Pour commencer, nous allons parler de différents aspects de la fibromyalgie comme par exemple l’impact sur le corps ou sur la vie quotidienne. Ensuite, nous irons au cœur du sujet, la vision que vous avez des professionnels mais surtout des infirmières ainsi que leur rôle et vos attentes par rapport à votre fibromyalgie.
Concept Dimension Indicateurs Questions
I. BIO a. Le syndrome 1. Depuis combien de temps :
- Apparition du syndrome - Diagnostic
Depuis combien de temps est apparu votre syndrome, et quand avez-vous été diagnostiqué fibromyalgique ?
2. Evènement déclenchant Y a-t-il eu un évènement qui a déclenché votre fibromyalgie. Si oui, lequel ?
b. Douleur 3. Manière De quelle manière se manifestent vos douleurs ?
4. Fréquence A quelle fréquence se manifestent vos douleurs ? (ex : tout le temps, surtout le matin/nuit, après un effort)
5. Evolution - Positive - Négative
Avez-vous ressenti une évolution positive ou négative depuis l’apparition du syndrome ?
c. Traitements 6. Exemples sur des traitements utilisés
Nous pensons que vous avez déjà utilisé un bon nombre de traitements. Pouvez-vous nous donner des exemples que ce soit médicamenteux ou non médicamenteux (acupuncture…) ?
7. Le/les plus efficaces Parmi les traitements décrits, lesquels ont été les plus efficaces ? 8. Effets indésirables Quels ont été les effets indésirables si vous en avez-eu ?
Concept Dimension Indicateurs Questions
II. PSYCHO d. Image de soi 9. Projet d’avenir Avez-vous les mêmes projets d’avenir qu’avant l’apparition de la fibromyalgie ?
Si oui, lesquels ?
10. Confiance en soi Depuis l’apparition de la fibromyalgie avez-vous ressenti une diminution de votre confiance en vous ? De quelle manière se manifeste-t-elle ? 11. Image du corps /
Changement dans la perception de son corps
Ressentez-vous votre corps de façon différente depuis le début du syndrome ? Si oui, comment se manifeste ce changement ?
e. Comportements associés
12. Stress/Angoisse Vous sentez-vous plus stressé et angoissé qu’avant l’apparition du syndrome ? Comment se manifestent ces comportements ?
13. Influence sur le moral De quelle manière ce syndrome influence-t-il votre moral ?
Concept Dimension Indicateurs Questions
III. SOCIAL f. Familiale 15. Changement des rôles (ex : ménage, préparation des repas…)
Nous avons pu lire dans des articles, que les personnes atteintes de fibromyalgie ont des difficultés à accomplir certaines tâches de la vie quotidienne, comme par exemple faire le ménage, préparer les repas. Cela peut engendrer des changements de rôle au sein de la famille comme par exemple le mari qui fait plus souvent le ménage, les enfants qui préparent les repas. Qu’en pensez-vous ?
16. Modification du réseau en :
- Qualité - Quantité
Depuis l’arrivée de la fibromyalgie, avez-vous remarqué des changements de comportement de certains de vos amis ou proches ? Si oui lesquels ? Avez-vous l’impression que depuis votre syndrome certaines personnes se sont éloignées ?
17. Compréhension, acceptation, reconnaissance.
Dans votre entourage, comment a été compris votre fibromyalgie ? L’ont-ils acceptée et reconnue ?
18. Soutien :
- De quelle manière - Par qui
Par qui vous sentez-vous le plus soutenu ? De quelle manière font-ils pour vous soutenir ?
g. Limitations fonctionnelles
19. Type (ex : marche, monter les escaliers, faire les courses…)
Quelles type de difficultés avez-vous dans votre quotidien comme par exemple monter les escaliers, faire les courses, marcher… ?
20. Conséquences : - Permanentes - Intermittentes
Quelles sont les conséquences de ces difficultés ? Sont-elles permanentes ou intermittentes ?
21. Taux d’activité depuis le syndrome / loisirs
Ressentez-vous des difficultés que vous n’aviez pas auparavant lors de divers loisirs (faire du sport, aller au cinéma, faire des ballades ?) h. Stratégies
d’adaptation
22. Quel moyen d’adaptation Quels moyens et astuces avez-vous mis en place pour vous sentir mieux et gérer votre quotidien ?
i. Rente AI 24. Si oui, démarche
d’obtention Etes-vous bénéficiaire d’une rente AI, quelles sont les démarches que vous avez dû faire pour l’obtenir ? 25. Temps d’attente Combien de temps avez-vous dû attendre avant de l’obtenir ?
Concept Dimension Indicateurs Questions
IV. ROLE
PROFESSIONNEL
j. Diagnostic 26. Annonce du diagnostic Comment s’est déroulée l’annonce du diagnostic ? Comment vous vous êtes senti après cette annonce ?
27. Préférence dans
l’annonce du diagnostic
Comment auriez-vous aimé qu’on vous l’annonce ? 28. Reconnaissance par les
professionnels de la santé
Vous sentez-vous reconnu par les professionnels de la santé ? Comment ça se fait que vous vous sentez reconnu ou non ? (et les infirmières ?)
29. Bénéfice de l’alliance thérapeutique
Pensez-vous qu’il est important d’être suivi par plusieurs professionnels de la santé ? (physio, médecin, rhumato, ...)
k. Attentes 30. Prise en charge idéale Quelle serait selon vous une prise en charge « idéale » de la fibromyalgie ?
31. Prise en charge actuelle (évaluation)
Pensez-vous bénéficier actuellement d’une « bonne » prise en charge ? Pourquoi ?
32. Attente lors d’une hospitalisation
Qu’attendez-vous des professionnels de la santé lors d’une prise en charge hospitalière ?
33. Individualisation des traitements
Nous avons constaté lors de nos lectures, qu’il est important qu’il y ait un traitement adapté à chaque personne, qu’en pensez-vous ?
34. Différence entre
professionnels sur la prise en soins
Avez-vous ressenti des différences dans votre prise en soins selon les professionnels rencontrés ? (physio, médecin, infirmière)…