(...) só que quando eu dei meu primeiro beijo, eu fiquei mó assim... “nossa, já pensou, se ele pegar e que num sei quê lá, porque eu dei um beijo nele e tal” (adolescente Carla).
(...) sentia que ele (namorado) tinha nojo de chegar perto de mim (adolescente Alice).
(...) então, vão supor, eu começo a namorar com uma pessoa que ela não tem HIV, e aí? Aí essa, é, a minha, minha mãe falou assim que era a fase que ela queria que demorasse pra chegar, que essa é a fase mais complicada pra mim (...) Então, esse é o meu medo, nossa! Aí eu procuro não ficar pensando nisso agora, mas eu imagina! (adolescente Érica, grifo da autora).
(...) Tem uma minha, tem uma minha que tá com vinte e três anos, tem o namorado já tem três anos, ele tem trinta anos, ela vinte e três anos e ela nunca... ela já tentou, ela não consegue ter relação sexual (profissional Natália).
Percebe-se nos discursos dos adolescentes, cuidadores (presente na fala da adolescente) e médicos como o despertar da sexualidade desses jovens está permeada pela presença do vírus – a sexualidade “infectada” pelo HIV, trazendo percalços adicionais à difícil tarefa de encontro com o (real do) sexo.
Cuidadores e profissionais se deparam com o direito do jovem à sexualidade, mas também com o risco de transmissão do vírus e o medo das consequências da revelação. E os adolescentes vivenciam a intensidade desse momento atravessada pelo risco de infectar quem se ama, de sofrer discriminação e preconceito, de dúvidas quanto à possibilidade de ter filhos, somados às dificuldades próprias dessa fase. As questões éticas a serem consideradas não são simples. O Código de Ética Médica prevê a quebra do sigilo profissional quando há risco envolvido (BRASIL, 2010)11. Há aspectos jurídicos na infecção por doenças sexualmente
11Resolução CFM n. 1931, 17 set.2009. É vedado ao medico: “Art. 74: Revelar sigilo profissional relacionado a
paciente menor de idade, inclusive a seus pais ou representantes legais, desde que o menor tenha capacidade de discernimento, salvo quando a não revelação possa acarretar dano ao paciente”.
transmissíveis, com possíveis consequências legais ao portador do vírus (BRASIL, 1940)12. E o adolescente deve ter assegurado seu direito à saúde, incluindo a saúde sexual e o exercício pleno da sexualidade (AZEVEVO, 2001; BRASIL, 1988;13 RUZANY, 2010b). Muitas vezes tudo isso é permeado por desinformação (PAIVA, 2011; TAVARES, 2003). Não são raros os relatos de adolescentes que foram orientados a nunca beijar, namorar sério ou se casar, no sentido do encontro sexual, pelo risco de transmissão. E alheia a tudo isso irrompe a sexualidade, e os obstáculos colocados vão sendo contornados, como pode ser percebido na fala da adolescente que pergunta ao seu médico “se sexo anal pode”, já que a avó disse que ela não poderia transar, e seu namorado quer.
As dificuldades com a sexualidade dos adolescentes que vivem com HIV/Aids são apontadas pela literatura como um desafio para os profissionais de saúde, cuidadores e para os próprios adolescentes (AYRES, 2004; PAIVA, 2011; SABER VIVER JOVEM, 2004; 2007; SABER VIVER PROFISSIONAL, 2004; 2008; TAVAVES, 2003).
Tavares (2003), em seu estudo sobre “A experiência de adolescer com HIV/Aids”, menciona o impasse percebido no despertar e vivência da sexualidade dos adolescentes, que encontram os impulsos, anseios e mistérios, mas também o medo, a dúvida e certo sentimento de impedimento. Evidenciou-se a preocupação para evitar a transmissão ao parceiro, como se os adolescentes não quisessem repetir uma história. Para a autora, a infecção surge “como um empecilho para o amadurecimento sexual (...) Ao medo do desconhecido das relações sexuais, natural dos adolescentes, acrescentam-se a incerteza do futuro e o risco de infectar o outro” (TAVARES, 2003, p. 99-100). Outro ponto importante considerado foi quanto à origem da infecção pelo HIV perpassar as relações no campo sexual (TAVARES, 2003).
