Madame, Monsieur,
Dans le cadre d’une réponse à un appel à projet de l’European Institut of Innovation and
Technology Health (EIT Health) l’Université Grenoble Alpes et l’European Rural and Isolated
Practitioner association (EURIPA) and with Europeans partners vous proposent de participer au
développement d’un assistant personnel intelligent interactif pour les patients diabétiques âgés
vivant en milieu rural.
Cet assistant personnel, flexible et adaptable aux situations personnelles, a l’ambition à terme
d’accompagner tous les patients âgés chroniques à leur domicile, celui-ci se comprenant comme
le logement (« le chez soi ») mais également l’environnement immédiat (le quartier environnant,
les lieux qui font sens pour eux).
Pour rencontrer cet objectif, nous menons une première enquête sur les besoins, désirs et
expériences des patients. Le recueil se fait directement auprès des patients individuellement ou
en groupe, par le biais d’associations (ADMR, FFD)
C’est pour cette raison que nous faisons appel à votre expertise. Parmi les parties prenantes que
nous contactons, nous nous adressons également aux associations, aux administrations, aux
médecin prescripteur ou traitant, infirmiers, bénévoles aidant, aux aidants familiaux, aux
organisme payeur principal ou complémentaire.
I / pour les Organismes financeurs
Si ce service était proposé à vos ayant-droits :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités générales)
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par vos services
(si elles existent)
- Rendez-vous avec les professionnels de santé
- Pesée
- Gestion des médicaments
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
2/ En fonction des services qui vous semblent essentiels, à quels patients proposeriez-vous ce
service en priorité ?
- Patients seuls
- Patients en couple
- Patients avec des déficiences visuelles
- Patients avec des déficiences cognitives modérées
- Patients avec des ressources financières élevées / moyennes / faibles
- Patients « jeunes » (50-75 ans) / patients « plus âgés » (+75 ans)
- -Autres
Quels seraient vos critères d’attribution ?
3/ En fonction de vos réponses précédentes, quel prix vous paraîtrait raisonnable pour cet
assistant ?
4/ La mise à disposition de l’assistant au patient pourrait-il se faire selon des modalités…
- d’achat par le patient
- d’achat partiel par le patient (via le reste à charge, en fonction des revenus)
- de location mensuelle ou autre, l’achat étant assuré par un organisme de sécurité sociale
ou une caisse d’assurance complémentaire
5/ Proposez-vous déjà des outils interactifs à vos ayant droits qui se rapproche de l’outil que
nous proposons de développer ? Si oui quels sont vos motifs de satisfaction ou d’insatisfaction ?
Et en quoi votre connaissance sur cet outil pourrait améliorer la démarche que nous proposons ?
II / pour les médecins prescripteurs (médecins traitants, médecins endocrinologues)
Pour vos patients :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par les services
auxquels vos patients peuvent accéder (selon leur affiliation à la sécurité sociale, régime
complémentaires, action communale, associative (ADMR, MADOPA)
- Gestion des rendez-vous avec vous et les autres professionnels de santé
- Pesée
- Gestion des médicaments (en lien avec les équipes)
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
2/ En fonction des services qui vous semblent essentiels, à quels patients proposeriez-vous ce
service en priorité ?
- Patients seuls
- Patients en couple
- Patients avec des déficiences visuelles
- Patients avec des déficiences cognitives modérées
- Patients avec des ressources financières élevées / moyennes / faibles
- Patients « jeunes » (50-75 ans) / patients « plus âgés » (+75 ans)
- Autres
3/ Pensez-vous que ce serait à vous de proposer ce service ou à d’autres ? (Assurances, etc.)
4/ Si vous aviez à la proposer, comment le feriez-vous ? Auriez-vous besoin d’une aide pour le
faire ? (Plaquette, vidéo, etc)
III / pour les Associations type ADMR ou MADOPA
Si ce service était proposé aux patients pris en charge par votre association :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités générales)
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par vos services
(si elles existent)
- Rendez-vous avec les professionnels de santé et les bénévoles intervenants
- Pesée
- Gestion des médicaments
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
2/ En fonction des services qui vous semblent essentiels, parmi les patients auprès desquels vous
intervenez quels sont ceux pour qui ce serait le plus adapté ?
