Il devrait y avoir un contrôle indépendant, notamment sur les aspects éthiques et les droits de l'homme, des organismes publics et des entreprises qui développent, exploitent des applications de suivi numérique de proximité ou utilisent les informations obtenues avec ces dernières. Cette surveillance pourrait inclure la création d'un organe de contrôle indépendant. L'existence d'accords entre le gouvernement et les entreprises, ainsi que les informations nécessaires pour évaluer leur impact sur la vie privée et les droits de l'homme, doivent être rendues publiques, de même que les clauses de caducité et de contrôle. Ce dernier doit garantir que toute utilisation d'applications de suivi numérique de proximité par les gouvernements est protégée contre d'autres fonctions gouvernementales et, dans le cas des entreprises, contre d'autres intérêts commerciaux et d'affaires. Un organisme de surveillance doit également avoir accès à toutes les informations nécessaires pour s'assurer que les mesures de suivi numé‑ rique de proximité sont nécessaires et proportionnées à leur impact et à leur efficacité. Un organe de surveillance doit également contrôler la collecte et l'utilisation des données pour s'assurer qu'elles sont conformes aux lois et règlements et prévenir les abus ou l'exploitation des communautés vulnérables et marginalisées. Enfin, un organe de surveillance indépendant devrait rester en place après la fin de la pandémie pour s'assurer que toutes les technologies de suivi numérique de proximité qui ont été mises en œuvre sont entièrement démantelées. L'efficacité de tout organe de contrôle indépendant dépend en partie de l'implémentation réglementaire et de la mise en œuvre des normes éthiques, des principes et des conventions relatifs aux droits de l'homme par les gouvernements, ainsi que du respect que les gouvernements et les entreprises ont pour ces principes et ces normes.
18 https://www.who.int/publications‑detail/WHO‑2019‑nCoV‑Ethics_Contact_tracing_apps‑2020.1
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Au regard de ces éléments, des technologies numériques de soutien à la sortie de crise ne pourraient être implémentées qu’à la condition que leur conception, leur implémentation et leur usage fassent l’objet d’une évaluation rigoureuse au nom de la société civile et par ses représentants, qui garantissent leur conformité aux termes du contrat social qu’appelle la situation présente. Dans le plein respect de ces conditions, et à condition bien sûr que leur efficacité soit vérifiée, nous ne devrions pas nous inquiéter que de telles technologies soient parfois privilégiées dans certaines situations porteuses de dilemmes éthiques, lorsque l’analyse des valeurs en présence démontre aux yeux de toutes et tous, que la solution technologique pourrait permettre de favoriser la moins mauvaise des issues au regard d’une visée du soin communément partagée.19
Ces remarques rejoignent profondément les conditions d’une politique du soin cohérente, qui se doit toujours d’être éminemment inclusive et participative, en raison de la nature même de son objet (le soin). En effet, s’il n’y a pas de politique qui n’émerge d’un souci (care) pour le gouvernement des hommes comme un ordre qui le redouble, un soutien institutionnellement organisé aux soutiens que les hommes se prêtent les uns aux autres, le soin est toujours éminemment empirique et situé. Toute visée de soin s’observe en effet dans les
d’engagement. En effet, tout souci de soi, des autres et du monde, présuppose toujours l’exercice d’un ensemble de compétences toujours particulières, souvent apprises d’expérience et adaptées aux enjeux de situations précises (parentales, sociales, éducatives, environnementales, culturelles, écono‑ miques, politiques…). Ces pratiques s’inscrivent elles‑mêmes dans des institutions très diverses, dans des procédures d’évaluation, dans des contrats d’objectifs, dans des politiques locales et des cultures concrètes. La science du soin n’est en ce sens jamais « fondamentale » ou « généraliste ». Elle est toujours de nature éminemment pragmatique, « contexte‑ dépendante » et particulière.
