32min30 F, 52ans
ALD : cancer du sein 2014, en rémission
Traitement : chirurgie, radiothérapie, hormonothérapie Travail : était institutrice, s’est arrêtée en 2014.
Activité physique : active avant le cancer, randonnée pédestre
- Quand je suis tombée malade, donc, déjà, j’ai été arrêtée, tout le temps des traitements, et après, je suis allée voir le médecin de l’éducation nationale et je leur ai dit : “Moi, je veux pas reprendre une classe.” et ils m’ont dit : “Euh..., de toute façon...”. Je leur ai dit : “Qu’est-ce que vous avez à me proposer ? ” et ils m’ont dit : “Rien ! Euh..., on peut pas, on reclasse pas les gens. Si vous voulez être reclassée, faut repasser des concours, mais de toute façon, je vous conseille pas, parce que tous ceux qui les passent les ratent.”
- C’est encourageant !
- Et du coup, ils m’ont dit : “Voilà la démarche pour vous arrêter !” Et du coup, j’ai pris la démarche pour m’arrêter. C’est pas comme ça au départ que je voyais la chose. Pas du tout ! Mais je me suis dit, euh..., une fois que j’ai été confrontée à ça, je me suis dis : “ Qu’est-ce que je fais ? Est-ce que je me bats pour essayer d’avoir quelque chose, et puis voilà. Ou est-ce que je prends ça en me disant, bon ben ok ?” C’est un peu comme une démission. T’es un peu virée, fin voilà, mais euh... Est-ce que finalement, ça va t’ouvrir d’autres perspectives ? Et tu prends ça comme une bénédiction et voilà. Et c’est ce que j’ai fait. J’ai opté, j’ai euh... j’ai en fait..., j’ai rencontré des gens qui s’étaient un peu battus avec le système et qui s’étaient, euh..., ça les a fait plus stresser qu’autre chose... et qui avaient fait des récidives. Donc, ça m’a beaucoup fait réfléchir, et... et puis j’avais été confrontée aussi en fait, et ben..., dans l’école même où j’étais, j’avais été confrontée à quelqu’un qui avait eu un cancer, qui avait voulu retourner, et pis, bon ben..., qui est reparti en..., voilà..., donc je pense que tout ça, ça m’avait beaucoup frappée, voilà ! Je m’étais dit, ça m’avait déjà donné une, euh..., une perspective en me disant, si un jour j’ai un cancer, euh..., peut-être que je verrai les choses autrement. Et effectivement, je les ai vues autrement, voilà ! J’ai eu un cancer, voilà !
- D’accord. Et euh... et au niveau de l’activité physique du coup, avant votre cancer, quelle était votre relation avec l’activité physique ?
- Alors j’en faisais, euh..., j’en faisais assez régulièrement, je faisais un peu de ski le week-end, du vélo avec les enfants, euh…
- Du ski de piste ?
- Du ski de piste, ouais... et des raquettes. Je faisais un peu de marche, je faisais... J’ai fait un peu de danse, quand mes enfants étaient petites, mais euh... mais voilà, et j’en... mais après, oui, j’en faisais. J’étais pas quelqu’un de... mais c’était pas, fin... Là, ces dernières années, j’en faisais un peu moins, voilà. Le boulot m’avait pris pas mal de temps. J’en faisais moins, mais j’ai essayé de faire toujours, un petit peu toujours, d’activités quoi.
- Par euh... par l’oncopole. À l’oncopole, y a un accueil. Il y avait une dame à l’accueil.
- C’est où ?
- Ben, c’est à côté de l’hôpital là, où on fait les rayons.
- D’accord. J’ai jamais fait de stage à Grenoble.
- Ils appellent ça comme ça, voilà.
- Hmm, d’accord, ok ! Il y avait une dame à l’accueil ?
