Discussion des résultats

Tendo em vista os resultados já apresentados parece ser evidente que a TBMR causa extremo comprometimento físico, psicológico e financeiro. Um aspecto, encontrado nos depoimentos dos sujeitos, refere-se à necessidade de ter suporte, fundamental para a adesão ao tratamento. A análise dos depoimentos possibilitou captar que o suporte refere-se a três dimensões: física, emocional/psicológica e financeira, que serão a seguir apresentadas.

a) Suporte Físico

Os sujeitos entrevistados apontam que TBMR “ataca as pernas, (...) as pernas ficam ruim, (...) sem força prá nada, nem prá andar, nem prá se mexer” (T30); e que esse estado de fraqueza é generalizado, deixando o indivíduo sem força para realizar qualquer tipo de atividade, nem as mais simples, do dia-a-dia, como comer e banhar-se, conforme já apontado anteriormente. Em decorrência, os pacientes acabam por tornar-se “muito dependentes” de outras pessoas, pois precisam da ajuda para “tudo”, para alimentar-se, para a higiene pessoal, para a ingestão da medicação, para ir à consulta médica, no centro de referência, ou na UBS para “tomar as medicações” diárias (C29; O77,79; P67; P69; T14,27,30).

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O impacto da debilitação física extrapola a dificuldade de autocuidado do próprio doente e estende-se para a família, quando o indivíduo com TBMR é mulher, mãe, e principal provedora do cuidado familiar, pois, na grande maioria das vezes, não consegue realizar as atividades domésticas, além de apresentar limitações ao cuidado dos filhos, quando são menores de idade, nesse caso, o apoio de familiares e alguns amigos é muito importante (P25,73,77,78,81).

Entretanto, admite-se que a dependência de outros, para a realização das atividades diárias, “era horrível”, às vezes,“batia uma tristeza, (...) ficava meio chateada, meio depressiva”, ou até mesmo, “revoltada”, pois queria “fazer as coisas por si só e muitas vezes não dava”, sobretudo devido às limitações físicas impostas pela doença, principalmente nos primeiros meses de tratamento (O78,80).

Por outro lado, é importante mencionar que a experiência do adoecimento trouxe lição de vida para o doente: ensinando que o ser humano “não é ninguém, (...) pois ninguém vive sozinho” (T27). Mas, no caso da TBMR não é raro, e como já foi descrito neste capítulo, que o indivíduo doente sofra o isolamento devido ao preconceito, o que torna ainda mais difícil o enfrentamento da doença (T14).

Assim, observou-se que o apoio obtido pelos sujeitos entrevistados decorreu, principalmente, da família, mais precisamente do núcleo familiar, daqueles que, geralmente, vivem na mesma casa como o esposo (a) (C29; D21,35; I21; L4,24; P77,78; R28,30; U36), filhos (C29; D21,35; G20; L24; R28,30; T18,19; U36), irmãos (A17,30; C29; E46; G20; K14; M63; O50; P79; T18,19), mãe (A17,30; E19,39,46; G20; J22, K14; O50,71; P49,79) e pai (A17,30; G20; J23; O50; T18,19). Além destes, outros membros familiares também foram citados como cunhados (K14), noiva (F27), sogra (R28), tia (P79) e namorado (A16,17,30; O50).

Admite-se que o apoio obtido dos familiares, através do acompanhamento das consultas médicas mensais e do TDO, foi muito importante para a adesão ao tratamento, dada a debilidade física quer

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limitava o deslocamento aos serviços de saúde (C29,30; D21; E19,37,46; F27; I23; K14; O77,79,88; R28; T10,11,12,14,32). Acompanhar o doente até os serviços de saúde, para a realização do tratamento medicamentoso ou de qualquer outro procedimento relacionado à doença (E19; I23; T32); bem como marcar exames e consultas; ou levar amostra de material para exames (K14; F27), contribuiu para a adesão, também porque se constitui em incentivo ao tratamento, pois o doente sente-se “cuidado” e motivado para continuá-lo (E37; R28; T10,11,12,32).

O apoio familiar, na adesão ao tratamento, também se materializa no cuidado prestado com o preparo de alimentos, garantindo as refeições no horário correto, além de procurar variar a alimentação com frutas, sopas, vitaminas, sempre buscando alimentos apreciados pelo doente (C29; E1939; J22; M63; P68,80). Isso ajuda, inclusive, a tolerar melhor, por exemplo, a dor no estômago, provocada pelas medicações (E39). A alimentação também ajudou a ganhar peso (C29).

b) Suporte psicológico

Os pacientes referem que seus familiares e alguns amigos “verdadeiros” deram “muita força” para vencer os obstáculos e continuar o tratamento da TBMR através da companhia, “nunca” os deixando sozinhos, abandonados, oferecendo “muitas palavras de conforto e de carinho”, motivando-os a superar as dificuldades, o que contribuiu para afastar pensamentos negativos, como o de desistir de lutar contra a doença (C28,29,44; D21,35; E26,28; F17,18; G21; H17,26; J28,19; L6; O38,39,50,71,74,76; P72,73; Q24,25; R29; T31,32,33; U28).

