Conforme pesquisas realizadas, existe uma carência de estudos avaliando a qualidade de vida de pacientes após a neoadjuvância. Herman et al.,70 em sua análise de qualidade de vida, também afirmou que os estudos existentes que examinam o efeito da quimioradioterapia neoadjuvante para o câncer de reto na qualidade de vida do paciente são limitados. Assim, considerando a literatura nacional e internacional, não foram encontrados estudos avaliando a qualidade de vida pré e pós terapia neoadjuvante utilizando o questionário SF-36, caracterizando esse estudo como pioneiro.
Encontraram-se artigos nacionais utilizando o SF-36, o EORTC QLQ-C30 e o EORTC QLQ-CR38 para avaliar pacientes com câncer de reto após a cirurgia36,42,71,72.
Nos artigos internacionais, encontrou-se também o SF-36, o EORTC QLQ-C30 e o EORTC QLQ-CR38 avaliando pacientes após a cirurgia 62,70,73–77 e outro estudo comparando a qualidade de vida de pacientes “watch-and-wait” com um grupo de pacientes que foram submetidos a quimioradioterapia e cirurgia 78.
Nos poucos estudos apresentados na literatura referente utilização SF-36 em pacientes com câncer de reto, não foram feitas associações do instrumento com idade, sexo e cor, impossibilitando maiores correlações com o estudo atual.
O câncer colorretal é um dos tipos de cânceres invasivos mais comuns e também é responsável por considerável morbidade física e psicossocial. Compreender a qualidade de vida dos pacientes portadores desse tipo de câncer é essencial para avaliar o impacto total da doença sobre os indivíduos, seus familiares e também a comunidade.
O estudo sobre qualidade de vida em pacientes com câncer de reto extraperitoneal realizado no Ambulatório de Câncer de Reto do Grupo de Coloproctologia (DMAD) da Faculdade de Ciências Médicas, da Universidade Estadual de Campinas (FCM-UNICAMP), permitiu uma visão ampla das características dos pacientes atendidos e tratados.
No presente estudo, foram avaliados 73 pacientes com câncer de reto extraperitoneal. Referente às características demográficas, nessa população foi predominante o sexo masculino (58,9%) em relação ao feminino (41,1%) de acordo com estudo internacionais,2 porém contrariamente ao que ocorre na maioria dos estudos nacionais 5.
Outro dado demográfico importante é a cor, sendo predominante branco (78,1%) em relação ao não branco (21,9%) onde pardo corresponde a (16,4%), negro (4,1%) e amarelo (1,4%). Dados semelhantes foram encontrados no estudo de Santos (2003) onde branco equivale a (82,2%) e não branco (17,8%) 42.
Em outro estudo sobre análise comparativa das características clínicas, anátomo-patológicas e sobrevida, entre pacientes com câncer colorretal, abaixo e acima de 40 anos de idade, realizado por Lupinacci et al. em 2003,79 a cor branca também foi predominante na população estudada, (68,2%) pacientes no grupo abaixo de 40 anos e (78,8%) no grupo acima de 40 anos. Já nos Estado Unidos, conforme levantamento feito pela American Câncer Society 7 as pessoas negras possuem maior incidência de câncer colorretal.
Corroborando com a consideração de que o câncer é uma doença crônica degenerativa, associada ao envelhecimento, manifestando-se na maioria das vezes após os 50 anos,80,81 a média de idade no grupo estudado foi de 63 ± 11,39 anos, com idade mínima de 29 anos e máxima de 84 anos. Observou-se que a média de idade, ou incidência encontrada na literatura varia entre 60-79 anos e a taxa de incidência difere de país para país 82.
No público avaliado, ao comparar as variáveis qualitativas de faixa etária, cor e gênero, o teste estatístico de qui-quadrado e o teste exato de Fisher mostraram que não existe associação entre elas.
