Na PCA, segundo Trentini e Paim (2004), os participantes são parte integrante do estudo e não apenas “informantes”.
Como sujeitos desta pesquisa foram considerados os recém-nascidos que nasceram com qualquer tipo de anomalia congênita e seus pais. Não foram estabelecidos critérios que tenham relação com o número de participantes, já que se tratava de uma pesquisa qualitativa e que possui como característica principal a convergência com a assistência de enfermagem. Como enfermeira-pesquisadora ao observar que os dados obtidos durante o desenrolar diário do processo de cuidar eram suficientes para gerar saturação de informações, decidia, em comum acordo com os participantes, sobre o caminho mais seguro para a saída do campo, mantendo, em regime integral, o compromisso assistencial até o momento da alta dos mesmos da instituição-maternidade e acompanhamento através de visitas domiciliares, após saída da instituição. De acordo com Monticelli (2003, p. 112), a saturação começa a acontecer quando “se observa que as idéias, as ações e as condutas começam a se repetir, tornando-se redundantes ou apresentam graus de similaridades”.
Desde junho de 2007, até julho de 2008, participaram do estudo um total de quatro famílias, porém, uma delas solicitou que os dados não fossem incluídos como informações de pesquisa, ainda assim, eu os acompanhei assistencialmente durante toda a internação da mulher, ainda no período gestacional, e também no decorrer do parto e durante todo o período de internação do recém-nascido na UTI Neonatal. Este recém-nascido apresentou uma parada cardíaca e teve que ser transferida para outro hospital, com urgência. Mesmo não estando participando mais da pesquisa, acompanhei esta família por razões éticas e pela confiança que a mãe depositou em mim, até a transferência para outra instituição. Assim permaneceram no estudo três famílias.
O tempo de convivência com elas variou conforme a necessidade das mesmas. É importante ressaltar que meu objetivo inicial era acompanhar as famílias durante a internação do bebê na UTI Neonatal, porém, com o passar do tempo, percebi que estava perdendo uma parte importante da trajetória destas famílias. Percebi também que, como enfermeira, estava deixando de prestar assistência num momento em que as famílias estavam ainda bastante fragilizadas, que é o período de adaptação mediato, logo após a saída da unidade hospitalar.
Todos os participantes do estudo receberam como designação nome de Deuses da Mitologia Grega. Achei pertinente o escolha dos nomes pela forma como estes sujeitos enfrentaram cada um dos problemas que se apresentavam, com muita força e extrema coragem.
URANO, GEIA E CRONOS
A primeira família a ser acompanhada foi a do recém-nascido Cronos. Este menino o primeiro filho do casal Geia e Urano, cujo nascimento foi desejado e aguardado com muita alegria.
Os integrantes desta família receberam estes nomes fictícios porque de acordo com a mitologia grega, Cronos, filho de Urano (o céu estrelado) e de Geia (a terra), foi o primeiro dos titãs. Como ser mitológico era extremamente forte (KLOSS, 2008). Força foi característica demonstrada desde cedo por Cronos. Ele enfrentou muitos problemas e, apesar deles, tudo foi feito para que a sua sobrevida fosse a melhor possível.
Esta família não sabia que havia qualquer probabilidade dele nascer com uma anomalia congênita. Ficou internado praticamente três meses antes de ter o diagnóstico clínico de ‘Amiotrofia Espinhal Progressiva’. Esta é uma doença genética que, geralmente, é herdada de ambos os pais, e da qual Cronos apresentava a forma mais grave, não conseguindo ter controle de seus músculos, nem mesmo para deglutir sua própria saliva. Neste caso em especial, devido às características complexas da patologia, houve imensa dificuldade para a equipe de saúde chegar a um diagnóstico clínico definitivo.
Para o cuidado de Cronos, intensas demandas familiares foram necessárias, principalmente para o aprendizado de técnicas complexas como a aspiração de secreções nasais e orais, o uso de sonda nasogástricas e bombas de infusão para ministração de dietas, o uso do aparelho de CPAP, entre outros cuidados.