Admite-se que o apoio emocional, obtido de familiares e de amigos, somente foi possível devido à ausência de estigma, o que permitia a estas pessoas ficarem despreocupadas com o contágio (C44; H17,26; J19; O38,39,74,76). Além destes, também foi importante para seguir o tratamento, o estímulo dos profissionais de saúde (C28; D21; E10,28; J28,31; L6,7,8; P28,29,79; R29,41,43,52; S44,45; U28).

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Para os sujeitos entrevistados, os familiares, amigos e profissionais de saúde, os aconselhavam e preocupavam-se com o seguimento correto do tratamento, porque queriam vê-los bem, curados e não queriam perdê-los. Tal sentimento, de sentirem-se queridos, foi apontado como fundamental para a adesão (C28; D21; J28; L6,7,8; R29; S45).

Outro aspecto importante para a adesão ao tratamento refere-se ao vínculo estabelecido entre o profissional de saúde e o paciente. Os sujeitos do estudo mencionam terem sido “muito bem” atendidos pelos profissionais, “médicos e enfermeiros”, o que propiciou “forte amizade” (A27; D32,33; F15; G29,31; I33,34; J30; K29; L29; M34,37,153,154; N28,42; P111; Q32; R41,42,53; T46). O estabelecimento de vínculo, nesses casos, é de tal monta que alguns pacientes consideravam o profissional de saúde como “alguém da família” (F15; R42).

O vínculo se concretiza através do atendimento baseado no acolhimento, no cuidado, na escuta, na atenção, e materializa-se pelo cumprimento, por ser recebido com delicadeza, ser chamado pelo nome, ser convidado para sentar e descansar; responder as dúvidas, orientar de forma clara (A27; D32,33; F15; G29,31; I33,34; K29; L29; M153,154; P111; R42,53; T46). Para o paciente, receber o atendimento desta maneira, mostra o desejo do profissional de saúde em ajudá-lo “a vencer”, a superar a doença, o que o leva a sentir-se querido e perceber que não está sozinho no enfrentamento da doença (Q32).

Por outro lado, nem sempre é possível, pois alguns profissionais são “arrogantes, grossos” e prestam atendimento que “não é humano”, o que dificulta a formação de vínculo e, consequentemente, a adesão tratamento (O94; T10).

Em outra linha, o sofrimento imposto pelas situações da vida, como morte de filhos, fome, e pela enfermidade, que causa extrema debilidade física, ou devido às reações adversas das medicações, e longo tempo de tratamento, faz com que se busque no Divino a superação dos obstáculos (M128; E23; P92), por meio de “orações” (B25; D16,19; E23; J16; K19;

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M59,75,148; P91). Assim, a “fé” e a crença faz perseverar na continuidade

ao tratamento (B25; D17,18,19; J16; K19;

M8,11,61,67,68,69,75,87,89,90,91,105,130; O21; P91,92,93; R54,55). Destaca-se que um dos pacientes fez referência à doença como algo “ordenado por Deus, (...) um castigo por ter feito algo de errado na vida”. Neste caso, também ao âmbito divino caberia a decisão sobre o desfecho da situação, ou seja, conduzir à morte. Em decorrência o paciente crê que jamais poderia matar-se, por exemplo, deixando de realizar o tratamento da TBMR corretamente (M81,128).

c) Suporte financeiro

Como já exposto anteriormente, a TBMR exclui o doente do mercado de trabalho e gera sérios problemas socioeconômicos. Os graves problemas financeiros e a ausência de renda mensal tornam, para a maioria dos doentes, o suporte material/financeiro, essencial para a manutenção da vida e para a adesão ao tratamento (E19; I21; L24; M139,140; P49; Q22; T18; U36).

Tal suporte é provido pelo governo, instituições não governamentais, amigos, profissionais de saúde e familiares, e relaciona-se ao apoio para transporte, moradia e alimentação, conforme verifica-se a seguir.

Em relação aos auxílios do Programa de Controle de Tuberculose, um dos sujeitos menciona a importância do recebimento do vale transporte para comparecer às consultas médicas mensais (U17,34). Outros sujeitos apontam que a ausência deste benefício dificulta o comparecimento às consultas e compromete a adesão ao tratamento (L33; P121). Em um dos casos, os membros familiares ajudaram nas despesas com transporte, o que permitiu o deslocamento do doente até o serviço de saúde para as consultas médicas mensais (T18).