Como na literatura não há nenhum trabalho anterior que tenha utilizado o questionário SF-36 para avaliação de pacientes com câncer de reto pré e pós neoadjuvância, comparou-se a título ilustrativo o comprometimento da qualidade de vida dos pacientes com câncer de reto submetidos a neoadjuvância com estudos de pacientes submetidos a neoadjuvância e cirurgia. Também comparou-se o presente estudo com outros que utilizaram os instrumentos EORTC QLQ-C30 e EORTC QLQ- CR38. Isso é possível pois, por ser um questionário genérico, os conceitos do SF-36
não são específicos para uma determinada idade, doença ou grupo de tratamento, portanto permite comparações entre diferentes tratamentos 83.
Em 2003, Santos 42 avaliou pacientes submetidos à terapia neoadjuvante combinada à cirurgia de câncer colorretal utilizando o SF-36, e verificou que em cinco domínios do instrumento, os pacientes com idade abaixo de 60 anos apresentaram médias superiores às dos pacientes com 60 anos ou mais.
O estudo atual está de acordo com esses achados, pois os pacientes com idade igual ou abaixo de 50 anos pontuaram melhor do que os pacientes com idade superior a 50 anos em seis domínios no questionário pré neoadjuvância e sete domínios no questionário pós neoadjuvância. Já os pacientes acima de 50 anos, pontuaram melhor no questionário pré neoadjuvância os domínios dor e estado geral de saúde. No questionário pós neoadjuvância, pacientes acima de 50 anos pontuaram melhor somente no estado geral de saúde, porém de acordo com o teste de Mann Whitney a pesquisa atual revelou que, quando comparada a idade com os domínios do SF-36 não houve diferença estatisticamente significante acima ou abaixo de 50 anos.
Ainda no estudo de Santos,42 pacientes do sexo feminino apresentaram médias inferiores às dos pacientes do sexo masculino em todas as escalas do SF- 36. No instrumento EORTC QLQ-C30, mulheres apresentaram mais dor e dispnéia.
Resultados semelhantes foram encontrados em outros estudos. No estudo de Apolone et al.,84 que utilizou o EORTC QLQ-C30, o gênero masculino também associou-se a uma melhor qualidade de vida.
Fleishman e Lawrence,85 sugerem que a diferença entre os gêneros pode ser atribuída à postura estóica adotada pelos homens, evitando respostas que impliquem fraqueza e dependência.
A pesquisa atual, revelou que a pontuação dos homens no questionário pré neoadjuvância, foi mais alta que a das mulheres em sete dos oito domínios. As mulheres pontuaram melhor somente no domínio da dor. No questionário pós neoadjuvância, os homens também pontuaram melhor em seis domínios. As mulheres pontuaram melhor em aspecto físico e novamente em dor, porém sem significância estatística.
Ainda analisando o estudo de Santos, 42 observou-se que os pacientes brancos apresentaram médias inferiores às dos pacientes não brancos em todas as escalas do SF-36.
No presente estudo pacientes não brancos pontuaram melhor em todos os domínios do questionário pré neoadjuvância. No questionário pós neoadjuvância, a média do estado geral de saúde foi semelhante entre brancos e não brancos, mas nos domínios capacidade funcional, aspectos físicos, dor, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental, os pacientes não brancos pontuaram melhor, porém sem significância estatística. No domínio vitalidade, pacientes brancos pontuaram melhor, apresentando média de 73,56 em relação aos pacientes não brancos que apresentaram média de 72,79, com diferença estatisticamente significativa de 0,046, indicando que a cor teve efeito sobre a vitalidade, mostrando que pacientes brancos possuem mais vitalidade do que não brancos após terapia neoadjuvante.
O paciente oncológico além de lidar com o estigma de uma doença dolorosa e fatal, experimenta vários sintomas, perdas, preocupações e medo. Conforme Cardoso e Santos,86 quando se recebe um diagnóstico de uma doença com um prognóstico tão reservado como o câncer, o indivíduo e sua família o vivenciam, muitas vezes, como uma “sentença de morte”, como se fosse uma interrupção da linha de continuidade da saúde, uma experiência que gera sofrimento psíquico. Esse sofrimento está associado à perda de sonhos e planos futuros e também à quebra da crença infundada de que doenças fatais só acontecem com outras pessoas, o que pode iniciar o processo de enlutamento.
