A literatura aponta que algum grau de não adesão ocorre universalmente, com pacientes dos países ricos e pobres, em todos os tipos de tratamento, inclusive por doenças que envolvam potenciais riscos de vida (DA SILVA et al., 2000; HAYNES; MCKIBBON; KANANI, 1996; WRIGHT, 1993). Compreender os determinantes da não adesão das PVHIV à TARV é necessário à prática dos profissionais de saúde dos serviços. São eles que devem abordar essas dificuldades com os pacientes durante os processos assistenciais, auxiliando-os a enfrentá-las em seus contextos de vida.
Em uma investigação sobre a adesão à TARV no Estado de São Paulo entre 1998 e 1999 (MELCHIOR et al., 2007), num universo de 27 diferentes serviços ambulatoriais, onde foram realizadas 103 entrevistas, das quais 34 foram selecionadas para análise de conteúdo (17 homens e 17 mulheres), encontrou-se que as dificuldades para se manterem aderentes, relatadas pelos entrevistados, remetiam a três dimensões:
1) Dificuldades relacionadas a fatores sociais e ao estilo de vida. Destaque às experiências de discriminação e ao estigma da Aids que convergem em tentativas de esconder o uso da medicação nas relações sociais e familiares, além do consumo de bebidas alcoólicas e uso de drogas. Esses estão entre os fatores sociais mais relevantes, pois se interrompe o uso da medicação seja por decisão consciente ou não. 2) Dificuldades relacionadas às crenças negativas sobre o uso de
remédio tais como: "o remédio é que mata", "AZT é para câncer", "muito remédio faz mal", "remédio deixa bobo", "precisa descansar do remédio".
3) Dificuldades relacionadas diretamente ao uso da medicação. Destaque aos efeitos colaterais e a outros fatores relacionados diretamente ao ato de tomar a medicação tais como a dificuldade em dissolver ou em engolir, e intolerância ao cheiro e ao gosto.
Os pesquisadores do referido estudo afirmam haver poucos estudos qualitativos sobre adesão à TARV em países em desenvolvimento e que os resultados encontrados são semelhantes aos encontrados em estudos qualitativos realizados em países desenvolvidos, indicando dificuldades comuns à maioria dos pacientes. Por sua vez, as taxas de adesão ao tratamento obtidas em estudos brasileiros têm se mostrado similares àquelas encontradas em países ricos (NEMES, 2009).
Embora a literatura internacional aponte para a grande diversidade de intervenções que visam melhorar a adesão à TARV, com maior freqüência dos estudos dedicados a avaliar sua efetividade (NEMES et al., 2009) não contamos, atualmente, com estudos brasileiros que nos apresentem um panorama nacional das ações voltadas para promover a adesão à TARV, no âmbito dos Programas de DST e Aids dos Estados (PN-DST/AIDS). Por outro lado, gerentes e dirigentes dos vários níveis do Programa confirmam a existência de atividades de adesão em muitos serviços, embora não disponham de estudos atualizados sobre os tipos e a cobertura destas atividades (CARACIOLO et al., 2009).
Dos 179 serviços cadastrados no banco de dados do Programa de HIV/Aids do Estado de São Paulo, quase todos informam realizar atividades individuais e, a maioria, pelo menos uma atividade coletiva para melhorar a adesão à TARV. A maioria dos serviços aborda a questão da adesão/ não adesão durante as consultas médicas (93,4%) e de enfermagem (66,9%), a partir de questionamentos e discussões com o paciente (CARACIOLO et al., 2009).
Os autores chamam a atenção para o fato de que a abordagem da adesão focaliza, freqüentemente, a figura do médico ou do profissional responsável pelo seguimento individual contínuo. Desse modo, a abordagem das dificuldades do paciente
no uso de suas medicações e a promoção da adesão ficam condicionadas à decisão do profissional, altamente dependentes de seu desempenho, restritas ao espaço da consulta. O profissional desenvolve, quase sempre, uma abordagem inespecífica, sem a utilização de uma tecnologia apropriada.
Perguntas inadequadas costumam ser usadas, com conotações ou entonação que configuram um cenário limitante para o paciente expressar suas dificuldades e compartilhar o que realmente faz quanto aos seus remédios. Ele não se sente à vontade para falar sobre sua convivência com o tratamento e os percalços em viver com HIV, pois pressente que será desaprovado ou repreendido.
Perguntas do tipo: “Você está tomando os comprimidos não está?”; “Ficarei
decepcionado se você não estiver tomando estas medicações de forma correta, algum problema?”; “Eu já te expliquei direitinho, por que você não toma corretamente?” são
descritas como pouco úteis (PAIVA et al., 2000).
