Contraintes informationnelles, rentes et incitations

Alberto Manuel Quintana Shana Hastenpflug Wottrich

Valéri Pereira Camargo Evandro de Quadros Cherer

Universidade Federal de Santa Maria – RS - Brasil

Resumo

Este artigo apresenta resultados de uma pesquisa exploratória e qualitativa que inves- tigou as percepções de familiares de crianças/adolescentes com câncer sobre suas vivências diante do diagnóstico. Os dados foram coletados através de grupos de discussões e entre- vistas individuais semi-estruturadas, sendo abordados segundo a análise de conteúdo. As categorias emergentes foram: O impacto da doença: um “baque” na família; (des)conhecimento sobre a doença; a cura (com as subcategorias a cura “por milagre de Deus”; a cura advinda da postura do “pensamento positivo” e da postura ativa e a cura pelo tratamento). Conclui-se que os diferentes papéis assumidos neste contexto devem ser con- siderados no planejamento de ações de atenção à criança/adolescente com câncer e sua fa- mília.

PALAVRAS-CHAVE:Câncer, criança, adolescente, diagnóstico.

Introdução

O câncer infanto-juvenil (sujeitos de zero até 18 anos) salienta-se como a mais importante causa de óbito nos países em desenvolvimento, dentre eles, o Brasil (Instituto Nacional do Câncer [INCA], 2010). O anúncio diagnóstico de câncer é freqüentemente encarado como o anúncio de uma morte para breve, ou seja, a doença possui um estigma vinculado com a idéia de finitude (Bel- trão, Vasconcelos, Pontes e Albuquerque, 2007; Klassmann, Kochia, Furuka- wa, Hiragashi e Marcon, 2008; Monteiro, Veloso, Sousa e Morais, 2008; Sil- va, Andrade, Barbosa, Hoffmann e Macedo, 2009).

Psicologia Educação e Cultura 2010, vol. XIV, nº 2, pp.339-353

© P.P.C.M.C.M. - Colégio Internato dos Carvalhos

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O atraso da identificação da doença é um dos principais fatores que interfe- rem na probabilidade de sobrevida do câncer pediátrico. Tal atraso pode aconte- cer por vários fatores. Dentre eles, destaca-se a dificuldade de diagnosticar a doença, pois seus sinais e sintomas são muito inespecíficos e confundem-se com os de outras patologias comuns na infância (INCA, 2008; Malta, Schall e Mode- na, 2008; Ortiz e Lima, 2007). Pode haver um cenário de peregrinação até o diagnóstico correto, em que a família e o paciente se deslocam de um a outro médico, realizando exames diversos, o que acaba por causar intenso desgaste para a família (Dixon-Woods, Findlay, Young, Cox e Heney, 2001; Holm, Patter- son e Gurney, 2003; Monteiro et al., 2008). A identificação do câncer, portanto, depende tanto do esforço do paciente e de sua família em procurar o serviço mé- dico quanto da investigação da clínica médica (INCA, 2008).

Nesse contexto, a busca de informações sobre o diagnóstico e o tratamento da doença é extremamente importante como estratégia de enfrentamento do cân- cer (Beltrão et al., 2007). Sobre as fontes de informações do câncer pediátrico e seu tratamento, há referências à Internet, televisão e a livros, além de acesso à equipe médica (Holm et al., 2003). Tal estratégia de busca faz parte do processo de preparação para a batalha contra o câncer, fornecendo elementos importan- tes para o fortalecimento dos pais (Klassmann et al., 2008; Misko e Bousso, 2007; Moreira e Angelo, 2008) e maior sensação de controle da situação (Bel- trão et al., 2007; Holm et al., 2003; Malta et al., 2008; Van Der Molen, 1999). Assim, evidencia-se a responsabilização dos pais pelo tratamento (Klassmann et al., 2008; Monteiro et al., 2008, Wernet e Angelo, 2003), procurando recursos para compartilhar o cuidado à saúde com a equipe médica (Klassmann et al., 2008; Quintana, Arpini, Pereira e Santos, 2009).

No entanto, segundo a perspectiva de acompanhantes, a realidade das relações estabelecidas com a equipe nem sempre permite a apropriação de informações sobre a doença e o tratamento. Pode haver um distanciamento entre equipe médica e família, parcialmente explicado pela linguagem inaces- sível, com muitos termos técnicos, em que são passadas as orientações. Tam- bém é digno de nota que no momento diagnóstico a família pode não estar em estado de prontidão para receber as informações sobre o diagnóstico, em função do estado de choque e do nível de ansiedade presente (Klassmann et al., 2008; Tarr e Pickler, 1999). Em decorrência desse aspecto, destaca-se a pertinência de espaços em que as informações sobre a doença possam ser rei- teradas, a fim de que a família possa ser capaz de paulatinamente apreendê- las (Beltrão et al., 2007; Tarr e Pickler, 1999).

Por outro lado, também se sabe de relatos de satisfação com relação ao mane- jo da equipe de saúde diante da comunicação do diagnóstico de câncer do filho. A Alberto Manuel Quintana, Shana Hastenpflug Wottrich, Valéri Pereira Camargo, Evandro de Quadros Cherer

franqueza e a abertura da equipe, com uma atitude de respeito às necessidades de privacidade e tempo dos pais é bastante valorizada (Beltrão et al., 2008).

