Au terme de l‟étude, nous formulons les recommandations suivantes : . Au Ministère de la santé:
• Doter les structures sanitaires des médicaments et outils diagnostiques dans la prise en charge des épileptiques à un coût moins chers.
• Réaliser des séances de communication, d‟information et d‟éducation sur l‟épilepsie en vue de lutter contre la stigmatisation.
• Instituer une journée nationale de lutte contre l‟épilepsie.
A La Ligue Malienne De Lutte Contre L’épilepsie
• Faire des campagnes de sensibilisation sur les préjugés qui entourent cette affection dont les conséquences sociales sont parfois plus graves que la maladie elle-même en vue d‟apporter un changement de comportement envers les
malades souffrant d‟épilepsie.
• Organiser des EPU sur l‟épilepsie.
Aux Centres hospitaliers
• Organiser les consultations d‟épi leptologie.
• Prodiguer les conseils aux malades, leurs parents et enfin à tout le public pour mieux comprendre cette maladie.
• Mettre en place une équipe de soutien psychosocial des épileptiques.
• Aux Professionnels De La Sante
• Renforcer la collaboration entre les agents sanitaires et les tradi-thérapeutes et la famille, non seulement pour un diagnostic précoce mais également pour éducation thérapeutique pour une prise en charge adéquate.
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• A La Population générale
• Secourir l‟épileptique en période de crise en l‟écartant du danger.
• Consulter précocement un agent de santé qualifié devant la survenue de crises épileptiformes et des troubles du comportement.
• Prendre régulièrement les médicaments selon la prescription et aussi longtemps que cela s‟avère nécessaire.
• Assurer une bonne intégration sociale du malade.
REFERENCES
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ANNEXES
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 83
________ Aire de sante (Cscom :
IDENTIFICATION DU PATIENT __ __ __ __ __ __ __ Aire de santé
Nom (en majuscules) : ...
Prénom : ...
Adresse (tout renseignement permettant de retrouver l'individu) :
... SD1.2.Si NON, quelle est la relation entre le patient et le répondant ?
________________________________________________________________________
___ _________________
SD2.1. Quelle est la durée du séjour du patient enquêté dans la région de l'enquête ? De passage Moins de 1 an Depuis 1 à 5 ans Depuis 5 à 10 ans Depuis plus de 10 ans Depuis la naissance Ne sait pas
SD2.2. Depuis quand le patient vit ici (n années/année)? _______ ANNEES, soit en __ __ __ __.
SD2.3. Si < 1 an, N __ __ MOIS
SD2.4. Si < 1 an, dans quel village est-ce que le patient vivait avant
?____________________________________
SD2.5. Dans quelle AIRE de Santé ______ SD3.3. Lieu de naissance :
__________________________________________________________________
_______ SD3.4. Pays de naissance :
________________________________________________________________________
_
SD3.5. Sexe : M F SD3.6. Ethnie
:_____________________________________________________________
SD3.7. Etat-civil du patient enquêté : marié vit avec parent(s) concubinage vit seul(e) autreSD4.1. Niveau scolaire :
________________________________________________________________________
___
SD4.2. Si le patient a arrêté l‟école, En quelle année ? __________________________
SD4.3. Certificat d‟étude primaire : OUI NON
SD4.4. Activité ou profession principale : Aucune Agriculteur Eleveur Pêcheur Salarié ou fonctionnaire
Artisan ou commerçant
Etudiant Travail à domicile Profession libérale autre, spécifier :
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85
______________________________________________________
CONFIRMATION DE L’EPILEPSIE (neurologue)
CE1.Description, en clair, du ou des malaises (signes fonctionnels) pouvant correspondre à une crise d‟épilepsie :
CE2.1. Ce ou ces malaise(s) est-il ou sont-ils en relation avec une situation particulière ou une affection intercurrente
* ?
OUI NON NE SAIT PAS CE2.2. Si oui, préciser laquelle :
...
* Exemples de situations particulières :Convulsions fébriles ; crises survenant uniquement lorsqu'il existe un événement métabolique ou toxique dû à des facteurs tels que l'alcool ; crise de paludisme : médicaments ; éclampsie
...
Au cours des 10 premiers jours de vie Plus de 10 jours à 6 mois Plus de 6 mois à 2 ans
Plus de 6 ans à 12 ans Plus de 12 ans à 20 ans Plus de 20 à 40 ans Plus de 40 ans
Le patient enquêté a-t-il déjà présenté :
HN3. Crises généralisées tonico-cloniques ?
HN8. Si HN7=OUI, préciser :
...
..………...