A assimetria de poder na relação médico-paciente, a falta de diálogo, assim como consultas superficiais e breves são fatores que dificultam dialogar sobre a não adesão junto ao paciente e reforçam a tese de que a melhora da adesão está relacionada à qualidade do serviço e do cuidado individual (NEMES et al., 2009). Principalmente, está condicionada às habilidades dos profissionais ou da gestão em utilizar, implantar ou coordenar ações para melhora da adesão, orientadas por estratégias comunicacionais que exigem o manejo das tecnologias leves (MERHY, 1998, 2000) também chamadas de imateriais.
Este tipo de tecnologia se operacionaliza na capacidade de escuta dos profissionais, na construção do vínculo, no acolhimento, na co-responsabilização, na ampliação do olhar e do escopo de ações para além dos aspectos biomédicos, considerando, assim, a dimensão psicossocial das demandas que os sujeitos dirigem aos serviços de saúde (BELLENZANI, 2008).
Além da abordagem do tema da adesão estar fortemente condicionada ao trabalho médico, outro ponto destacado por Caraciolo et al. (2009) é que os serviços especializados que acompanhavam o maior número de pacientes tendiam a apresentar atividades mais qualificadas e mais específicas para promover adesão: contavam com equipe multidisciplinar, realizavam controle da retirada da medicação na farmácia, possuíam mais atividades coletivas e se articulavam mais com as ONGs que apóiam as
pessoas que vivem com HIV. Isso indica que, além da associação entre melhor qualidade do serviço e mais investimento em ações de adesão, associa-se a essa, também, a maior complexidade do serviço em termos de diversidade e coordenação das tecnologias e dos processos de trabalho em equipe (NEMES; CARVALHO; SOUZA, 2004; CARACIOLO et al., 2009).
Em uma investigação mais abrangente, a adesão foi um tema indiretamente tratado por um estudo realizado em sete estados brasileiros (MELCHIOR et al., 2006) em 2001 e 2002, para avaliar a qualidade do atendimento a pacientes com aids (disponibilidade de recursos e a organização do trabalho de assistência). A partir de um questionário com 112 questões estruturadas, enviado a 336 serviços, os resultados apontam para a utilização de estratégias com possíveis efeitos sobre a adesão, entretanto essas estratégias têm finalidades e aplicações distintas pelos serviços em termos de freqüência e intensidade, como se pode ver:
Não possuem uma rotina diferenciada de retorno para pacientes que iniciam a TARV 32% dos serviços. Para 22,7% o retorno é de sete dias e para 35,4% é de 15 dias após a introdução da terapia.
A maioria das ações adotadas quando o paciente enfrenta dificuldades com seu esquema terapêutico são atividades do médico (87,9%), como retorno para consulta em intervalos menores. Relataram encaminhar pacientes com problemas de adesão para os demais profissionais de nível universitário 49,4% dos serviços. Grupos de adesão foram reportados por 18,3%. Sobre a convocação de faltosos, 65% dos serviços relatam fazê-la com vários critérios: 39% a fazem para pacientes em uso de ARV, 37% para pacientes mais graves, 35% quando caracterizado abandono e 39% quando há alteração em exames (MELCHIOR et al., 2006, p. 147).
Os dados desta pesquisa reforçam os achados correntes na literatura: são ainda restritas às consultas médicas e, portanto, centralizadas e inespecíficas, as estratégias prioritárias para lidar com o problema da não adesão, envolvendo pacientes faltosos ou aqueles com maior risco de não serem aderentes. (por ex. início recente da TARV). Poucos serviços realizam ‘grupos de adesão’ (18,3%) e somente metade deles investe na participação de outros profissionais não médicos tais como psicólogos ou assistentes sociais. Quando o fazem, os serviços seguem, em sua maioria, o tradicional fluxo que
atrela tais tipos de atendimentos à decisão e ao encaminhamento por parte do médico, ou seja, as possibilidades de que outros saberes contribuam no processo de adesão estão condicionadas à lógica da centralização da atenção à atuação dos médicos. Na segunda avaliação, em 2007, houve um aumento na porcentagem de serviços que declararam conduzir ‘grupos de adesão’, em relação ao primeiro estudo de 2001/2002: de 18,3% para 28% dos serviços, o que é bastante relevante (NEMES et al., 2009).