O impacto da descoberta da doença e a reação ao diagnóstico são in- fluenciados diretamente pela experiência de obtenção do diagnóstico. Assim, mediante uma trajetória longa de espera, luta e expectativa por um diagnósti- co correto, o diagnóstico de câncer pode ser sentido como um alívio, na medi- da em que nomeia os sinais e sintomas da criança. Por outro lado, em situa- ções em que o diagnóstico leva dias ou semanas apenas, a reação inicial dos pais pode ser de choque e espanto, gerando sentimentos de descrença e apa- tia (Dixon-Woods et al., 2001).

Diante do anúncio diagnóstico, há relatos de vivência de sentimentos de desespero, medo da morte, tristeza, culpa, negação e revolta (Beltrão et al., 2007; Monteiro et al., 2008; Silva et al., 2009; Ortiz e Lima, 2007), muito embora a esperança esteja presente (Monteiro et al., 2008; Silva et al., 2009). O início da doença é, em geral, abrupto, sem causa definida (Misko e Bousso, 2007; Monteiro et al, 2008; Ortiz e Lima, 2007). Marca o início de uma trajetória de incertezas (Misko e Bousso, 2007), que rompe as expectati- vas da família quanto ao futuro que idealizava para si através da vitalidade infantil (Monteiro et al., 2008). A doença representa uma ameaça para a vida do filho (Moreira e Angelo, 2008) e, portanto, rompe com o sentimento de in- vulnerabilidade da família (Monteiro et al., 2008).

O tratamento, por sua vez, também diz respeito a incertezas, pois ao lon- go dele há dúvidas sobre a doença, sobre como agir e cuidar do filho e sobre o futuro (Moreira e Angelo, 2008). Apesar de ser considerado agressivo, ge- rador de conseqüências que implicam em desgaste para a criança, é ao mes- mo tempo percebido como necessário, como meio de atingir a cura (Misko e Bousso, 2007).

Conforme os escritos de Minayo (1994), sobre as representações de cura no catolicismo popular, o significado etimológico de cura é “cuidado”, advin- do de “cuidar”. Em termos médicos, diz respeito a etapas ou resultado de um processo terapêutico, considerando procedimentos técnicos. Há, nesse contex- to, portanto, uma restrição aos efeitos da intervenção no corpo. Contudo, a cura, em âmbito mais amplo, levando-se em conta aspectos bio-psico-sócio- espirituais, refere-se à recuperação da saúde física e mental, além da recupe- ração da segurança, do bem-estar, da honra, do prestígio, da reordenação do caótico, do imprevisível. Nesse sentido, segundo Rabelo (1994) modelos religiosos de cura possibilitam uma re-significação da experiência do doente. Assim, além do tratamento e da figura dos médicos, a religiosidade apa- rece como recurso significativo para o manejo com a doença, propiciando “Meu filho tem câncer. E agora?”: O olhar de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre a doença e o tratamento

conforto, segurança e obtenção de força (Beltrão et al., 2007; Paiva, 2007). Sua presença minimizaria os sentimentos de impotência, ira, angústia e frus- tração presentes (Klassmann et al., 2008) e auxiliaria a suportar a convivên- cia com a experiência da doença e da hospitalização (Silva et al., 2009). É através da religião que o sofrimento gerado pela doença pode dar um sentido à vida dos sujeitos (Beck e Lopes, 2007; Klassmann et al., 2008). A religiosi- dade parece oferecer um sentimento de acolhida pela proteção de um ser su- perior que acompanha no enfrentamento de obstáculos, aplacando possíveis sentimentos de abandono e solidão (Silva et al., 2009).

Independentemente dos recursos utilizados pelos sujeitos para o enfrenta- mento da doença, ao longo do tratamento, há vivências de um tempo de te- mor pelo futuro. As incertezas também podem dizer respeito à possibilidade real de metástase e de reincidência da doença (Misko e Bousso, 2007; Ortiz e Lima, 2007).

O adoecimento de criança ou adolescente com câncer implica em uma sé- rie de mudanças na rotina de vida. O ambiente hospitalar passa a ser o espa- ço a que a família está estreitamente vinculada, seja em função das interna- ções recorrentes ou do tratamento para a doença. Portanto, destacam-se importantes implicações subjetivas de estar neste local. Tais implicações dizem respeito à perda de um lugar de sujeito responsável por suas decisões e roti- na. Tudo passa a ser regrado por normas institucionais, e a díade paciente-fa- mília passa a ser mais passiva em termos de tomada de decisão (Angerami- Camon, 2006; Botega, 2006). Há relatos de nervosismo e impaciência, pois o tempo durante a hospitalização parece ter uma cronologia diferente, mais mo- rosa (Milanesi, Collet e Oliveira, 2006).

