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A escolha/mudança da metodologia Estudo de Caso pela via Fenomenológico- Existencial ocorreu durante o processo de produção de dados, uma vez que os significados das narrativas começaram a se desvelar para mim. De acordo com Vigotski (2007, p. 47), “a busca do método se converte em uma das tarefas de maior importância na investigação. O método, nesse caso, é ao mesmo tempo premissa e produto, ferramenta e resultado da investigação.”

Existe uma relação muito estreita entre o objeto e o método de investigação. Nesse sentido,

É de fundamental importância que, no processo de investigar, se atente para essa relação, pois o modo como o pesquisador se acerca dos fatos que pretende estudar, elaborando-os em forma de problema de pesquisa, já traz consigo no olhar lançado sobre a realidade um filtro metodológico do caminho que se propõe trilhar na sua investigação (ZANELLA et al., 2007, p. 27).

Vale ressaltar que esta pesquisa é caracterizada pela descrição dos fenômenos, bem como pela sua compreensão e interpretação. Nesse sentido, optei pela utilização da abordagem qualitativa e que de acordo com os objetivos aqui pretendidos, foram utilizadas as estratégias para que este estudo pudesse ser descritivo, uma vez que segundo Gil (2009, p. 50),

Estudos de caso descritivos são desenvolvidos com o propósito de proporcionar a ampla descrição de um fenômeno em seu contexto. [...] procuram identificar as múltiplas manifestações do fenômeno e descrevê-los de formas diversas e sob pontos de vista diferentes. O estudo de caso lança luz ao fenômeno estudado apresentando possibilidades de sentidos atribuídos pelo leitor aos significados, compreensões e sentidos

retratados pelos participantes. Nessa trama, os participantes dialogam e são realizadas leituras sobre o mesmo fenômeno.

A natureza da pesquisa qualitativa permite a interação do pesquisador com o seu objeto de estudo, em uma relação da qual não pode dissociar-se. Sobre essa relação, Garnica (1997, p. 111) diz que:

[...] não existirá neutralidade do pesquisador em relação à pesquisa – forma de descortinar o mundo – pois ele atribui significados, seleciona o que do mundo quer conhecer, interage com o conhecido e se dispõe a comunicá-lo. Também não haverá “conclusões”, mas uma “construção de resultados”, posto que compreensões, não sendo encarceráveis, nunca serão definitivas (Grifos do autor).

Sendo assim, trabalhei com a pesquisa qualitativa à luz da abordagem sócio- histórica, na perspectiva de estudo de caso pela via fenomenológico- existencial, por entender que a perspectiva adotada, com o aporte da teoria sócio-histórica, possibilita compreender o sujeito a ser pesquisado em sua historicidade. Concordando com Souza e Castro (1977/1978), Freitas (2002, p. 5) diz que

A abordagem sócio-histórica, ao apontar para uma relação entre sujeitos, sugere que adolescentes precisam ser considerados parceiros dos pesquisadores. Em consequência disso, não mais se pesquisa sobre crianças e adolescentes, mas se pesquisa com eles suas práticas socioculturais.

Nesse mesmo caminho, Freitas (2007, p. 27-28) indica que a pesquisa qualitativa de orientação sócio-histórica se caracteriza pelos seguintes aspectos:

1. a fonte direta dos dados é o texto (contexto) no qual o acontecimento emerge, procurando compreender os sujeitos envolvidos na investigação;

2. as questões formuladas são orientadas para a compreensão dos fenômenos em sua complexidade e em seu acontecer histórico; 3. o processo de coleta de dados caracteriza-se pela ênfase na

compreensão, procurando as possíveis relações dos eventos investigados numa integração do individual com o social;

4. a ênfase da atividade do pesquisador situa-se no processo de transformação em que se desenrolam os fenômenos humanos, procurando reconstruir a história de sua origem e de seu desenvolvimento;

5. o pesquisador é parte integrante da pesquisa; o maior interesse é a participação e envolvimento de pesquisador e pesquisados, resultando em momento de reflexão, aprendizado e ressignificação no processo de pesquisa.

6. o critério que se busca numa pesquisa não é a precisão do conhecimento, mas a profundidade da penetração e a participação ativa tanto do investigador quanto do investigado.

A pesquisa qualitativa considera que há uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, isto é, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito que não pode ser traduzido em números.

Para Martins e Bicudo (2006), o pesquisador é aquele que deve perceber a realidade que o cerca em termos de possibilidades, nunca só de objetividades e concretudes, a partir de que a pesquisa qualitativa se dirige aos fenômenos e não aos fatos. Além disso, destaco que:

O significado de fenômeno vem da expressão grega fainomenon e deriva-se do verbo fainestai que quer dizer mostrar-se a si mesmo. Assim, fainomenon significa aquilo que se mostra, que se manifesta.

Fainestai é uma forma reduzida que provém de faino, que significa

trazer à luz do dia. Faino provém da raiz Fa, entendida como fos, que quer dizer luz, aquilo que é brilhante. Em outros termos, significa aquilo onde algo pode tornar-se manifesto, visível em si mesmo. [...]

Fainomena ou fenomena são o que se situa à luz do dia ou que pode

ser trazido à luz. Os gregos identificavam os fainomena simplesmente como ta onta que quer dizer entidades. Uma entidade, porém, pode mostrar-se de várias formas, dependendo, em cada caso, do acesso que se tem a ela (MARTINS; BICUDO, 2006, p. 21-22. Grifos dos autores).

