famílias ao impulsionar suas funções de cuidado, proteção e socialização de seus membros, pois estas, quando não podem ser plenamente realizadas pelas famílias, fragilizam as relações e geram culpabilização.

4.3.2 Exigências do cuidado: "é só eu e ela. Eu saio, ela fica. Se ela sai, eu