1) Dans un processus d’accompagnement de fin de vie, certains patients expriment-ils une angoisse face à la mort ? Si oui, comment cette angoisse est-elle exprimée ?
Oui, après bah, ça dépend des patients. Il y a des patients qui ont des troubles mnésique ou métastases cérébrales qui vivent pas vraiment ce ressentit de la mort. Après il y a des patients qui sont très conscients et qui ont cette angoisse de mort qui s'exprime par des dyspnées ou de l'angoisse, de l'anxiété quoi. Ça se sent en fait les gens angoissés. J'ai le souvenir d'une patiente en discutant avec elle qui l'a exprimé sans vraiment verbaliser mot à mot mais qui demandait si c'était ça en fait la mort, si ce qu'elle ressentait c’était que la mort était pas loin et forcément bah oui ce passage de « l'au-delà » ça crée une angoisse quoi.
2) Actuellement, par quels moyens soulagez-vous les angoisses des patients qui ont peur de mourir?
Moi j'essaye d'expliquer un peu comment ça va se dérouler, ce qu'on met en place pour justement que le patient soit soulagé, que pour soulager ses angoisses on fait des traitements mis en place et d'expliquer au maximum et d’être à l'écoute et d'assurer dans la mesure du possible quoi. Mais c'est surtout dans les traitements mis en place comme l'Hypnovel® qui vont aider a apaiser le patient et puis notre présence. Donc en gros par l'écoute, les thérapeutiques et la présence soignante.
3) Pensez-vous que les soignants soient « démunis » et/ou n'aient pas d'outils mis à leur disposition pour soulager les questions existentielles dont les questions sur « l'au-delà » ? Alors oui, je pense qu'on n'est pas hyper bien formés. Moi qui sort de diplôme, je pense qu'on n'est pas hyper bien formés là dessus, on l'apprend sur le terrain et puis après c'est aussi quelque chose qu'on a en soi en fait, cette empathie et heu, du coup, oui, desfois on a pas toujours les bonnes réponses mais on essaye d'aller vers ce que la patient recherche. Ce qui est toujours assez compliqué c'est que nous on va passer beaucoup de temps en chambre mais le médecin pas vraiment et d'avoir une bonne collaboration avec le médecin et qu'il y a ai des moyens mis en place en accord avec les soignants en fait, avec la demande du patient et du soignant.
-Vous est-il déjà arrivé de « fuir » (évitement,...) face à l'expression de cette angoisse de la part de certains patients ? Si oui pourquoi ?
Moi, non, ici c'est vrai qu'on a un secteur de soins palliatifs donc on essaye de dire concrètement les choses dès le début donc heu, je pense que l'équipe est assez soudée là dessus justement pour que le patient soit vite au clair sur l'évolution donc on ne fuit pas forcément les situations. Il y a des situations qui sont difficiles par le biais de la famille où là c'est plus oui une fuite parce que c'est plus de la gène et qu'à un moment on n'a plus d'argument et c'est là que ça devient plus compliqué.
Mais à l’hôpital, dans les secteurs de médecines, il y a pas de lits palliatifs. On avait eu ce cas d'ailleurs d'une dame qui est décédée, qui était venue ici avant et qui avait été hospitalisé et qui est décédé à l’hôpital et heu en fait les filles étaient jeunes et étaient
vraiment dans la surcharge de travail et dans le speed et par manque de temps on était tous un peu dans ce mode de fuite parce qu'on avait vraiment pas le temps de les entourer en fait sur la fin de vie et par rapport à ce que je vois ici. C'était au tout début de mon diplôme, j'avais vraiment trouvé ça dure, surtout quand c'est un de tes patients et que t'as pas de temps à lui accorder, et surtout à la famille.
Mais sinon, non, la fuite ça ne met jamais arrivé, enfin pas encore en tout cas.
4) Connaissez-vous les Expériences de Mort Imminente ? Non, c'est-à-dire ?
→ c'est des gens qui disent avoir vécus la mort et en être revenus suite par exemple à un accident, une opération, un coma... et qui racontent leur expérience. Pour la plupart d’être eux, cette expérience de la mort est vécue comme très belle et bien souvent, la peur de la mort qu'ils pouvaient avoir avant a totalement disparus et ils sont depuis persuadé qu'il y a quelque chose après la mort, que la mort n'est pas une fin mais une étape vers quelque chose d'autre.
