Na construção de conhecimentos acerca do viver com uma doença crônica, o NUCRON tem elaborado e desenvolvido estudos que fundamentam a premissa de que o ser humano constitui um todo, sem distinção de corpo e espírito, integrando pensamentos, ações e sentimentos.
Assim, ancorada em alguns trabalhos e pesquisas desenvolvidos pelo NUCRON, tais como: FRANCIONI; SILVA (2007), SILVA et al (2005), FRANCIONI; COELHO (2004), COELHO (2004), NATIVIDADE (2004), MATTOSINHO (2004), SANDOVAL (2003), SILVA et al (2003), FRANCIONI (2002), SILVA (2001), TRENTINI; PAIM (1997), MARTINS (1995), TRENTINI; SILVA (1992), focalizamos diferentes aspectos do viver com uma doença crônica, procurando apreender a problemática dessas pessoas, de forma a podermos contribuir no desenvolvimento de cuidados mais aderentes à sua condição de saúde e maneira de compreendê-la. Dessa forma, na
apreensão dessa problemática, entende-se que contar com um apoio social parece ser aspecto positivo no viver com DM visto que esse apoio pode atuar como propulsor no início e nos passos subsequentes da busca de ajuda, já que seus familiares proporcionam apoio contínuo às pessoas na realização dos cuidados e tratamentos.
Como parte de processos simbólicos, Langdon (2003) afirma que a doença não é uma entidade percebida e vivenciada universalmente. É um processo experiencial e suas manifestações dependem de fatores culturais, sociais, psicológicos que operam em conjunto com os processos psicobiológicos.
Os avanços tecnológicos na saúde e a subdivisão do organismo humano em partes, focalizando a alteração do corpo, levaram, dentre outras coisas, à exclusão da família como objeto de atenção em saúde. Entretanto, recentemente, movimentos dentro da biomedicina têm se preocupado mais com o sujeito e seu contexto vivencial, na tentativa de compreender que os cuidados e os tratamentos indicados de forma isolada, sem considerar a pessoa em sua integralidade, têm limitações. Isso se evidencia pelo avanço de complicações em doenças que poderiam ter controle, como as doenças crônicas. Assim, a família vem sendo recuperada como uma unidade de interesse para a área da saúde e, neste estudo configura-se como a principal rede social de suporte para o viver com DM.
A família se constitui na estrutura social básica, compreendida com base em inúmeras e abrangentes perspectivas, cujo funcionamento, na visão de Pichon-Riviere (1998), depende da diferenciação de papéis.
Dentre uma multiplicidade de conceitos sobre família, selecionamos alguns cujo ponto de convergência é a união de pessoas, com ou sem laços de consanguinidade, em que idealmente há intimidade, respeito mútuo, amizade, trocas e enriquecimento conjunto. No entanto, conflitos, relações desiguais, ausências, falta de compreensão e individualidade também se mostram presentes, trazendo questionamentos sobre se somente laços de consanguinidade dão conta de constituir uma família. Nossa compreensão é de que além dos laços de sangue, outros elos, como o estabelecimento de interações duradouras e positivas (afeto, respeito e solidariedade), são essenciais para que um grupo de pessoas seja reconhecido como uma família.
Nessa ótica, Simionato e Oliveira (2003) afirmam que o conceito de família pode ser considerado até certo ponto subjetivo, pois depende de quem a define, do contexto social, político e familial em que está inserido. A família pode ser entendida como um sistema inserido numa diversidade de contextos e constituído por pessoas que compartilham
sentimentos e valores formando laços de interesse, solidariedade e reciprocidade, com especificidade e funcionamento próprios.
A Constituição Federal Brasileira de 1988 representou um marco na evolução do conceito de família, ao inserir o conceito de Lévy-Brul, de que o traço dominante da evolução da família é sua tendência a se tornar um grupo cada vez menos organizado e hierarquizado e que cada vez mais se funda na afeição mútua. (GENOFRE, 1997).