En conséquence, une politique du soin au niveau de l’État, des corps intermédiaires (fédérations, corporations,…), des entreprises, ou entre ces instances, ne peut se passer des perspectives, des idées, du feed‑back et des compétences des acteurs des différents terrains où s’opérationnalise le soin. Elle ne peut ignorer leurs attentes, leurs besoins et leurs évaluations. Elle doit se penser, se construire et s’ajuster chemin faisant en dialogue avec toute les parties engagées dans les formes du soin auxquelles elle souhaite apporter son soutien. Une politique du soin cohérente demande donc « par essence » (étant donné la nature de son intention et de son objet) que des processus institutionnels soient imaginés et mis en œuvre aux différents niveaux de la société civile pour garantir la consultation et permettre la participation de toutes les parties prenantes à l’élaboration des politiques du soin et à leur évaluation continue, en dialogue serré avec les expériences des terrains où s’exerce le souci de soi, des autres et du monde. Éminemment participative, toute politique du soin doit être aussi inclusive, en se souciant de la participation de tous les prestataires et les bénéficiaires – y compris les plus vulnérables, ou les moins visibles – des pratiques de soin qui assurent les conditions de base d’un épanouissement humain souhaité accessible pour toutes et tous dans une société de droits.
PUBLIC
Les réponses liées à COVID‑19 qui com‑ prennent des efforts de collecte de données devraient inclure la participation libre, active et significative des parties prenantes concernées, telles que les experts du secteur de la santé publique, les organisations de la société civile et les groupes les plus marginalisés. Cette approche participative n'est pas seulement obligatoire du point de vue de l'éthique, elle renforcera également l'adhésion, la participation volontaire et la conformité. En outre, la société civile peut jouer un rôle crucial en tenant les gouvernements et les entreprises responsables du déploiement et de l'exploitation des technologies de suivi numérique de proximité.
19 Les arguments d’une telle position sont discutés dans un bel article rédigé par Michaël Parker, Christophe Fraser et leurs collègues : https://jme.bmj.com/content/early/2020/05/05/ medethics‑2020‑106314
REMARQUE : Le présent gabarit d’étude d’impact PostCoviData a été élaboré par les membres d’ITechLaw dont les noms figurent à l’annexe 3, dans le cadre du projet PostCoviData ayant été réalisé sous la direction de la Human Technology Foundation. C’est à titre personnel que les contributeurs de ce gabarit ont participé à son élaboration. C’est pourquoi les opinions exprimées dans celui‑ci ne reflètent le point de vue d’aucun cabinet juridique ou d’autres entités pouvant leur être affiliées.
Le présent gabarit est communiqué à des fins d’information seulement. Il ne constitue pas un conseil juridique. Il est diffusé à titre d’exemple des principaux types de renseignements susceptibles d’être pris en compte dans le cadre du processus d’étude d’impact PostCoviData (« EIP ») à appliquer à la solution Pandemic Tech. En consultation avec un conseiller juridique compétent, vous devez l’adapter lorsqu’il y a lieu, de sorte qu’il puisse répondre à vos besoins.
1. RÉSUMÉ DU PROJET
(Décrire la solution Pandemic Tech, les ensembles de données utilisées et le contexte)
Dans le présent document, la « solution Pandemic Tech » désigne une solution logicielle, un dispositif ou encore un produit qui est développé ou déployé par l’entité responsable du projet et qui intègre des fonctionnalités reposant sur des données.
Décrire le projet et ses objectifs, en traitant des points clés suivants :
• Description de la solution Pandemic Tech dans sa globalité, y compris la présentation d’une description / d’un aperçu fonctionnel et des ensembles de données utilisés.
• À quoi sert la solution Pandemic Tech ?
• Dans quel contexte sociopolitique le déploiement ou l’utilisation de la solution Pandemic Tech s’inscrit-il ?
• La solution Pandemic Tech soulève-t-elle des enjeux relativement à des préoccupations particulières en matière d’éthique qui doivent être examinés préalablement à sa mise en œuvre ?
• À quelle étape du projet l’EIP doit-elle être effectuée ? Le calendrier du projet est-il appelé à changer ? • À quels objectifs de l’entité responsable du projet la solution Pandemic Tech doit-elle permettre de répondre ?
• La solution Pandemic Tech se rattache-t-elle à une initiative ponctuelle ou fait-elle partie d’une stratégie de développement commercial continu ?
Résumé du projet
[REMARQUE : La solution Pandemic Tech s’inscrit‑elle dans le prolongement d’une activité antérieure ? Dans l’affirmative, déterminer si elle a
déjà fait l’objet d’une évaluation. Si une évaluation a déjà été effectuée, dans quelle mesure et pourquoi les activités relatives aux données s’y rattachant ont-elles changé (se reporter à l’évaluation précédente) ?]
Diagramme de flux de données
Structure de gouvernance