Définitions :

a) Définition de l’éducation thérapeutique :

Selon la définition de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1998, l’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

La HAS (Haute Autorité de Santé) a ensuite en 2007 rédigé des recommandations spécifiques concernant l’éducation thérapeutique (145). Les objectifs d’un programme d’ETP, pour éducation thérapeutique du patient, ainsi que la méthode d’élaboration d’un programme et la façon de réaliser l’intervention y sont détaillés.

1) Les objectifs de l’ETP :

L’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique et clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et à celle de ses proches.

Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :

➢ l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur

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caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient.

➢ La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

2) Modalités de l’ETP :

L’ETP est très encadrée et règlementée par la HAS. Elle s’adresse aux patients ayant une maladie chronique (de tout âge, quel que soit le stade de la maladie) et à ses proches. Elle est dispensée par un professionnel de santé ou une équipe multi professionnelle formée à l’ETP et peut se faire via des séances individuelles ou collectives. Cette intervention doit être intégrée à la prise en charge thérapeutique et en être complémentaire. Elle doit tenir compte des besoins spécifiques du patient.

Elle se déroule en 4 étapes :

1. Elaboration d’un diagnostic éducatif (connaître le patient, ses besoins, ses attentes, prendre en compte ses demandes et son projet…)

2. Définition d’un programme personnalisé avec des priorités d’apprentissage (formuler les compétences à acquérir et planifier avec lui un programme individuel).

3. Planification et mise en œuvre de séances individuelles/collectives. 4. Réalisation d’évaluation des compétences acquises et du déroulement du

programme.

Une coordination des différents acteurs impliqués dans la prise en charge du patient doit s’ajouter à ces critères.

La HAS définit des critères de qualité d'une ETP.

3) Cadre législatif de l’ETP :

En France, la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) du 21 juillet 2009 donne un cadre légal à l’éducation thérapeutique du patient (146). Elle inscrit cette intervention dans le parcours de soins du patient. Elle précise qu’elle sera réalisée dans le cadre de programmes conformes à un cahier des charges et soumise à autorisation par les Agences

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Régionales de Santé. Des financements peuvent être accordés pour l’élaboration de tels programmes.

b) Définition de la psychoéducation :

1) Historique :

Le terme de psychoéducation fait son apparition dans la littérature scientifique dans les années 1970, où les auteurs présentent un programme psychoéducatif individualisé pour aider les enfants ayant un trouble mental à surmonter leurs difficultés d’apprentissage (147).

Ce terme est ensuite employé dans les années 1980 dans un article d’Anderson et al, et se réfère à une intervention réalisée auprès de familles de patients atteints de schizophrénie (148). Les premiers programmes s’adressent aux familles puis aux patients dans le cadre de la schizophrénie, et les premières études sur l’efficacité de cette démarche concernent principalement cette population.

Le terme de psychoéducation se répand peu à peu puis s’étend aux autres troubles psychiatriques à la fin des années 1990. On y associe l’idée de rétablissement et de réhabilitation.

2) Définition :

La psychoéducation peut être actuellement définie comme « une intervention didactique et psychothérapeutique systématique qui vise à informer les patients et leurs proches sur le trouble psychiatrique et à promouvoir les capacités pour y faire face » (149).

Ce n’est pas seulement une transmission d’information sur le trouble psychiatrique et son traitement, il s’agit également de favoriser l’acceptation de la maladie et la collaboration active du patient (et des familles) dans la prise en charge, de le rendre acteur de ses soins, de l’aider à développer des compétences qui lui permettront de mieux vivre avec la maladie.

Pour cela, la psychoéducation est une intervention complexe qui allie un travail pédagogique, psychologique et cognitivo-comportemental :

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« La pédagogie est centrée sur la nature de l’information et la manière de la délivrer. La

dimension psychologique concerne la révélation du diagnostic, la personnalisation de la transmission d’information, le soulagement du fardeau émotionnel et l’accompagnement du travail de deuil. La dimension comportementale et cognitive s’attache à restaurer les compétences et mobiliser les ressources du sujet dans un fonctionnement quotidien » (150).

Cette intervention s’adresse aux patients mais aussi aux familles, en individuel ou en groupe ; et elle peut être menée par des professionnels de différentes disciplines ou même par des pairs pour certains auteurs (151).

La psychoéducation vient en complémentarité de la psychothérapie, des traitements médicamenteux et interventions de réhabilitation psychosociale pour être efficace.