- Il y avait une dame à l’accueil, qui en fait euh... prop..., fin... était là pour nous informer sur tous les sports qu’il y avait, et il y avait cette association. Et du coup, moi, j’ai pris un prospectus et je me suis dis, euh... J’avais lu pas mal de choses comme quoi, euh... juste après les traitements, il fallait se méfier parce que... et c’est vrai, ça, je l’ai ressenti. Quand on est dans les traitements, on se sent très soutenu et puis... plus de traitement, et... c’est pas fini mais euh..., mais..., mais on n’a plus rien, quoi. Et... il y a beaucoup de gens qui dépriment. Et donc, je me..., je pense que je me suis préparée. Je me suis dis « Oh là là, mais toi, il ne faut pas que tu déprimes ! ». En plus, bon... j’avais rien de..., de... Moi, j’étais en arrêt à ce moment-là, hein. Je savais pas encore que j’allais m’arrêter complètement. Mais du coup, j’ai pris l’initiative de..., j’ai dit bon... ben, il faut commencer des activités. Il faut commencer quelque chose. Et voilà... donc je suis allée dans cette association et j’ai trouvé beaucoup, beaucoup de réconfort, quoi.
- D’accord. A quel niveau du coup ? Par les encadrants ou par les gens qui participaient ?
- Un peu par tout. Par le fait déjà de..., déjà de se lever le matin, d’aller euh..., d’aller dans le froid, d’aller faire un effort, quand on est fatigué, c’est très très dur. Donc, déjà de se dire que physiquement on va pouvoir faire ça, c’est énorme ! Ça fait énormément de bien. Et puis après euh... la bienveillance des encadrants, la... la bienveillance des participants a fait que... voilà, j’ai vraiment trouvé beaucoup de réconfort dans cette association.
- D’accord. Et du coup vous vous êtes inscrite en 2014, c’est ça, au moment des rayons ?
- Je me suis inscrite, ben juste une fois que j’ai eu terminé les rayons. Parce que pendant les rayons euh..., c’était tous les jours euh..., tous les jours à n’importe quelle heure, donc je me suis pas... j’ai pas pris l’initiative de voilà... J’ai dit, euh..., quand j’aurai terminé. Mais j’avais pris, par contre, contact avec la personne qui était l’organisateur avant, et... je m’étais dit : “Bon voilà, le jour où j’aurai terminé mes rayons, j’irai !”.
- D’accord. Ouais, vous aviez déjà pris la décision ?
- Ouais, ouais !
- D’accord, ok. Et là depuis euh... depuis ce temps-là, vous avez continué régulièrement avec l’association ?
ben voilà, c’est autre chose. Voilà donc, je fais de la marche nordique maintenant, un petit peu, au sein d’une association là, pas loin de là où j’habite, je fais...
- D’accord. C’est pas du sport adapté ?
- Non, non, non. Je fais de la danse aussi, euh... C’est pas du sport, fin, c’est pas dans le cadre du sport adapté.
- D’accord.
- Je pense qu’un moment donné, faut aussi, c’est important aussi.
- Ouais, de tourner la page ?
- De tourner la page, ouais.
- Ouais, parce que là vous êtes toujours entre gens malades ? Ça vous fait peut-être revivre...
- C’est ça, voilà ! C’est, c’est..., moi ça me gêne fin..., ça me gêne pas. Non, mais si ce n’est que, bon, on prend des coups, bon, euh... L’année dernière, au sein de l’association, il y avait une petite que j’aimais beaucoup qui, bon, est décédée. Ça, c’est..., c’est toujours un peu dur hein ! Et euh..., donc du coup, voilà. On prend un peu des coups, quoi. Donc, c’est vrai que ça fait du bien de voir aussi un peu d’autres personnes, de sortir de la maladie aussi. Ça... c’est important, voilà !
- D’accord, ok. Euh... et du coup alors, est-ce que vous pouvez un peu me décrire comment ça se passe, les séances ? Combien de fois par semaine ? Combien de temps ?
- Les séances de...
- Euh..., ben de sport adapté, avec l’association...
