Os primeiros casos de aids no Brasil, ocorridos na Região Sudeste, na década de 1980, trouxeram muito medo à população em geral e a discriminação de grupos vulneráveis, como profissionais do sexo, usuários de drogas e homossexuais masculinos.
Contra essa discriminação, também são datadas do inicio da década de 1980 a mobilização desses grupos estigmatizados, a criação do Grupo de Apoio e Prevenção à Aids (GAPA), primeira organização não-governamental (ONG) sobre aids, e a fundação da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA), por Herbert de Souza (MINISTÉRIO DA SÁUDE, 1999).
Como destaca Pascual (2002, p.13), a luta contra a aids e pelos direitos das pessoas que vivem com aids “transformou o que parecia ser uma irreversível condenação à morte em uma luta pela vida, transformou a solidão em referencial de solidariedade humana, ocupou os espaços do preconceito e da segregação por espaços de respeito e dignidade”.
Para Muller e Surel (1998), existem modalidades de participação particulares entre os que estão submetidos a uma política pública. Esses autores destacam que o modo e a intensidade dessa participação podem ser muito variáveis de um espaço de ação a outro e/ou de um período a outro, além da capacidade de influência também variar, pois se relaciona à posição do ator na divisão do trabalho própria do setor e ao grau de mobilização que ele é capaz de suscitar.
O que se verifica no caso da epidemia de aids é que a sociedade civil - desde os primeiros casos identificados e das primeiras notícias vinculando a doença aos grupos mais estigmatizados - se organizou, se mobilizou, chamou a atenção da mídia e da saúde pública, demandando por serviços e ações de prevenção efetivas.
Cabe aqui registrar que Herbert de Souza, o Betinho, foi a primeira pessoa pública do Brasil a declarar-se uma pessoa vivendo com aids e, até seu último ano de
vida, em 1997, continuou a lutar por saúde, dignidade e cidadania, contribuindo para a elaboração de políticas públicas e expressando seus posicionamentos em defesa das pessoas com aids por meio da mídia escrita e falada (SOUZA; PARKER, 2001)2 .
Com relação às ações governamentais, em 1983 foi criado o primeiro programa de aids do Brasil, em São Paulo, e seu coordenador era o dermatologista Paulo Roberto Teixeira Leite. Na seqüência, foi criado o Programa Estadual de Aids do Rio de Janeiro.
Somente em 1985 é que surgiu dentro do Ministério da Saúde um setor para tratar da aids, inserido na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária. Em 1988, surgiu definitivamente o Programa Nacional de DST e Aids (GALVÃO, 2002). Estratégias e ações passam a ser definidas para que os serviços de saúde estivessem preparados para atender às pessoas infectadas pelo vírus.
Na análise da resposta brasileira ao HIV e aids, o UNAIDS destaca alguns aspectos importantes: o pioneirismo dos setores governamental e não-governamental na década de 1980; a cooperação internacional; a participação da sociedade civil (inclusive pessoas vivendo com HIV) no enfrentamento da epidemia; a diferenciada gestão do Programa Nacional de DST e Aids, com o envolvimento de diversos setores e da sociedade civil; os acordos de empréstimo com o Banco Mundial e a decisão de garantir o acesso universal e gratuito aos ARV (UNAIDS, 2008).
Na área da assistência, durante os anos 1980, havia apenas o tratamento das infecções oportunistas relacionadas à aids, mas, no final da década, em 1987, foi desenvolvida a zidovudina, conhecida pela sigla AZT, primeiro medicamento anti- retroviral para controle do HIV.
Em 1988, o Ministério da Saúde passou a distribuir os medicamentos para as infecções oportunistas e autorizou a comercialização do AZT no país, havendo assim a compra por parte de alguns hospitais e secretarias municipais e também por parte de algumas pessoas com recursos para tal aquisição (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1999).