Ah oui, je vois ce que c'est ! Bah tu vois dernièrement on a eu une patiente qui a commencé à l'exprimer ça, ce qu'elle ressentait. Elle nous demandait si c'était ça la mort mais nous, on ne l'a pas vécu, on a pas de définition réelle en fait de ce passage vers la mort mais c'était assez impressionnant ce qu'elle était en train de ressentir en partant, elle arrivait encore à l'exprimer.
Elle avait des « hallucinations », elle voyait des choses, elle voyait sa vie, elle voyait son travail, en fait ça défilait énormément dans sa tête et elle se sentait glisser petit à petit et bah elle savait que ouais qu'il y avait au bout quelque chose et elle se demandait si justement c'était ça la mort. C'était la première fois que j'entendais une patiente verbaliser en « direct » son départ.
5) Pensez-vous qu'il serait utile de rendre accessible ces récits aux personnes qui se trouvent en soins palliatifs (patients, entourage, soignants)?
Ouais ça serait intéressant parce que ça nous permettrait de mettre des mots sur ce qu'il se passe éventuellement ensuite, après la mort. Après je pense que chaque expérience est différente en fonction de chacun.
Pour des gens qui sont dans l'appréhension et qui sont encore dans la capacité de comprendre ouais ça peut être très intéressant. Je pense surtout en réa. J'ai une copine qui est infirmière en réa et qui me parlait y a pas si longtemps d'une jeune fille qui était dans le coma qui était en état de « mort » mais qui réagissait quand sa famille venait, quand sa famille lui parlait et c'était hyper dur pour les soignants de mettre des mots sur ce qui se passait et sur ce qui allait se passer ensuite. Ça peut avoir un coté rassurant aussi quand tu sais, pour le soignant et pour le patient. Et pour la famille de se dire que la personne est toujours là et qu'elle sera toujours là même après...
Et ça ça ne se fait pas du tout ?
→ Si, à Marseille, à l’hôpital de la Timone, on utilise ces récits d'EMI pour les personnes qui sont paniqués par l'approche de la mort.
Ah ok, je ne savais pas du tout, c'est bon à savoir !
6) Le fait, pour les soignants, d'avoir des connaissances sur les EMI permettrait-il de soulager les angoisses de ceux qui ont peur de mourir ?
Ouais. Ouais je pense que ça peut nous donner des outils parce que bah nous on ne sait pas ce que c'est que de vivre le processus de la mort donc on a une empathie réelle mais qui n'est pas hyper fondée non plus vue qu'on ne connaît pas la chose.
Donc je pense qu'on devrait plus s’intéresser au sujet de ces EMI pour pouvoir se les approprier et les utiliser.
Et puis certains patients attendent des réponses à leur questions et sur des questionnements aussi sensibles comme l'au-delà, ça peut créer une gène pour certaines personnes. Là au moins, on saurait quoi dire ou du moins émettre une hypothèse et donner au patient l’espoir d'une vie après la mort. Comme on dit, l'espoir fait vivre !
7) Qu'est-ce qui pourrait vous « bloquer » dans l'utilisation de ces récits ?
Non il n'y a pas grand chose qui me bloquerais, pour moi ça serait vraiment un outils supplémentaire mais ça nécessite quand même de connaître le sujet, et pour que ce soit vraiment efficace, il faudrait aussi que tous les soignants aient cette connaissance et c'est là que ça peut un peu créer des problèmes parce que certains soignants ne vont pas forcément adhérer à ça, un peu comme les coupeurs de feu il y a 10 ans, beaucoup de soignants étaient hyper septique alors que maintenant, on fait appel à eux.
On peut le faire dans le cadre de l'éducation thérapeutique, ça rentrerait totalement dedans.
8) Selon vous, un travail en collaboration avec le/la psychologue est-il indispensable à l'utilisation de ces récits ?
Bah maintenant on fait un métier où on fait énormément de relationnel et on n'applique pas les même outils que les psychologues mais je pense qu'on peut approfondir sur le même travail. On peut s'entraider entre soignants et psychologue avec des données différentes.
Par exemple sur le cas des EMI l'infirmière pourrait déjà détecter les personnes qui seraient sensibles à ces récits et introduire avec eux le sujet. Le psychologue peut approfondir derrière sur ce que cela fait ressortir pour le patient mais je vois ça comme une collaboration.
En tout cas ça m'intéresse beaucoup ton sujet, je regarderais sur internet des reportages sur les EMI du coup, parce que je connais, mais vraiment vite fait quoi !
Et puis ça peu remettre en question plusieurs pratiques infirmière genre sur la prise en charge des personnes dans le coma ou qui se font opérer, de se dire que même si on pense qu'ils sont inconscients et qu'ils ne captent rien, bah qu'en fait ils nous entendent et nous voient quand même !