A família pode ser entendida como um sistema social composto por grupo de pessoas com características distintas baseados numa proposta de ligação afetiva duradoura, estabelecendo relação de cuidado em seu processo de vida. A noção de família saudável parece depender de cada membro e da família como unidade, para superação de crises e conflitos, evidenciando a busca por normalizar o seu funcionamento por meio do cuidado e do estar-com o outro. (GOMES, 1999).
Na saúde, a família é considerada uma unidade primária de cuidado, pois ela é o espaço social no qual seus membros interagem, trocam informações, apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar problemas. A família deve ser entendida como um grupo dinâmico, variando de acordo com a cultura e o momento histórico, econômico, cultural e social que está vivenciando. (CONTIM, 2001).
Segundo Dias (1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na família são os laços de parentesco e/ou afinidade. A composição familiar depende do ponto de vista do indivíduo, sendo que pode ser variável. Um amigo próximo pode ser considerado da família, ao passo que a relação com um irmão biológico pode ser distante e sem afeto.
Para Elsen (2004), a família possui um conjunto próprio de símbolos, significados, saberes e práticas que se definem com base nas relações internas e externas, determinando seu modo de funcionamento e a maneira como desenvolvem suas experiências e interações com o mundo externo. Essas experiências caracterizam-se pelas ações e interações presentes no núcleo familiar e direcionado a cada um de seus membros com o intuito de alimentar e fortalecer seu crescimento, desenvolvimento, saúde e bem-estar.
No contexto dinâmico, complexo e singular que é o da família, o diálogo é destacado por Andrade (2001) como essencial no compartilhar de experiências, conhecimentos, sentimentos e necessidades.
Assim como Souza (1997), que defende a família como ciclo vital que depende de trocas com o meio, Simionato e Oliveira (2003), a despeito das definições ou classificações que as famílias recebem, afirmam que um ponto importante é que o conceito de família é uma
realidade que está viva e que como todo ser vivo necessita ter saúde para assim permanecer. Mais do que uma ideia ou conceito, a família tem materialidade na convivência entre seus membros. Como processo contínuo de abstração e concretude, ela é a unidade essencial do viver humano, por meio da qual, ora como pano de fundo, ora como determinante explícito, vão sendo tecidas as relações entre seus membros.
Toda família tem uma história construída em etapas sucessivas, que definem sua trajetória, e as levam a experimentar uma variedade de situações marcantes. A convivência familiar é um processo dinâmico e em constante movimento, dirigindo ações e interações que ocorrem entre os membros da família, criando um mundo privado, porém em conexão com o mundo externo.
Para conviver, os membros que compõem a família necessitam estabelecer uma relação interpessoal, no sentido de compreender um ao outro. Eles reconhecem que o fato de estarem vivendo juntos não quer dizer que sejam iguais; eles têm características que os diferenciam como seres únicos. Cada pessoa tem um modo de ser, agir e interagir que é construído socialmente. As famílias declaram que as condições para que as pessoas possam conviver estão no respeito à individualidade. Não é fácil para a pessoa interpretar o comportamento do outro e reconhecer as diferenças. (ALTHOFF, 2004).
As pessoas são preparadas para agir com base em significações atribuídas à seu mundo, sendo que seus atos são construídos por meio de um processo no qual os atores percebem e avaliam as situações com as quais se defrontam. Algumas pessoas com doença crônica transcendem a fase inicial de adaptação à mudança, quando há flexibilidade na estrutura familiar, permitindo que os membros desempenhem seus papéis e assumam outros quando necessário. Entretanto, é fundamental que a família não perca sua identidade.