Em 2006, o estudo qualitativo de Dunn,87 que avaliou as dimensões psicossociais de pacientes com câncer colorretal, identificou que 50% dos pacientes relatam mudanças no estado psicológico devido ao diagnóstico, mais especificamente depressão e ansiedade sobre o futuro.
Outro estudo realizado em 2014 por Santos et al.72 no Brasil, que buscou avaliar a qualidade de vida, dor, depressão e ansiedade em 41 pacientes com câncer de reto médio e inferior, submetidos à intervenção cirúrgica com intenção curativa, utilizando o EORTC QLQ-C30 e O EORTC QLQ-CR38, Escala Visual Analógica e Inventários de Depressão e Ansiedade de Beck, concluiu que 47% dos pacientes apresentaram depressão e 39% ansiedade, identificando correlação entre esse fatores e os que influenciam a qualidade de vida.
Essa vivência de perdas e limitações são observadas no presente estudo, onde a primeira avaliação apresenta menores escores na limitação física, dor e vitalidade, sendo este último domínio associado ao componente físico e mental.
Ao serem avaliados os escores médios obtidos nos diversos domínios do instrumento SF-36, no início do tratamento antes da terapia neoadjuvante e três a quatro meses após seu término, os domínios da qualidade de vida avaliados que mostraram diferença estatística significante foram: dor e vitalidade. Os demais domínios como a capacidade funcional, limitação física, estado geral de saúde, limitação emocional e saúde mental, tiveram aumento em suas médias, porém sem diferença estatística significante. O domínio aspecto social teve sua média diminuída, porém também não foi estatisticamente significante.
Observou-se que após a neoadjuvância houve melhora do componente físico e metal, proporcionando alivio da dor e redução da sua interferência em atividades diárias e melhora da vitalidade, onde o paciente se sente melhor, com mais vigor, força de vontade para realização das atividades, mais energia, reduzindo o esgotamento e o cansaço.
Após a neoadjuvância é crescente o número de pacientes que percebem- se com a saúde melhor, comparando as condições de saúde atual e à de um ano atrás, conforme achados referente à segunda questão do SF-36.
Observou-se também que a qualidade de vida está sob forte influência da subjetividade, pois conteúdos emocionais e religiosos, embora esse não fosse o foco do estudo, estiveram muito presente durante as avaliações, principalmente ao responder a questão número 11, letra c, que questiona se o indivíduo acha que sua saúde irá piorar. Esse achado também pode ser observado no estudo de Souza 36.
Em seu estudo, Dunn et al. 87 relatam que os pacientes oncológicos possuem grandes benefícios utilizando o suporte espiritual para superar o sofrimento relacionado à doença.
Além disso, a Sultan et al.88 destacam que um suporte emocional adequado, está associado a uma melhor qualidade de vida após a vivência do câncer.
Sabe-se que a quimioterapia é um tratamento sistêmico que possui considerável impacto sobre a divisão das células tumorais, causa toxicidade pelo
efeito deletério sobre a divisão das células normais do corpo como, a medula óssea ou trato gastrointestinal 89. De modo semelhante, a radioterapia também ocasiona alterações como resultado da radiação local que pode comprometer a funcionalidade do paciente 90.
Nesse estudo a quimioradioterapia não comprometeu a funcionalidade do paciente e mesmo com a complexidade do tratamento de câncer de reto, as medidas de qualidade de vida melhoraram após o tratamento, assim como no estudo de Hupkens et al.78, sendo uma motivação para o intenso trabalho multidisciplinar necessário para o tratamento da doença.