- Patients seuls
- Patients en couple
- Patients avec des déficiences visuelles
- Patients avec des déficiences cognitives modérées
- Patients avec des ressources financières élevées / moyennes / faibles
- Patients « jeunes » (50-75 ans) / patients « plus âgés » (+75 ans)
- Autres
3/ En fonction de vos réponses précédentes, pensez- vous que cet assistant serait :
-Utile
-Très utile
- Inutile
-Serait complémentaire à votre action
-Viendrait en compétition avec votre intervention
4/ La mise à disposition de l’assistant au patient
- devrait se faire avec votre accord,
- avec un protocole d’utilisation,
-seriez-vous prêt à interagir avec l’assistant personnel
Si ce service était proposé aux patients auprès desquels vous intervenez :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités générales)
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par vos services
(si elles existent)
- Rendez-vous avec les professionnels de santé et les bénévoles intervenants
- Pesée
- Gestion des médicaments
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
2/ En fonction des services qui vous semblent essentiels, parmi les patients auprès desquels vous
intervenez quels sont ceux pour qui ce serait le plus adapté ?
- Patients seuls
- Patients en couple
- Patients avec des déficiences visuelles
- Patients avec des déficiences cognitives modérées
- Patients avec des ressources financières élevées / moyennes / faibles
- Patients « jeunes » (50-75 ans) / patients « plus âgés » (+75 ans)
- Autres
3/ En fonction de vos réponses précédentes, pensez- vous que cet assistant serait :
-Utile
-Très utile
- Inutile
-Serait complémentaire à votre action
-Viendrait en compétition avec votre intervention
-Pourrait remettre en cause votre bénévolat
- devrait se faire avec votre accord,
- avec un protocole d’utilisation,
-seriez-vous prêt à interagir avec l’assistant personnel
V / pour les aidants familiaux
Si ce service était proposé à votre parent :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités générales)
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par vos services
(si elles existent)
- Rendez-vous avec les professionnels de santé et les bénévoles intervenants
- Pesée
- Gestion des médicaments
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
- Autre
2/ Pouvez-vous décrire pour votre parent l’assistant personnel idéal ?
3/ En fonction de vos réponses précédentes, pensez- vous que cet assistant serait :
-Utile
-Très utile
- Inutile
-Serait complémentaire à votre action
-pourrait vous soulager
-Pourrait vous rassurer
4/ La mise à disposition de l’assistant au patient
- devrait se faire avec votre accord,
- avec un protocole d’utilisation,
-seriez-vous prêt à interagir avec l’assistant personnel
VI / pour les infirmiers
Si ce service était proposé aux patients que vous prenez en charge :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités générales)
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par vos services
(si elles existent)
- Rendez-vous avec les professionnels de santé et les bénévoles intervenants
- Pesée
- Gestion des médicaments
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
- Autre
2/ En fonction des services qui vous semblent essentiels, parmi les patients auprès desquels vous
intervenez quels sont ceux pour qui ce serait le plus adapté ?
- Patients seuls
- Patients en couple
- Patients avec des déficiences visuelles
- Patients avec des déficiences cognitives modérées
- Patients avec des ressources financières élevées / moyennes / faibles
- Patients « jeunes » (50-75 ans) / patients « plus âgés » (+75 ans)
- Autres
3/ En fonction de vos réponses précédentes, pensez- vous que cet assistant serait :
-Utile
- Inutile
-Serait complémentaire à votre action
-Viendrait en compétition avec votre intervention
4/ La mise à disposition de l’assistant au patient
- devrait se faire avec votre accord,
- avec un protocole d’utilisation,
-seriez-vous prêt à interagir avec l’assistant personnel
5/ En tant qu’infirmier, quel serait pour vous l’assistant intelligent idéal pour vos patients ?
