encontram organizados de forma algo distinta da defendida pelos autores, nomeadamente
nas perturbações associadas ao cuidado e implicações de nível financeiro. A amostra
reflectiu, uma clara tendência para reunir os parâmetros mais associados às perturbações
ligadas com o cuidado a um familiar doente (e.g. a disponibilidade para acompanhar o
doente, responsabilidade pelo seu cuidado e alteração de prioridades, entre outras) com as
preocupações financeiras, e por outro lado distinguir as implicações da doença do familiar
centradas na sua vida pessoal, pela situação stressante vivenciada (e.g. a alteração e
impacto da doença na rotina diária pessoal, sono e manutenção das suas actividades
externas).
Optámos por retirar da escala o item 4 "Estou satisfeito com a minha vida sexual" e 17
"Sinto-me culpado" dada a sua baixa carga factorial a que se associa no primeiro caso, à
pouca aceitabilidade por parte dos respondentes (expressa no estudo piloto).
Características do CQOLC: Instrumento adaptado
Após reformulação, a escala CQOLC adaptada para este estudo é constituída por 33 itens, que se agrupam nas seguintes sub-escalas:
1. Sobrecarga Emocional - Constituída por 13 itens: 9, 11, 14, 15, 18, 19, 20, 25, 26, 30, 31, 32 e 33.
2. Perturbações Ligadas ao Cuidado - Constituída por 7 itens: 6, 7, 8, 21, 24, 29 e 35. 3. Implicações Pessoais do Cuidado - Constituída por 5 itens: 1, 2, 3, 5 e 13.
4. Adaptação Positiva - Constituída por 8 itens - 10, 12, 16, 22, 23, 27, 28 e 34. 5. Qualidade de Vida Geral - Constituída por 33 itens
A cotação de cada sub-escala é realizada através do somatório dos itens que contribuem para essa sub-escala. A cotações mais elevadas corresponde uma melhor qualidade de vida.
A fidelidade da escala reformulada foi analisada através do coeficente Alpha de Chronbach e do coeficente teste-reteste, realizado com uma sub-amostra de 30 familiares. Os resultados obtidos podem ser observados no quadro seguinte.
Quadro 29 - Análise da fidelidade das diferentes sub-escalas do CQOLC, através do coeficiente Alpha de Chronbach e Coeficente teste-reteste
Sub-escalas N.°de Alpha de Coeficiente
do CQOLC Items Chronbach Teste-Reteste
N = 272 N=30
Sobrecarga Emocional 13 0,87 0,76**
Perturbações ligadas ao cuidado 7 0,75 0,76**
Implicações Pessoais do cuidado 5 0,77 0,54**
Adaptação Positiva 8 0,70 0,82**
Qualidade de Vida Global 33 0,83 0,78**
Nota: ** Correlação significativa ao nível de p<0,01 (2-tailed).
A fidelidade do CQOLC apresentou valores de consistência interna aceitáveis (Ribeiro, 1999b). Também a fidelidade teste-reteste, apresenta valores considerados aceitáveis, à excepção das Implicações Pessoais do Cuidado que, dado poder considerar-se como uma "medida de estado", com carácter subjectivo e altamente mutável, é esperada uma baixa estabilidade temporal (Nunnaly & Bernstein, 1994). Este aspecto manifesta-se ainda como mais significativo, graças ao período de tempo que mediou entre as duas avaliações (15 a 20 dias), em especial porque as questões se reportam à semana anterior.
Realizámos ainda o estudo da validade concorrente do CQOLC, tendo por base o Questionário de Estado de Saúde, MOS-SF36 desenvolvido por Ware e Sherbourne (Vraier & Harper, 1992), e validado para a população Portuguesa (Ferreira, 2000a; 2000b). Foi-nos
possível observar que partilha de algumas características com esse instrumento de medida, nomeadamente na sua componente mental, o que nos permitiu anuir com os seus autores, quando afirmam que o CQOLC constitui um instrumento mais indicado para a avaliação das implicações emocionais da doença oncológica nos seus familiares/cuidadores, do que na saúde física (Weitzner, Jacobsen, et ai., 1999).
A análise das pontuações de Qualidade de Vida na presente amostra indicam que a qualidade de vida do familiar da pessoa com doença oncológica após diagnóstico da doença é percepcionada, na sua globalidade, como positiva. No entanto, a Sobrecarga Emocional parece ser a dimensão mais afectada, sendo percepcionado de forma negativa e portanto como um stressor pelos indivíduos da presente amostra.
A escala em análise mostrou-se também sensível às características específicas dos diferentes grupos de patologia oncológica dos doentes, cujos familiares compõem a amostra.
Pelas análises realizadas, parece-nos que o CQOLC constitui um instrumento de medida que se mostrou fiável e válido. Considerámos ainda ser um instrumento independente e específico para os familiares/cuidadores de pessoas com doença oncológica, substancialmente diferente de outras medidas utilizadas na avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde.
5.5.9. Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS): Aplicada aos doentes oncológicos
A Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS) foi desenvolvida por Ribeiro, J. L, no sentido de avaliar a percepção de suporte social "... na assunção que esta percepção é uma dimensão funcional nos processos cognitivos e emocionais ligados ao bem-estar e à qualidade de vida" (1999a, p.551).
Foi construída para medir a satisfação com o suporte social, assumindo que as medidas dessa percepção de suporte explicam melhor a saúde, do que as de suporte social tangível.