Ayres, em seu estudo com adolescentes infectados pelo HIV entre 10 e 20 anos de idade e seus cuidadores, encontrou um “preocupante estreitamento dos horizontes de possibilidades e perspectivas” que se abrem para esses jovens, incluindo a vivência afetiva, sexual e reprodutiva. A sexualidade constituiu um universo de preocupações e desafios. Experiências de discriminação e o preconceito foram descritas pelo autor. Os adolescentes entrevistados
12
Decreto-Lei n. 2.848, 7 dez. 1940. Perigo de contágio venéreo. “Art. 130: Expor alguém, por meio de relações sexuais ou qualquer ato libidinoso, a contágio de moléstia venérea, de que sabe ou deve saber que está contaminado”.
13
Constituição da República Federativa do Brasil, 1988. "Art. 6º: São direitos sociais a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção a maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição."
pareceram bem conscientes da necessidade de se proteger, de proteger os parceiros e filhos, apesar de faltarem todas as informações necessárias para a prevenção (AYRES, 2004).
Paiva, em estudo sobre a sexualidade de adolescentes vivendo com HIV infectados de diferentes formas, destaca nas narrativas o despreparo, a desinformação sobre prevenção e a falta de apoio para lidar com a situação. O estigma e a discriminação atravessaram grande parte das dificuldades relatadas. As narrativas demonstram a importância atribuída ao amor. Os resultados da pesquisa revelam que os adolescentes namoram ou querem namorar. Nos relacionamentos, com ou sem sexo, predominou a opção de não revelar a soropositividade para o HIV imediatamente. Todos descreveram a mesma necessidade de “confiar bastante para contar”. A vontade de construir uma família e ter filhos foi expressiva entre os entrevistados, mas os depoimentos indicaram que temiam levar adiante esses projetos. A necessidade de proteção do par amoroso ficou evidente. O medo do abandono pela revelação diagnóstica e da transmissão do vírus ao parceiro também estiveram presentes. A semelhança dos depoimentos com as narrativas dos jovens da presente pesquisa pode ser percebida no fragmento a seguir:
Quando ela falar que quer fazer relação comigo? Como é que eu vou me sentir? E o medo de acontecer alguma coisa e ela se contaminar também (...) Eu gosto muito dela [namorada] como é que ela vai reagir quando eu falar para ela (...) vai abrir a boca: “O quê? O que você está falando”?... Tenho medo de prejudicar ela. Jonas, 17 anos, via de transmissão desconhecida (PAIVA, 2011, p.4204).
As narrativas dos cuidadores no trabalho de Paiva revelaram preocupação com o despertar da sexualidade dos adolescentes, muitos com dificuldades em abordar o tema junto ao jovem, deixando evidente o despreparo por parte dos adultos envolvidos (PAIVA, 2011).
A ética com o paciente deve estar no eixo da condução e manejo das questões relacionadas à sexualidade dos adolescentes. Assim, devem ser consideradas as particularidades de cada caso, a informação dada de forma clara, e o espaço para que os adolescentes elaborem suas demandas e saídas singulares. Lembrando ainda que a própria sexualidade apresenta-se nos indivíduos de forma singular (SAITO, 2001).
7.4.6 “Normal”
(...) que eu consigo levar as coisas, assim, de um modo normal (adolescente Carla)
Normal, normal, normalíssimo! (cuidadora Junia). (...) não é uma vida normal (cuidadora Luíza).
(...) eu quero que vocês tenham uma vida completamente normal (profissional Marília).
O termo “normal” com frequência está presente nas falas dos jovens dessa geração, como uma linguagem característica desse grupo (gíria), sem se limitar a ele.
A pesquisadora, preocupada com os conceitos envolvidos, perguntou aos adolescentes que vivem com HIV/Aids participantes do trabalho de grupo, nas oportunidades em que a expressão surgiu, o seu significado para eles. As respostas foram “tudo igual”, “como sempre é”, “como é”.
Na clínica do adolescente muitas vezes a expressão “normal” acena como uma “barreira” colocada pelo adolescente quando ele não quer falar mais profundamente sobre algum tema, como “não querer saber” ou “não querer dizer”. Também pode refletir certa precariedade de expressão.