- Et ben en fait, c’est euh..., donc euh... là, l’association propose des séances le mardi. C’est à la journée, hein. Donc, c’est le mardi. À un moment donné, il y avait le jeudi, mais là, la dame qui s’en occupe le fait plus en ce moment, et le samedi. Voilà, et donc moi, j’y vais tous... fin, j’y allais tous les mardis, voilà. Donc, les mardis, on se retrouve euh... à 8h et demie ou 9h, soit fin... à 9h, soit à G., soit au P., voilà, et... y a un système de covoiturage. Alors à chaque fois, on sait où on va. Euh... on va en montagne, avec une randonnée de... j’ai envie de dire 400m de dénivelé en gros hein, voilà. C’est 300, 400m, voilà. C’est pas plus, en tout cas.
- Y a différents niveaux ou... ?
- Hmm. Au niveau moral ?
- Ouais, ouais !
- D’accord ! Y a combien d’accompagnateurs pour combien de participants ?
- Alors, il y a toujours une personne qui accompagne et il y a toujours quelqu’un d’autre qui fait le serre-file quoi, voilà ! On est généralement entre 10 et 15 personnes. Ça dépasse jamais... c’est pas de grands groupes hein...
- D’accord !
- Et ça marche toute l’année, même pendant les vacances. Donc ça, c’est vraiment important. Et... et puis, ben l’hiver, on fait des raquettes, euh... voilà ! Et puis, quand il pleut ou quand il y a des..., ils adaptent le parcours quoi. Ils font des parcours différents si..., si voilà.
- D’accord ! Vous vous êtes jamais sentie en difficulté ?
- Moi, non ! Fin, la première fois, je sais que je suis..., je m’étais..., je suis pas allée jusqu’au sommet. Je me suis arrêtée avant. Donc voilà, mais..., mais après non, j’ai jamais euh... Ça se fait tellement avec
bienveillance et tout ça. Pis, je pense que l’effet du groupe fait qu’on se surpasse aussi un peu, hein. Je pense que, au départ, j’aurais sans doute pas fait ça, hein. Voilà, voilà !
- D’accord ! Et du coup, qu’est-ce que vous en pensez vous de ça ? Vous m’avez dit déjà que ça vous avait fait beaucoup de bien, que vous avez trouvé du réconfort auprès d’autres personnes. Est-ce que vous avez autre chose à ajouter ?
- Ouais. Ah ben, moi, je dis que quelqu’un qui a un cancer, il faut se forcer pour faire ce qu’on a envie hein. Je veux dire, on n’est pas tous obligés d’aller en montagne, parce que d’abord, il faut faire quelque chose qui est pour soi, qui est approprié. Mais il y a tellement de choses qui sont proposées qu’on peut trouver quoi. Et je trouve que c’est très, très important. C’est important parce que, parce que... Et pis, au départ, la peur, parce que ça, c’est vrai, moi j’ai eu la peur de rencontrer des gens et de me dire : « Oh là là, je vais tomber dans la maladie, ça va être l’horreur ! ». Et en fait, c’est pas du tout ça. Au contraire, on rencontre des gens euh..., ben..., qui ont la même chose que nous. Mais ça fait du bien aussi, parce que finalement, on partage des choses qu’on peut pas partager avec d’autres gens, qui ont jamais eu... Et voilà, et euh... et en même temps, on tombe pas dans le pathos, ni quoi que ce soit, et on se serre les coudes, et ça aide. Ça renforce plus que d’enfoncer quoi. Fin, moi, je me suis jamais sentie enfoncée par rapport à ça.
- D’accord ! Vous vous êtes jamais sentie un peu euh... déprimée en revenant d’une séance ?
- Non, non, jamais non !
- D’accord ! Ouais, c’est plus avec le groupe qu’on y arrive, quoi.
- D’accord, ok ! Et au niveau emploi du temps, comment... vous arrivez bien à concilier ? Vous trouvez que ça s’intègre bien dans votre emploi du temps ? Ou... ?
- Bien, moi, je travaille plus. Donc, voilà ! J’ai pris l’initiative, comme je vous l’ai expliqué. Le fait que je ne travaille plus fait que, oui, j’arrive à... à prendre le temps que je veux pour... voilà !
