La concentration capitalistique du secteur numérique et du monde de l’édition

anos. era de 2.9% passando para 25. 1% em 1 992. Nesse período nota-se também o crescimento da transmissão heterosse:-a1al que passa de 0.2% entre 1984-86 para 1 1.0% em 1992 (Bastos. F .. 1996. p.28).

rigidez da hierarquia entre homens e mulheres nos setores menos favorecidos da população, dificultando o diálogo sobre a sexualidade, a impossibilidade de propor o uso do preservativo ( de ambas as partes), a violência doméstica e as dependências emocional e econômica, entre outros fatores.

As explicações para este problema são múltiplas. Certamente a identificação da AIDS com o homossexualismo e outros "comportamentos arriscados" muito contribuiu para se pensar a doença como um risco distante da dita população geral, cuja vida corre "normal" e sem muitos "brilhos". Nesta lógica, a mulher "família" de vida social e sexual exemplar correria um menor risco de contaminação - a não ser por uma eventual transfusão de sangue contaminado. Isto, até recentemente, quando as estatísticas fizeram soar o primeiro alarme: a maioria das mulheres infectadas não se encaixava nos comportamentos de risco conhecidos. São, ao contrário, estas mulheres "família" entre 1 5 e 40 anos de idade, a maioria com filhos. Já que essas mulheres estão acima de qualquer suspeita, quem é o culpado ? A investigação epidemiológica descobre: é o comportamento bissexual de seu parceiro e a prática de sexo anal com a mulher - ambos até então tolerados como pecados menores no Brasil. Diante desta constatação fica encerrado o diagnóstico da mulher, no mais das vezes na etapa final da AIDS (Guimarães, 1994, p.219).

Quando, a partir do final dos anos 80, começam a surgir inúmeros casos de mulheres com aids, a evidência implode a concepção de 'grupos de risco' e lança novos desafios. Essa evidência coloca novas questões (médicas e sociais) para a aids, já que não cabem no modelo epidemiológico inicial (Grmek, 1 989). A atenção se volta para um novo público - as mulheres - e para a via de transmissão vertical. Vale lembrar que até então, no Brasil, os casos de aids em menores de 1 3 anos foram, até 198 7, por via

transfusional. Neste ano, o número de hemofilicos é igual ao número de crianças infectadas por via perinatal (Brasil, 1 998) .

Até então as mulheres apontadas como 'grupos de risco' para a aids eram as prostitutas, mas ao longo dos anos da pandemia e do crescimento do número de mulheres com aids o que se percebe é que a maioria das mulheres alegam ter parceiro fixo e serem monogâmicas. As instituições sociais do casamento e da família, principalmente com crianças, são vistas como vítimas da homossexualidade. O que pode ser entendido como uma menção à homofobia (Stephenson, 1991 ). A maioria das

mulheres descobrem que estão infectadas durante a gravidez e por não saberem acabam transmitindo o vírus IDV para seus filhos e, nos casos extremos, muitas mulheres só descobrem depois que os filhos morrem. 27 O fato da dramática situação da transmissão vertical e da orfandade em decorrência da aids acompanhar a incidência da mesma entre as mulheres, faz com que muitas vezes a problemática das mulheres e as relações com seus parceiros sejam deslocadas ou sobrepostas à das crianças (Villela, 1993). Já em 1989, uma voluntária do Grupo Pela Vidda/RJ reclamava da ausência de informações para as mulheres.

As propagandas e a posição do governo frente à AIDS ficam muito longe da verdade de nossos dias. Como se o vírus só contaminasse a mulher prostituta ou a mulher drogada e as demais ficam de fora da realidade. Isso, como informação, é mentiroso e cruel, pois nos pega despreparadas e desinformadas quando nos deparamos com um resultado positivo para o HIV.28

O perfil das mulheres com aids que começa a ser traçado é marcado pela presença de mulheres de baixa renda com relações estáveis. A aids faz as mulheres compartilharem de um lugar na sociedade que não as opõe aos homens, mas as faz, de alguma maneira, cúmplices umas das outras - mães, donas de casa, feministas, prostitutas, lésbicas, usuárias de drogas etc. Há um espaço e um diálogo, mesmo que ainda indireto, entre as diferentes identidades e identificações femininas.

