Fonction exocrine du testicule

Para melhor compreendermos a problemática da doença que afeta todas as áreas da vida da criança, com especial ênfase na vida familiar e escolar, Power (2006) reflete sobre os desafios que aquela tem de enfrentar, tais como:

a) na performance académica, devido ao absentismo escolar e menor poder de concentração;

b) nas relações com os pares, dada a restrição de atividades e redução de oportunidades em interagir com os colegas, bem como as alterações na aparência física e distúrbios comportamentais causados pela doença em si que podem conduzir à agressão e rejeição social;

c) no funcionamento familiar, pois, apesar de as pesquisas demonstrarem que as famílias de crianças com doença crónica são tão adaptativas e funcionais como as de crianças saudáveis, apresentam níveis de stress mais elevados. Possibilitando uma melhor compreensão e integração destes desafios, este autor faz alusão ao modelo ecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner (1979, citado por Power, 2006) que inclui as dinâmicas intra e entre sistemas. Este instrumento é útil para explicar como os fatores contextuais contribuem para a resiliência ou para o risco, já que para além das dificuldades inerentes à doença da criança, também fatores sistémicos influenciam o seu nível de capacidades e competências (Power, 2006).

De facto, indivíduos de vários sistemas influenciam a qualidade do desenvolvimento da criança com doença crónica, incluindo membros da família, vizinhos, comunidade, profissionais de saúde e da educação, ocorrendo interações

A Doença Rara na Família e na Escola – a perspetiva parental

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dentro do sistema (como por exemplo nas relações pais-criança, professor-criança), mas também entre os sistemas (relações entre profissionais de saúde-pais, pais-professores, profissionais de saúde-professores).

Neste sentido, as práticas colaborativas entre os profissionais e a família são importantes na intervenção com crianças com doença crónica (Power, DuPaul, Shapiro, & Kazak, 2003). Estes autores propõem o modelo apresentado na figura 2 que inclui as conexões entre e intersistemas com variáveis que afetam o desenvolvimento da criança com doença crónica.

Figura 2. Sistemas e interações intersistémicas para a promoção da saúde das crianças com doença crónica

(Power, DuPaul, Shapiro, & Kazak, 2003, p. 154)

No centro deste modelo, encontra-se a criança ligada pelas linhas paralelas aos principais sistemas que afetam o seu desenvolvimento: a família, a escola, os profissionais da área da saúde e a comunidade que com ela se relacionam e dela cuidam. As setas bidirecionais descrevem as relações de parceria entre aqueles sistemas.

O apego que a criança constrói com a família, sua cuidadora primária, influencia o seu desenvolvimento, visível na sua motivação escolar, na sua estabilidade emocional e na capacidade de estabelecer relações com pares e adultos.

Também o ambiente escolar é determinante para o desenvolvimento da pessoa e das suas habilidades sociais, estando o sucesso dependente de relações entre professor- aluno, entre pares, na sala de aula, no recreio ou no refeitório. Power (2006) entende que alunos com doença crónica podem ser difíceis de compreender e de se relacionarem, considerando que nem sempre a escola oferece o nível de apoio ou orientação necessário.

Por outro lado, este autor refere que os serviços de saúde prestam cuidados especializados, sendo difícil as necessidades serem satisfeitas neste domínio, devido à

Capítulo III - As Doenças Raras em contexto escolar – que implicações?

dificuldade de acesso aos especialistas, aos cuidados inadequados que sobrelotam o sistema e encarecem serviços desnecessários. Já os serviços sociais disponibilizados na comunidade podem também influenciar o desenvolvimento da criança, pois apoiam as famílias de outra forma que nem sempre os serviços formais de saúde conseguem.

Power (2006) reflete também sobre as interações intersistemas, nomeadamente entre a família e os profissionais de saúde, referindo que os cuidados centrados na família são essenciais na intervenção com a criança. Ou seja, os profissionais de saúde procuram envolver a família nos tratamentos e cuidados, pois é esta que mais tempo passa com a criança e melhor a conhece.

Por outro lado, a interação entre a família e a escola, apoiada numa relação colaborativa, é importante para promover o sucesso académico e social da criança. Para além da relação professor-aluno, é igualmente determinante o envolvimento parental na educação escolar para aumentar as oportunidades de aprendizagem, como abordaremos ainda neste capítulo. Para o referido autor, nos casos de situações de doença complexa, o conflito e a frustração entre pais e professores pode eclodir, sobretudo se estes últimos não compreenderem as necessidades especiais da criança.

Já a relação entre o sistema escolar e de saúde nem sempre é a mais coordenada, sendo uma barreira significativa nos casos de limitações devido a doença crónica (Power, 2006). Apesar de os pais constituírem o elo de ligação entre estes dois sistemas, os profissionais de ambos os setores devem compreender as necessidades de saúde, académicas e sociais, atuando adequadamente em caso de reações negativas da criança. Dados sobre medicação e seus efeitos, por exemplo, devem ser partilhados por pais e professores, assim como entre os professores e os profissionais de saúde.

De uma forma integradora, as dinâmicas entre cada sistema e em cada um são fortemente influenciadas por fatores culturais, sociais e políticos, sendo o emprego (Power, 2006), por exemplo, determinante para assegurar os cuidados médicos necessários que são, como vimos, suportados em parte pelas famílias.

A compreensão destas relações sistémicas é importante para determinar quais os fatores que estão a comprometer o bem-estar e o desenvolvimento da criança com doença crónica. Para este autor, as práticas colaborativas entre os sistemas constituem, então, um desafio para promover a saúde, resolver conflitos e reduzir riscos.

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