A flexibilidade familiar, segundo Messa (2006), é a capacidade do sistema em permitir a oscilação de papéis como forma de manter o equilíbrio da família e não sobrecarregar seus membros. Os sistemas mais rígidos poderão apresentar dificuldades em reorganizar as funções, não redistribuindo tarefas entre os membros, tornando as trocas escassas e dificultando a comunicação. Algum integrante da família pode se sentir exigido em excesso, sobrecarregado de funções, tendo que cumprir diversos papéis. Tal asserção é apresentada por autores sob diferentes óticas no que tange aos estudos sobre o papel da mulher e do homem no universo familiar.
diferente em seu meio social. Assim, ao longo da história, a família sofreu fortes influências políticas, econômicas, sociais e culturais, ocasionando mudanças nos papéis e nas relações em seu interior, bem como alterando sua estrutura no que diz respeito à composição familiar. Graças a sua grande capacidade de ajustar-se às novas exigências do meio, a família tem conseguido sobreviver, mesmo que com intensas crises sociais. Ela é ainda a matriz mais importante do desenvolvimento humano e também a principal fonte de saúde de seus membros.
O conceito de família nuclear e a instituição do casamento, intimamente ligada à família, passaram por transformações. A expressão mais marcante dessas transformações ocorreu a partir do final da década de 60, quando surgiram inúmeras organizações familiares alternativas: casamentos sucessivos com parceiros distintos e filhos de diferentes uniões; casais homossexuais adotando filhos legalmente; casais com filhos ou parceiros isolados ou mesmo cada um vivendo com uma das famílias de origem; as chamadas “produções independentes” tornam-se mais frequentes. Mais recentemente, duplas de mães solteiras ou já separadas compartilham a criação de seus filhos. A mulher também começa a ser reconhecida como “chefe-de-família” em diferentes situações. (MESSA, 2006). Essas mudanças caracterizam o surgimento de novos modelos familiares, de novas relações entre os sexos, com maior controle da natalidade e a inserção massiva da mulher no mercado de trabalho, entre outros aspectos.
Nas famílias das camadas mais empobrecidas da população, a realidade de composição familiar é bem diferente do modelo tradicional de família nuclear, em que o pai é o provedor, a mãe cuida da casa e os filhos estudam. De acordo com Senna e Antunes (2003), elevou-se o número de núcleos familiares compostos apenas por mulheres e seus filhos menores, e também o número de indivíduos e mesmo de famílias moradores de rua.
Muitas famílias têm vivido situações especiais de risco, com doenças, desemprego, conflitos conjugais intensos, envolvimento em atividades ilícitas e problemas com a polícia, dependência de drogas, distúrbios mentais etc., que as tornam incapazes de articular minimamente os cuidados de seus membros. Em razão disso necessitam atenção diferenciada do Estado para garantir os direitos de cidadania das crianças, idosos e deficientes físicos ali presentes. (VASCONCELOS, 1999).
Para Elsen (2004), embora não existam estudos com uniformidade na denominação das ações desempenhadas pelas famílias, vários termos são usados no que concerne ao papel da família em seu
processo de cuidado, tais como: cuidado humano, cuidado cultural, sistemas de cuidado à saúde, unidade de saúde, sistema de saúde, cuidado popular, família produtora de saúde, família como unidade de cuidado, com significados diferentes e semelhantes. Entretanto, com base no mundo de significados de cada família e desenvolvido ao longo do seu processo de viver, a autora define cuidado familiar como forma de ação. Dessa forma, o cuidado familiar é fortalecido pela rede de suporte social, formada por parentes, amigos e vizinhos.
O conceito de gênero se faz importante quando se estuda a família, pois torna possível uma compreensão renovada e transformadora das diferenças e desigualdades entre mulheres e homens, na medida em que pode ampliar o conhecimento para além das diferenças individuais, salientando as interações sociais que influem nos resultados educativos e ocupacionais, entre tantos outros. A visão de gênero como construção cultural e histórica implica um conjunto de categorias e arranjos simbólicos por meio dos quais a sociedade transforma um macho em homem e uma fêmea em mulher e como transforma a biologia sexual em produto da atividade humana. (STREY et al., 2001).