Se os homossexuais, especialmente os do movimento organizado, por um momento hesitam no enfrentamento da aids receando acirrar as discriminações e os preconceitos, por outro lado, co� a presença das mulheres e o questionamento sobre a noção de 'grupos de risco' passa-se a discutir novas formas para atingir à toda população gerando um reclame quanto à des-homossexualização da aids (Daniel e Parker, 1991 ). Em outras palavras, quando a aids passa a ser a questão de todos, a atenção aos homossexuais é reduzida. Importante notar que, de modo geral, os governos

:7 Entrevista realizada pelo Jornal do Brasil (17 de agosto de 1 997) com a assistente social Sandra Regina

Barros Tellcs. coordenadora de uma pesquisa com mulheres realizada pelo Centro de Orientação e Aconselhamento Sorológico/ Aids - COAS -. do Hospital Escola São Francisco de Assis. da Universidade Federal do Rio de Janeiro.

só começaram a atuar no enfrentamento da pandemia quando ficou evidente que toda a população poderia ser afetada pelo vírus I-ITV (Mann, Tarantola e Netter, 1993).

O fato da aids se disseminar por toda a população e a melhora na qualidade de vida das pessoas vivendo com I-ITV ou aids, em grande parte devido aos novos medicamentos, diminui o 'medo-pânico' incutido pelo alarde da mídia e pelas primeiras campanhas governamentais, no final dos anos 1980, o que pode, por um lado, demonstrar uma banalização positiva da aids, por outro lado, pode significar também que a aids venha a tomar-se "uma doença transmissível que pode ser (des)tratada como tantas outras" (Kalichman, 1994, p.24). O fato é que a aids vem se tomando menos uma Doença Sexualmente Transmissível que uma doença da pobreza, deixando evidente que "a pauperização da pandemia é, assim, desigualdade no acesso às formas de proteção contra a doença" (Ayres, 1994, p.17).

Apesar da escolaridade ser considerada como um indicador para se analisar a chamada pauperização da aids, somente no Boletim Epidemiológico do Ministério da Saúde do período junho-agosto de 1998 é que aparece pela primeira vez uma tabela com os índices de escolaridade relacionados aos casos de aids registrados. Os números apresentam uma grande concentração dos casos - 44.422 masculinos e 14.623 femininos - no item 1 ºgrau (Brasil, 1998).

Gradativamente tem-se sugerido que a pandemia da aids no Brasil é, cada vez mais, marcada pela 'pauperização' e pela 'feminização', consequentemente, associadas a uma suposta 'africanização' da pandemia, devido ao fato de alguns países africanos terem apresentado desde o início a categoria de exposição heterossexual como fator primordial na disseminação da· pandemia. Entretanto, Bastos, F. (1996) alerta para algumas incorreções. Em primeiro lugar não há uma pandemia 'africana', pois há características diferentes nas diversas regiões do continente africano, além de "disparidades geo-econômicas" entre o Brasil e a África.

Igualmente, não há �rande semelhança entre a dinâmica da pandemia entre nós e a da Africa sub-sahárica, com exceção da relevância crescente da transmissão heterossexual e do número de mulheres contaminadas. Entre as inúmeras diferenças é importante observar que cerca de um quarto dos casos novos de AIDS no Brasil vem ocorrendo entre usuários de drogas injetáveis, segmento virtualmente ausente dos países da África sub-sahárica mais afetados pela pandemia, como a Zâmbia, Uganda e Ruanda, embora hoje observável em certos países daquele continente, como a Nigéria (Bastos, F., 1996, p.55).

Em linhas gerais, esta leitura marcada pela epidemiologia caracteriza o perfil da pandemia traçado pelos 'órgãos governamentais nacionais e internacionais. O grande conflito presente no cenário social onde se movimentam os diversos atores que lidam com a pandemia da aids é aquele existente entre saúde pública e direitos humanos, entendidos como priorizando o enfoque sobre o interesse público, no primeiro caso, ou enfatizando os direitos da pessoa, no segundo. A tentativa de superar uma possível dicotomia entre saúde pública e direitos humanos, fazer da pandemia da aids um argumento para intercambiar os interesses individuais e coletivos e aproximar dois campos disciplinares como a medicina e o direito, deve-se em grande parte ao Dr. Jonnathan Mann, coordenador do primeiro Programa Global de Aids da Organização Mundial de Saúde. Esse esforço interdisciplinar exige revisões de ambas as partes. Assim é que Mann ao propor os diálogo com os direitos humanos traz para a área da saúde, especialmente no que se refere à política para aids, o conceito de vulnerabilidade.

