Les recherches nous permettent de relever des éléments susceptibles d’atténuer ou de comprendre les obstacles à la transition vers les soins palliatifs développés ci-dessus. Ces données vont être exposées durant ce chapitre.
4.2.1 Choisir le moment opportun
Plusieurs auteurs proposent des éléments qui éclaircissent le moment opportun
pour la transition vers les soins palliatifs. Johnson et al. (2011) signalent que les
participants de leur recherche ont identifié que les soins palliatifs sont idéalement
entrepris au début de la trajectoire de la maladie et sont la continuité des soins qui
peuvent être fournis parallèlement aux traitements en cours contre le cancer. Les
résultats de Rodriguez et al. (2007) rejoignent cette idée mais s’appliquent
également aux patients qui ne souffrent pas du cancer. Ils soulignent que les
infirmières croient que les soins palliatifs ne devraient pas être exclusivement
disponibles lorsque les soins curatifs ont échoué ou deviennent trop lourds ou
lorsque les patients sont en fin de vie. Johnson et al. (2011) relèvent que la
majorité des participants ont défini que le moment opportun (en termes d'étapes
de la maladie ou du pronostic) ne devrait pas être la raison pour accéder aux
services de soins palliatifs, mais plutôt le niveau et la complexité des besoins ou
des problèmes, qui varie selon les individus tout au long de la trajectoire de la
maladie. L’étude de Rodriguez et al. (2007) permet de préciser que les services
de soins palliatifs peuvent être utilisés de façon irrégulière en fonction des besoins
verbalisés par le patient. En effet, selon l’étude de Ronaldson & Devery (2001) les
infirmières reconnaissent que les soins palliatifs ont des services à offrir aux
patients pour toutes les étapes de la trajectoire de la maladie incurable. Ågren
Bolmsjö et al. (2007) identifient au travers des propos des participants à leur
recherche que pour le meilleur intérêt du patient, la décision d’arrêter le traitement
curatif et de commencer les soins palliatifs ne devrait pas être prise avant qu’il ne soit évident que le traitement ne ferait qu’augmenter les souffrances du patient.
Les études analysées offrent également des pistes susceptibles d’améliorer la rapidité de l’accès aux soins palliatifs.
Johnson et al. (2011) relèvent qu’il n’y a pas de consensus sur une date d’entrée aux soins palliatifs. De ce fait, les participants proposent donc d’informer les patients sur la disponibilité des soins palliatifs spécialisés afin de dissiper les craintes et les mythes en ce qui les concerne.
Gott et al. (2011) disent que l’ensemble des participants a identifié qu’une discussion sur le pronostic est la solution au changement de l'orientation des soins. Cependant tous les participants ont signalé qu’une telle discussion avec les patients et leurs familles est difficile.
Rodriguez et al. (2007) ont remarqué que les participants estimaient que les jeunes médecins étaient plus susceptibles de soutenir les soins palliatifs et prenaient mieux en considération l’opinion des infirmières concernant les besoins du patient. Ces mêmes auteurs stipulent qu’afin d’augmenter l’activité des soins palliatifs plus tôt dans la trajectoire, plusieurs médecins trouvent que les prestataires de soins palliatifs doivent développer la valeur de leur rôle et développer leur collégialité. Ils ont indiqué, par exemple, que les prestataires de soins palliatifs peuvent accroître l'utilisation de leurs services, en démontrant de solides compétences cliniques, en étant de «bons citoyens» du personnel médical, en restant fidèles à leur parole et en n’usurpant pas l'autonomie des médecins.
Johnson et al. (2011) signalent dans leur étude que les caractéristiques de la
maladie et sa progression ont une incidence sur l’accès aux services de soins
palliatifs spécialisés. L'ampleur et la complexité des symptômes au cours de la
progression de la maladie ont été identifiées comme un des principaux
déclencheurs des transferts des patients vers les soins palliatifs. Le nombre et la
rapidité des transferts sont corrélés avec l’augmentation des questions sur la fin
de vie et la nécessité de gérer les symptômes physiques. Le déclin fonctionnel et
la perte de l'indépendance ont également été considérés comme des
déclencheurs importants. Les admissions répétées à l'hôpital sont souvent
associées au déclin fonctionnel. Elles ont également permis de prendre conscience de la nécessité de plus de soutien. Un contact précoce avec un service de soins palliatifs spécialisé aurait fourni un appui à travers les périodes de déclin.
