Como lembra Freire (1975, p.69) “a educação é comunicação, é diálogo”. Sendo assim, nas práticas de saúde os interlocutores precisam estar em constante sintonia. É este, portanto, o tripé de sustentação da pesquisa de campo desenvolvida para o presente trabalho: comunicação, educação e saúde.
Durante o desenvolvimento deste estudo, focado na rotina do tratamento de mulheres com câncer de mama, fui convidada a participar do evento sediado pelo Instituto Paulista de Câncer, em setembro de 2010. O local costuma promover palestras sobre o câncer para pacientes, familiares, profissionais da saúde e comunidade em geral. A proposta do IPC é colaborar com a desmistificação do câncer.
Nessa aproximação para melhor compreender a doença e o universo que envolve as pessoas com câncer, deparei com o seguinte comentário feito por Thaís de Oliveira, uma bela jovem de 24 anos, solteira e publicitária, no qual ela admite como sua vida mudou após receber o diagnóstico de que tinha câncer linfático: “A frase que mais ouço é: coitadinha tão novinha e com câncer! [...] Antes eu não tinha coragem de olhar para alguém que estava careca”. Mais um fator associado a questões culturais está presente neste outro trecho: “Minha avó morreu... e eu não conseguia falar o porquê [qual o motivo da doença]. Não conseguia pronunciar a palavra câncer!”
Nesse relato – que evidencia o quanto as angústias provocadas pela doença são devastadoras –, fica clara a importância de colher e analisar relatos de pacientes com câncer – em particular, mulheres com diagnóstico de câncer de mama – e dos profissionais da saúde –
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na especialização de mastologia. Com a análise de todo esse material colhido em campo, será possível avaliar as diferentes vertentes de natureza relacional presentes no cotidiano de uma enfermidade que, como já dissemos, continua perturbando corações e mentes, não apenas dos afetados diretamente por ela, mas de todos os envolvidos na rotina do tratamento.
A proposta inicial deste capítulo é detalhar o máximo possível os aspectos ambientais do Ambulatório de Mastologia do Hospital São Paulo: “casinha da mama”, como é carinhosamente conhecida essa sala de espera. É nela que as mulheres aguardam atendimento.
Respeitando o tipo e a evolução de cada patologia, as consultas são previamente marcadas. Na segunda-feira, por exemplo, é o dia dos retornos. A paciente, munida com os exames de mamografia ou ultrassonografia, passa em consulta para ouvir o diagnóstico do médico, que poderá ser bom ou ruim. Diante da incerteza, a expectativa aumenta. E isso faz com que a sala seja tomada por uma atmosfera de muita tensão.
Na quarta-feira, a “casinha da mama” recebe as pacientes para os procedimentos relacionados à quimioterapia. Devido à necessidade de estarem acompanhadas, o lugar fica lotado de gente: filhos, maridos, amigos... Algumas pacientes trazem mais de um acompanhante, como, por exemplo, uma senhora (por volta dos 60, 70 anos de idade) que certo dia estava com a filha e dois netos. Havia neles algo em comum, que chamava bastante atenção: todos estavam carecas! A explicação da filha foi: “Todos os netos decidiram cortar o cabelo. Até eu cortei bem curtinho”.
Enquanto aguardam a vez,81 não é raro mulheres usando lenços, chapéus, toucas e outros adereços para proteger a cabeça e/ou esconder a inevitável calvície provocada pela químio. Outro aspecto que pode ser observado nesse dia da semana é o clima de solidariedade entre as pacientes. A troca de experiências movimenta e preenche essas longas tardes de espera, com cenas de carinho, abraços, afagos, olhares, sorrisos e outros tipos de manifestações de apoio. Vale destacar aqui um fato em particular: uma mulher estava sentada, o rosto coberto pelas mãos, quando se aproximou uma jovem (que estava ali para acompanhar a mãe no tratamento) e perguntou: “Está tudo bem?”. A mulher levantou o rosto, olhou para a jovem e respondeu: “Estou ótima, só estou descansando um pouco”.
Para os acompanhantes, a recomendação é institucional. Isso significa que todo paciente deve vir com alguém responsável. Se isso não for possível, será preciso assinar um termo no qual o paciente assume todos os riscos, caso sofra algum acidente ao retornar para sua residência. 81 O procedimento é feito individualmente, baseado no diagnóstico e respeitando o histórico da paciente e a sua
Nesse ambiente de espera, o burburinho se confundia com o som de uma pequena televisão emoldurada na parede. Porém era possível ouvir que as pacientes conversavam sobre os sintomas decorrentes da quimioterapia ou da radioterapia, sobre como estavam superando os desafios oriundos dos efeitos colaterais dos medicamentos etc. Também havia aquelas que se mantinham em silêncio, lendo uma revista ou um livro. Se alguém tentava se aproximar para um diálogo, o olhar era logo desviado – por temor, talvez, de ser forçada a falar do seu problema de saúde. Pela aparência, essas mulheres deviam estar na faixa dos 40, 50 anos de idade. Ou seja: eram jovens senhoras em plena atividade física e profissional. Talvez isso explique a dificuldade que algumas têm (principalmente as mais jovens) para lidar com o tratamento e enfrentar os aspectos culturais relacionados à doença.
Durante a pesquisa, também foi possível constatar a relação de solidariedade frente aos desafios e conflitos relacionados à falta de infraestrutura no atendimento e à dificuldade de acesso aos recursos hospitalares (exames, cirurgias, tratamentos e obtenção de remédios). E é importante ressaltar que alguns desses problemas foram apontados pela própria equipe multiprofissional. Mais um aspecto que pôde ser observado foi a escassez de profissionais da saúde no quadro permanente de funcionários dessa instituição. Embora o HSP seja referência no tratamento desse tipo de doença, conta apenas com uma psicóloga e uma nutricionista em caráter voluntário.
Após essa descrição minuciosa do ambiente em que foi realizada a pesquisa de campo, passaremos às análises dos relatos de mulheres com câncer de mama, familiares e profissionais da saúde (Anexos I-1 e I-2).