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Questionados primeiramente sobre o sentido mais alargado do que é qualidade de vida, apresentamos algumas respostas obtidas nas entrevistas aos nossos participantes já transplantados:

Qualidade de Vida é: 6 meses de transplante

E4A "Era que d aqui p ar a a frent e, ficasse bem , que m e sent isse m elhor ( )" E5A "É não se preocupar com a vida."

Impacto da Doença e do Transplante Hepático na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratório

E17A "Q ualid ad e d e v ida ( ) é m uit o im p or t ant e ( )"

1 ano de transplante

E1B "É a pessoa poder fazer aquilo que de bom pode fazer, tanto no aspecto psíquico, no aspecto de relação social, no aspecto físico."

E2B " ( ) a qualidade de vida é nós podermos fazer o nosso dia a dia normalmente, sem estar a precisar de terceiras pessoas ( ) sem estar dependente de ninguém."

E3B "Para quem passou o que passei a qualidade de vida é essencialmente a qualidade de saúde que temos, pois tudo o resto vem por acréscimo."

E4B "É fazer aquilo que eu gosto sem pôr em causa a minha vida."

E5B "É fazer uma vida que não tinha (alimentação) ansiedade, ver a morte a chegar ( )" E6B " ( ) é estar como estou agora ( )"

E7B "Ter qualidade de vida é nós vivermos bem, em comunhão uns com os outros ( )"

E8B "É o meu bem-estar, da família, não passar privações ( ) que haja, pelo menos a saúde dentro do possível ( )"

E9B "É ter boas posses para dar ao meu neto, estar bem, estar bem comigo, com a família e com toda a gente."

E10B "É nós gostarmos de nós mesmos e gostarmos de viver: era o que eu não tinha, é ter vontade de viver"

E11B "É viver a vida sem sentir a dor ou a doença. É seguir um impulso sem ter que o abandonar. É fazer o que gosto sem sentir a limitação! É mergulhar, é passear, apanhar sol, correr sentir, estar, rir de vontade e chegar à cama e dormir serenamente!

E12B "Ter qualidade de vida é uma maravilha! É fazer ( ) eu gostava ainda de trabalhar ( )" E13B "É muito bom, é viver, é tudo na vida. Porque viver sem qualidade ( )"

E14B "É ir-se vivendo o dia a dia ( )"

E15B "Poder realizar todos os desejos e fazer o que mais gosto."

O transplante hepático trouxe maioritariamente aos participantes deste estudo uma melhoria da qualidade de vida por eles percepcionada, com realização das expectativas criadas, sobretudo ao ano após o transplante. Relativamente aos participantes do grupo 2 (6 meses após o transplante), verificamos que 4 participantes se sentem pior a seguir ao transplante e 1 participante do mesmo grupo tem a expectativa de melhorar, não se sentindo ainda com qualidade de vida. Dos 15 participantes entrevistados após 1 ano, 5 retomaram o seu trabalho e dois participantes do grupo dos 6 meses manifestaram a sua vontade de voltar a trabalhar, conforme podemos de seguida constatar.

Melhoria da qualidade de vida /Realização das expectativas

6 meses de transplante

E1A "É out ra qualidad e d e v ida, isso é v er d ade ( ) est á melhor ( ) at é faço os m eus ganchoz it os, com p onho esquent ador es ( ) sint o- m e m ais or ganiz ado t alv ez ( )"

E2A "Actualmente sinto que tenho uma boa qualidade de vida, comparativamente há 6 meses atrás é diferente 100%."

E5A "É boa ( )"

E8A "É melhor d o que ant es. As exp ect at iv as t êm v indo a realiz ar - se. Melhor ou em p art e a qualidade de vida."

E9A "Tenho vivido muito bem com o meu transplante."

E11A "Tenho v iv ido bem . Melhor ( ) at é est ou im p r essionad o ( ) com o est av a e com o est ou agora. Actualmente é boa ( ) é boa."

E12A "Actualmente a minha qualidade de vida está dentro da normalidade."

E14A "Est ou bem, nest e m om ent o sou aut o- suficient e ( ) ant igam ent e at é p ara sair d o sofá t inham que m e ajudar a lev ant ar ( ) melhorou muito. Já sou independente, coisa que já não era."

Impacto da Doença e do Transplante Hepático na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratório

E15A "S int o- me bem, m uit o bem m esm o ( ) acho que est á óp t im a! Valeu a p ena. Nunca p ensei ( ) queria v iv er m ais uns aninhos, não é? O p t ei por aí. Não m e deu p ara p ensar m uit o ( )" E17A "Sim, sim melhor agora."

1 ano de transplante

E1B "Agora é muito boa ( ) eu não pensava que a situação pós transplante se transformasse numa situação tão de nível bom ( ) excedeu completamente as minhas expectativas.

E2B "Neste momento está boa, tenho uma boa qualidade de vida." E3B A minha qualidade de vida tem vindo a progredir gradualmente ( )"

E4B "( ) o facto de ter ficado sem andar, o facto de deixar de conduzir, para mim foi traumatizante. Neste momento a minha qualidade de vida ainda não está a 100%, mas já está a caminhar ( )"

E5B "Agora estou bem e estou convencido que quando houver uma redução das doses dos medicamentos será ainda melhor. Realizaram-se as minhas expectativas, até porque se não fosse transplantado, já devia ter morrido.