O termo pode ser encontrado em outros estudos com adolescentes vivendo com HIV/Aids (AYRES, 2004; DUARTE, 2011; KOURROUSKI, 2009; PAIVA, 2011; TAVARES, 2003), como os exemplos a seguir:
Namorar mesmo foi só uma vez, mas ficar a gente fica de vez em quando.... é normal (...) Xandi, 16 anos (PAIVA, 2011, p.4204);
A vida é normal, mas um pouco diferente, né. Por causa das drogas que eu tomo. Nem tudo assim eu posso fazer igual as outras pessoas normais. A6, 14 anos (TAVARES, 2003, P. 81);
Não gosto de ficar lembrando que eu tenho, porque pra mim, eu me sinto uma pessoa totalmente normal. Bárbara, 20 anos (DUARTE, 2011, p.62).
Kourrouski, ao se deparar com o termo nas entrevistas com adolescentes vivendo com HIV/Aids, o associou ao sentido de normalidade da vida, pois os adolescentes mantinham atividades habituais para a idade, como frequentar a escola, grupo de pares, atividades de
lazer, como tantos outros adolescentes. Entretanto, segundo a autora, esse sentimento de normalidade pode ser perdido com a vivência de situações de discriminação e preconceito. É discutido ainda que os adolescentes com HIV/Aids não desejam ser vistos como portadores de doença, carregando o estigma de pessoa doente, apesar de muitas vezes se perceberem diferentes, em decorrência dos cuidados de saúde, acompanhamentos médicos, ou mesmo alterações na aparência física. A percepção de normalidade poderia também influenciar na adesão à medicação, fazendo com que o adolescente subestime a gravidade da doença e negligencie o tratamento (KOURROUSKI, 2009). É importante ressaltar que muitas vezes o status de “normalidade” se sustenta no segredo diagnóstico, que também pode trazer prejuízos ao acompanhamento de saúde e ao uso da medicação (DUARTE, 2011; KOURROUSKI, 2009).
Duarte (2011) aponta a perda do sentimento de normalidade associado ao risco de contaminar o parceiro durante a relação sexual. A autora pontua a fragilidade do conceito de normal, a relação entre os pares normal/anormal, normal/patológico, e a falta de clareza dos limites para essas definições, que são, em geral, carregados de construções pré-concebidas. Destaca-se, ainda, na análise da autora: “(...) consideramos que conceitos como „perfeição‟, „normalidade‟ e outros são redutores da complexidade da experiência humana; é abrindo espaço para o imperfeito, para o anormal, para as „bobeiras‟, que se tangencia a realidade produzida pelos sujeitos singulares” (DUARTE, 2011, p.63). Ressalta-se que um dos adolescentes entrevistados aderia à medicação para ter uma vida normal, entendida como livre de adoecimento: “Uma vida anormal é se você não tomar os remédios” Gabriel, 19 anos, transmissão vertical (DUARTE, 2011, p.83).
Para Ayres a sexualidade também mobilizou nos adolescentes estudados conflitos e ambiguidades entre o sentir-se normal ou não, entre fazer planos para o futuro e as interdições, justificáveis ou não. O autor também encontrou associação entre tomar a medicação e perceber-se doente, interrompendo a normalidade da vida (AYRES, 2004). Tavares descreve a presença ou a busca da relação com a “normalidade” pelos adolescentes entrevistados. A autora percebeu que houve uma constante procura dos jovens para participar dos mesmos espaços sociais e dos mesmos movimentos de todo adolescente (TAVARES, 2003).
A busca pelo sentimento de normalidade e sua afirmação pode ser vista também na vivência de outras doenças, como o câncer. Para Morgan et al (2010) esse sentimento é importante para
que o jovem se sinta aceito e incluído na sua rede social, e deve ser estimulado pela equipe de saúde, como visto na narrativa de Marília.
Percebeu-se que há o ideal de vida normal também para cuidadores e profissionais, que desejam que o adolescente se insira no mundo como os outros de sua idade. Deseja-se a superação do diagnóstico e da doença, e que os jovens vivam na plenitude esperada. O relato de uma cuidadora, que também vive com HIV/Aids, assinalou para a falta do sentimento de normalidade pelo uso da medicação e pelos adoecimentos, conforme descrito na literatura (DUARTE, 2011; AYRES, 2004).