avançar do tempo e que envolve várias transições significativas (Pearlin & Aneshensel, 1994). Esta característica corresponde, aliás, ao dinamismo típico da dependência e das necessidades vividas pela pessoa alvo de cuidados, ambas mutáveis e tendencialmente gradativas na extensão das suas exigências para o cuidador.
Ainda que a maior parte da investigação tenda a captar os cuidadores em momentos específicos da prestação de cuidados, obscurecendo a lógica temporal desta experiência, um número crescente de estudos tem vindo progressivamente a reconhecer a direcção e o padrão que a experiência pode assumir ao longo do tempo, sugerindo que o papel de cuidador, bem como as vivências e consequências que lhe estão associadas, pode variar consideravelmente de acordo com o ponto em que o cuidador se encontra na sua “carreira” dentro do cuidar. Esta, no contexto domiciliário, atravessará várias fases à medida que as necessidades de cuidado se alteram ao longo do tempo, podendo culminar numa solução de apoio formal definitiva como o internamento do familiar dependente em lar. Lewis & Meredith (1988) ao apresentar o percurso de um grupo de mulheres, filhas, no papel de cuidadoras sugerem que a prestação de cuidados tem frequentemente início num período de “semi-cuidados”, traduzível na execução ocasional de tarefas que emanam de um sentido de responsabilidade em relação ao familiar que fica dependente. À medida que as necessidades deste aumentam, passando-se de um período de cuidados pontuais, segue-se-lhe um outro que, embora de part time, se assume de full care. Deste modo, aumentando progressivamente as necessidades, após a incorporação de soluções de prestação de cuidados com recurso a medidas de resposta formais, e quando o cuidar resulta por si bastante exigente, o cuidador procura respostas que podem passar pela institucionalização, acabando então o seu papel como cuidador principal ou primário.
De forma semelhante, também autores como Given & Given (1991) e Wilson (1989 in Dupuis, Epp & Smale, 2004) descreveram as várias fases e transições na “carreira” de cuidador de idosos dependentes, apresentando aquilo que definiram como sendo o “percurso natural” da prestação de cuidados. Enquanto os primeiros autores referem a existência de quatro fases pelas quais os cuidadores passam (entrada no papel, aquisição de competências associadas ao cuidar, prestação de cuidados e cessação do cuidado prestado), o segundo autor apresenta um percurso assente em três etapas que englobam a opção por tornar-se cuidador, o assumir o cuidado respondendo a
uma sequência de problemas dele decorrentes e o abandono do papel, delegando as responsabilidades a uma instituição.
Ao ilustrar, longitudinalmente, o processo de cuidar conducente ao maior envolvimento do apoio formal, designadamente à institucionalização, Day (s/d) expõe a relação do apoio prestado ao idoso dependente com o aumento do cuidado requerido e com o número de horas despendidas no mesmo (vide figura 1.2.). O compromisso com o cuidado evolui progressivamente no sentido das exigências que aquele impõe, designadamente ao nível do tempo despendido e das exigências para os agentes que o executam, sejam familiares ou cuidadores profissionais.
Figura 1.2. Progressão do envolvimento com a prestação de cuidados
Adaptado de Day (s/d)
Ao proliferarem, nos últimos anos, os estudos ora longitudinais ora referentes a momentos específicos da “carreira” de cuidador, a conceptualização do apoio prestado como um processo dinâmico que engloba a adopção e a manutenção de um papel social pautado por várias transições tem sido amplamente reconhecida (Gaugler, Kane & Kane, 2002). Porém, a importância atribuída àquela que é tida como a última etapa, a institucionalização, tem sido alvo de novas reflexões que aludem, para além do seu impacto no cuidador, à manutenção do papel após a sua ocorrência. Com efeito, cada vez mais se reconhece que este percurso longitudinal associado à prestação de cuidados ultrapassa o momento da entrada no lar, perpetuando-se no tempo. Vários estudos têm, inclusive, vindo a enfatizá-lo com a descrição e análise de tipologias de
Nº e intensidade das necessidades de cuidado
Horas dedicadas ao cuidado
Cuidado em full time
Cuidado em part time
Cuidado intermitente
relação da díade subsequentes à institucionalização (e.g. Kaplan, 2001), da partilha de cuidados estabelecida entre familiares e profissionais da instituição (e.g. Duncan & Morgan, 1994) e do impacto do processo na saúde física (e.g. Gräsel, 2002) e psicológica do cuidador (e.g. Kramer, 2000).