VII/ Pour les pharmaciens
Si ce service était proposé aux patients que vous prenez en charge :
1/ Quelles seraient les fonctions et services essentiels selon vous ?
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités générales)
- Agenda local des activités sociales, associatives, culturelles (activités en lien avec des
associations de diabétiques)
- Lien vers des services de mobilité (taxi social, taxi privé, lignes de bus, TER)
- Liens vers des animations collectives de promotion de la santé organisée par vos services
(si elles existent)
- Rendez-vous avec les professionnels de santé et les bénévoles intervenants
- Pesée
- Gestion des médicaments
- Téléalarme
- Mesure de l’activité physique
- Constantes biologiques
- Alimentation
- Autre
2/ En fonction des services qui vous semblent essentiels, parmi les patients auprès desquels vous
intervenez quels sont ceux pour qui ce serait le plus adapté ?
- Patients seuls
- Patients en couple
- Patients avec des déficiences visuelles
- Patients avec des déficiences cognitives modérées
- Patients avec des ressources financières élevées / moyennes / faibles
- Patients « jeunes » (50-75 ans) / patients « plus âgés » (+75 ans)
- Autres
3/ En fonction de vos réponses précédentes, pensez- vous que cet assistant serait :
-Utile
-Très utile
- Inutile
-Serait complémentaire à votre action
-Viendrait en compétition avec votre intervention
4/ La mise à disposition de l’assistant au patient
- devrait se faire avec votre accord,
- devrait être délivré par vous-même
Si oui, quelle rémunération pour vous ? Quelle formation à dispensation de cet assistant
vous serait nécessaire ? sous quelle forme ? Pourriez-vous intervenir dans la maintenance de
l’outil ?
- avec un protocole d’utilisation,
-seriez-vous prêt à interagir avec l’assistant personnel
ANNEXE 6 : Retranscription des entretiens des patients
Entretien n°1
Pouvez-vous me parler de votre vécu avec le diabète, du moment où vous l’avez découvert ?Le moment que je l’ai découvert ça a été en 2011, que j’ai fait les prises de sang…pour la « pyela, pyéla…nétrite » …Voilà, c’est là qu’ils ont découvert…à l’hôpital.
D’accord. Vous l’avez vécu comment ? Est-ce que cela vous a inquiété ?
Non pas du tout. Mon mari l’avait déjà. Ils ont commencé à me donner un cachet de…de Novonorm ®. Et voilà.
Depuis combien d’années environ savez-vous que vous avez du diabète ?
En 2011.
Quels sont pour vous les aspects les plus contraignants de cette maladie ?
Ce qui m’embête le plus c’est de mettre les piqures…de piquer. Ça je ne supporte pas. La Lantus ® et puis l’autre… c’est un peu moins, la rapide…c’est un peu moins, ça, ça va. Mais la Lantus ®, non ,parce que j’ ai des petites boules dans mon ventre, là, à cause de la piqûre.
D’accord, donc c’est plutôt les médicaments qui vous embêtent.
Oui. Oui oui (acquiesce de la tête).
Pour les médicaments est-ce qu’il y a des contraintes ? Pour les sorties ?
Non, non. J’emmène mes cachets puisque comme j’ai des cachets. J’emmène mes cachets quand je ne peux pas faire la piqûre ! Quand nous sommes invités chez quelqu’un, je peux me la faire, mais si après nous sommes ailleurs, je prends mes cachets. Donc j’ai un contrôle assez régulier…
Au niveau de l’alimentation ? Des courses alimentaires ?
Non…Comme nous on mange beaucoup des légumes…Pas assez de féculents mais on mange quand même parce que je mélange tout, voilà. Ce que je supporte pas c’est l’huile de friture, ça je suis malade avec.
D’accord. Est-ce que c’est une contrainte pour vous de venir chez le médecin ?
Non !