Assim, o acesso a esses medicamentos dependia da decisão política dos municípios de atender às PVHA ou de uma renda per capita ou familiar suficiente para
2Dentre outras manifestações de Betinho, destacam-se os textos “Carta contra o preconceito”, dirigida ao presidente cubano Fidel Castro, “Confesso que estou vivo”, sobre a campanha televisiva em 1991, época do governo Collor, em que houve retrocesso da parceria com a sociedade civil (em que um personagem dizia: Aids eu não tenho cura”) e o texto intitulado “O dia da cura”. Todos os textos foram publicados no Jornal do Brasil (SOUZA; PARKER, 2001).
cobrir o alto custo com a compra naquele momento. Nesse contexto, milhares de pessoas continuavam sem acesso.
Em 1991, o governo brasileiro iniciou no sistema público de saúde a distribuição dos seguintes medicamentos para as PVHA: AZT, ganciclovir e pentamidina. Nos anos seguintes, com o avanço das pesquisas, outros medicamentos foram produzidos e foram definidos novos protocolos para a TARV.
Com o objetivo de tornar o custeio auto-sustentável, foi definida uma política de produção local de medicamentos (o AZT começou a ser produzido no Brasil em 1993), a negociação diferenciada de preços aos laboratórios produtores e a flexibilização de patentes (CARVALHO, 2008).
Na década de 1980 e 1990, para a comunidade internacional, especificamente para o Banco Mundial, o Brasil deveria priorizar a alocação de recursos na área da prevenção (assim como era recomendado a outros países em desenvolvimento), pois se considerava que o país não conseguiria garantir o custeio por um longo prazo. Segundo essa comunidade, neste quadro, milhares de pessoas abandonariam o tratamento, gerando cepas resistentes ao HIV. No entanto, a priorização tanto na assistência quanto na prevenção parece ter sido defendido por todas as gestões do Programa Nacional de DST e Aids, devido ao controle social exercido pelo movimento das pessoas que vivem com aids junto ao Ministério da Saúde e também pela postura de defesa dos princípios do SUS por seus gestores (entre eles, Lair Guerra, Pedro Chequer e Mariângela Simão).
A compra e distribuição de medicamentos para o tratamento do HIV e da aids pelo Sistema Único de Saúde foi regulamentada em março de 1995, através da Portaria Ministerial nº 21, de 21 de março de 1995 (anexo 1).
Em 1996, foi promulgada a Lei nº 9.313, de 13 de novembro (anexo 2), que dispõe sobre a distribuição gratuita de medicamentos aos portadores do HIV e doentes de aids (BRASIL, 2005b). Para sua regulamentação, foi assinada a Portaria 2.334, de 04 de dezembro de 1996 (anexo 3). Como consequência, foi constituída a Comissão Técnica que revisou as Normas de Condutas Terapêuticas: Guia de Condutas Terapêuticas para HIV/aids.
Para Carneiro e Pelegrino (2002, p.24), a TARV e a lei citada acima “significaram uma conquista de grande impacto sócio-político na luta pela melhoria da qualidade de vida das pessoas vivendo com aids no país”.
O acesso universal à TARV garante a diminuição da mortalidade, prolongamento de sobrevida das pessoas infectadas pelo HIV, melhoria da qualidade de vida e diminuição do número e freqüência de internações e tratamento das infecções oportunistas.
Ao lado da disponibilização dos medicamentos, em 1997 foi criada a Rede Nacional de Laboratórios para Realização de Exames de Carga Viral e Contagem de CD4/CD83, exames indispensáveis para a definição do esquema terapêutico a ser utilizado.
Para os casos em que o esquema terapêutico não obtém sucesso, a genotipagem foi introduzida como ferramenta para monitoramento da resistência viral e, em 2001, também foi criada uma rede de laboratórios de estudo do padrão genético do HIV, com o intuito de analisar o surgimento de variantes do vírus resistentes à medicação.
