Effets observés du couplage vagues-glace : comparaisons avec une simula-

É do conhecimento geral que o distúrbio do espectro autista tem um impacto importante na vida dos pais e da família. O nascimento de uma criança especial implica frequentemente um aumento do número de despesas envolvidas nos seus cuidados (Gorlin, 2016; Li-Ching, 2008; Krister et al, 2003). Este aspeto, dos custos adicionais, foi mencionado por parte das famílias quando se referiam à diversidade de terapias e apoios que estas crianças necessitam para dar resposta às suas necessidades, interferindo de alguma forma no desenrolar do exercício da parentalidade.

…“Os valores das terapias no privado são altíssimos e as comparticipadas pelo estado são insuficientes […] o que torna tudo mais difícil (M) ” (E1 – 2).

…“As terapias no privado são realmente muito caras […] o problema é que o público não dá resposta, não temos assim muitas alternativas (M) ” (E6 – 2).

Verificámos que as dificuldades económicas constituem-se como um dos fatores de risco a que as famílias estão sujeitas, já que se pode considerar como uma fonte de stress, suficientemente grande para afetar os padrões de interação pais-criança.

…“Não havia melhorias nem evolução, e eu deixei de poder pagar […] ele deixou de ter terapias/apoio […] enfim, esta é que é a realidade (M) ”… (E1 – 2).

…“A situação cá em casa não nos permite fazer muito mais […] já temos feito uma ginástica muito grande e não dá mais […] em termos financeiros, gastámos tudo o que havia para gastar […] não deixa de nos incomodar (P) ” (E5 – 3).

Contudo, quando abordamos o tema custos familiares não nos restringimos somente às despesas realizadas com as terapias e apoios (Li-Ching, 2008; Krister et al, 2003). Consideramos também diversas situações como o deixar de trabalhar para poder cuidar do filho, a perda de momentos de lazer, enfim, tudo aquilo que contemple tempo e restrições na vida da família. Existem várias razões para que estes custos de assistência parental representem também parte do custo total.

…“Quando surgiu a desconfiança de que o [Sirius] poderia ter alguma coisa fora do “normal” e que precisaria de fazer várias terapias, deixei mesmo de trabalhar para poder dedicar-me mais à família (M) ” (E9 – 1).

O EXERCÍCIO DA PARENTALIDADE DE CRIANÇAS COM PERTURBAÇÃO DO ESPECTRO DO AUTISMO: UM NOVO OLHAR SOBRE O CONCEITO

90

…“Nós eramos pessoas que saíamos todos os fins-de-semana com amigos ou recebíamos os amigos em casa ou íamos a casa deles, com o problema da [Vega] afastámo-nos (M) ” (E8 – 3).

…“Fica toda a gente a olhar para nós é constrangedor […] é muito complicado […] fico mais descansada em casa e a [Estrela Polar] fica mais calma (M) ” (E1 – 6).

O estatuto socioeconómico refere-se geralmente ao rendimento, ao nível de adequação e instrução dos membros da família e ao nível social resultante do salário. Esta designação pressupõe que uma família com um elevado estatuto socioeconómico tenha uma maior quantidade de recursos para enfrentar a deficiência relativamente a uma família de um nível mais baixo. No entanto apercebemo-nos que o pagamento das despesas é fundamental mas não é único, pois alguns estudos revelam que a deficiência tem menor impacto nas famílias com um baixo estatuto socioeconómico, provavelmente devido à grande extensão da família alargada, caraterística destes extratos sociais (Pimentel, 2005).

…“Toda a família está envolvida (ri) até demais […] não somos ricos, mas temos uma grande riqueza […] o [Cruzeiro do Sul] tem uma família grande que o ama e pode ficar com ele (M) ” (E2 – 3).

…“Os meus sogros são um grande apoio que temos e como vivemos juntos tudo é facilitado (M) ” (E8 – 2). Constatamos assim que os valores da família são alicerces fundamentais na sua estrutura e interferem na forma como a criança com deficiência afeta a própria família. Apercebemo-nos que as famílias com estatuto socioeconómico mais elevado constroem expetativas mais elevadas e por isso o nascimento de uma criança com deficiência causa um maior impacto porque inviabiliza os sonhos predefinidos. Por outro lado as famílias de estatuto mais baixo dão menos importância à realização futura, valorizando mais a solidariedade e a felicidade, tornando a deficiência uma adversidade não tão elevada, mas apenas um problema adicional que consiste em como cuidar a criança e reorganizar os papéis familiares em função das necessidades específicas (Pimentel, 2005).

Podemos assim afirmar que, apesar do nível socioeconomico, todos têm apreensão com o futuro. As famílias apresentam apreensão face ao futuro da criança, por via de não conseguirem promover a sua autonomia e esta ter de depender sempre de “outros”, ou por não possuírem capacidade financeira que suporte o futuro dos seus filhos. Esta preocupação em assegurar o futuro está presente em todos os discursos dos pais e é reforçada diversas vezes, demonstrando ser uma questão que persiste e persistirá eternamente. Contudo é uma realidade o confronto com o elevado

“custo” das terapias/apoios e a reduzida ajuda do estado social no nosso país, dificultando nas suas opiniões a qualidade da experiência de transição.

Em síntese:

O sentido da parentalidade decorrente da vivência com um filho com PEA, envolve questões essenciais do processo de transição. Realçam-se os significados, as expectativas e o

estatuto socioeconómico.

As reavaliações de alguns princípios estruturantes do próprio conceito de parentalidade apoiam-se no significado atribuído ao conceito de deficiência e da própria PEA. Foi consensual a substituição da palavra deficiência pelas palavras diferente e especial, por considerarem ter um sentido menos depreciativo e serem mais adequadas às características únicas destas crianças. No mesmo sentido, quando se referiam à PEA, realçaram a singularidade evidenciando as especificidades que cada criança apresenta num universo individual. Todos estes conceitos remetem para a individualidade ou singularidade da própria criança, emergindo assim a criança na essência da sua existência. Esta perturbação foi ainda referida como complexa e misteriosa pela sua génese, evidenciando-se como um condicionalismo ao desenvolvimento de uma transição saudável.

Relativamente ao confronto com as expectativas, os planos futuros para os seus filhos foi a preocupação mais verbalizada pelos pais. O reconhecimento da sua finitude, e a necessidade contínua de cuidados dos seus filhos são a sua grande inquietação. Têm consciência que a problemática compromete o desenvolvimento das suas competências e que possivelmente poderão não conseguir atingir um nível de autonomia total.

O nascimento de uma criança diferente implica um acréscimo das despesas envolvidas nos seus cuidados. Este aspeto foi mencionado por parte de todas as famílias como um importante fator que interfere no desenvolvimento da qualidade da experiência de transição. Constitui-se como realidade, o confronto do elevado custo das terapias e o reduzido apoio do estado social. Todavia, os discursos das famílias, independentemente do seu estatuto socioeconómico, revelaram uma preocupação em garantir o futuro dos seus filhos, embora esta inquietação esteja sempre presente e tenham a consciência de que ela perdurará ao longo das suas vidas. Constatámos haver uma

O EXERCÍCIO DA PARENTALIDADE DE CRIANÇAS COM PERTURBAÇÃO DO ESPECTRO DO AUTISMO: UM NOVO OLHAR SOBRE O CONCEITO

92

maior preocupação das mães face à dependência e aos cuidados que os seus filhos poderão vir a necessitar futuramente, enquanto os pais se centraram mais na preocupação sobre a discriminação e a subsistência, talvez por estes se sentirem como os principais responsáveis pelo sustento da família.