Discussion avec les parents

D’après l’étude, presque la moitié des professionnels (46,2%) dans ces situations de fin de vie ont discuté avec les parents avant et après la naissance. Les discussions postnatales sont plus fréquentes qu’en anténatal avec respectivement 26,1% contre 12,3%.

Ces chiffres peuvent s’expliquer par le fait que dans certaines situations notamment chez les prématurés ou les fausses couches tardives, l’accouchement survient assez rapidement après l’admission de la mère en salle de naissance laissant peu de temps pour la discussion en anténatal. Cependant, elle est toujours possible même brièvement et si effectivement elle est impossible en anténatal, la discussion postnatale est d’importance majeure.

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Dans 7,7% des cas, les professionnels n’ont eu aucune discussion avec les parents. Ce chiffre montre bien les difficultés pour certaines équipes de savoir quoi dire et quoi faire. On peut aussi expliquer ce chiffre par le fait que certaines situations datent de plusieurs années et les pratiques étaient alors différentes. Les enfants étaient souvent laissés seuls dans une pièce en attendant leurs décès, on disait aux parents que l’enfant était mort-né pensant ainsi les protéger.

A l’heure actuelle, il semble nécessaire d’améliorer la prise en charge de ces couples. Le dialogue est indispensable pour une prise en charge optimale du couple parental : des informations et des formations sont donc indispensables aux professionnels de la salle de naissance pour approcher au mieux le savoir être et dire auprès de ces parents en difficulté, permettant ainsi de faciliter le travail de deuil.

4.6 Difficultés rencontrées lors de l’accompagnement d’un enfant en fin de vie et ressources utilisées par les professionnels de l’étude

Sur l’ensemble des professionnels ayant répondu au questionnaire, 47 ont répondu être en difficulté dans ces situations de fin de vie. La plupart d’entre eux évoquent l’impuissance face à ces situations, le manque de disponibilité, l’appréhension, la difficulté de voir ces enfants gasper, le retentissement psychologique, le manque de recul et pour certains l’absence de soutien de l’équipe pédiatrique. Aucun des professionnels n’a évoqué la peur de ne pas savoir quoi dire ni quoi faire dans ces situations, ce qui est un peu surprenant.

Il est humain de ressentir et d’avoir des difficultés dans ces situations de fin de vie mais elles ne doivent pas empêcher d’accompagner au mieux ces parents et cet enfant à naître : « L’angoisse de la mort est aussi naturelle et inévitable que la mort elle-même ; le

« déni » est une attitude humaine compréhensible qui marque notre finitude. Se savoir mortel sera toujours source de frayeurs et de tourments » [81].

Les ressources les plus fréquemment utilisées par les professionnels lors de ces accompagnements en fin de vie sont les collègues, leurs formations théoriques ou encore leurs expériences. Ces chiffres sont rassurants car l’esprit d’équipe dans ces situations de fin de vie est fondamental. L’expérience est utile mais chaque situation est différente et nécessite une adaptation de l’équipe.

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Cependant les expériences antérieures font murir et méditer ces questions : il en ressort non pas une recette mais une capacité d’analyse de la situation et d’adaptation qui permet de faire face à l’expérience suivante, si différente soit elle, sous réserve que cette première expérience n’ait pas été trop déstabilisante, traumatisante.

Tous ces éléments sont liés. En effet, lorsque le professionnel est seul dans ces situations de fin de vie, il peut se sentir désarmé et démuni face à ses difficultés qu’il ne peut exprimer. La relation de confiance est alors compliquée, les discussions anténatales et postnatales sont abrégées.

Le recours aux psychologues est encore peu utilisé par les professionnels de la salle de naissance. Pourtant, ils peuvent être d’une grande aide dans ces situations, aussi bien pour les parents que pour soutenir les équipes. Ils peuvent aussi permettent de rediscuter à distance d’une situation vécue comme difficile pour aider l’équipe à en tirer les enseignements nécessaires. Enfin, bien sûr, les psychologues de périnatalogie ont un grand rôle dans l’accompagnement, en longueur, de ces familles en deuil.

Certains soignants, dans ces situations, se projettent dans leur rôle de mère qui les renvoie à l’angoisse de la mort de leur propre enfant ou bien à celle de leur propre mort.

Comme le souligne Caroline Farnoux, « Assister à l’agonie nous renvoie à

l’angoisse de notre propre mort. Notre rôle est donc peut-être d’accepter notre finitude et d’aider les parents et l’équipe à accepter la finitude humaine, même quand la mort touche un enfant, a fortiori un nouveau-né » [82].

4.7 Définitions des soins palliatifs par les professionnels de l’étude

Comme nous l’avons vu dans la première partie, les soins palliatifs sont définis par le Code de la Santé publique comme étant « des soins actifs et continus, pratiqués par une

équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » [5].

La moitié des professionnels ayant répondu à cette question, définit les soins palliatifs comme l’accompagnement d’un nouveau-né en fin de vie et de sa famille. Et plus des trois quarts pensent que les soins palliatifs visent à soulager la douleur de ces enfants.

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L’essentiel de la définition des soins palliatifs est donc connu par une majorité des professionnels.

4.8 Connaissance des soins palliatifs par la population de l’étude

Les soins palliatifs ne sont pas encore connus de tous les acteurs de santé de la salle de naissance au CHU de Caen, comme le montre cette étude. Au total, 42 des professionnels (45,7%) ayant répondu aux questionnaires ne connaissaient pas les soins palliatifs en maternité. Ces chiffres montrent bien qu’il s’agit d’un sujet nouveau en plein développement.

4.9 Volonté de développer les soins palliatifs au CHU de Caen

Sur l’ensemble des professionnels ayant répondu au questionnaire, 93,5% ont répondu être favorables au développement des soins palliatifs néonataux au CHU de Caen. Aucun des professionnels de la maternité ayant répondu au questionnaire a répondu être opposé à leur développement.

Les obstétriciens, les anesthésistes, les psychologues et les cadres de santé sont favorables à 100% pour le développement des soins palliatifs au CHU de Caen ce qui est très encourageant. En effet, pour développer de tels soins, il est indispensable que la majorité des professionnels exerçant à la maternité soit motivée.

Dans ces résultats, 2 pédiatres et 4 sages-femmes ont répondu être sans opinion pour le développement des soins palliatifs et nous pouvons nous demander les raisons de ce choix. Malheureusement, ils n’ont pas argumenté leur réponse.

Ces résultats sont très prometteurs et montrent une réelle volonté des équipes de développer ces pratiques.