A curiosidade e a busca de informações sobre esta doença sem nome, sem causas, sem cura, vista por muitos como castigo ·divino pelo pecado da homossexualidade - sem nenhuma referência positiva no contexto brasileiro da época -, da promiscuidade ou da infidelidade, acompanha os preconceitos e as situações de discriminação. O debate ético e moral é permeado pela estigmatização dos portadores

do vírus

mv

indivíduos atingidos pela pandemia da aids e, ao mesmo tempo, a apreensão por parte dos mesmos da reprimenda divina e da atribuição da culpa. Os preconceitos e a estigmatização inquietam na medida em que, além das perdas trágicas de vidas humanas, evidencia-se que as pessoas estigmatizadas perdem sua dignidade e seus direitos fundamentais (Stephenson, 1991 ).

Finalmente, então, a AIDS conformou-se como um caso muito especial - uma doença diferente de outras doenças, cujos doentes são diferentes de outros doentes. Como a lepra ( e não estamos aqui falando da hanseníase), literalmente define a própria essência das suas vítimas: não simplesmente pessoas com aids, mas "aidéticos" . Construída, na concepção popular, como maior do que a vida e como sinônimo de morte, a AID S tomou forma no Brasil, e em outros lugares, como parte de um contexto no qual os mais elementares direitos humanos podem simplesmente desaparecer ou deixar de ter validade. Imagens distorcidas, tanto da AIDS quanto das pessoas que vivem com ela, dominaram a discussão pública da pandemia e produziram muito frequentemente a espécie de pânico moral que quase inevitavelmente ignora ou viola os direitos e a humanidade de uma minoria estigmatizada (Daniel e Parker, 1 99 1 , p. 20- 1 ).

3.1 - Viver com HIV ou aids

A pandemia da aids pode ser pensada como marco de transformação e como geradora de mudanças, destacando-se em especial três dimensões. Em primeiro lugar, produz rupturas de valores ao abalar padrões morais referentes à sexualidade, à educação sexual, ao modelo vigente de família e configurar um quadro para o ' anúncio da morte' . A segunda mudança diz respeito ao fato de colocar em questão a produção científica, especialmente médica. Os ativistas passam a discutir tecnicamente com os médicos, falando sobre o que se passa em seus corpos e acompanhando criticamente as inovações na área. E a terceira aponta questionamentos sobre a prática social dos direitos individuais e sociais, já que as pessoas vivendo com HIV ou aids tomam-se alvos de discriminações diversas (trabalho, moradia, escola etc.) e demandam cuidados especializados ao mesmo tempo que questionam a ineficácia do quadro da saúde pública existente.

A partir do final dos anos 1 980, um outro grupo aparece reivindicando uma atenção mais detida: as pessoas vivendo com HIV ou aids. Além de poderem ser mulheres, hemofilicos, homossexuais, constituem-se em um grupo social portador de demandas. Essas pessoas passam a reivindicar a criação e a ampliação das ações e campanhas de prevenção até então voltadas para a população em geral, supostamente

soronegativa. O. que implica falar em risco de recontaminação para as pessoas já

infectadas, profilaxias que evitem ou retardem o surgimento das infecções oportunistas (candidíase, tuberculose, pneumonia por pneumociste carinii, citomegalovírus etc. ),

garantias sociais que incorporem essa nova condição. Em decorrencia de toda a mobilização social, do aumento assustador do número de casos de aids e das evidências apontando para a ineficácia e inoperância da noção de 'grupos de risco', passa-se a falar em comportamento de risco e em situação de risco.

De fato, o conceito é gradativamente substituído pelo de "comportamento de risco/categorias de exposição", que embora em alguma medida problemático, representa um avanço inquestionável na

direção da desconstrução do essencia/ismo dos grupos de risco e de

uma maior abertura para pensar o mutante quadro epidemiológico (Bastos, F., 1 999, p. 1 15).

Mesmo que o sistema classificatório mude, a lógica ainda é muitas vezes referida pelas representações sociais em tomo da noção de 'grupos de risco.' O nível das idéias muda mais lentamente do que o nível das práticas e muitas vezes as concepções questionadas como conservadoras ou preconceituosas não têm respostas imediatas. A vivência com HIV ou aids exige que se trate de forma articulada as práticas e as representações sociais.