Para a consolidação do Programa Nacional de DST e Aids, destacam-se os acordos de empréstimos realizados com o Banco Mundial, em 1993, 1998 e 2002, que incluíam contrapartida por parte do governo brasileiro (GALVÃO, 2002).
Com relação ao controle democrático, ressaltamos como espaço de defesa de interesses e confronto de idéias a Comissão Nacional de DST e Aids (CNAIDS4), criada em 1986 e a Comissão de Articulação dos Movimentos Sociais (CAMS5), criada em 2004.
3 O objetivo do tratamento com os anti-retrovirais é tornar a carga viral do HIV (quantidade do
vírus HIV no sangue) indetectável e elevar o número de linfócitos T CD4+ /CD8+, que são células sanguíneas que fazem a defesa do organismo. Com a infecção pelo HIV, as defesas do organismo ficam debilitadas caso a carga viral aumente e o CD4+ /CD8+ comece a diminuir.O Por meio de exames laboratoriais, é possível identificar precocemente o enfraquecimento do sistema imunológico e fazer alterações mais simples e eficientes na TARV.
4Tem como objetivos assessorar o Ministério da Saúde na definição de mecanismos técnico- operacionais para controle da aids, coordenar a produção de documentos técnicos e científicos e assessorar o Ministério da Saúde na avaliação de desempenho dos diversos componentes da ação de controle da aids. As organizações da sociedade civil tiveram sua representatividade garantida por portarias ministeriais. A partir de 1994, a Portaria 1.028/GM assegurou a participação de cinco representantes de organizações não-governamentais na composição da Comissão, possibilitando que a sociedade civil colabore com as discussões e atividades inerentes à CNAIDS. Estes representantes são indicados pela sociedade civil, a partir de eleição promovida periodicamente durante os Encontros Nacionais de ONG - Aids, realizados a cada dois anos (Disponível em <htttp://www.aids.gov.br>. Acesso: 10 jan 2010).
5 O objetivo da CAMS é constituir um espaço formal de articulação, consulta e participação dos
principais atores da sociedade civil que trabalham em parceria com Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Este trabalho envolve a formulação das políticas públicas e a resolução de problemas de curto, médio e longo prazo afetos às populações vulneráveis e às pessoas vivendo com HIV/aids. É formada por 20 integrantes e 05 suplentes: Fóruns de Ong/Aids (10 representações), Rede de Profissionais do Sexo (01 representação), Movimento de mulheres (01 representação), Movimento Homossexual (01 representação), Redutores de danos e Usuários de
Diferentemente do início da epidemia, em que os casos de aids entre homossexuais masculinos de escolaridade e padrão sócio-econômicos elevados se destacavam, a epidemia passou a atingir heterossexuais, populações marginalizadas e vulneráveis, em que recaem as doenças crônicas e endêmicas, fruto da distribuição desigual de determinantes sociais, culturais e ambientais das doenças (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1999).
Segundo dados recentes do Ministério da Saúde, a epidemia de aids já atingiu no Brasil 544.846 pessoas, entre 1980 e junho de 2009, sendo este o número apenas dos casos notificados de pessoas que acessaram os serviços de saúde. Do total de casos citados acima, foram notificados 217.091 óbitos até 2009. (idem, 2009a).
A transmissão heterossexual é a principal modalidade de exposição no país desde 1999. Outro dado importante é a estimativa de que mais de 600 mil pessoas estejam infectadas pelo HIV, mas ainda não sabem de sua sorologia, pois não acessaram o serviço de saúde para testagem específica (idem, 2008a).
Assim, após mais de 25 anos de epidemia no país, os desafios para as pessoas que vivem com HIV e aids, profissionais de saúde e gestores dos programas de aids são outros. Destacamos alguns: como manter a qualidade de vida das pessoas que utilizam os ARV, como manter a adesão ao tratamento diante das alterações corporais e metabólicas relacionadas ao uso da medicação e como organizar serviços especializados para lidar com essas questões.