4.2.2 Communication et collaboration
Dans ce chapitre des réponses ou des solutions à la difficulté de communiquer et de collaborer sont proposées.
Soignant-soigné
Trois recherches (Löfmark et al., 2006 ; Ågren Bolmsjö et al., 2007 ; Thompson et al., 2006) relèvent des principes éthiques. Il est question de respecter l’autonomie, l’intégrité, veiller à l’intérêt du patient afin de renforcer la capacité du patient à la confiance envers le personnel. Par conséquent, le patient doit être impliqué dans la prise de décision d’une transition des soins. Pour ce faire, Ågren Bolmsjö et al.
(2007) spécifient que les prestataires de soins doivent donner les mêmes informations aux patients. De plus, dans l’étude de Thompson et al. (2006), les infirmières disent qu’il faut une communication honnête avec les patients et leurs proches sur l’état de santé de ceux-ci. Toutefois, il faut donc permettre aux patients et à leur proches de comprendre la situation en adoptant un langage compris par tous afin d’éviter les malentendus (Löfmark et al., 2006). Ces mêmes auteurs et Norton & Bowers (2001) relèvent la nécessité de l’utilisation de la communication explicite sur l’état de santé du patient dès le début de la maladie.
Cependant, Johnson et al. (2011) au travers de leurs résultats, remarquent qu’il est notable de maîtriser les techniques de communication.
Les infirmières informent les patients, les familles et les médecins, sur l’évolution
marquante dans les symptômes physiques. Elles ont identifié l’importance de leur
rôle en tant que défenseur des besoins de la famille et du patient en vue de
faciliter la transition vers les soins palliatifs (Thompson et al., 2006). Dans leur
recherche Johnson et al. (2011) et Norton & Bowers (2001) énumèrent
l’importance d’établir et de développer une relation de confiance avec le patient et
sa famille.
La recherche de Norton & Bowers (2001) présente les entretiens de famille comme un mécanisme efficace. La réunion des patients, de leurs familles et des prestataires de soins permet d’uniformiser la vision de la situation dans sa globalité et d’établir les objectifs pour l’avenir.
Equipe de soins
Plusieurs auteurs défendent l’importance d’instaurer une bonne communication au sein de l’équipe se soins. (Löfmark et al., 2006 ; Gott et al., 2011 ; Johnson et al., 2011) Löfmark et al. (2006) et Norton & Bowers (2001) disent que le personnel a besoin de discuter et de prendre des décisions en équipe. Selon Gott et al. (2011) dans le milieu hospitalier, la première étape essentielle du processus de transition concerne la communication de tous les médecins impliqués afin d’établir un consensus. De plus, ces mêmes chercheurs disent que les infirmières ont besoin d’exprimer leurs préoccupations au sujet de l’approche adoptée pour les soins d’un patient.
Les recherches permettent également de mettre en évidence la nécessité de la collaboration entre les différents corps de métiers. (Norton & Bowers. 2001 ; Thompson et al., 2006 ; Ågren Bolmsjö et al., 2007 ; Johnson et al., 2011). En effet, travailler ensemble favorise la cohérence des professionnels afin d’adapter la vision des patients à leur état de santé. Cette stratégie implique que les prestataires de soins communiquent les uns avec les autres afin de se mettre en accord sur le pronostic et d’offrir des options de traitement possibles à la fois au sein et entre les disciplines. Les professionnels ont l’opportunité de collaborer durant les rapports, les rondes, dans les couloirs et dans les dossiers de soins.
(Norton & Bowers, 2001) Les études de Gott et al. (2011) et Thompson et al.
(2006) disent que les participants ont souligné la valeur d’une bonne documentation dans le dossier de soins du patient afin de prendre la décision d’adopter une approche palliative des soins. Les résultats de Löfmark et al. (2005) disent qu’entre 50% et 64% des personnes interrogées ont répondu que la documentation des dossiers de soins a été (toujours ou souvent) homogène. 82%
des médecins et des infirmières voulaient uniformiser les standards de la
documentation.