O impacto da pandemia da aids gerou uma reação social sobre determinados grupos levando a discriminações política, econômica e de gênero e, consequentemente, dificultando a prevenção à aids. A pandemia da aids serve como guia para se repensar as desigualdades sociais, o acesso aos cuidados, a qualidade de vida, o respeito aos direitos individuais e sociais. Os indivíduos não são receptores passivos das mensagens de prevenção, mas compõem as informações recebidas no contexto da sua vida sexual e amorosa e se apropriam de formâs diferentes das mesmas, segundo orientação sexual, diferença de gênero e inserção sócio-econômica e cultural. Os sentimentos gerados são individuais, mas respondem a uma demanda social.

A expressão dos grupos organizados e a presença das pessoas atingidas pela aids são fundamentais. Primeiro por apontarem novas possibilidades de solidariedade priorizando o caráter relacional entre os indivíduos e os grupos. Em segundo lugar, as situações concretas trazidas pelas pessoas soropositivas ou com aids obrigam a reflexão não somente sobre uma população estigmatizada, mas sobre a mudança da sociedade e dos espaços em função de um handicap que pode afetar a todos (Joseph, 1 992). Quando

se começa a reconhecer os direitos das pessoas que possuem alguma diferença física ou

social - à educação, ao trabalho, à autonomia social (procurando compensar suas

dificuldades de ganhos devido ao handicap, à situação de desvantagem em que se encontram) e seus deveres com a sociedade, concomitantemente há o reconhecimento

de uma responsabilidade coletiva sobre o handicap substituindo a obrigação tradicional

da ajuda familiar (Chevallier, 1 992). O fato das pessoas atingidas pela pandemia desempenharem um papel ativo tem sido apontado como um dado inusitado se comparado à outras doenças. No caso do Brasil,

... com exceção do movimento de hansenianos são os médicos, os epidemiologistas, os cientistas em geral, além é claro dos agentes governamentais ( ou não) os discursos e as práticas hegemônicas que incidem sobre estas endemias. (Kalichman, 1 994, p.25).

Ao ser entendida como uma questão social, a aids é associada a símbolos culturais que passam a referir a experiência individual de viver com HIV ou aids e a organizar uma nova condição social. As pessoas atingidas pelos efeitos sociais da pandemia da aids não são somente as pessoas seropositivas, mas também aquelas que as rodeam. Isso não significa desconsiderar que as pessoas seropositivas possuem uma experiência singular intransferível, mas ampliar o leque de fatores que permite compreender que a identidade subjetiva é produzida a partir da reapropriação e/ou apreensão dos elementos simbólicos gerados em tomo da aids e das relações sociais hierarquizadas em que estão envolvidas, nos mais diversos níveis. Nesse sentido, a noção do 'vivendo com HIV ou aids' implica em relacionar as concepções e os aspectos médicos da infeção pelo vírus HIV às qualidades emocionais e às relações entre as pessoas seropositivas e aquelas com as quais possuem laços afetivos e profissionais: parentes, companheiros(as), amigos(as), médicos(as), patrões(oas) e os ativistas com os quais se relacionam através do ativismo político e/ou do uso dos serviços oferecidos pelas organizações. 'Vivendo com HIV ou aids', além de uma expressão corrente no campo da aids, é útil para analisar o aspecto relacional da pandemia da aids, tendo como central a vivência das pessoas atingidas. A idéia do 'Vivendo com HIV ou aids' gera o sentimento de pertença a um 'nós', cria uma ligação imaginária, para usar a expressão

de Pollak ( 1 992).29 _{Em síntese, a noção do 'vivendo com HIV ou aids' constitui-se num} fator relacional e agregativo, que supõe as circunstâncias de co-presença e a confiança nos sistemas abstratos (Giddens, 199 1 ).

