Discussion des résultats

5.1.1. 1ere mission

L’outil questionnaire proposé dans le cadre de la première mission a été construit en s’appuyant à la fois sur les besoins exprimés par l’équipe de coordination et sur les recommandations communes aux références bibliographiques de DREPADO.

Le fait qu’il s’agisse de références assez récentes, publiées après 2000, soutient la pertinence d’utiliser ces recommandations dans le contexte de DREPADO. Enfin, tous les auteurs étudiés sont experts à ce jour dans le domaine de la drépanocytose chez l’adolescent. Les articles américains proviennent de l’Académie américaine de pédiatrie et les auteurs des articles français sont soit des entités (RoFSED et filière MCGRE) soit des pédiatres reconnus experts dans le domaine étudié. En effet, MELLERIO H. et JACQUIN P. (14) sont actuellement pédiatres sur l’unité de Médecine de l’adolescent de l’Hôpital Universitaire mère-enfant Robert Debré (AP-HP), alors que GUITTON C. (15) est pédiatre en oncohématologie sur le centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs de l’Hôpital Bicêtre (AP-HP). Enfin, le professeur de MONTALEMBERT M. (15), pédiatre spécialiste des maladies de l’hémoglobine au centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs de l’Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), est également présidente de l’association RoFSED et responsable de la Commission Ethique de la Société Française de Pédiatrie.

Ces différents points sont des arguments en faveur de la fiabilité scientifique et de la qualité des informations recueillies dans la littérature, sur lesquelles le questionnaire s’appuie.

La démarche d’élaboration de l’outil a suivi une méthodologie, à la fois pour la recherche d’informations bibliographiques (grille de lecture, tableau de résultats, synthèse) et pour réaliser le travail en partenariat avec les acteurs du projet (équipe de coordination, médecin pédiatre et ARC). Le questionnaire a fait l’objet de nombreuses modifications pour pouvoir être validé en la version finale proposée dans ce rapport.

Parallèlement, certains aspects de ce travail sont à remettre en question.

Tout d’abord, le logiciel utilisé pour obtenir un formulaire informatisé n’est pas utilisé habituellement par l’équipe de coordination. Cependant, il s’agit d’un logiciel simple à utiliser, permettant de mettre en place un formulaire incluant des contrôles de saisie et la note relative à son utilisation (Annexe 12) permet de soutenir l’appropriation du questionnaire par l’équipe.

35 Ensuite, pour des raisons liées au temps et à l’organisation du stage (ces points vont être abordés par la suite), la réalisation du questionnaire n’a pas permis d’anticiper l’utilisation de l’outil jusqu’à l’analyse des résultats. Celui-ci nécessitera d’être réfléchi quant au codage des variables et à leur analyse. Le lien a cependant été fait avec l’équipe de méthodologistes du Pôle de Santé Publique des HCL afin de confirmer le relais sur ce travail pour intégrer l’outil dans le projet DREPADO.

5.1.2. 2eme mission

Les deux outils proposés (bulletin mensuel et brochure) dans le cadre de la seconde mission ont nécessité une recherche approfondie dans la littérature dont l’objectif était de comprendre à quelles fonctionnalités les outils de communication devaient répondre pour améliorer la mise en œuvre d’une étude multicentrique, mais également d’obtenir des informations concrètes sur les types d’outils probants.

La méthodologie de recherche, grâce notamment à l’affinement de l’algorithme recherché, a permis d’obtenir au final des références pertinentes et riches d’informations. Toutes s’appuient sur l’expérience du terrain au niveau de pays différents (Etats-Unis, Canada et Danemark). La période de publication est longue (de 1990 à 2018), ce qui a permis l’apport d’information sur des méthodes de communication traditionnelles et des méthodes plus modernes et technologiques.

Certains des outils retrouvés dans littérature étaient déjà mis en place dans l’étude, tels que les documents de formation des intervenants et des ARC qui répondent bien actuellement à la nécessité de formations uniformes entre les centres.

D’autres outils recommandés n’étaient pas adaptables au contexte actuel de DREPADO. C’est le cas des outils collaboratifs en ligne, qui sont difficiles à mettre en place du fait de la règlementation sur la protection des données (comme cela a d’ailleurs déjà été soulevé dans l’élaboration du questionnaire). Les outils utilisant le réseau internet peuvent permettre une amélioration majeure des stratégies de communication au sein d’une étude multicentrique. Ils présentent en effet de très nombreux avantages en termes d’uniformisation des informations, de gestion rapide des informations prioritaires, de stockage et de partage, et enfin d’augmentation de l’efficacité du temps de travail. C’est ce qui ressort d’une étude multicentrique menée aux Etats-Unis en 2004 (36), à laquelle participaient plusieurs centres éloignés géographiquement avec de très nombreux collaborateurs. Mais la mise en place d’un tel système de communication ne peut se faire qu’en amont de l’ouverture de l’étude. De plus, il s’agit de l’expérience de chercheurs aux Etats-Unis, ou la règlementation des données n’est pas la même qu’en France. Aucun des articles étudiés n’aborde cet aspect sur le territoire français ou européen.

Les deux outils élaborés pour répondre à la seconde mission du stage sont pertinents, en termes de fonctionnalité et d’adéquation par rapport au terrain. La mise en place du bulletin mensuel correspond tout à fait à la notion de communication permanente avancée dans la littérature. De plus, la proposition sous format Publisher facilitera son utilisation et son appropriation par l’équipe de coordination, qui est en charge de faire vivre cet outil de communication dynamique tout au long du projet. La brochure quant à elle s’est appuyée sur des temps d’observation auprès des acteurs de Lyon, ce qui va être développé dans les missions annexes. Les deux outils présentent de plus l’avantage d’être très peu coûteux : le questionnaire sera envoyé par email et la brochure nécessitera simplement d’être imprimée et remise aux centres lors des visites de mises en place. L’ensemble de ces points présage de leur utilisation et appropriation par l’équipe de coordination DREPADO, pour l’amélioration de la mise en œuvre du projet.

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