As atribuições familiares nascem com a formação da família e se estendem ao longo das etapas que definem os tempos da família. As famílias têm incorporado as mudanças em relação aos papéis parentais, no sentido de compartilhar as atividades de criação dos filhos. Entretanto, os papéis em relação ao gênero, como a responsabilidade do homem pelo sustento da família e da mulher pelo cuidado ou governo da casa, como declaram as famílias ao longo do tempo, tem se mantido. O gênero masculino começa a entender a convivência e a colaborar para que a mulher participe do mercado de trabalho, assumindo responsabilidades, como cuidar dos filhos e da casa, para que a mulher estude, profissionalize-se e trabalhe. Há um compartilhar de tarefas e responsabilidades. Quando isso não ocorre, há um comprometimento da harmonia familiar, surgindo conflitos e rompimento de relações. (ALTHOFF, 2004).
Chauí (1986) destaca as contradições e complementações das famílias percebendo que essa se apresenta como mescla de conformismo às exigências sociais e como forma fundamental de resistência contra a sociedade. Atualmente, a família ainda mantém, de certa forma, a subordinação feminina e dos filhos, mas protegem mulheres, crianças e velhos contra a violência urbana; cria condições para a dominação masculina, mas garante aos homens um espaço de liberdade contra sua subordinação no trabalho; conserva tradições, mas é o espaço de
elaboração de projetos para o futuro, é não só núcleo de tensões e de conflitos, também o lugar onde se obtém prazer.
Assim, por meio do incentivo à construção da autonomia e independência de seus membros, a família favorece a formação de um indivíduo capaz de organizar sua própria vida e responsabilizar-se por suas relações sociais, fortalecendo a manutenção de laços afetivos já existentes, bem como a formação de novos laços.
Schramm et al. (2004) afirmam que projeções da OMS para 2025 incluem o Brasil entre os dez países do mundo com maior contingente de pessoas com 60 anos e mais. A proporção de idosos no Brasil passou de 6,3% em 1980 para 7,6% em 1996, estimando-se 14% em 2025. Os agravos crônico-degenerativos, que atingem essa faixa etária, implicam tratamento de duração mais longa e recuperação mais lenta e complicada, exigindo também intervenções de elevado custo. Nessa perspectiva, o envelhecimento populacional configura-se como um dos grandes fatores determinantes do aumento do índice de doenças crônicas. Desse modo as famílias estão convivendo mais com pessoas idosas e, consequentemente com as doenças crônicas.
As famílias de pessoas com doença crônica vêm sendo cada vez mais solicitadas a participarem dos cuidados e tratamentos. Porém, independentemente dessa solicitação, internamente sempre houve esse requerimento. Ter uma pessoa com doença crônica na família pressupõe o conhecimento dos significados e de como intervir na compreensão desse universo. A família, de maneira geral, é profundamente afetada pela ocorrência da doença crônica em um de seus membros. O cotidiano familiar pode ser alterado, e a possibilidade de mudanças necessita ser encarada como alternativa no viver com uma situação crônica, em que se torna fundamental uma nova organização e até a redefinição de papéis.
A existência ou disponibilidade de pessoas nas quais se pode confiar, pessoas que se preocupam, valorizam e procuram auxiliar o outro, é entendido como suporte social por Claudino, Cordeiro e Arriaga (2008).
O suporte social, fornecido pelas famílias, reduz o isolamento e aumenta a satisfação de viver das pessoas. É descrito como sendo a informação de que o indivíduo é amado, estimado e valorizado pelos membros de sua família e funciona como um amortecedor de estresse. (CARVALHO et al., 2004).
Rolland (1989) coloca que a doença atua como força interna dentro da família, fazendo com que os membros se voltem para as necessidades da pessoa afetada, unindo-as em função de um objetivo
comum: o controle da doença e busca de melhoria do estado geral de saúde.