.
HN9. Crises partielles simples ? HN10. Crises partielles complexes ? HN11. Crises partielles secondairement généralisées ? HN12. Autre type de crise difficile à classer ?
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 87
87
Si plusieurs types de crises d’épilepsie :
HN15. Type de la première crise d‟épilepsie ? Crises généralisées tonico-cloniques Crises généralisées myocloniques Crises généralisées atoniques Absences
Crises partielles simples Crises partielles complexes
Crises partielles secondairement généralisées Autres
HN16. Type des crises les plus récentes ? Crises généralisées tonico-cloniques Crises généralisées myocloniques Crises généralisées atoniques Absences
Crises partielles simples Crises partielles complexes
Crises partielles secondairement généralisées Autres
HN17. Type des crises les plus fréquentes ? Crises généralisées tonico-cloniques Crises généralisées myocloniques Crises généralisées atoniques
HN18. Age de début du second type de crise d‟épilepsie ?
Absences
Crises partielles simples Crises partielles complexes
Crises partielles secondairement généralisées Autres
NE SAIT PAS
Au cours des 10 premiers jours de vie
Facteurs déclenchants les crises :
HN19. Emotion ?
HN27. Au réveil ou dans l'heure qui suit ?
HN28. Drogues ou agents toxiques ? HN29. Si HN28=OUI , préciser : Plus de 10 jours à 6 mois Plus de 6 mois à 2 ans
Plus de 2 ans à 6 ans
Plus de 6 ans à 12 ans
HN30. Si d‟autres facteurs déclenchent les crises, préciser :
...
P5. Existe-t-il des antécédents familiaux d'épilepsie (parents, grand- OUI NON NE SAIT PAS parents, frères, sœurs, enfants, oncles, tantes, cousins, cousines) ?
P6. Si oui, préciser le ou les membres) de la famille :
...
...
...
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 89
89
...
...
...
P7. Existe-t-il d'autres antécédents neurologiques familiaux ? OUI NON NE SAIT PAS P8. Si oui, préciser le ou lesquels et chez qui :
...
...
...
Accouchement (naissance du patient enquêté) : P13. Lieu de naissance du patient enquêté ?
NE SAIT PAS
Domicile Centre de Santé Dispensaire
P15. S'est-il déroulé sous péridurale ou anesthésie générale P16. S'est-il déroulé par césarienne ?
P17. A-t-il été pratiqué avec les forceps, les ventouses ou autres moyens physiques ? P19. Le patient enquêté a-t-il crié immédiatement ? P20. Poids de naissance ? (en grammes)
OUI NON NE SAIT PAS OUI NON NE SAIT PAS OUI NON NE SAIT PAS Allaitement :
P21. L'allaitement du patient enquêté a-t-il été ou est-il (si
enfant) ? Maternel Artificiel Mixte
NE SAIT PAS Développement psychomoteur pendant l’enfance :
P22. Le développement psychomoteur dans l'enfance du patient a été :
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 91
P29. Si autre(s) affection(s) importante(s), préciser :
...
...
...
P30. Le patient a-t-il été (ou est-il) hospitalisé pour une ou OUI NON NE SAIT PAS plusieurs autres) affection(s) que son épilepsie ?
P33. Si oui, préciser le type de traumatisme :
...
...
...
P34. Si oui, quel a été le délai entre le traumatisme et l‟apparition de la comitialité ? Moins de 2 ans Plus de 2 ans NE SAIT PAS
P35. Le patient a-t-il eu un coma prolongé post traumatique ? OUI NON NE SAIT PAS
P38. Si oui, préciser le délai d‟apparition de la comitialité après cette maladie ? Moins de 2 ans Plus de 2 ans NE SAIT PAS
P39. Le patient enquêté a-t-il gardé des séquelles neurologiques OUI NON NE SAIT PAS d'une ou de plusieurs maladie(s) ?
P40. Si oui, préciser quelle(s) séquelle(s)?
...
...
...
P41. Si oui, préciser quelle(s) maladie(s)?
...
...
...
Toxiques / Allergies / Animaux
P42. Le patient enquêté consomme-t-il ou a-t-il consommé OUI NON NE SAIT PAS de façon excessive de l‟alcool ?
P43. Si oui, préciser la durée de cette intoxication (en années) :
...
...
...
P44. Le patient enquêté consomme-t-il ou a-t-il consommé OUI NON NE SAIT PAS de la drogue ?
P45. Si oui, préciser le ou les types) de stupéfiant :
...
...
P46. Si oui, préciser la ou les voie(s) d‟administration :
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 93
93
...