Conforme estudo de Hupkens et al.78 que em 2017 analisou a qualidade de vida de pacientes com câncer de reto em dois grupos: 41 pacientes após “watch- and-wait” (grupo W&W) e 41 pacientes após quimioradioterapia e cirurgia (grupo ETM). O grupo W&W apresentou menor escore de dor que o grupo ETM (36,8 versus 44,2 pontos, p = 0,08), melhor desempenho físico (W&W: 46,3 versus ETM: 35,8, p = 0,04), função funcional (W&W: 46,4 versus ETM: 35,7, p = 0,04) e função cognitiva (W&W: 47,5 versus ETM: 35,5, p = 0,02), em comparação com o grupo ETM, de acordo com o questionário EORTC QLQ-C30. Além disso, o grupo W&W teve significativamente um melhor estado de saúde global (W&W: 45,9 versus ETM: 35,9, p = 0,05). Considerando o questionário SF-36, o grupo W&W relatou melhor função física (W&W: 46,6 versus ETM: 34,13, p = 0,02), papel físico (W&W: 47,4 versus ETM: 34,5, p = 0,01) e papel emocional (W&W: 45,3 versus ETM: 36,6, p = 0,004) em comparação com o grupo ETM.
Herman em 2013,70 avaliou a qualidade de vida de 50 pacientes com câncer retal localmente avançado em três momentos: pré neoadjuvância, durante a neoadjuvância e um mês após a conclusão da neoadjuvância e mostrou que a qualidade de vida global diminuiu significativamente durante a QRT (-9,50, p= .0024), mas retornou à linha de base um mês após o término do tratamento (-0,33, p= .9205). O funcionamento físico (-8,93, p=.0014) e o desempenho funcional (- 11,00, p=.0010) também mostraram comprometimento significativo durante a radioterapia, mas também retornaram aos níveis basais 1 mês após o tratamento. O Funcionamento emocional, cognitivo e social não mudaram significativamente.
Machado e Sawada 91 em 2008, constataram em seu estudo de qualidade de vida aplicando o questionário EORTC QLQ-C30, que pacientes submetidos a
quimioterapia tiveram a função física, cognitiva e social diminuídas, mas a redução nessas funções não impactaram negativamente na qualidade de vida global dos pacientes, pois os mesmos tiveram escores de estado geral de saúde e qualidade de vida maiores após o tratamento, demonstrando que a quimioterapia teve um impacto positivo na qualidade de vida.
Em 2018, Souza,36 avaliando a qualidade de vida de pacientes com câncer de reto, aplicou o EORTC QLQ-C30 e EORTC QLQ-CR38 em 29 pacientes em três momentos: no inicio do tratamento, três meses após a cirurgia e 12 meses após a cirurgia. Considerando o questionário EORTC QLQ-C30 pré neoadjuvância, a média da escala de estado geral de saúde, emocional e dor, foram menores do que as médias observadas nesse estudo. Já a escala de função física e social, foram maiores. Considerando o questionário do estudo de Souza EORTC QLQ-C30, aplicado após três meses de cirurgia e o questionário pós neoadjuvância desse estudo, observou-se que o estudo de Souza obteve médias maiores no estado geral de saúde, função física e social. O estudo presente obteve melhores médias no aspecto emocional e dor. Assim, Souza concluiu que o estado geral de saúde melhorou após três meses de tratamento e também após 12 meses, não havendo deterioração em nenhuma escala, corroborando com os dados obtidos nesse estudo.
Sendo a variância da pontuação do instrumento SF-36 de 0 a 100, estipulou-se um valor de corte igual a 50 para definir se os pacientes estão melhores ou piores. Os pacientes abaixo de 50 pontos foram considerados com a QV ruim e acima de 50 considerados com QV boa. Sendo assim, foi verificado que para o grupo total, a pontuação ficou acima da média de corte de 50 pontos, ou seja, os pacientes referiam uma boa QV.
Um estudo realizado em 2011 por Domati et al.,74 realizou um levantamento a longo prazo de pacientes com câncer colorretal curável avaliando sua qualidade de vida. Os resultados sugerem que a maioria dos indivíduos, cinco anos após o tratamento do câncer colorretal (cirurgia, quimioterapia e radioterapia), retornam a uma vida quase normal, sem mudança de hábitos ou estilo de vida. Essa conclusão positiva pode ser vista como um efeito composto de vários fatores, incluindo uma melhor educação dos pacientes, melhorias das técnicas cirúrgicas, juntamente com o manejo da dor e a possibilidade de cuidados de apoio.