Por sua vez, a filosofia fenomenológica moderna (FORGHIERI, 1993) surge com Edmundo Husserl (1859-1938) a partir da palavra-chave ‘retorno-às-coisas- mesmas’, postulando “que os fenômenos (reais ou imaginários) devem ser cuidadosamente observados e descritos” (RIBEIRO JUNIOR, 2003) para chegar à sua essência.

A fenomenologia é apresentada por Husserl como um método de investigação que tem a intenção de apreender o fenômeno, isto é, a aparição das coisas à consciência, de uma maneira rigorosa. “Como um método de pesquisa, a fenomenologia é uma forma radical de pensar”, pois desafia os pressupostos aceitos e busca uma nova perspectiva para compreender o fenômeno. (MARTINS, 2006, p. 18).

Para Galeffi (2000, p. 14),

[...] a fenomenologia é um método, o que significa dizer que ela é o “caminho” da crítica do conhecimento universal das essências. Assim, para Husserl, a fenomenologia é o "caminho” (método) que tem por “meta” a constituição da ciência da essência do conhecimento ou doutrina universal das essências.

O método fenomenológico husserliano visa o dado tal como é apresentado, sem a finalidade de saber se é uma realidade ou uma aparência. De acordo com Gil (2008, p. 14),

Nas pesquisas realizadas sob o enfoque fenomenológico, o pesquisador preocupa-se em mostrar e esclarecer o que é dado. Não procura explicar mediante leis, nem deduzir com base em princípios, mas considera imediatamente o que está presente na consciência dos sujeitos. O que interessa ao pesquisador não é o mundo que existe, nem o conceito subjetivo, nem uma atividade do sujeito, mas sim o modo como o conhecimento do mundo se dá, tem lugar, se realiza para cada pessoa. Interessa aquilo que é sabido, posto em dúvida, amado, odiado, etc. (BOCHENSKI, 1962). O objeto de conhecimento para a fenomenologia não é o sujeito nem o mundo, mas o mundo enquanto é vivido pelo sujeito.

Assistente de Husserl, o filósofo, escritor, professor e um dos grandes pensadores do século XX, Martin Heidegger (1889-1976) é uma das principais referências quando se trata da fenomenologia existencial. Na obra “O Ser e o Tempo”, Heidegger apresenta sua ontologia fundamental, ou seja, como o Ser se manifesta, tomando como ponto de partida, não a consciência, mas sim o Ser. “O ente que temos a tarefa de analisar somos nós mesmos. O ser deste ente é sempre e cada vez meu” (HEIDEGGER, 2006, p. 85).

Buscando identificar o modo de ser humano, Heidegger emprega o termo alemão Dasein, que significa “Ser-aí”, fazendo referência ao modo de ser humano, no sentido de existência e coexistência, e não permanência ou passagem.

O Dasein é o ente que, sendo, des-cobre, revela o Ser (o que e como algo é) a partir de sua condição existencial. O Dasein é o ente para o qual o Ser se mostra. Em virtude de sua compreensão do Ser, ainda que informal, vaga, o ser humano é ontológico. Essa compreensão ocorre em meio aos demais entes (humanos e não humanos) com os quais o ser humano se relaciona, na forma de uma cotidianidade mediana. [...] Na cotidianidade, o Dasein se mostra como sendo mais uma pessoa entre as outras pessoas, ou seja, vive sua vida como ‘fulano de tal’ que tem um jeito particular de ser (ROEHE; DUTRA, 2014, p. 107).

De acordo com Heidegger, o homem é essencialmente um ser-no-mundo, ou seja, não há dualismo, polaridade ou oposição entre homem e mundo. Sendo- no-mundo, o Dasein não se mostra como um sujeito individualizado, mas em contato com o mundo, a existência do homem recebe seu sentido da sua relação com o mundo e que este obtém sua significação através do homem.

A expressão composta “ser-no-mundo”, já na sua cunhagem, mostra que pretende referir-se a um fenômeno de unidade. Deve-se considerar este primeiro achado em seu todo. A impossibilidade de dissolvê-la em elementos, que podem ser posteriormente compostos, não exclui a multiplicidade de momentos estruturais que compõem esta constituição (HEIDEGGER, 2006, p. 98-99).

Nesse sentido, o estudo de caso pela via fenomenológico-existencial, procura compreender o ser com síndrome de Christ-Siemens-Touraine ou Displasia Ectodérmica Hipoidrótica em sua existência. Existir significa captar e responder àquilo que se apresenta, constituindo-se no modo de ser humano, sendo que este momento existencial é sempre inacabado, possibilitando novas construções e interpretações.

Diante do exposto, a metodologia estudo de caso pela via fenomenológico- existencial à luz da pesquisa qualitativa na perspectiva sócio-histórica torna possível vislumbrar novos caminhos em direção à compreensão e ao cuidado do ser-no-mundo que convive com a síndrome em questão.

Nesse sentido, meu intento ao realizar uma pesquisa fenomenológico-existencial com um sujeito com uma síndrome rara é descrever a experiência sentida/vivida, a sua essência tal como ela é, sem pressupostos e julgamentos.