...
...
Le patient a-t-il eu des contacts répétés avec les animaux suivants : OUI NON NE SAIT PAS
P47. Chiens ou chats ? OUI NON NE SAIT PAS
P48. Porcs ?
P49. Si autres, préciser :
... CE6. Examen neurologique normal ?
NORMAL ANORMAL MAUVAIS NE SAIT PAS
CE7. Si examen neurologique anormal, préciser les signes et le diagnostic :
... CE5. Taille(cm) : _______________cm
Examen neurologique (neurologue)
...
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 95
CE18. Dermatologique (dont brûlures et nodules) ? NORMAL ANORMAL PROFOND NE
SAIT PAS
CE19. Si examen anormal, préciser :
...
NEURO-IMAGERIES (SI DISPONIBLE, EQUIPEMENT MOBILE)
PI15. Radiographie(s) du crâne ? NORMAL ANORMAL PROFOND
NE SAIT PAS
PI16. Tomodensitométrie cérébrale ? NORMAL ANORMAL PROFOND NE SAIT PAS
PI17. Imagerie par résonance magnétique ? NORMAL ANORMAL PROFOND
NE SAIT PAS
PI18. Si examen anormal, préciser la localisation et le type d‟anomalie :
...
...
...
PI18. Si examen anormal, préciser la localisation et le type d‟anomalie :
...
...
...
PI19. Si autres examens radiologiques, préciser lesquels :
...
...
PI20. Si autres examens radiologiques, préciser leurs résultats :
...
...
Bilan électroencéphalographique (EEG) (neurologue) PI21. Un ou des examen(s)
électroencéphalographique a ou ont-il(s) été déjà effectué(s) ?
OUI NON NE SAIT PAS
PI22. L‟examen EEG était-il effectué en phase ?
CRITIQUE INTERCRITIQUE NE SAIT PAS
PI23. Un des EEGs était-il anormal ? OUI NON NE SAIT PAS
Si au moins un EEG était anormal décrivez le plus significatif :
...
...
...
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 97
97
PI24. Pointes ou pointes ondes ?
PI25. Pointes ondes généralisées à 3 cycles / secondes ou plus ?
PI26. Photosensibilité ?
PI27. Pointes focales ?
PI28. Ondes lentes focales ?
PI29. Pointes ondes et poly-pointes ondes généralisées ?
PI30. Ondes lentes généralisées ?
PI32. Si autres anomalies à l‟EEG, préciser lesquelles :
...
...
...
...
PI33. Si autres anomalies à l‟EEG, préciser leurs localisations :
...
PI35. Préciser les éléments électroencéphalographiques les plus pertinents pour déterminer l‟étiologie de cette épilepsie ?
ETIOLOGIE (partie réservée au neurologue)
E1. L'étiologie de l'épilepsie est-elle ? CERTAINE SUSPECTE NE SAIT PAS E2. Si la cause de cette épilepsie est certaine ou suspecte, Idiopathique (épilepsie identifiée sur des définir le caractère de cette épilepsie : éléments électro-cliniques, le plus souvent
héréditaire
Symptomatique 1 (épilepsie en rapport avec des lésions cérébrales anciennes fixées, stables ou non évolutives
Symptomatique 2 (épilepsie en rapport avec une affection cérébrale en cours d‟évolution
E3. Si le caractère de l‟épilepsie est symptomatique, préciser la cause :
...
T1. Quel est ou était le type de traitement anti-épileptique Pas de traitement NE SAIT PAS pris par le patient ? Traditionnel Médicamenteux = Mixte Si traitement traditionnel :
T2. Qui a donné le traitement ? Auto-prescription ou famille Sorcier
Thèse de Médecine 2018-2019 Mamadou GARI 99
99
...
T4. Quel est le mode d'administration ? Voie orale Voie cutanée Scarifications
Amulettes
T10. Efficacité du traitement (à apprécier par l‟entourage) Bonne Moyenne Mauvaise Nulle NE
? SAIT PAS
OUI NON NE SAIT PAS OUI NON NE SAIT PAS
OUI NON NE SAIT PAS
T21. Felbamate ? OUI NON NE SAIT PAS
T22. Autres OUI NON NE SAIT PAS Si T22=Autres, préciser :
...
...
T23. Régularité de la prise du traitement ? OUI NON NE SAIT PAS
T24. Si non, pourquoi ?
Raisons personnelles
Médicaments parfois indisponibles
Pas d‟argent pour acheter les médicaments NE SAIT PAS
Autres T25. Si T24=autres, préciser
...
...
