La complexité du vécu par rapport à la société, l’entourage médical et non

a) La place ambivalente de l’entourage

• Le regard différent du conjoint

Au sein du couple il apparait parfois un avis différent, c’est un des atouts majeurs des entretiens réalisés avec les deux parents, les personnalités sont différentes,

l’inquiétude également, et enfin l’attention portée sur la plagiocéphalie n’est pas

similaire, un papa avoue par exemple n’avoir écouté que d’une oreille distraite : « enfin après j’ai peut-être écouté que d’une oreille distraite, comme tous les papas » (E4).

Un autre point est celui du besoin d’information est de compréhension qui n’est pas

identique pour les deux parents dans l’entretien n°4 : « Papa : « Oui moi je préfère qu’on me dise des trucs » Maman : « Parce que moi dans ce cas là, j’ai préféré rester dans le doute » » (E4).

Enfin la représentation des enfants ayant une plagiocéphalie n’est pas la même : « je me suis jamais dit comme ma femme par exemple je me suis jamais dit que ses parents ils s’en occupaient pas » (E10).

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• Le réconfort de l’entourage

Il y a plusieurs cas de figure qui se sont imposés au fils des entretiens. Parfois, il y a une famille présente qui travaille dans le milieu médical et

paramédical offrant un véritable réconfort et une aide importante dans la prise en

charge et l’accompagnement des parents : « et puis on se renseigne un peu à droite à gauche, en plus moi j’ai la chance d’avoir une maman qui travaille dans le milieu

médical et paramédical, donc c’est vrai qu’elle travaille avec des kinés, dans un cabinet qui est spécialisé pour les enfants. Donc j’ai couru, pour aller les voir et leur demander ce qu’ils en pensaient » (E12).

Dans d’autres cas, la famille joue un rôle de soutien et valorise l’évolution favorable de la plagiocéphalie en rassurant les parents : « on a toujours un regard un peu différent, ma mère ou mes beaux-parents nous disent mais non regarde ça a bougé, mais pour moi ce n’était pas encore assez » (E10).

• L’attitude de la famille : entre manque de réassurance et anxiété - Une maman explique le poids des réflexions non constructives de sa

famille :

Il s’agit de réflexions jugées comme inadaptées et hargneuse par les parents :

« c’était un peu hargneux » (E3) en lien avec l’anxiété des familles : « ils ont dit « mais, on t’a pas donné les conseils la sortie de la maternité, on t’a pas dit qu’il avait la tête plate, y’a pas quelque chose à faire, enfin ! ». Ils étaient un peu anxieux » (E3).

Ces réflexions sont mal perçues par les parents : « Voilà c’était ce genre de message.

Et pas toujours bien perçu » (E3) car elles ne constituent pas des messages

apaisants et rassurants et renvoient même l’idée d’un jugement : « c’était pas des

messages apaisants, c’était surtout de me renvoyer, de me dire mais réveille-toi parce que il ne va pas bien ton bébé » (E3)

- Une autre maman explique un cas particulier :

L’entourage n’a ni d’expérience personnelle sur la plagiocéphalie, ni de

connaissances fiables mais conseille les parents : « parce que tout le monde autour

de vous, alors personne n’a un enfant … mais tout le monde vous dit « non vous inquiétez pas ça revient, il paraît que ça revient » machin et truc » (E11). La maman décrit le vécu pénible de la situation.

65 b) Le poids du regard de la société

• Un sujet tabou

La plagiocéphalie apparait être un sujet tabou, un sujet dont on ne parle pas contrairement à d’autres sujets comme la diversification alimentaire ou les mamans s’échangent de précieux conseils : « on a jamais parlé avec les parents de ses enfants là, ça n’a jamais été abordé comme une préoccupation de la même façon qu’on

demande comment on fait pour la diversification » (E4).

Il est problématique de pointer du doigt cette affection et de faire remarquer aux parents que leur enfant a une plagiocéphalie : « quand vous avez un enfant, et que vous voyez qu’il a une tête plate, vous êtes pas là « ah, il a une tête plate » (rires). Vous dites « ah, il est éveillé », ou un truc comme ça » (E4). Les parents choisissent même de détourner l’attention de la pathologie en valorisant d’autres compétences de l’enfant.