- Oui, c’est une question d’organisation après... ?
- Voilà !
- Et vous pensez, pour ceux qui ont repris un travail, que ça peut être euh... compliqué ?
- Ouais ! Alors, moi je voudrais quand même vous dire quelque chose en temps que médecin. Euh... j’ai eu la chance d’avoir eu une femme médecin, qui m’a tout à fait comprise, et qui est allée dans mon sens aussi, mais j’ai eu beaucoup... Et j’ai encore vu là récemment, j’ai une amie qui est là samedi, qui m’a dit que... qui en plus a récidivé, qui a vraiment, qui a eu vraiment des grosses, grosses choses et tout. Et récemment, elle va voir son médecin qui lui dit euh : « Ah mais euh..., non, non, faut reprendre le travail ! Ça fait partie de la guérison ! ». Et... j’ai envie de vous dire : « Faites attention, parce que ça, c’est vrai pour certaines personnes. Faut le reprendre, voilà ! Mais il y a d’autres personnes, pour qui c’est un
changement de vie. Et moi, j’en suis à..., pour moi, c’est un changement de vie. » C’est une bénédiction ! Je l’ai pris, euh... voilà, et pis euh... Je me suis... bon... Je sais que rien que l’idée de reprendre le travail me stresserait tellement que je me dirais : « Je vais me faire une récidive ! ». C’était..., mais pour moi, c’était évident ! Retravailler égale récidive. C’est un truc de fou, hein, mais c’est presque ça, tellement mon travail commençait à me prendre à cœur, et... euh..., voilà !
- Et je me suis dis : « Tu as deux filles qui ont 25 ans et 22 ans, euh... Et ben non ! Tu vas essayer de vivre le plus longtemps possible. Donc, tu vas essayer d’éviter la récidive et donc, tu vas vivre au mieux. » Et aujourd’hui, c’est ce que je fais, et je le vis très, très bien de ne pas travailler. Bon après, j’ai la possibilité hein..., de ne pas travailler. Je veux dire, pas tout le monde a la possibilité ! Mais j’ai vu beaucoup de femmes aussi, qui étaient contraintes de reprendre le travail ou qui se forçaient à reprendre le travail, pour qui, euh... ben..., c’était pas bon, parce que... voilà ! Et parce que dans les mentalités, on a tendance à dire : « Ça fait partie de la guérison ! ».
- Hmm oui, c’est pas une vérité absolue, c’est...
- C’est pas une vérité absolue, voilà !
- Ça doit venir de la personne, qui a envie de reprendre ou non.
- Tout à fait, tout à fait !
- Hmm, c’est sûr !
- Et ça, ça je suis vraiment reconnaissante par rapport à mon médecin généraliste, qui a vraiment été dans ma démarche et qui m’a toujours soutenue, et... et qui m’a jamais dit une chose pareille. Et vraiment ça, pour moi, c’est énorme !
- Ouais !
- D’accord ! Et pour vous, le stress est lié à la récidive ? Pour vous, si on n’est pas bien dans la tête, ça favorisera la récidive ?
- Ouais ! Moi je pense qu’il y a beaucoup de..., moi je pense que..., bon alors, après, il est hormono- dépendant. Donc alors c’est..., c’est voilà..., c’est pas forcément le... Mais j’ai l’impression que le stress, ça a quand même joué. Bon ben, après, y a plein de choses qui jouent, hein, l’environnement,
l’alimentation, hein... Donc, j’en sais rien, bon ! Faut pas se poser trop de questions non plus, hein, parce que sinon, on n’avance pas. Le pourquoi, il sert à rien !
- Hmm, d’accord, ok ! Et euh... et du coup, alors vous, niveau santé, qu’est-ce que ça a changé de faire du sport adapté ? Vous m’avez parlé du soutien...
- Moi, c’est ce qui m’a permis de, de..., ben surtout, par rapport au traitement aussi, de le supporter.