T26. Efficacité du traitement (à apprécier par le patient) Bonne Moyenne Mauvaise Nulle NE
? SAIT PAS
T27. Efficacité du traitement (à apprécier par Bonne Moyenne Mauvaise Nulle NE l‟entourage) ? SAIT PAS
T28. Efficacité du traitement (à apprécier par le médecin) Bonne Moyenne Mauvaise Nulle NE
? SAIT PAS
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Formulaire de consentement éclairé et fiche d’information
Cartographie, évaluation des facteurs de risque de l’épilepsie et traitement de l’épilepsie dans six districts sanitaires de trois zones éco climatiques du Mali
Fiche d’information de l’étude
L‟épilepsie est une maladie neurologique caractérisée par des crises. Elle est l‟une des affections les plus fréquentes et sérieuses du cerveau. L‟épilepsie touche 15 sur 1000 personnes en Afrique subsaharienne avec beaucoup de différence en fonction des pays et à l‟intérieur d‟un même pays.
Au Mali, l‟épilepsie touche 13 personnes sur 1000. L‟épilepsie a des répercussions d‟ordre médical, psychologique, économique et social. Le stigma et la discrimination empêchent les personnes de recourir aux soins mais aussi les empêchent de mener une vie acceptable menant ainsi à une sous-estimation de la prévalence de la maladie.
Au Mali, les districts sanitaires de Kolokani, Kenieba, Kayes, Sikasso, Kadiolo, Bankass seront inclus dans cette étude sur l‟épilepsie.
But de l’étude
Cette présente étude va être initiée pour connaitre l‟ampleur de l‟épilepsie dans les districts sanitaires de Kolokani, Kenieba, Kayes, Sikasso, Kadiolo, Bankass. Elle se focalisera sur
l‟identification des cas d‟épilepsie, le statut du traitement, et la fréquence des crises. Elle cherchera à comprendre aussi les facteurs de risques.
Population d’étude
Vous avez été invité à participer à cette étude parce que vous êtes résident du village depuis au moins 1 an et que votre village a été sélectionné. En plus nous pensons que vous été d‟accord de participer à cette étude.
Vous ne pourrez pas être éligible pour participer si vous : 1) N‟êtes pas volontaire
2) N‟êtes pas résident du village pendant au moins 1 année 3) N‟êtes pas du village sélectionné
En tout, nous planifions de dépister tous les résidents de chaque village sélectionné pour connaitre l‟ampleur réelle de l‟épilepsie avec les autres paramètres de gravité comme le fait de n‟être pas sous traitement anti épileptique.
Schéma de l’étude
Cette étude de recherche, impliquera la collecte d‟information sur l‟épilepsie, son traitement et la fréquence des crises. Dans sa seconde phase elle procédera à un prélèvement de sang au bout du doigt pour les tests biologiques mais aussi elle cherchera à comprendre les facteurs de risques associés. Pendant cette même phase l‟expertise d‟un neurologue sera sollicitée pour confirmer tous les cas rapportés par les relais communautaires avec un examen clinique et la réalisation d‟un électro encéphalogramme. Les cas confirmés bénéficieront aussi de l‟avis du neurologue sur leurs traitements anti épileptiques.
Toutes les visites seront faites dans les villages sélectionnés pendant la première phase en
procédant ménage par ménage. Pendant la seconde phase, nous travailleront au niveau du centre de santé communautaire pour l‟examen clinique et la réalisation de l‟électro encéphalogramme et l‟évaluation des facteurs de risques de l‟épilepsie.
Risques et bénéfices
Les risques associés à cette étude sont négligeables. Le prélèvement sanguin au bout du doigt pourrait causer un inconfort et des ecchymoses occasionnelles au point de piqûre. Il vous sera demandé de prendre 15 minutes de votre temps journalier pour être examiné et testé.
Le principal bénéfice de participer à l‟étude de recherche est que vous serez examiné et traiter pour l‟épilepsie. Si vous souffrez de l‟une des maladies pour lesquelles vous êtes examiné ou testé vous aurez le traitement et les conseils nécessaires. Vous serez informé de toute autre condition
médicale qui sera détectée, référé aux prestataires de services de santé pour déterminer la cause, si toutefois une prise en charge est nécessaire.
Alternatives à la participation et retrait de l’étude
Vous n‟avez pas à prendre part à cette étude et vous pourrez refuser de prendre part à tout moment.
Vous ne pourrez pas prendre part à cette étude si vous êtes d‟un village non sélectionné, êtes
Vous ne pourrez pas prendre part à cette étude si vous êtes d‟un village non sélectionné, êtes