A DP pode afetar a qualidade de vida (QV) das pessoas nessa condição e seus familiares/cuidadores, devido tanto a aspectos físicos, como mentais. Segundo Christofolett et al. (2009) fenômenos de
naturezapsicológica, como o sofrimento emocionalgerado pela possível trajetória de perda de autonomia e exclusão social,também contribuem para o comprometimento da qualidade de vida. Em estudo sobre a qualidade de vida de pacientes com DP, foi possível identificar que:
[...] a QV de sujeitos com DP encontra-se significativamente comprometida, quando comparada à de indivíduos controles saudáveis. Provavelmente, a baixa QV deve-se à ocorrência de fenômenos neurodegenerativos – amplamente discutidos na literatura – e ao sofrimento psíquico determinado pela doença e pelo estigma que ela produz (CHRISTOFOLETT et al., 2009, p. 68).
A cognição também é outro fator importante em pessoas com DP. A diminuição da cognição pode levar a déficit na qualidade de vida dos pacientes e familiares/cuidadores. Mais de 50% das pessoas com DP têm alguma forma de alteração cognitiva, onde os domínios habitualmente afetados são a função executiva, a percepção visoespacial e a memória. Estudo sobre a cognição e depressão em paciente com DP revelou que grande parte dos entrevistados apresentava sintomas de depressão e que, provavelmente, esse fator poderia desencadear maior comprometimento cognitivo, podendo, então, diminuir a qualidade de vida das pessoas com DP (IKUTA et al., 2012).
Margis et al. (2010) demonstraram, em seu estudo, que a severidade da doença de Parkinson e os sintomas depressivos podem comprometer negativamente a qualidade de vida. Nesse estudo, foi possível identificar que pacientes em estados avançados da DP apresentavam pior qualidade de vida que pacientes em estado inicial da doença.
De acordo com Scalzo et al. (2009) em seu estudo, pacientes com sintomas depressivos graves tinham pior qualidade de vida, sustentada pelas dimensões de mobilidade, atividades da vida diária, bem-estar emocional, apoio social e cognição.
Do ponto de vista clínico tem sido relatada a mobilidade prejudicada como fator de risco mais importante associado a má qualidade de vida de pacientes com DP. Porém estudo sobre os sintomas não motores, como perda de olfato, dificuldade para deglutição, tristeza, ansiedade, quedas, sonolência, pernas inquietas, entre outros, mostrou que exercem efeito significativo na qualidade de vida (VIOLANTE; ARRIAGA, 2011). Estudo realizado em Buenos Aires, Argentina,
demonstrou alta frequência de apatia (emocional, cognitiva e de autoavaliação) em pacientes com DP, podendo levar a depressão. No estudo observou-se o impacto que a apatia exerce sobre a qualidade de vida de pacientes com DP, embora se saiba que ocorra o grande envolvimento de causas "não motoras" (BONFANTI et al., 2009).
Em outro estudo relacionado à QV, identificou-se que houve correlação estatisticamente significativa entre a percepção de maior comprometimento na qualidade de vida com aspectos relacionados com "bem-estar emocional", o qual mostrou correlação significativa com o mau desempenho em "orientação temporal" e "fluência verbal", enquanto que a pior qualidade de vida em "apoio social" e "cognição" foi associada com menor pontuação em “atenção e cálculo” e "fluência verbal". Na pesquisa, houve também a percepção de qualidade de vida pior nas dimensões "mobilidade", "atividades da vida diária" e "desconforto corporal". A idade avançada no início da doença e o tempo da doença, tanto isolado e em associação, têm sido associados à pior qualidade de vida (TEDRUS; FONSECA; KANGE, 2010). Fica evidente nos estudos a relação entre gravidade da doença, mobilidade, estado cognitivo e atividades de vida diária com a qualidade de vida de pacientes com DP, e a percepção do estado de saúde e o agravamento e progresso da doença tendem a diminuir a QV (CUERDA, et al., 2010).
Segundo Navarro-Perternella e Marcon (2012), investigar a qualidade de vida de pessoas que apresentam DP é imprescindível para a compreensão do curso da doença e para o planejamento de estratégias visando a promoção do bem-estar físico e psíquico desses indivíduos, favorecendo, assim, o planejamento de intervenções terapêuticas direcionadas aos mesmos. O reconhecimento da importância desses fatores e o compromisso com a qualidade de vida podem direcionar melhor a prática da enfermagem e de outros profissionais que atuam diretamente com os pacientes e suas famílias.
