4.2.1 L’entourage mal informé de la situation :
- Il pouvait exister un tabou de la maladie en sein de la famille :
“Je me souviens d'une dame qui avait un cancer, alors son mari la protégeait, ils ne se parlaient pas du tout de la maladie, elle se dégradait à domicile, ils étaient malheureux, les enfants aussi, mais ils faisaient tout comme s’il ne se passait rien.”
- Les patients pouvaient ignorer leur pathologie :
“Prendre quelqu'un à la maison puis de se rendre compte qu'ils ne savent pas vraiment ce qu'il a c'est compliqué.”
- Un manque d'information de l'entourage pouvait amener à des situations de souffrance (acharnement, réanimation injustifiée) :
“Il avait des œillères, et malheureusement ça s'est très mal passé. Quand il a vu qu'elle ne réagissait plus il a fait appeler les pompiers plutôt que de nous faire appeler, en disant « écoutez ça va bien se passer, ça va être tout en douceur » puis le réanimer pendant 20 minutes. Comme ils avaient commencé les gestes de réanimation il a fallu qu'ils attendent que le SAMU intervienne, pendant ce temps-là ils ont continué... ça c'est traumatisant.”
- Les patients ne connaissaient pas les structures de soins palliatifs et leurs actions :
“Régulièrement moi j'envoie des patients au médecin de l’EMSP ou au centre anti douleur parce que même les patients ne savent pas qu'il y a un centre anti douleur.”
4.2.2 Difficultés de communication de la part de l’IDE envers le patient ou son entourage :
- Ce n'était pas le rôle de l'IDE d'annoncer une pathologie au patient : “En tout cas ce n'est pas nous qui délivrons les informations.”
“Je ne me met pas à la place d'un médecin, je ne veux pas le remplacer.”
- L’IDE ne savait pas quels étaient les informations reçues et comprises par le patient et son entourage, rendant la situation délicate :
“Vous récupérez des gens, vous ne savez pas, vous ne savez pas comment les prendre, vous ne savez pas ce qu'ils ont eu, ce qu'on leur a dit aussi.”
“On lui disait, « mais enfin il faut arrêter » en plus elle faisait 30 kg, enfin, elle était vraiment très maigre, plus de force, elle ne bougeait plus. On se disait non, il faut arrêter. Il n'y a plus d'utilité. Et la famille avait beaucoup de mal à accepter, et se dire « bon bah d'accord, on arrête » parce que justement, ça veut dire « on arrête » ... voilà, des soins, et il faut la laisser partir quoi.”
4.2.3 Défauts de communication de la part du médecin traitant envers le patient ou son entourage :
- Les médecins traitants n’étaient pas toujours vraiment à l'écoute de leur patient :
“Au niveau des médecins ce besoin d'écoute qu'ont les familles. C'est souvent « Il était là mais… » ou « Il m'a écouté mais il ne m'a pas entendu » [...] C'est vrai que les relations peuvent être tendues entre les familles et les médecins.”
- Les médecins traitants avaient des difficultés à aborder les soins palliatifs avec leurs patients :
“Je pense qu'il y a un sérieux manque de communication entre le médecin et la famille. Parce que nous on est souvent interpellés « Qu’est-ce qu'il a ?» « Est ce qu'il va aller mieux ?» « Est ce que c'est grave ?» « Est ce qu'il va mourir ?» Donc plusieurs fois bah « Qu’est-ce que le médecin vous a dit ? - Rien. ».”
- Les patients ne recevaient pas assez d’informations médicales de leur médecin traitant : “Manque d'information du corps médical, envers les patients et puis envers nous.”
- Les médecins traitants n'obtenaient pas toutes les informations nécessaires de la part du patient :
“Le médecin généraliste il le voit que le temps de la consultation. Qu'est-ce que vous voulez savoir en dix minutes d'une personne, si vous n'avez pas un coup de pouce, ou de nous qui passons, ou de la famille qui est présente.”
- Les patients n'osaient pas toujours aborder le médecin généraliste : “ « Parce que c'est le docteur » ils n'osent pas déranger le docteur.”
4.2.4 Entre les professionnels de santé
“En ville pour avoir le médecin traitant directement, alors ça dépend, de l'ancienneté du médecin traitant, il y en a qui sont très ouverts, c'est comme tout, on ne peut pas changer non plus le comportement des gens.”
- Les IDE ne savaient pas toujours s'il s'agissait d'une situation de fin de vie, ce qu’il avait été décidé par le médecin traitant :
“À domicile ce n'est pas toujours facile d'avoir les médecins, et même si on communique beaucoup par téléphone, on se croise, on fait un paquet de choses pour échanger, des fois on n'est pas au clair, on ne sait pas si on se considère en fin de vie ou pas.”
- La communication entre IDE et médecins spécialistes ou l'hôpital était limitée :
“Ce qui manque un peu c'est les informations. Les dossiers, une fois que la personne a franchis l'hôpital, les dossiers ils ont du mal à suivre, et un petit compte rendu d'hospitalisation on ne l'a pas forcément, et pourtant ça éclaire beaucoup de choses, ça évite aussi les questions délicates auprès des gens.”
“ « Comment ça vous avez un cancer ?» En plus moi je ne le croyais pas. On m'aurait prévenue quoi. Enfin voilà, bah non.”
- La communication entre l'IDE et le médecin traitant était trop limitée :
“C'est très très dur à gérer parce qu'on nous a dit une information, et on arrive devant la personne, ils n'ont aucune information, ou carrément le contraire. Ça nous met en porte-à- faux, c'est super délicat.”
“Les retours ne se font quasiment jamais. Même par écrit. De toute façon même les médecins généralistes.”
- La communication limitée entres les différents médecins pouvait conduire à des événements indésirables associés aux soins (EIAS) :
“Franchement voilà, du coup le patient il n'est pas pris en globalité, et du coup forcément il y a des loupés.”
“Une diabétologue pour un monsieur diabétique, l'autre jour elle me disait « Attendez moi je lui donne de l'eucreas mais je ne savais même pas qu'il avait une insuffisance rénale, qu'il avait passé un séjour à l’hôpital ».”
- Les fiches de liaisons de sorties d’hospitalisations étaient insuffisantes, un contact direct avec l’équipe soignante était préféré :
“C'est des informations qui manquent, d'avoir un peu aussi le ressenti de l'équipe qui a suivi la personne [...] de ce qui s'est passé, ça aide à aller dans le bon sens.”
“Les fiches de liaison quand les gens sortent de l'hôpital, on sent que c'est souvent des choses faites de principe mais dans le contenu ce n'est pas très fourni.”
4.2.5 Manque de compréhension
- La barrière de la langue amenait à des difficultés de communication avec les patients : “Dans le quartier il y a des fois beaucoup de barrière de langue donc c'est compliqué de réussir à comprendre réellement le problème d'origine.”
- La famille pouvait ne pas comprendre une situation :
“On a eu un conflit avec la famille. [...] Oui, on le sentait que de toute façon c'était la fin et que les enfants l'entendent parce qu’ils étaient dans le déni total. Donc à un moment donné c'est le point de non-retour et il faut que la famille comprenne.”
- Les patients n'avaient pas toujours la capacité de comprendre leur pathologie :
“Les patients ne comprennent pas toujours ce qu'ils ont. Pas forcément que ça ne leur est pas dit mais soit à ce moment-là ils n'ont pas compris ou parce qu’ils n'ont pas les connaissances de base.”