Ao estudar a importância da família na vida de quem vive com uma doença crônica, o principal ponto de convergência referente à temática é a importância que o apoio tem para elas, tanto pela sua presença, mas também a referência de sua falta. Aceitar viver com uma doença crônica requer mais do que simplesmente realizar o tratamento recomendado; é lidar com os profissionais da saúde, com seu cotidiano e consigo mesmo. Isso pode implicar mudanças nos hábitos da família, que participa da situação e tenta minimizar o sofrimento de seu familiar. A aceitação do viver com diabetes em seu estágio mais elevado inclui a incorporação plena de sua condição, que é caracterizada pelo ato de respeitar e enfrentar a verdade para reconhecê-la, mesmo que essa situação possa ser desconfortável ou complicada para o sujeito ou seus familiares. (FRANCIONI, 2002).
Sousa, Mendes e Relvas (2007) analisam as repercussões da doença crônica no âmbito familiar baseados num programa na área da saúde1 que considera meios de facilitar a adaptação familiar à doença
crônica por meio da integração dos componentes médicos, social e psicológico. Tal programa evidencia que uma doença crônica afeta os membros da família, contribuindo para que a unidade familiar saiba lidar com os instrumentos mais eficazes, gerindo dificuldades, superando os sentimentos contraditórios e reduzindo o estresse. Quando surge a doença crônica é imperioso reconstruir a vida, adotar estratégias específicas para lidar com os sintomas, ajustar a vida e as relações sociais às novas limitações.
Esses autores perceberam que por meio da implementação e ação do programa, o olhar científico sobre a relação entre a família e a doença crônica foi modificado. Antes era privilegiada a relação entre a doença e o sistema de saúde; agora a família ou a rede social é percebida como o principal recurso. Observaram os impactos processuais e emocionais e a inter-relação família-paciente-profissionais de saúde. (SOUSA, MENDES e RELVAS, 2007).
Numa outra pesquisa, Anderson e Auslander (1980) ressaltaram que a forma como a família lida com situações de diabetes vem tradicionalmente seguindo um modelo linear cujas atitudes de parentes de pessoas com diabetes são vistas como principal influência no controle metabólico da doença. Nesse estudo, o foco das pesquisas com ____________
1 Programa de Saúde denominado Pró-Família, desenvolvido em Portugal, que tem como objetivo principal fornecer apoio a “doentes crônicos” e a suas famílias.
famílias que convivem com o diabetes deu ênfase na cooperação dos pais de pessoas com diabetes e como esses membros resolvem seus conflitos e contribuem na adesão ao tratamento. Assim, esses autores basearam-se no conceito de que há uma necessidade de relações mútuas no que se refere ao suporte, ou seja, tanto o indivíduo quanto seu familiar precisam de suporte para manejar melhor com as questões decorrentes da doença.
Em outro estudo, Yawn et al. (2001) procuraram compreender como a pessoa com DM trata sua doença dentro da comunidade familiar, destacando a família como o foco primário provedor de cuidado. A pesquisa foi feita com 138 famílias em uma comunidade. Com isso, detectou-se mais de 20 comportamentos diferentes frente à situação de doença. Foram analisadas as visitas às pessoas com DM, outras condições crônicas existentes e a autopercepção sobre o processo da doença. Desses 20 comportamentos evidenciados nas famílias estudadas, dois fatores distintos se sobressaíram: a distinção entre a percepção da doença na ótica clínica e a doença na percepção do sujeito. Assim, a intervenção e o suporte oferecido às pessoas com DM e a seus familiares se dá de forma diferenciada entre as famílias que cuidam da doença, pois algumas visam apenas os aspectos clínicos, enquanto que outras visam, além disso, os aspectos subjetivos das pessoas com diabetes.
Uma importante colaboração sobre as ações e reações da família frente ao diagnóstico da doença crônica é apresentada por Santos e Sebastiani (2001). Segundo esses autores, existem três tipos de reações da família frente à situação de crise ocasionada pela limitação da doença: a) o primeiro tipo é a reação em que a família mobiliza-se com o intuito de recuperação de seu estado anterior. No caso das doenças crônicas, esse estado anterior não pode ser recuperado exigindo que a família alcance outra identidade. A família passa por dificuldades de