Löfmark et al. (2006) ont découvert qu’il faut développer un dialogue permanent entre les patients, les proches, les infirmières et les médecins. Les mêmes auteurs disent que l’élément crucial pour les professionnels de la santé est d’être formé en communication et en soins palliatifs.
La recherche Ågren Bolmsjö et al. (2007) explique que les années d’expérience des professionnels favorisent la communication affirmée et la documentation du dossier de soins. Les répondants ayant plus d’années d’expérience, voulaient également plus de consultations par les médecins responsables et un standard pour les normes de documentation, pour les informations aux personnels et une meilleure collaboration au sein du personnel.
4.2.3 Etat des connaissances
Les études comportent des éléments qui démontrent l’importance d’informer les patients et les proches. Nous avons également déjà relevé des pistes susceptibles de favoriser l’enseignement aux patients pour les prestataires de soins.
Patients et proches
Au travers de la lecture des études, il est évident que les patients et leurs familles ont besoin d’informations sur leur maladie, leur pronostic et sur les soins palliatifs.
(Ronaldson & Devery, 2001 ; Norton & Bowers, 2001 ; Rodriguez et al., 2007 ; Löfmark et al., 2006 ; Vig et al., 2010) Les patients apprécient les brochures d’informations, selon Ronaldson & Devery (2001). Norton & Bowers (2001) disent que l’enseignement sur la biologie de la maladie les aide à comprendre l’essentiel pour faciliter leur réflexion. Cette réflexion est nécessaire lors de nouvelles perceptions, de discussion sur les options de traitements et sur les soins palliatifs.
Les participants de cette même recherche expriment la conviction que la compréhension du patient de la situation dans son ensemble est bénéfique afin de prendre des décisions réalistes. Löfmark et al. (2006) corroborent que l’autonomie du patient est utile dans toutes les situations de soins et sans doute dans tous processus de transition des soins curatifs aux soins palliatifs. De ce fait, pour que les patients puissent comprendre et faire leurs choix, ils doivent être informés.
Nonobstant, ces mêmes auteurs relèvent que les conséquences physiques et
psychiques néfastes par rapport à leurs choix sont aussi à prendre en compte. Il
est alors question d’établir un dialogue avec les patients et leur famille afin de leur permettre de comprendre et d’accepter la situation.
Prestataires de soins
Les professionnels jouent un rôle important dans la transmission des informations.
En effet, la manière de faire est importante pour faciliter la transition des soins.
Norton & Bowers (2001) relèvent qu’il est préférable d’informer les patients et les familles, au cours de plusieurs visites, dès le premier contact. Thompson et al.
(2006) disent que dans l’exercice du rôle des infirmières en tant que défenseur
des patients, il faut évaluer régulièrement leur niveau de connaissances sur la
maladie. Elles soulignent l’importance de déterminer ce que les patients et les
proches connaissent déjà comme base de référence afin d’adapter les
informations qu’elles ont à fournir. Pour Ronaldson & Devery (2001) les
professionnels n’informent pas les patients de la même manière sur les soins
palliatifs. Vig et al. (2010) spécifient dans leur recherche quelles sont les
informations à transmettre aux patients concernant les soins palliatifs. Il faut
mettre l’accent sur ce que peuvent leur apporter les soins palliatifs, expliquer
plusieurs fois en quoi consiste les soins palliatifs en l’adaptant aux besoins des
patients, réitérer l’expertise des prestataires de soins palliatifs et offrir une vision
sous un autre angle. En effet, en réponse aux attentes et aux décisions irréalistes
des patients, les stratégies de communication des prestataires de soins essaient
d’offrir une vision globale de la situation aux patients afin d’augmenter leur
compréhension sur ce qui est en train de se passer. (Norton & Bowers 2001) Ces
mêmes chercheurs insistent sur la nécessité de répéter les informations aux
patients. Rodriguez et al. (2007) disent qu’il est important de prendre le temps
d’écouter les patients et leurs proches afin de décoder ce qu’ils souhaitent.