Glycémie fortuite asymptomatique/ découverte par médecin traitant
Absence d’inquiétude au diagnostic
Injections d’insuline (contrainte) Complication (lipodystrophie)
Mauvaise observance du traitement lors des transports/à l’extérieur
Impression de bonne gestion des médicaments
Si on pouvait enlever des contraintes, laquelle ou lesquelles seraient pour vous les plus importantes ?
Ce serait les piqûres. Je préfère prendre les cachets mieux que les piqûres.
Si on pouvait vous proposer des aides en matériel et équipement à votre domicile qu’est-ce que vous aimeriez avoir ?
(Blanc)
Pour la cuisine ?
Pour le moment ça va. Pour le moment je me gère très bien.
Pour les courses ?
C’est pareil.
Pour les analyses de sang ?
Pour les analyses c’est pareil.
Pour faires les menus ?
Pour le moment non. Il y a des choses que, comme je dis, maintenant pour me couper les ongles de pieds, pour faire des trucs comme ça, j’y arrive un peu moins mais bon pour le moment ça va.
Pour vous rappeler les rendez-vous ?
Je le marque. Mon frigo il est plein de…. Rendez-vous (rires).
Si on vous proposait de mettre à votre domicile « un robot compagnon » sous forme d’une petite boîte électronique, connectée sur internet, capable de vous entendre et de vous parler, quels services pourriez-vous attendre de ce « robot compagnon » ?
Pour le moment non, on verra plus tard…
Dans aucun domaine ce genre de chose pourrait vous aider ?
Non. Non, non.
Pour les échanges avec votre médecin, les infirmières, le kiné ?
Non c’est pas la peine. Je préfère venir vous voir (rires).
Pour votre alimentation ?
Non non… on fait encore non courses, on fait nos repas.
Pour les prises de sang ?
L’infirmière vient ou je vais au laboratoire.
Injections d’insuline (contrainte)
Besoin d’aide humaine Pas pour le moment
Prise de note des rendez-vous
Pas pour le moment/plus tard potentiellement
Préférence pour le contact humain
Impression d’autonomie
Vous y pensez toujours ?
Oui. Oui parce que normalement j’en ai une tous les 3 mois, euh…c’est fait pour l’année et en principe c’est noté.
Pour les rendez-vous ? Est-ce que cela pourrait vous aider si vous avez des questions que vous vous posez sur votre diabète ?
Non plus !
Supposons que l’on vous propose un appareil capable de faire les choses suivantes : gérer vos rendez- vous personnels et médicaux en vous rappelant lieu date heure ?
Non, non, pas pour le moment.
Gérer les glycémies ?
Ça, ça serait bien pour les personnes un peu plus âgées, qui a moins de stabilité…Pour le moment, je vous dis, ça peut aller.
Calculer la distance que vous avez parcourue à pied chaque jour grâce à un podomètre connecté ?
Non (rires).
Garder en mémoire votre poids (semaine, mois) et votre pression artérielle ?
Ça oui. Mais je n’ai pas de problème de mémoire !
Gérer votre pilulier électronique et vous rappeler les prises ?
Non. Pas vraiment. Plus tard on verra… Mais pour le moment non.
Est-ce que vous utilisez des outils électroniques chez vous ? smartphone, internet… ?
Oui, téléphone, ordinateur, tablette…
D’accord, et vous allez sur internet sur les sites sur le diabète ?
Quand je veux avoir des informations sur les maladies, oui. Je cherche à savoir.
Pour vous aider dans l’alimentation pour le diabète ?
Non parce que j’ai beaucoup de livres de cuisines. La recette qui m’intéresse je fais des photocopies.
Pas pour le moment
Si diminution des capacités/ âge plus avancé
Fonctions intéressantes du dispositif : mise en mémoire du poids et de la tension artérielle Pas pour le moment
Utilisation outils technologiques : smartphone/ tablette/ordinateur
Utilisation d’internet
Entretien n°2
Pouvez-vous me parler de votre vécu avec le diabète, du moment où vous l’avez découvert ?