• Le sentiment d’être jugé par la société

On comprend le poids du regard des autres et le vécu pénible des parents. Ils se sentent jugés, leur renvoyant l’image de parents négligents, indifférents à la santé de leur enfant : « et puis c’est le regard des gens… Moi, c’est ça que j’ai ressenti, les gens regardent au-dessus du landau, et puis ensuite ils me regardent, ça me donne vraiment l’impression qu’ils pensaient qu’on s’occupe pas de nos enfants » (E10).

• Le vécu pénible des interrogations d’inconnus sur le casque

Il est vrai que porter une orthèse crânienne est rare, ce qui attise d’autant plus la

curiosité des passants. Intrigués, ils posent des questions à la limite de l’ironie : « c’est

de suite « ah, il tombe beaucoup », des fois on a rigolé, y’a une dame qui nous a dit « mais il fait déjà du vélo ? ». On lui a répondu oui oui il fait du vélo il a six mois, il fait du vélo. Et ça aussi c’est fatiguant, après on peut pas non plus informé tout le monde, mais c’est répétitif, c’est tous les jours voir même plusieurs fois par jour, on nous demande qu’est-ce qu’il a ? » (E10)

Le problème pour les parents est la récurrence de ses réflexions et la curiosité perçue comme malsaine et jugeante : « mais c’est ça, c’est le regard des autres qui sont assez pesant quand même. Surtout que c’est pas une seule fois dans la journée, même là quand on va à l’école, maintenant moins, mais au début les premières fois, les parents à côté…pour moi c’est un jugement. » (E10), « au bout d’un moment on se dit ça fait 10 fois qu’on nous pose la question, la 10e fois on envoie balader puis c’est tout » (E10).

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• Une alerte donnée par les parents ayant vécu la plagiocéphalie d’un

enfant

Une maman raconte qu’au cours de son parcours, elle a été interpellée par une inconnue qui la mise en garde sur la plagiocéphalie de son fils. Compte tenu de son expérience personnelle et des séquelles esthétiques de l’enfant, elle a choisit d’informer les familles pour éviter que d’autres ne connaissent les mêmes difficultés à long terme : « tu en avais rencontré une toi aussi, qui t’avait interpellé, qui t’avait dit « oulala faites attention à votre enfant il a une plagio ». Parce que son enfant, avait une plagiocéphalie qui n’a pas été soignée, et donc il a, pas des séquelles mais il a une déformation du crâne plus importante qui fait que c’est irréversible maintenant » (E10).

• Les campagnes de préventions dans les crèches

Dans une commune du département de l’Aude, une crèche réalise une campagne de

prévention sur la plagiocéphalie passant par des affiches à l’attention des parents et

par une formation du personnel : « à la crèche, ils ont parlé, il y a avait une affichette … Mais il y avait un panneau d’information, elles étaient déjà branchées là-dessus, car elles avaient déjà eut des cas. Donc voilà, on était vraiment sur la prévention et de l’accompagnement pour le coup » (E5). Il pourrait être intéressant d’évaluer l’impact de cette campagne et de la généralisée à d’autres établissements.

c) L’attitude jugeante du corps médical

• La sensation de jugement par les professionnels de santé

Une maman évoque un vécu difficile : « difficile parce que l’on remettait en cause ce

que je faisais pour mon petit » (E3) en lien avec une sensation de jugement des

médecins qui remettaient en cause l’attention et les soins prodigués à son enfant :

« c’est des choses un peu récurrentes, pour me dire que je ne faisais pas les conseils qui étaient donné en fait » (E3).

Une maman raconte en riant la réflexion du médecin qui les a orienté vers les

professionnels qualifiés en kinésithérapie et ostéopathie pédiatrique : « vous avez fait

quelque chose pour la tête de votre fils ? … vous avez vu la tête qu’il a ?... ça va pas du tout… votre fils il va vous faire un procès » (E5).

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