Em 2016, Adams et al.92 avaliou a qualidade de vida e mortalidade de sobreviventes de câncer colorretal em Seattle cinco anos após o diagnóstico, utilizando o instrumento 12-Item Health Survey (VR-12), que foi adaptado do 12-Item
Short Form Health Survey (SF-12). Os resultados mostraram que em média a QV
dos sobreviventes a longo prazo do câncer colorretal aproxima-se do estado da população em geral. No entanto, alguns indivíduos, particularmente aqueles com comorbidades, obesos, fumantes, com mais idade e menor escolaridade apresentaram QV baixa.
Os achados do presente estudo mostram que o paciente inicia o tratamento com alterações em componentes físicos e mentais, como dor e perda da vitalidade, mas após a terapia neoadjuvante nota-se significativa melhora nesses domínios. Por mais agressivo que possa ser o tratamento, o alívio da dor provocada pelo câncer e melhora da vitalidade, justificam seu tratamento.
Sobre o SF-36, Ciconelli 61 em estudo realizado em 1997 para tradução do SF-36, descreveu o mesmo como um instrumento de fácil administração e compreensão. O presente estudo corrobora com esses achados, pois o instrumento foi facilmente aplicado e os pacientes obtiveram boa compreensão sobre as questões abordadas, evidenciando que o SF-36 é aplicável para avaliar as várias dimensões da qualidade de vida de pacientes brasileiros portadores de câncer de reto extraperitoneal.
Observou-se durante o desenvolvimento do estudo, que a maior parte dos pacientes, vivenciam o processo da doença como um período de ansiedade e angústia, muitas vezes reprimida, reduzindo sua qualidade de vida. No entanto, o acolhimento da equipe de saúde, o esclarecimento das dúvidas, as informações fornecidas sobre a doença e o tratamento, associados à terapêutica realizada, contribuíram para o restabelecimento da qualidade de vida do paciente.
Em síntese, o conhecimento proporcionado por esse estudo possibilita a orientação de pacientes quanto à patologia ou à contenção da progressão da mesma, à diminuição das limitações impostas pela doença e também do sofrimento. Acredita-se que o objetivo principal do estudo tenha sido atingido e espera-se expandir o conhecimento sobre o impacto da terapia neoadjuvante, de forma a contribuir com a saúde e o desenvolvimento do indivíduo acometido pelo câncer.
6.1. Limitações do estudo
Entre as limitações deste estudo, podemos citar a dificuldade para
encontrar parâmetros que pudessem comparar os achados, uma vez que não se conhece outros estudos brasileiros avaliando a qualidade de vida após neoadjuvância utilizando o SF-36. Por isso, em algumas situações, os resultados aqui apresentados são comparados a estudos que utilizam outros questionários como o EORTC QLQ-C30 e EORTC QLQ-CR38 para avaliação da qualidade de vida.
O SF-36, também possui limitação, pois deixa de avaliar as especificidades do indivíduo no contexto da avaliação. Conforme Costa et al.65 os instrumentos existentes para avaliação da qualidade de vida, não conseguem registrar os significados subjetivos expostos pelos indivíduos, até mesmo quando os instrumentos focalizam seu estado emocional, de saúde, status econômico e capacidade física.
Pode-se citar como exemplo nesse estudo, que alguns pacientes que estão na fase de luto chamada negação, responderam ao primeiro questionário SF- 36 como se não houvessem limitações por aspectos emocionais, interferindo na média final da dimensão analisada, subestimando-a.
Assim, a verbalização dos pacientes com suas próprias palavras, permitem uma melhor e mais completa experiência, apontando para sugestões de estudos também qualitativos,93 pois é necessário compreender e interpretar a dimensão cultural do indivíduo, que é constituída pelas suas motivações, valores e crenças 65.
Considera-se que a perspectiva do paciente é essencial para se estabelecer uma compreensão adequada da qualidade de vida dos pacientes com câncer colorretal 87.
Em suma, recomenda-se para pesquisas futuras, o uso do SF-36 juntamente com uma pesquisa qualitativa e também instrumentos específicos da
doença, para melhor caracterização dos dados e estabelecimento de intervenções para melhoria da qualidade de vida de pacientes oncológicos.