- Ah oui, l’hormonothérapie ?
- Oui, parce que je me rends compte que, quand je fais pas de sport, je suis très fatiguée. Mais c’est..., mais c’est inimaginable, comme je suis fatiguée. Et dès que je fais du sport, ben, c’est comme si je l’éliminais un peu finalement. J’ai vraiment ce sentiment-là, et d’être beaucoup mieux, quoi !
- D’accord, dans votre corps ?
- Ah oui ! Et au départ, après les rayons, mais j’étais..., mais j’étais fatiguée, mais fatiguée, mais fatiguée. Et je me disais, mais jamais je me... J’avais l’impression... Mais tout me paraissait, tout me paraissait être une montagne, en fait, hein ! Et euh..., et donc oui, j’ai eu en plus la chance de bénéficier de... Je suis allée aussi, en plus de l’association d’APA, là, je suis allée aussi une semaine avec euh... une autre association d’APA en Haute-Savoie. Et euh, cette semaine-là, elle m’a fait un bien fou ! Elle m’a fait un bien fou, parce que... Mais c’est pareil, c’est se dire : « Ah ben oui, mais on a encore ces capacités-là ! ». Parce qu’en fait, honnêtement, les traitements, ça tue hein ! Et j’ai pas eu de chimio, mais les rayons, en tout cas, j’ai eu la surdose et j’étais..., mais crevée quoi, mais crevée, crevée, crevée, crevée ! Et après ça, j’avais
l’impression que je pouvais plus rien faire quoi. Et c’est ça ! C’est se dire : « Ah mais oui, mais j’ai encore ces capacités-là, quoi ! ».
- Ouais, on a quand même des ressources.
- Ouais, ouais ! Hmm...
- D’accord ! Et cette association d’APA, du coup, c’était une semaine, c’était de la rando aussi, ou... ?
- C’était de la rando, euh... Et pis après, il y avait pas mal de..., elle faisait..., y avait pas mal d’intervenants. Il y avait du yoga, il y a eu du Chikong, y a eu du... On a fait de l’escalade aussi un peu, parce qu’elle a une salle, et pis euh..., voilà ! Donc, ça aussi, ça aussi, l’escalade, moi, je suis..., je suis descendue, mais j’ai pleuré. Vous pouvez pas vous imaginer quoi ! Parce que c’était... (j’en pleure encore avec l’émotion !). Parce que c’était, c’était énorme quoi ! Parce que, après les traitements et tout, moi, j’avais très, très mal au bras. J’ai eu un gros problème après avec le bras, et euh... Et c’est vrai que j’avais l’impression que je pourrais jamais monter, voilà ! Et quand on y arrive, mais c’est énorme !
- Ouais, ça fait un peu reprendre confiance en soi, se dire...
- Ouais, ouais, voilà !
- Se réapproprier peut-être un peu son corps.
- C’est ça, c’est ça ! C’est reprendre confiance en soi, mais complètement ! Physiquement, c’est énorme ! Je pensais pas que j’allais pleurer...
- Hmm... D’accord ! Et du coup, est-ce que vous pensez qu’il y aurait des choses à améliorer dans la prise en charge, dans le sport adapté de manière générale ?
- Moi je trouve, je trouve que... en tout cas, pour le cancer du sein, après je sais pas pour les autres cancers, mais pour le cancer du sein, les femmes se sont bien battues. Et honnêtement, euh..., avoir un cancer du sein aujourd’hui, on est sacrément entourées. En tout cas, bon..., après peut-être que..., j’ai su peut-être chercher l’information, mais je trouve que l’information, elle m’est venue aussi facilement, quoi. J’ai pas..., j’ai pas eu l’impression de chercher trop non plus, quoi, hein. Je veux dire, même si je suis quelqu’un qui va de l’avant et tout ça, mais quand même, je trouve que... Oui, à l’oncopole, ces gens qui étaient là, fin, je trouve que... les..., y a quand même à l’hôpital et tout ça les gens, ouais..., moi, je trouve