Geia, a mãe do recém-nascido, tinha 27 anos, possuía o segundo grau completo e era professora, mas havia pedido demissão para aguardar o nascimento do filho Cronos. Era casada por regime de união estável com Urano há quatro anos, antes deste relacionamento com o atual marido, havia tido outro companheiro, cujo relacionamento durou 6 anos. Teve duas gestações anteriores, sendo que a primeira do primeiro companheiro foi interrompida por Espinha Bífida do concepto, e a segunda de Urano, foi uma gravidez ectópica.
Urano tinha 31 anos, era mecânico de motos e possuía o segundo grau completo. Também teve um relacionamento anterior como Geia, mas Cronos foi sua primeira vivência como pai. Como as demandas de cuidado do filho passaram a ser grandes, ele ficou em casa com Geia após os três primeiros meses de internação de Cronos, com o intuito de ajudar, mas depois sentiu-se muito angustiado pelos problemas financeiros e a situação passou a ser insuportável a ele, de forma que ele separou-se de Geia, voltando a morar na casa dos pais. No início da separação ele não falava com Geia e aos poucos deixou de ter contato com Cronos. Passados alguns meses, por solicitação da família de Geia, os pais de Urano
começaram a levar Cronos para passar os finais de semana com eles e a convivência voltou a ser um pouco mais estreita.
No início, Geia e Urano moravam juntos em uma casa, num bairro ao sul da Ilha de Santa Catarina. A casa do casal ficava ao lado da do pai de Geia e a família dela era muito presente em sua vida. Tanto que eles sobreviveram quase um ano sem trabalhar, apenas com o apoio da família ampliada.
DIONÍSIO, PANDORA, ARTEMIS E ATENA
Artemis, na mitologia, era a Deusa da Beleza (KLOSS, 2007). A segunda criança do estudo foi assim denominada porque tinha sérias deformidades na face e no crânio, que eram chocantes ao primeiro olhar. Apesar disso, seu pai, Dionísio, ao olhar para a filha, a chamava de “bebê bonito do pai”, mostrando que o amor não tem barreiras.
Esta menina foi a segunda filha da mãe Pandora e a primeira do pai Dionísio.
Pandora era uma mulher de 27 anos, bastante reservada, que possuía um olhar enigmático, como se escondesse uma dor intensa. Ela trabalhava como faxineira, mas no final da gestação, não teve mais condições de exercer sua ocupação. Ela possuía o primeiro grau incompleto e era católica, embora não praticante. Antes de Artemis ela teve uma filha de outro relacionamento, que no estudo foi denominada de Atena, como na mitologia.
Dionísio era alegre como o deus do vinho. Tinha 27 anos e era servente de pedreiro. Não tinha o primeiro grau completo. Acompanhava Pandora no cuidado à filha, mas manifestava bastante medo de pegar Artemis no colo e de realizar as intervenções em geral que ela precisava. Ficou todo o tempo de internação da esposa ao seu lado.
A gravidez de Artemis não foi planejada, mas foi bem aceita pelos pais. Eles souberam da malformação da filha no oitavo mês de gestação, durante um exame de ultrassonografia, no qual foi verificada macrocefalia e presença de deformações na face, entre outras malformações. Portanto, o final da gestação foi de muito sofrimento. A primeira dificuldade apresentada pelos pais foi o primeiro contato com a filha. Acompanhei de perto este momento e notei que ele foi envolto de muito sofrimento. Como contraponto, observei a fase da aceitação da criança pelos pais, que foi uma adaptação muito positiva. A ministração da dieta de Artemis foi outra dificuldade apresentada, mas Pandora foi incansável e ministrou seu próprio leite à filha, por mamadeira, gotejada até o primeiro mês de vida. A apresentação de Artemis para os outros membros do grupo social de convivência da família foi outra dificuldade vivenciada. A idéia inicial dos pais era esconder a filha, inclusive da irmã Atena, de cinco anos, mas depois de alguma reflexão os pais trouxeram Atena para conhecer
Artemis. A aceitação foi quase imediata e isso fortaleceu a família na volta para casa. Essa família não foi acompanhada no domicílio, pois minha proposta, naquele momento, era só de acompanhá-los na UTI Neonatal. Sinto que perdi dados importantes que me foram compensados no acompanhamento das outras famílias.