E6B "Estou muito bem, não posso dizer o contrário. Realizaram-se as minhas expectativas, fiquei toda contente quando me chamaram ( ) estava a morrer ( ) já não tenho nada do que tinha, os sintomas, nem nada ( ) era um horror ( )

E7B "Olhe, eu agora estou melhor ( ) eu nunca pensei que ficasse tão bem. E8B "Presentemente eu não tenho problemas. Sinto-me bem."

E9B "As expectativas realizaram-se. Eu sempre tive muita força de vontade."

E10B "Foi uma coisa a 100% ( ) a maneira de estar na vida, a maneira de ver as coisas, a maneira de querer viver, que eu não tenho tempo para fazer tudo aquilo que eu quero fazer ( ) valeu muito a pena o sofrimento ( )"

E11B "Actualmente faço uma vida completamente normal. Readquiri qualidade de vida, e esta tem um sabor especial! Consegui a minha segunda oportunidade para viver, realizaram-se completamente as minhas expectativas ( ) o que realmente foi difícil de tolerar foi a perda de qualidade de vida progressiva até ao dia do transplante."

E12B "A grande melhoria ( ) aí uns seis meses depois, mais ou menos a ver as melhoras ( ) a andar melhor a ter melhoras de apetite ( ) sinto me outro ( ) minha vida nem andava para a frente ( ) hoje, eu estou a pensar se vou fazer isto, se vou fazer aquilo ( ) tenho projectos tenho a minha vida! eu nunca pensei, eu queria era melhorar ( ) entreguei-me ( ) nem posso explicar, porque eu era como se estivesse morto ( )

E13B "Agora vivo. Sinto que tenho qualidade de vida. Realizaram-se as minhas expectativas, é muito bom, o transplante era a salvação. A minha ideia era só que quando mais cedo fosse ( ) porque já não tinha maneira nenhuma de vida e estava preso por um fio ( )

E14B " Eu actualmente sinto-me bem, bem em tudo, sinto-me feliz ( ) nunca tive expectativas ( ) sabe o que eu dizia «Agora nunca mais me chamam quando me chamam já estou debaixo dos torrões!» O pior foi antes de ser operada ( )

Sentem-se razoavelmente

Impacto da Doença e do Transplante Hepático na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratório

Sentem-se piores depois do transplante 6 meses de transplante

E3A"Agora sinto-me pior. Muito pior."

E6A "Acho que ist o não é qualidad e d e v id a, é rest r it a, sim plesm ent e v iv o e sobr ev iv o. Não se

realizaram as minhas expectativas, pensei que ia ficar boa ( ) afinal foi tudo ilusão minha."

E7A "Gostaria de estar melhor, antes de ser t r ansplant ado eu and av a norm al p ara t odo o lad o ( )

esperava que as coisas andassem um bocadito mais depressa ( ) "

E16A "Não, não t enho qualidad e d e v id a, não t enho força, eu é que era hom em da casa, não t enho saúde como as outras pessoas, não é?" Também não p ensei em nad a, não t iv e exp ect at iv as.

E15B "Qualidade de vida muito limitada, não por causa do transplante mas pelas sequelas do AVC que estou a tentar ultrapassar."

Retomaram o seu trabalho 1 ano de transplante

E3B "Comecei a trabalhar logo seis meses após o transplante, mas tive que procurar um emprego que não obrigasse a grandes cargas físicas."

E4B "( ) voltei a trabalhar oito meses depois, estou a trabalhar no sítio onde estava, de onde tinha sido despedido( )"

E7B "Até em matéria de trabalho, sinto-me melhor agora que antigamente, ( )"

E9B "Comecei a trabalhar ao fim de três meses ( ) Ao fim de doze anos de não estar lá, voltei a trabalhar para lá, eles é que me chamaram ( )catorze anos ( )"

E11B "Sim, já retomei e não sinto qualquer desenquadramento ( )"

Têm vontade de retomar o trabalho 6 meses de transplante

E 2A "Tenho vontade de trabalhar, por mim já estava há muito tempo, mas é a minha mulher, a minha mãe ( ) é complicado eu percebo a posição deles."

E14A "Estou saturado de não fazer nada ( ) o meu irmão vai-me tentar arranjar trabalho ( ) trabalhava numa consultora ( )"

Psicologicamente os participantes, sobretudo do grupo 3 (1 ano) referiram sentirem-se fortalecidos em termos psicológicos, o que não acontece com a maioria dos participantes do grupo 2, onde apenas 4 referiram grande melhoria, de acordo com o a seguir apresentado:

Sentem-se psicologicamente fortalecidos

6 meses de transplante

E9A "Psicologicamente, sim sinto-me melhor." E10A "Psicologicamente sinto-me fortalecido." E12A "Sinto-me fortalecido dentro de alguns limites."

E15A "Em t er m os p sicológicos o t ransp lant e fort aleceu-m e. Foi um a alegr ia com o eu cost um o d iz er ( )"

1 ano de transplante

E1B ""Em termos psicológicos ( ) fortalecido, sim, sim. Não tenho dúvidas nenhumas." E3B " A nível psicológico sinto-me bastante fortalecido, visto que retomei a minha vida de uma forma que nunca tinha feito ( ) comecei finalmente uma vida normal."

E5B "Psicologicamente sinto-me fortalecido embora com um certo receio da rejeição." E7B "Psicologicamente, estou melhor do que antes de ser transplantado

E9B "Melhor, muito melhor, antes tornei-me violento e tudo ( ) se calhar nem cá aparecia ( ) eu não podia conversar com ninguém que começava a desconversar ( )"