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IV. Propositions et pistes de réflexion

2. Formation continue et formation initiale

Pour les professionnels médicaux conscients de leurs responsabilités, effectuer une formation continue tout au long de la vie professionnelle est une évidence. La formation continue « a pour objectif le perfectionnement des connaissances et l’amélioration de la qualité des soins et le mieux-être des patients » (Loi du 4 mars 2012) [18]. Pour toutes les professions médicales universitaires, l’obligation d’effectuer une formation continue est une obligation déontologique, prévue explicitement en tant que devoir professionnel dans la loi sur les professions médicales (Article R4127-304 du code déontologique des sages-femmes et Article R4127-11 du code déontologique médical) [19,20].

L’an passé en mai 2014, une intervention par le Docteur Alaa Cheikhelard, concernant les malformations sexuelles découvertes à la naissance, a eu lieu à l’occasion des 42èmes Assises Nationales des Sages-Femmes.

Tous les étudiants disposent dans leur formation initiale d’un enseignement sur les anomalies du développement sexuel. Nous avons pu observer dans notre étude, une différence entre les réponses des professionnels récemment diplômés et les plus anciens. Á Caen, les étudiants sages-femmes reçoivent un enseignement spécifique sur les DSD et leur prise en

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charge, pouvant expliquer en partie ces différences de réponses. Qu’en est-il dans les autres écoles de France ? Tous les étudiants reçoivent-ils un enseignement spécifique sur les DSD, ou le sujet est-il abordé un peu dans différents enseignements ?

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CONCLUSION

Les anomalies du développement sexuel sont des anomalies rares. C’est une situation complexe dont la prise en charge initiale va beaucoup interférer sur l’acceptation future et le vécu des parents et donc de l’enfant.

Cette enquête réalisée auprès des sages-femmes, pédiatres et gynécologues obstétriciens, nous a permis de dresser un état des lieux sur la prise en charge d'un nouveau-né présentant à la naissance une anomalie du développement sexuel par les équipes de périnatalité dans les maternités de la région Basse-Normandie.

L’étude souligne l’inconfort des équipes face aux situations de DSD. Ces équipes respectent majoritairement les règles de bonnes pratiques des recommandations, concernant le moment pour effectuer des examens des OGE du nouveau-né, le temps nécessaire aux explorations et le délai au diagnostic, leurs réponses sur la fertilité et l’orientation sexuelle de l’enfant.

En revanche, nous notons la présence encore forte des termes « d’ambiguïté sexuelle », (jugés trop péjoratifs), dans le discours des professionnels. De plus, nous remarquons qu’ils sous-estiment le degré d’urgence de la prise en charge et des explorations. Concernant la déclaration de naissance, seuls 38% ne déclareraient pas de sexe ni de prénom à la naissance. De même, les professionnels pensent en majorité que le caryotype est l’élément principal pour l’assignement du sexe, alors qu’il sert surtout à orienter l’étiologie. Au contraire, les professionnels sous-estiment le poids du choix des parents dans la décision du sexe.

Ceci permet de mettre en avant l’importance de la formation continue, le devoir déontologique de mettre à jour nos connaissances de notre pratique professionnelle.

Afin d’aider les parents et les professionnels, il serait intéressant d’enrichir le livret d’informations destiné aux parents et d’en élaborer un destiné aux professionnels de santé expliquant la prise en charge d’un enfant porteur d’un DSD.

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BIBLIOGRAPHIE

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18. République française. Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Article 51. JORF du 5 mars 2002. p.4118.

19. République française. Article R4127-304 portant sur l’obligation du développement professionnel continu des sages-femmes. JORF n°0166 du juillet 2012. p.11837.

20. République française. Article R4127-11 du code déontologique médial. JORF n°184 du 8 aout 2004. p.14150.

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