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Em vários momentos da pesquisa as famílias quando estavam em momentos de mobi- lização política faziam questão de anunciar que estavam lutando pelo direito de seus filhos. A mobilização política era compreendida como ato de cuidado e é neste sentido que ela é trazida nesta subseção do texto.

Em 2017 Márcia Longhi e Diego Pereira publicaram o artigo “Maternidade como missão! A trajetória militante de uma mãe de bebê com microcefalia em PE” (PINHEIRO; LONGHI, 2017). Propôs uma análise, a partir da história de vida de uma das lideranças da UMA, sobre os processos de construção de uma mãe-militante.

A mãe-militante precisava se organizar em torno de uma associação para garantir o suprimento das necessidades de insumos e terapias de seu filho e que fazia essa luta de uma forma coletiva. No artigo Márcia Longhi e Diego Pereira também se aproximaram da figura do companheiro desta mulher e de sua experiência como pai de uma criança com SCZV:

A narrativa deste pai reforça a ideia da paternidade e maternidade como cargo, profissão, missão e posiciona ambos os papeis no mesmo patamar. Este discurso não é reforçado pelo que é dito na mídia e nem por muitas mães que foram ouvidas e que não contam com os maridos, ou porque os mesmos foram embora ou porque, mesmo estando junto, não participam dos cuidados com a criança. Mas também não é uma voz solitária. Alguns homens são participativos, mas a divisão sexual do trabalho é perceptível, principalmente quando pensamos no número de horas de dedicação aos cuidados com o/a filho/filha (PINHEIRO; LONGHI, 2017, p. 126).

Já tínhamos rapidamente abordado os modelos de militância empregados pelas mães na região do Agreste, quando observamos a convivência de dois modelos de se fazer a ação política. O primeiro modelo se materializava em torno de um grupo organizado e baseado na lógica de mobilizar o maior número de famílias. Era um modelo mais próximo a forma de atuação dos movimentos sociais tradicionais.

Na segunda forma a ação acontecia através de uma atuação de corpo-a-corpo envolvendo a mãe e o gestor municipal ou estadual. Quando menor era a cidade de residência e menores eram os números de casos de crianças com síndrome congênita do Zika vírus mais utilizado era o segundo modelo de atuação política.

Consegui compreender um pouco sobre a atuação política das mães. Mas eu tinha dúvidas sobre como os pais atuariam nesse cenário.

Mas havia ainda uma questão anterior que era como esses pais compreendiam os direitos e as necessidades de seus filhos. Em alguns momentos os pais traziam demandas mais operacionais referentes aos insumos e benefícios que as crianças necessitavam no momento e que era diferente de quando as mães se mobilizavam em torno da organização de um movimento ou na criação de um canal de comunicação com um gestor. Por exemplo, Neto (pai de Fabricio) se concentra na questão da produção das órteses:

Eu acho que precisaria de uma estrutura melhor para isso, algum equipamento que deveria chegar e não chega, muita coisa a gente depende só da AACD, teve a AACD e parece que ela tem que resolver essas coisas de órteses, de cadeira, de cadeira de banho isso ai, só que a AACD não pode atender todo mundo na questão da fisioterapia né, ela tem uma qualidade muito boa, ela tem estrutura, mas ela não atende todo mundo, quem tá fora da AACD tem que depender da UPA da APAE e a UPA o espaço às vezes não têm. Se a gente precisa de um parapódio a gente tem que se virar para ter, uma cadeirinha mais específica, uma coisa sei lá, tem que tá procurando (Neto, pai de Fabrício).

As normas vigentes no BPC também eram motivadoras de críticas dos pais das crianças. A regra vigente de uma renda familiar por pessoa inferior a um quarto de salário mínimo era um dos pontos criticados. Argumentava-se que ela colocava as famílias numa situação de fragilidade financeira:

Tem gente que acha que é um favor Marcus receber esse benefício e outras crianças também. Não é um favor, eu não estou pagando os impostos, ai eu pago meio mundo de imposto e o meu filho que nasceu infelizmente, nasceu assim não tem onde ir, meu filho tem direito não é porque é melhor do que os outros não, pra mim toda criança especial, que tenha, pra mim deveria ter esse direito, mas ai que nasceu com microcefalia tem, as outas crianças que não nasceram não tem (Leonardo, pai de Marcus).

Não era comum encontrar os pais nos eventos promovidos pela UMA e eles também não referenciavam ações diretas de reivindicação junto aos gestores. Os homens não surgiam como porta-voz das demandas de seus filhos. Também não eram vistos e reconhecidos pelos meios de comunicação como interlocutores e nem davam entrevistas.

A própria participação dos pais nos grupos de whatsapp era discreta. Alguns argumenta- vam que nos grupos havia desentendimentos e que eles preferiam ficar distantes dessas interações. Com o passar do tempo esse distanciamento foi se aprofundando:

Não era, a gente via mais coisas, mais grupos, de whatsapp e a medida que o tempo foi passando as pessoas foram tocando suas vidas e procurando, tem ainda aquelas (ONG) que o pessoal vê se juntou, mas a gente é um dos que não se envolve muito não, com essas ações, no começo tinha mais o pessoal procurava, chamava mais e hoje diminuiu, diminuiu bastante (Neto, pai de Fabrício).

Os homens, que conhecemos durante o nosso estudo não tinham histórico de participa- ção em movimentos sociais ou de processos de reivindicação. Os trabalhadores dos fábricos possuem vínculos precarizados, não havia sindicatos que os representavam, o mesmo se dava com os agricultores e artesões. O processo de organização das famílias em organizações eram capitaneados pelas mulheres e os grupos carregavam o termo “mães” em seus títulos.

Poderiam eventualmente comparecer a uma reunião ou ato público, mas sempre numa posição de pouco protagonismo. Para o público externo, que acompanhava as famílias na grande mídia, eram crianças que não tinham pais.

A ausência dos pais dos grupos e espaços coletivos trazia ainda uma questão para esses homens que era o isolamento. Eram homens que contavam com uma rede própria de amigos e familiares, mas que não encontravam espaço para falar das particularidades de seu cotidiano como pai, espaço que as mulheres conquistaram (SCOTT et al., 2017) com as organizações, associações e com a convivência diária.

A dimensão política também envolvia essa ajuda mútua e solidariedade propiciada pela organização de grupos. Não eram raros os momentos em que as crianças precisavam ser transferidas de emergências para Recife e era a rede de solidariedade que dava suporte a essa família que chegava a capital sem roupas, fraldas ou lugar para dormir durante um processo de estadia inesperada.