Oula il y a au moins 10 ans de ça, hein ! Je savais pas que j’avais du diabète (rires). Donc on a découvert le diabète…on m’a mis sous cachets évidemment ! Et puis je suis toujours sous cachets ! Voilà, c’est tout !
Et là je vis bien avec le diabète hein !
Qui vous l’a diagnostiqué ?
C’est mon médecin traitant. On avait fait une prise de sang… je ne sais pas pourquoi, et on avait vu que j’avais du diabète. Mais il y a même plus de 10 ans hein…il y a un bon moment….
Quelles sont pour vous les aspects les plus contraignants de cette maladie ?
Bah écoutez, honnêtement je n’en n’ai pas eu parce que euuuuh…je mange pas gras…je mange pas de chocolat (rires). C’est vrai que je suis pas gourmande (rires).
Donc ce qui fait que euuuuuh…bon bin je mangeai normalement, on m’a pas mis au régime du tout au départ…On a dit « on va voir » ! Ça a commencé petit à petit évidemment, j’en avais très peu puis après ça a augmenté…et c’est de là qu’on m’a mis aux cachets. J’ai toujours été aux cachets, j’ai jamais été sous insuline, donc voilà quoi. Et après, il y a presque un an, Mme …euuuh…
Relance : Mme P… (son médecin traitant)
(Rires) je sais pas pourquoi j’arrive pas…(rires). Elle a dit qu’il avait vraiment baissé…J’étais à 3 cachets par jour et là je suis
à 2 cachets par jour depuis une bonne année déjà…
D’accord…Donc pour vous, est ce que les médicaments sont une contrainte ?
Non !
L’alimentation ?
Non, pas du tout.
Pour les repas de famille et pour les sorties est ce que cela vous pose problème ?
(Elle réfléchit quelques secondes)
Ooooh, bin euh…pfffff…Non, ça me….
Voyez là j’ai fait deux sorties déjà ce mois-ci…malgré ma jambe…J’ai bu du vin, j’ai bu...euuuuh..du champagne, voyez j’ai fait des analyses et les résultats sont les mêmes. Je mange beaucoup légumes, tout au beurre ! Je fais cuire et je mets le beurre dans l’assiette…Légumes, un peu de féculents, la viande pas trop, je mange pas trop… j’en mange pas beaucoup !
Non, je n’ai aucune contrainte ! Je peux faire des gueuletons tant que je veux (rires) pour le moment, ça va. Voilà…
Absence d’inquiétude au diagnostic Maladie acceptée et bien vécue
Diagnostic par médecin traitant/ Découverte par glycémie fortuite/ asymptomatique au diagnostic Apport limité en gras-sucre nécessaire
Non isolé (Voisinage/ ami) Se permet des écarts alimentaires Manque de connaissances sur l’alimentation
Si on pouvait enlever des contraintes, laquelle ou lesquelles seraient pour vous les plus importantes ?
Je n’ai ABSOLUMENT pas de contrainte avec mon diabète….
Si on pouvait vous proposer des aides en matériel et équipement à votre domicile qu’est-ce que vous aimeriez avoir ? Pour la cuisine ?
La cuisine, oooh, je sais pas…. Les rendez-vous…sous quel sujet ?
Et bien nous avons le projet de proposer une aide électronique qui vous aide à retenir vos rendez-vous…
Ah non, mais ça je les retiens !
Pour les courses ?
J’ai ma fille qui m’aide…Et quand je vais bien, je vais tous les matins aux courses !
Si on vous proposait de mettre à votre domicile « un robot compagnon » sous forme d’une petite boîte électronique, connectée sur internet, capable de vous entendre et de vous parler, quels services pourriez-vous attendre de ce « robot compagnon » ?
Ca non, parce que vous voyez, je vous dit tout de suite non parce que j’ai pas d’internet. Moi le téléphone me suffit hein…
Mais si vous vous aviez juste à lui poser des questions à ce robot sans utiliser internet ?