Segundo o autor, e após testes de validação específica (análise factorial, validade discriminante dos itens e validade concorrente, realizada com medidas associadas à saúde), esta escala pode ser considerada como um instrumento válido para mensurar a percepção de suporte social em contextos de saúde.
É uma escala de auto-preenchimento, composta por quinze frases que permitem ao sujeito assinalar o seu grau de concordância com cada uma delas (se se aplica ou não à sua situação individual), apresentadas numa escala de tipo Likert com cinco posições de
resposta: (1) "concordo totalmente"; (2) "concordo na maior parte"; (3 ) "não concordo nem discordo"; (4) "discordo na maior parte" e (5 )"discordo totalmente".
Da análise factorial realizada, foram extraídos quatro domínios, que medem os componentes fundamentais do suporte social:
1. Satisfação com Amigos/Amizade - Mede a satisfação com as amizades/amigos que o indivíduo tem, e inclui 5 itens (questões 1, 2, 3, 4 e 5)
2. Intimidade - Mede a percepção da existência de suporte social íntimo, e inclui 4 itens (questões 6, 7, 8 e 9)
3. Satisfação com a Família - Mede a satisfação com o suporte social familiar existente, e inclui 3 itens (questões 10,11 e 12)
4. Actividades Sociais - Mede a satisfação com as actividades sociais que realiza, e inclui 3 itens (questões 13, 14 e 15).
A escala permite ainda a obtenção de um score global. A nota da escala global varia entre 15 e 75, correspondendo as notas mais altas, a uma percepção de maior satisfação com o suporte social.
Alguns itens encontram-se invertidos na escala original (2, 3, 4, 5, 7, 8,10,11 e 12). Dado a ESSS se apresentar como um instrumento com cariz genérico, embora tenha sido desenvolvido para ser utilizado em contextos de saúde, e por outro lado ainda não ter sido aplicada a uma população de doentes oncológicos, decidimos pela análise da sua adaptação à presente amostra. Este estudo, foi posteriormente elaborado sob a forma de artigo, que aguarda publicação (Santos, Ribeiro & Lopes, in press).
Adaptação da ESSS aos doentes oncológicos
Participaram neste estudo 385 pessoas com doença oncológica localizada, correspondendo ao primeiro momento de avaliação do estudo longitudinal (Av.1), cuja caracterização se encontra descrita anteriormente (pág. 142).
Com vista a conhecer a organização de conteúdos da escala na presente amostra, procedemos à ACP, posteriormente confirmada com o estudo da validade convergente- discriminante dos itens. A solução factorial obtida, inclui quatro factores que explicam 66,7% da variância total da escala e permite-nos inferir que a estrutura factorial da ESSS mantém uma distribuição semelhante à preconizada pelo autor. Apenas um item (item 1 -"Os amigos não me procuram tantas vezes quantas eu gostaria") deixa a sub-escala a que inicialmente pertencia (Satisfação com Amigos/Amizades) para se associar aos itens que se referem à sub-escala da Intimidade. No entanto, todos os itens apresentam uma carga factorial elevada (superior a 0,50), com excepção de um item (item 7) que apresenta carga factorial
em mais de um factor (Intimidade e Satisfação com Amigos/Amizades), sendo o seu peso no segundo factor, inferior a 0,50.
Foi notório o baixo poder discriminativo entre a satisfação com o suporte social proporcionado pelos amigos e o suporte íntimo, o que pode sugerir que a amostra em estudo apresenta uma determinada tendência para associar estes dois constructos. No entanto, após verificação do conteúdo de cada item e tendo em conta a conceptualização teórica definida pelo autor, considerámos mais adequada a sua manutenção nas sub- escalas inicialmente propostas.
Assim, parece-nos ser possível afirmar que a estrutura da escala, segundo a organização preconizada pelo autor, se adapta às características da amostra em estudo.
Os resultados do estudo da fidelidade da escala, analisado a partir do coeficiente Alpha de Chronbach, são apresentados no quadro 30, bem como os encontrados pelo autor, no seu estudo de validação da ESSS (Ribeiro, 1999a).
Quadro 30 - Fidelidade da escala ESSS na amostra em estudo e a apresentada pelo autor Alpha de Chronbach . . . / . ^
Sub-Escalas^-—-__ ?" d e Amostra Autor
e Escala Total da E S s T — , t e m s * =3 8 5 * =6 0 9
Satisfação com Amigos/Amizades 5 0,81 0,83
Intimidade 4 0,66 0,74
Satisfação com a Família 3 0,89 0,74
Actividades Sociais 3 0,76 0,64
Escala Total 15 0,83 0,85
O coeficiente de consistência interna global da escala, na nossa amostra foi de 0,83, semelhante ao encontrado na validação original (0,85), e considerado como uma boa consistência interna (Ribeiro, 1999a). Em todas as dimensões se encontraram valores considerados aceitáveis, situando-se a nota mínima no factor da Intimidade com 0,66 e a máxima de 0,89, na Satisfação com a Família. As sub-escalas de Satisfação com a Família e Actividades Sociais apresentam inclusivamente valores superiores aos do estudo de validação original, facto que parece prender-se com as características da amostra (com mais idade e doença em fase evolutiva).
A correlação entre a nota total e as notas das sub-escalas que compõem a ESSS indicou que as sub-escalas que melhor explicam a satisfação com o suporte social são a dos Amigos/Amizades e Intimidade que por si explicam dois terços da variância total da escala. Este aspecto contraria a nossa percepção sobre a importância dirigida ao apoio da família, referida pelos nossos doentes, aquando do preenchimento da escala. Podemos interpretar