A partir dessas considerações, este trabalho tem como objetivo compreen- der os significados que os pais/cuidadores de crianças diagnosticadas com câncer atribuem à experiência de ter um filho com a doença. O artigo traz um recorte das categorias obtidas a partir da análise dos dados da pesquisa inti- tulada “Repercussões familiares causadas pelo diagnóstico de câncer em uma criança: os lutos e as lutas”.

Método

Sujeitos

A presente pesquisa foi realizada com progenitores das crianças e ado- lescentes com câncer, sendo critério de inclusão, que essa pessoa residisse com a criança quando fora do ambiente hospitalar. Ainda, foram incluídos to- Alberto Manuel Quintana, Shana Hastenpflug Wottrich, Valéri Pereira Camargo, Evandro de Quadros Cherer

dos aqueles que tenham residência na cidade em que está localizado o hospi- tal ou que comparecessem ao hospital durante o período de coleta de dados. Todos os pais e cuidadores que estavam nos critérios de inclusão e não foram excluídos pelo critério oposto foram convidados a realização dos grupos e en- trevistas. Ao final, toda a população possível ao estudo foi entrevistada, exce- tuando os que optaram pela não participação.

Instrumentos

Optou-se por um estudo qualitativo, de caráter exploratório e descritivo. Para atingir aos objetivos do estudo, considerou-se a relevância da análise das vivências subjetivas dos participantes proporcionada pelo viés qualitativo. Desde o princípio do trabalho de campo, todas as impressões, contradições e questões suscitadas foram registradas em um diário de campo, conforme as orientações de Minayo (1992/2007). Segundo a autora, tal diário é um acer- vo de impressões e notas sobre as falas, comportamentos e relações, no qual devem constar ambivalências e contraditoriedades observadas. O uso desse instrumento teve como objetivo, portanto, complementar os dados oriundos dos demais instrumentos de pesquisa.

Foram realizados grupos de discussões, como forma de coleta de da- dos, considerando que neles o papel prioritário é desempenhado pelas opi- niões, relevâncias e valores dos seus componentes. Com efeito, acredita-se que a interação presente nos grupos possibilitou que fossem visualizadas novas formas de interpretação da problemática abordada (Jovchelovitch, 2000).

Ainda, foram realizadas entrevistas individuais, com os participantes dos grupos de discussões, considerando que elas possibilitam a expressão e comu- nicação dos informantes acerca de suas experiências, representações, concep- ções e idéias (Chizzotti, 1998). O formato da entrevista utilizado foi o semi- estruturado, norteado por eixos previamente definidos, posto que a característica de flexibilidade desse tipo de entrevista permite que sejam retra- tadas as experiências, concepções, atitudes e comportamentos do informante (Bleger, 1980/2007).

Procedimentos

Foram realizados três grupos de discussão, compostos por um coordena- dor do grupo e um auxiliar, além de 15 cuidadores ao total. Após a discussão nos grupos, os progenitores foram convidados a participarem de entrevistas individuais. Houve a tentativa de agendamento de entrevistas individuais com “Meu filho tem câncer. E agora?”: O olhar de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre a doença e o tratamento

os dez progenitores que participaram dos grupos, tendo participado desses grupos apenas três pessoas das dez contatadas.

Nas entrevistas e nos grupos foram abordados os seguintes pontos identi- ficados como eixos norteadores do trabalho: a criança antes do diagnóstico e depois do diagnóstico; a situação familiar antes e depois do diagnóstico; a doença da criança; o momento do diagnóstico; o processo de comunicação da doença; os papéis desempenhados pelos progenitores/cuidadores antes e depois do diagnóstico; o cotidiano familiar no passado e no presente. Após o consentimento dos indivíduos, as entrevistas e os grupos foram gravados em gravador digital e transcritos na íntegra para posterior análise.

Optou-se por utilizar, como referência para a análise do material trans- crito, a técnica da análise de conteúdo proposta por Bardin (1977) e Turato (2003). A análise de conteúdo remete à transformação das falas relevantes em unidades de análise, visando à descoberta de conteúdos que estão im- plícitos nos conteúdos manifestos. Visa-se, pois, tecer uma relação entre es- truturas semânticas, significantes e estruturas sociológicas e psicológicas, significados a partir dos enunciados trazidos pelos sujeitos (Bardin, 1977). Assim, a partir da leitura flutuante do material transcrito, foram categoriza- dos os tópicos emergentes segundo os critérios de relevância e repetição (Tu- rato, 2003).

Nas transcrições, os nomes dos entrevistados foram substituídos pelos se- guintes códigos: G (refere-se às entrevistas realizadas em grupos), E (refere-se às entrevistas individuais) e R (refere-se aos relatos efetuados pelo pesquisador no diário de campo). As falas dos participantes foram, assim, identificadas pelas letras E ou G, seguidas pela palavra “Familiar” e por letra alfabética que identifica os diferentes sujeitos, por exemplo: E, Familiar A.

O projeto de pesquisa que culminou neste trabalho foi realizado conforme as recomendações éticas da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde que normatiza as condições da pesquisa que envolve seres humanos. As atividades de campo previstas em tal pesquisa apenas ocorreram após a aprovação do comitê de ética da instituição em que foi realizada, sendo o projeto aprovado sob número CAAE 0146.0.243.000-08.