Comme expliqué plus haut, globalement, malgré une interpellation rapide sur l’état de santé de leur nourrisson, très peu de parents vont être amenés à consulter rapidement. En effet, le délai de consultation médicale, de premier recours, à la fois en cabinet de médecine générale ou de pédiatrie libérale, apparaît relativement long. M3 : En nous évoquant la première consultation médicale : « Bah assez tardivement quand même parce que j'ai pas compris tout de suite. » « Donc, oui, ça a duré ! » M+P6 : Mère : « Donc pendant plus d’un mois ça a continué comme ça, où elle hurlait, elle hurlait, elle hurlait. » « Ça a commencé à ses un mois, et donc, voilà, et puis après, de ses un mois, jusqu’à ses trois mois, où ça a vraiment été pris en charge. « Elle avait trois mois, quand je suis allée consulter le médecin généraliste. » M+P13 : Mère : « Et puis c’est vrai qu’on n’a pas eu tout de suite recours à elle. » Ce délai de recours au corps médical peut être dû à plusieurs explications différentes :
- soit par une véritable erreur de diagnostic initial de la part des soignants (détaillée ci-dessus), et ce notamment chez des parents qui n’osent pas remettre en cause le premier diagnostic établi.
- soit par une complexité parentale à cerner les plaintes chez le nourrisson.
- soit par une association des signes à des symptômes jugés non inquiétants ou normaux pour les parents.
1. Complexité à cerner les plaintes des nourrissons
Les parents reconnaissent qu’il est difficile d’identifier les symptômes chez un nourrisson, surtout par l’absence de communication verbale. Les signes d’alerte reposent particulièrement sur des pleurs répétés, qu’il faudra déceler comme synonyme de douleur et d’inconfort.
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M3 : « Donc, oui, en connaissant nous, quand on a du reflux, des remontées acides, tout ça, on sait très bien que c’est pas très agréable, et on arrive à exprimer, donc euh… Là chez l’enfant, c’est plus compliqué ! Et c’est à nous de comprendre là en fait! »
M5 : « Et c’est vrai qu’à cet âge-là, c’est difficile de savoir ! »
M+P6 : Mère : « Après, un bébé ça pleure pour s’expliquer, donc c’est vrai que, le problème c’est qu’elle pleure un peu pour manger, pour dire qu’elle a mal, donc nous c’est vrai qu’on est un peu perdus. »
Cerner les plaintes du nourrisson est d’autant plus compliqué lorsqu’il s’agit du premier enfant du couple parental, et donc sans antécédent de RGO dans la fratrie. M5 : « Surtout pour un premier enfant, on ne sait pas ce qui est normal, de ce qui ne l’est pas ! »
M14 : « Parce que comme c’est mon premier, je ne savais pas trop si c’était vraiment ça. »
Dans le cas contraire, pour l’interview dans lequel on retrouvait la notion d’antécédent de RGO dans la fratrie, la mère paraissait relativement rassurée, et moins paniquée ni perdue devant les symptômes de son nourrisson.
M7 : « Mais j’ai eu ce problème-là avec ma fille, ma fille elle a onze ans, et j’ai eu le même problème. Elle a énormément régurgité, et on a galéré pour trouver le lait. C’est pour ça que (nom du pédiatre), tout de suite, il a pris le taureau par les cornes, et voilà. » « J’étais pas trop surprise, puisque (prénom du premier enfant) avait déjà eu ce problème, donc on était un petit peu au courant ! »
L’existence de symptômes atypiques est également citée à plusieurs reprises, renforçant l’impression parentale de complexité du tableau clinique (notamment reflux interne, ou agitation diurne avec absence de troubles du sommeil).
M1 : « Parce que finalement, comme il ne régurgitait pas, bah on n’y pensait pas, on voyait rien ! »
M3 : « C’était interne, c’était interne, donc il ne régurgitait pas ! Donc j’ai pas compris tout de suite qu’il souffrait de reflux ! »
« Et après à côté de ça, il dormait bien sa nuit ! C’était… curieux en fait ! Parce qu’il était très agité la journée, et la nuit il pouvait dormir… Toute sa nuit en fait ! »
M8 : « Mais le problème, c’est qu’il n’a jamais eu d’éruption cutanée, de l’eczéma, des choses comme ça, donc ça ne se voyait pas à l’œil nu ! » (concernant un nourrisson qui avait une APLV associée au RGO)
DUDANT Elodie Résultats
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2. Symptômes jugés non inquiétants ou normaux pour les parents
Le diagnostic de RGO du nourrisson apparait d’autant plus compliqué que régulièrement, les parents nous font référence à des signes qu’ils ont jugés non alarmants. Outre le fait qu’ils ressentent de manière précoce que quelque chose ne va pas chez leur nouveau-né, généralement ils ne consultent pas immédiatement car il existe de manière intriquée des symptômes qu’ils jugent normaux, et qui les rassurent.
L’idée d’absence d’inquiétude initiale parentale est récurrente, sauf dans les cas où il existe d’emblée des complications du RGO. Les parents ont donc tendance spontanément à reporter les signes de leur enfant sur une autre cause : l’allaitement maternel, les régurgitations physiologiques, la consistance des laits en poudre. M1 : « Bah je pensais que c’était normal, parce qu’il était tout le temps au sein. » M+P2 : Père : « C’est vrai qu’elle régurgitait mais on nous avait dit que ce n’était pas alarmant, parce que les bébés régurgitent de manière générale ! » « Donc on ne s’était pas plus préoccupés que ça ! »
M3 : « En fait, il était pas douloureux, j’avais pas l’impression qu’il était douloureux, voilà, c’était sa façon à lui de s’alimenter comme ça… »
M+P4 : Mère : « On s’était pas plus alarmés que ça, parce qu’après le lait en poudre, on sait que c’est quand même lourd sur l’estomac… ça reste du lait en poudre quoi ! »
L’absence de complications du RGO rassure les parents et explique en grande partie le fait qu’ils ne s’alarment pas forcément. Tant sur le plan staturo-pondéral ou le sommeil, s’il n’existe pas de complications, les parents semblent relativement sereins.
M+P2 : Père : « Mais après elle a toujours pris du poids, elle n’a jamais stagné, alors qu’elle régurgitait beaucoup ! »
M7 : « Moi déjà, j’étais pas trop inquiète du départ, parce que (prénom de l’enfant) prenait du poids régulièrement, il n’a jamais été en sous-poids, en fait, au contraire ! »
M10 : « Je vous dis, l’alimentation, elle mangeait ! Donc ça n’inquiétait personne, au final parce qu’elle prenait du poids, elle grandissait bien, on a eu de la chance à ce niveau-là ! »
M11 : « C’est vrai, on se dit, elle fait bien ses nuits, tout ça, il n’y a pas de souci de ce côté-là, peut-être que ça ne sert à rien non plus de lui donner trop de médicaments. »
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