Estudo para avaliar a qualidade de vida de pessoas com DP e sua relação com o tempo de evolução e gravidade da doença, apresentou que os homens têm maior tempo de evolução da doença, maior grau de comprometimento e pior percepção da qualidade de vida do que as mulheres, mas não houve diferença significativa entre os dois grupos. Os homens são mais afetados em relação às atividades de vida diária e apoio social, enquanto que as mulheres são mais afetadas no bem-estar emocional e desconforto corporal. Apesar de as mulheres apresentarem menor escore médio de comprometimento da doença, essas têm pior percepção de desconforto corporal, que pode estar relacionado ao fato
de continuarem desempenhando suas funções no lar (NAVARRO- PETERNELLA; MARCON, 2012).
A severidade da DP pode ter maior impacto na qualidade de vida, dentro das áreas físicas, mobilidade e atividades de vida diárias (AVDs). Mas a adaptação psicológica para a doença, mensurada pelos índices de cognição, ansiedade, depressão, opinião própria, aceitação e atitude, é fator contribuinte que também interfere diretamente na QV (NAVARRO-PETERNELLA; MARCON, 2012).
Diante de tais considerações faz-se importante promover a saúde das pessoas com DP e seus familiares, o que pode ser feito de várias maneiras, dependendo das necessidades de cada indivíduo. No que diz respeito à promoção e aprimoramento da dicção e expressão oral, à coordenação motora e habilidade rítmica, ao aumento da percepção auditiva, à dinâmica respiratória e à oportunização de momentos de descontração, criatividade e socialização, foi elaborada, implementada e testada uma tecnologia assistiva de vivências musicais, a qual se mostrou eficiente pelos resultados obtidos durante um ano. Os principais benefícios foram: melhoria da emissão da voz, ou a manutenção do estado anterior, mesmo com um ano de evolução da DP; melhoria na dinâmica respiratória; e melhoria no desempenho vocal (MEIRA et al., 2008).
Assim, é possível visualizar a importância da adoção de ferramentas, no sentindo de promover o viver saudável em condições crônicas, e ainda,
[...] pode-se inferir que os idosos participantes da tecnologia assistiva de vivências musicais se beneficiaram no sentido de se manterem incluídos socialmente com seus familiares acompanhantes, ao se descobrirem com capacidades e possibilidades dentro dos limites que sua doença impunha, participando dessas atividades musicais (MEIRA et al., 2008, p. 354).
Em outro estudo relacionado à promoção da saúde de portadores de DP, foi evidenciado o benefício de um programa de fisioterapia em grupo para pacientes parkinsonianos, caracterizando alternativa de bom custo-benefício para a fisioterapia. A pesquisa mostrou que a terapia de grupo favorece uma melhora do equilíbrio dos pacientes, melhoria da velocidade da marcha, e aumento da independência para realizar as atividades de vida diária ao longo do desenvolvimento do programa de
fisioterapia. A terapia em grupo tem demonstrado que pode ser usada em diversas DCNTs, no intuito de melhorar o estado de saúde global e aliviar os sintomas da DP, como no estudo citado (PEREIRA et al., 2009).
Os benefícios de pacientes que fazem parte de terapia física de grupo vão além de melhorias funcionais, mas também proporcionam maior consciência psicológica e social, e são oportunidades educacionais. Pacientes em grupos interagem com outras pessoas que enfrentam situações semelhantes e ajudam-se uns aos outros, contribuindo para a socialização global, incluindo a família e grupos sociais (PEREIRA et al., 2009).
Outra forma de promover o viver saudável refere-se às tecnologias cuidativas, baseadas em ajuda mútua por meio de grupo voltado às pessoas com DP e seus familiares, contribuindo na formulação de instrumentos que facilitem a reinserção social do paciente. Além disso, nas atividades em grupo é importante o trabalho multiprofissional, onde os profissionais atuem em consonância às necessidades de cada pessoa. Soma-se ainda a contribuição do aspecto de promoção da cidadania, na medida em que no grupo as pessoas são atendidas com respeito, privacidade e sem discriminação por sua condição de cronicidade e de envelhecimento, e têm a garantia de tomar decisões quanto à própria vida, além de sentirem-se mais fortalecidas para reivindicar seus direitos em setores públicos e privados e na sociedade em geral (SENA et al., 2010).
Ao longo da implantação do grupo de ajuda mútua para portadores da DP e familiares, se observou alguns benefícios, como: a aprendizagem entre pares, o aumento da rede de relações, enfrentamento das limitações impostas pela doença, reconhecimento e valorização das potencialidades, facilitação ao acesso aos serviços sociais e de saúde, bem como o exercício da cidadania como ser de direitos (SENA et al., 2010).
3.4 ASSISTÊNCIA À SAÚDE VOLTADA A PESSOAS COM