A ebulição causada pelo surgimento da pandemia da aids é permeada de conflitos e rupturas, mas também é produtora de novas relações entre os indivíduos, entre a sociedade e o Estado, reconstrói laços sociais, redefine valores, gera o aprofundamento de questões como a da ética em pesquisa, redimensiona os tempos individual e coletivo, e produz relações peculiares entre direitos individuais e coletivos. Paradoxalmente, o pàn�co gera ações impregnadas pela crise e pela urgência, vivenciadas pelos indivíduos que lidam de alguma maneira com a problemática da aids e, principalmente, por aqueles que descobrem os resultados positivos de seus exames num momento em que a expectativa de vida para os doentes de aids ainda é muito curta. Isso modifica seu modo de viver, colocando limites na perspectiva de futuro que possuem até então. As questões que envolvem a aids se tornam opressoras pela própria necessidade da resposta à pandemia e pelo fato do intervalo entre o resultado de um exame illV positivo e a morte em decorrência da aids inicialmente ser ínfimo. Aqueles que começam a fazer uso de medicamentos, principalmente dos antiretrovirais, o primeiro deles o AZT, têm que passar a conviver com todos os efeitos colaterais decorrentes dele ou com as manifestações de doenças que não puderam ser prevenidas. Como afirmam Pedro e Leonardo, o efeito direto da instalação do quadro de aids, tal como entendido pela medicina, é mais visível e mais rápido no começo da pandemia.

Era aterrorizante, porque você via as pessoas adoecendo. Tinha uma coisa de decadência fr_{sica, também neurológica, existencial, em} semanas ou meses. Há muitos anos parei de pensar nas pessoas que já tive contato com aids, que já morreram. Há muitos anos mesmo. Mesmo na época que estava trabalhando diretamente com aids, eu parei de fazer essa soma, porque se não parar eu acho que ... me paraliso. 30

29 _{Comentando sobre os depoimentos de pessoas que estiveram em campos de concentração, o autor}

destaca a importância do pronome pessoal que as pessoas usam para falar de si. Nos relatos políticos. em especial, aparecem 'eu' e 'nós' e:-.-pressando a segurança do eu e da identidade e o domínio da realidade. Aquelas menos favorecidas na escala social usavam muito 'eu', mas também · a gente', segundo o autor, apontando um destino incontrolável. A idéia do 'nós' é que mantém uma ligação imaginária entre as rossoas e as possibilita o afastamento daquela realidade (Pollak, 1992). 0 _{Pedro, 35 anos, bacharel em história e filosofia, ex-funcionário da Abia e ex-Presidente do GPV/RJ} (1992-93), responsável pelo Setor Comunitário do PN DST/Aids, do Ministério da Saúde ( 1993-95).

Não, era uma loucura! Tanto é que eu digo que hoje em dia a própria concepção de seropositividade que a gente tinha naquela época e agora, elas são completamente diferentes. A diferença é que em 89 as pessoas vinham doentes e viviam um ano, um ano e meio. As pessoas não tinham tempo, na sua grande maioria, condições de reorganizar a sua vida frente ao que é a seropositividade, ao que é o vírus. Muito diferente de hoje, onde há pessoas vivendo há seis, sete, dez, quinze anos com o vírus ou com uma trajetória de vida, com um curso de vida completamente reorganizado, completamente em cima da questão da seropositividade com questões muito próprias a partir dessa experiência. Na época a seropositividade era uma desconhecida.3 1

Considerar a pandemia da aids com base nas inserções sociais das pessoas vivendo com HIV ou aids significa não somente considerar o imaginário da homossexualidade, mas a noção de tempo reorientada, a vida sexual das pessoas soropositivas (que não só podem transmitir o vírus HIV, mas também se recontaminar), a morte anunciada e as relações dificeis com o(a) parceiro(a), a família ou no local de trabalho. Em resumo, é preciso considerar as angústias a que são submetidas essas pessoas e a implosão das fronteiras entre as esferas pública e privada. Muitas vezes há dificuldades em entender o que está se passando, já que a possibilidade de ser soropositivo assintomático coloca os indivíduos entre a morte anunciada e a ausência da doença. Por isso, algumas campanhas preventivas voltadas para a população em geral são criticadas por desconsiderar as pessoas vivendo com HIV ou aids, e reforçam a associação entre a aids e a morte. A aids se mostra desigual segundo as inserções sociais diferenciadas e o mesmo ocorre com a capacidade de enfrentá-la. Se para alguns ela se 'cronificou', mesmo que ainda não se dimensione as repercussões disso, para outros aparece como indissociável de todas as mazelas que têm que vivenciar, devido às desigualdades sociais às quais estão sujeitos e à ausência de oportunidades que lhes