Ainda no tocante aos benefícios do PCT, os sujeitos afirmam que a cesta básica, embora insuficiente para sanar as graves necessidades

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alimentícias (U34; E20) e de, às vezes, atrasar (L22) ou não chegar a recebê-la durante todo o período de tratamento (L27), foi apontada como relevante (E22; L22,27; M8,9,158; U34,36).

Entretanto, a distribuição irregular do vale transporte e da cesta básica do PCT, bem como a ausência de distribuição de alimentação ou vale alimentação durante a consulta médica mensal levam os sujeitos a mencionar que o doente, que depende exclusivamente do apoio do PCT ou do governo para a sobrevivência, “desanima e desiste do tratamento” (T21), pois a ausência destes auxílios e de condições financeiras, sequer para a sobrevivência, os deixa com pouca “esperança” para superar a doença (C54).

Ademais, a falta de distribuição de alimentos ou de vale alimentação às consultas médicas mensais também corrobora para a não adesão: “o indivíduo desanima mesmo, e deixa de ir às consultas, de fazer o tratamento (...), pois ele pensa: ir para ficar sofrendo, passando fome, tem dia que não tem nem água para tomar, é melhor sofrer onde já está, em casa. Vir no serviço para que? Para pegar mais medicamento e viver mais um dia de sofrimento?” (T21).

Assim, para incrementar a adesão, aponta-se que o indivíduo com TBMR deve receber vale alimentação, por ocasião das consultas médicas mensais, pois muitos doentes, que realizam o tratamento no centro de referência, residem “muito longe, tem de sair cedo de casa, e tem de ficar no posto o dia inteiro, fazendo exames, esperando consultas e remédios, muitas vezes, sem comer nada, com fome, porque não tem dinheiro para ir almoçar em restaurante”, o que dificulta o comparecimento à Instituição e, consequentemente, a continuidade do tratamento (P120).

Ainda em relação ao suporte para a alimentação, a cesta básica, oriunda de instituição social beneficente e o auxílio Bolsa Família foram apontados como importantes a adesão ao tratamento, bem como para ajudar na alimentação dos filhos (crianças e dependentes financeiramente) (P118,119). Da mesma forma, doações de cestas básicas e alimentos, por

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parte de profissional de saúde envolvido no cuidado também contribuíram para a adesão (M53,54; P122).

Segundo os sujeitos entrevistados, os familiares, pais, filhos, irmãos e cônjuges, ajudaram “bastante” financeiramente, amparando-lhes no fornecimento de alimentos, o que “muito” contribuiu para a adesão ao tratamento e recuperação da doença (E19,39; I21; U36; T18; M63; F17; P82; L24; Q22,23).

A ajuda financeira por parte dos familiares também foi importante para a moradia, pois foram encontrados sujeitos que não conseguiam manter as despesas com aluguel (E19; P49); um dos pacientes necessitava do apoio da família para hospedagem, pois, por residir em outro Estado, tinha de viajar e pernoitar em São Paulo, por ocasião das consultas médicas mensais (K14).

Alguns pacientes admitem que, embora poucos, alguns amigos ajudaram financeiramente através da oferta de dinheiro, alimentos ou moradia (E26; M102, 107,134,139,140).

Tendo em vista o suporte obtido por parte dos membros familiares, não somente o financeiro, mas também, o emocional e o físico, a grande maioria dos sujeitos entrevistados aponta o apoio familiar como “essencial” para enfrentar todas as barreiras impostas pela TBMR, sem deixar de realizar corretamente o tratamento até a obtenção da alta por cura, advogando que, caso contrário, não teria sido possível superar a doença (A16,17,30; C29; D35; E19,46; F17,20,30; G20; J22,23; L4,24; O71,72,73,81,83,96; P68,79,80,84; Q22,23; R30; T19; U38).

Para os pacientes, o apoio familiar, nestas três dimensões, física, emocional e financeira, “dava muita força para lutar contra a doença, (...) superar os desafios e os momentos difíceis (...) sem desistir do tratamento” (G20; D35; O81; L4; U38; A30). Ademais, diante do apoio familiar, os sujeitos sentiam-se na “obrigação” de retribuir à família o “cuidado, atenção, carinho, ajuda e valorização” dispensados. A retribuição era a

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cura, pois os familiares “se esforçavam, se empenhavam” para vê-los curados, o que estimulava no empenho para não desistir do tratamento (O83).

Outro sujeito aponta que o apoio da família “é um motivo para o doente comparecer ao serviço de saúde e fazer o tratamento corretamente”, porque o doente acredita que, não realizando o tratamento adequadamente, poderá perder, além da saúde e vida, “o apoio da pessoa que está ajudando” (T20).

O sujeito que realizou o tratamento da TBMR morando sozinho e distante da família advoga que essa ausência tornou a realização correta do