Se são escassos os estudos que caracterizam o que se faz para promover a adesão no interior dos serviços públicos brasileiros que acompanham as PVHIV, estudos avaliativos nacionais sobre a efetividade das ações realizadas no plano do cuidado individual (médico ou de outros profissionais) são, ainda, menos implementados. Escassos são, também, estudos que descrevam intervenções organizacionais, ou que avaliem a efetividade dessas, com foco sobre o contexto institucional, as características do serviço, o complexo conjunto de tecnologias, processos de trabalho e de gestão que, em tese, teriam efeito sobre a qualidade do atendimento. Uma melhor qualidade assistencial está associada com maiores possibilidades de que o serviço tenha atenção voltada para a questão da adesão/ não adesão. Melchior et al. (2006) destacam que as atividades para promover a adesão ou para prevenir a não adesão na rotina dos serviços, devem ser consideradas como indicadores de qualidade da assistência/cuidado. Serviços que desenvolvem ações dirigidas a pacientes sob maior risco de não adesão/abandono (os pacientes em início do tratamento, com dificuldades em aderir às propostas, os faltosos e os não agendados) têm maiores chances de serem resolutivos e se caracterizam por uma maior complexidade institucional. Este estudo afirma que o conjunto de procedimentos que dá corpo às ações de adesão, ao se expressarem como tecnologias, podem e devem ser avaliadas em sua efetividade em razão do potencial de adoção e disseminação das mesmas entre os profissionais que atuam em outros serviços que acompanham PVHIV.
Na literatura internacional por sua vez, há uma série de estudos sobre a efetividade das intervenções para melhora da adesão à terapêutica medicamentosa em doenças crônicas em geral e, em específico, à terapia antirretroviral da aids (SIMONI et al., 2006; KRIPALANI; YAO; HAYNES, 2007; McDONALD et al., 2002; VAN DULMEN et al., 2007) mais proeminentes no período de 1968 a 2006, na forma de
várias revisões sistemáticas, mas poucas meta análises, segundo revisão de Basso (2010).
Aqui são feitos alguns apontamentos sem a pretensão de uma revisão exaustiva dos estudos sobre efetividade das intervenções em adesão, mas com o objetivo de destacar a multiplicidade de intervenções e sua variabilidade, tanto do ponto de vista metodológico como das teorias que as informam. Essas teorias variam em pelo menos cinco perspectivas teórico-metodológicas: 1) biomédica; 2) comportamental; 3) comunicacional; 4) cognitiva e 5) autorreguladora (MUNRO; SWART; VOLMINK, 2007).
A revisão de Basso, entretanto, revela que há diferentes classificações na literatura, longe de haver um consenso e com consideráveis sobreposições de conceitos e de perspectivas, aspecto também apontado por Santos (2010). Há outras classificações conforme os tipos de intervenções, por exemplo: intervenções educativas, organizacionais e sociais (VAN DULMEN et al., 2007; AMICO; HARMAN; JOHNSON, 2006; PATTERSON; POTOSKY; CAPITANO, 2002; REMIEN et al., 2005).
A revisão sistemática de 19 estudos randomizados e controlados que testaram intervenções de educação e apoio ao paciente para melhorar a adesão à terapia antirretroviral, publicados no período de janeiro de 1996 a maio de 2005 (RUEDA et al., 2006) também demonstra a variabilidade e abrangência das ações: terapia cognitivo- comportamental, entrevistas motivacionais e estratégias farmacológicas (ex.: uso de portas-comprimido, suporte telefônico para dúvidas sobre a medicação, alarmes nos horários de tomada das doses de medicação, entre outras). Os resultados das análises de efetividade demonstraram que dentre as principais características que se associaram ao êxito das intervenções estão: as intervenções realizadas individualmente (em comparação àquelas realizadas em grupo); as de maior duração (em torno de três meses) e aquelas orientadas para as habilidades práticas no manejo da medicação, mais do que as terapias cognitivo-comportamentais ou os estímulos motivacionais.
Outra revisão sistemática citada por Basso (2010) é a de McDonald et al. (2002), considerando o período de 1967 a 2001, tendo analisado 33 estudos que abrangeram 39 intervenções. Os pesquisadores destacaram que entre as intervenções de sucesso, embora não fosse possível atribuí-lo a um tipo de intervenção ou à sua intensidade,
praticamente todas que melhoraram a adesão foram complexas (multifacetadas), combinando ações ligadas à melhora do cuidado,oferta de informações, aconselhamento, lembretes, automonitoramento, recompensas, terapia familiar e outras formas de supervisão e atenção diferenciadas.