ZEUS, LEDA, HELENA, CLIMNESTRA E POLUX
Conta a mitologia que Helena era uma mulher belíssima, filha do próprio Zeus com Leda. Helena tinha uma irmã com igual beleza, chamada Climnestra (KLOSS, 2008). No estudo o nome foi dado a Helena por solicitação e escolha de sua mãe. Ela foi a terceira filha de Leda e a segunda de Zeus e nasceu portadora de síndrome de Down. Os pais não sabiam da doença na gestação, mas Leda é portadora de uma translocação robertsoniana e sabia dos riscos. Ela perdeu um primeiro filho em uma UTI, em São Paulo, devido a um problema congênito, que não sabe especificar muito bem. A gravidez de Helena não foi planejada, mas foi bem aceita.
Leda foi casada e teve seu primeiro filho aos dezesseis anos. Era um menino que no estudo foi denominado de Polux. Ela relata que o primeiro marido era agressivo e que ela conviveu com um filho durante três anos em ambiente de UTI. Após a morte do filho separou- se do primeiro marido e ganhou da mãe uma passagem para conhecer Florianópolis. Aqui conheceu o segundo marido, Zeus, e não quis mais voltar. No momento do estudo, Leda estava com 26 anos. Era dona de casa, tinha o segundo grau completo, mas tinha o desejo de cursar uma faculdade.
Zeus era um homem de 33 anos, tinha o segundo grau completo, e sua profissão era motorista de ônibus. Casou-se com Leda e moravam em um bairro no norte da ilha, num terreno no qual residia grande parte da família ampliada de Zeus. A casa do casal ficava ao lado da residência da mãe de Zeus, o que era causa de aflição de Leda, pois ela achava que havia muita interferência da família ampliada em suas vidas. Ele pouco esteve presente na maternidade quando Helena nasceu, mas notei que participava bastante da vida das filhas, auxiliando Leda.
O casal tinha uma filha, Climnestra, que no momento do estudo contava com um ano e nove meses. Esta menina era muito alegre e bastante saudável, mas não aceitava o nascimento da irmã. Esta dificuldade de aceitação da irmã gerou problemas de relacionamento entre os pais que, somados à inúmeras outras dificuldades, causaram estremecimento nas relações familiares como um todo. Como a menina era agitada, solicitante, além de agressiva com a
irmã recém-nascida, necessitava de vigilância constante da família, para evitar que ela machucasse a pequena.
A seguir, apresento os quadros-demonstrativos 1 e 2, com as características das famílias participantes do estudo, utilizando nomes fictícios para preservar suas identidades.
Quadro 1 - Descrição das mães participantes do estudo, segundo a idade, escolaridade,
profissão, filhos antes do casamento, número de gestações e de partos. Florianópolis, junho 2007 a julho de 2008
Mãe Geia Pandora Leda
Recém-nascido Cronos Artemis Helena
Idade mãe 27 anos 27 anos 26 anos
Escolaridade 2º grau completo 1º grau incompleto 2º grau completo
Profissão Professora desempre-
gada no momento
Faxineira Dona-de-casa
Filhos
antes do casamento atual
gestação interrompida Atena Polux
Filhos casamento atual 1. gravidez ectópica 2. Cronos Artemis 1.Climnestra 2. Helena
Gesta III II III
Para I II II
Quadro 2 - Descrição dos pais participantes do estudo, segundo a idade, escolaridade,
profissão, estado marital, filhos antes do casamento e filhos do casamento atual. Florianópolis, junho de 2007 a julho de 2008
Pai Urano Dionísio Zeus
Recém-nascido Cronos Artemis Helena
Idade pai 31 anos 27 anos 33 anos
Escolaridade 2º grau completo 1º grau incompleto 2º grau completo
Profissão Mecânico de motos Servente de pedreiro Motorista de ônibus
Estado marital União estável com Geia União estável com
Pandora
União estável com Leda Filhos
antes do casamento atual
Nenhum Nenhum Nenhum
Filhos casamento atual 1. gravidez ectópica de Geia; 2. Cronos. Artemis 1.Climnestra 2. Helena
A participação de todos estes pais e seus recém-nascidos foi espontânea e teve como critério apenas o desejo dos mesmos em fazerem parte do estudo, após conhecerem seus
propósitos, a intenção que o moveu e os modos de participação durante todo o processo investigativo-cuidativo.