Com base no modelo de stress originalmente desenvolvido por Pearlin et al. (1981) e continuamente refinado ao longo do tempo, particularmente com cuidadores de pessoas com demência (Pearlin et al., 1990), Aneshensel et al. (1995), numa das obras de referência sobre a prestação de cuidados nesta perspectiva, Caregiving: An
Unexpected Career, sintetizam o percurso associado ao cuidar em três estádios, sobre
os quais os autores examinaram os papéis de familiares cuidadores desde a sua adopção, na comunidade, até aos processos de adaptação subsequentes à morte do ente querido. São eles:
• Aquisição do papel (role acquisition), o reconhecimento da necessidade do papel e a assumpção das suas obrigações e responsabilidades.
• Manutenção do papel (role enactment), a execução de tarefas associadas ao papel dentro do contexto domiciliário e, para alguns, dentro do sistema de apoio formal no âmbito de uma unidade/serviço de prestação de cuidados a longo prazo.
• Abandono do papel (role disengagement), a cessação da prestação de cuidados e o desenvolvimento de tarefas que tipicamente sucedem a morte do familiar.
Este modelo conceptual salienta a ideia da importância que cada etapa tem na “carreira” do cuidar, já que representa apenas uma parte de todo o processo, e enfatiza a localização temporal do cuidado reportando a sua volatilidade:
“(…) the meaning and impact of one’s current caregiving experience are
shaped by what has passed before and by what is anticipated in the future. The caregiving career is not static: in addition to the present, each phase embodies a history and foreshadows a future”. (Aneshensel et al.,
Deste modo, mesmo que os elementos da família comecem as suas “carreiras” de cuidadores em diferentes pontos do continuum, as fases individuais ou sequências pelas quais passam representarão os seus percursos individuais, idiossincráticos, na prestação de cuidados. Um percurso indelevelmente marcado por um passado relacional e circunstancial e por um futuro muitas vezes munido de angustiantes incertezas (como seja o tempo de duração do papel de cuidador e/ou a evolução clínica do doente).
Ao adiantar a existência daquelas três fases, e ao subscrever a temporalidade como característica central da noção de “carreira” no cuidar, os autores destacam também a existência de várias mudanças ao longo do tempo em direcção a uma maturação ou crescimento dentro do papel: à medida que os cuidadores adquirem maior experiência, desenvolvem competências de cuidado e adaptam-se às circunstâncias e ao que é exigido nas várias fases da “carreira”. Sublinham ainda o facto de as mudanças assumirem os contornos de uma experiência cumulativa que converge no sentido de uma entidade completa, i.e., as várias actividades e responsabilidades envolvidas em cada fase promovem e representam um percurso individual de “carreira”. Em suma, o papel de cuidador muda ao longo do tempo à medida que o cuidador se adapta às diferentes circunstâncias que a situação impõe, designadamente as pressões e as contínuas mudanças de definição e percepção da situação do cuidar. O progressivo avançar por cada fase, e suas variações internas, fará com que o cuidador (re)defina o seu papel num determinado momento, ao mesmo tempo que pensará de forma diferente acerca das expectativas em relação a si e reagirá, de forma também diferente, às exigências que se lhe colocam.
Desde prestar um apoio ocasional ao familiar dependente em contexto domiciliário, passando pela prestação de cuidados 24h por dia e pela eventual institucionalização do idoso dependente, à morte deste e respectivo reajuste, todas as transições correspondem, no seu conjunto, à “carreira” de cuidador. De acordo com Dupuis, Epp & Smale (2004), o termo “carreira” neste papel sintetiza os vários processos e sequências de aprendizagem de competências, englobando também a percepção progressiva do sistema global em que o cuidador se insere, as mudanças que acompanham o entendimento que faz do cuidar e a relação estabelecida com as tarefas que lhe estão associadas ao longo do tempo.
Sobre a “carreira” de cuidador, descrita como um processo complexo e multifacetado, importa reafirmar, no entanto, a inexistência de um padrão único de cuidar ou de adaptação, bem como a ausência de uma sequenciação necessariamente invariável de fases (Zarit & Edwards, 1999). A prestação de cuidados caracteriza-se, antes, por
uma grande diversidade em cada um dos momentos desse processo. Segundo estes autores, talvez um dos pontos críticos na investigação sobre a experiência do cuidar resida na multiplicidade de adaptações que as pessoas evidenciam face a situações similares. Nesse sentido, e a fim de explorar as diferenças individuais, a maior parte dos estudos têm-se guiado por teorias de stress e adaptação, das quais múltiplas explicações têm emanado.
5.2. Modelos transaccionais de stress