Pour notre panel de médecins, si le recours à un endocrinologue hospitalier parait évident en cas déséquilibre de diabète, de la mise sous d’insuline ou de complication, il l’est beaucoup moins lorsqu’il s’agit de proposer une éducation thérapeutique collective ou individuelle. Ce même constat figure dans l’étude menée à Toulouse en 2010 (49) où les médecins évoquent des difficultés relationnelles avec leurs confrères hospitaliers. Les freins émergents à avoir recours à un endocrinologue hospitalier sont :
- D’ordre organisationnel :
Les médecins évoquent bien souvent un manque de disponibilité des endocrinologues hospitaliers avec des délais de consultation trop long.
« A l’hôpital, les délais sont beaucoup trop long, moi je les adresse au diabétologue de ville, qui les voit dans le mois en général »FG1P2
« Ils sont difficilement joignables, il faut passer par le standard, puis la secrétaire, et puis parfois même le service de diabétologie, donc par l’IDE, ou l’aide-soignante, ou l’externe, pour parfois nous dire simplement qu’ils ne sont pas là » FG1P3
Pour eux, une ETP en groupe proposée par l’hôpital peut être ressentie comme une dépersonnalisation de la prise en charge. La même constatation est formalisée en Midi Pyrénées où les médecins préfèrent une ETP individuelle (38).
« Les séances collectives ne sont pas adaptées pour chaque patient, il n’y a pas d’individualisation de la prise en charge »FG1P1
85 Ils décrivent des programmes hospitaliers dont le processus est limité dans le temps, ponctuel, non permanent et trop dense ce qui empêche la pérennisation des activités d’ETP.
- D’ordre psychosociologique :
Nos médecins généralistes partagent tous les mêmes points de vu concernant leurs relations avec les spécialistes hospitaliers. Ils jugent les informations transmises insuffisantes en particulier concernant des bilans entrepris et de la relation entretenue avec les patients. Il leur semble alors difficile d’adapter les traitements et le suivi. Ils se sentent mis à l’écart de la prise en charge de leur patient.
Beaucoup même ressentent également une captation de leurs patients par l’équipe spécialisée alors qu’ils ne souhaitent parfois qu’un avis ponctuel.
« Je n'ai pas recours au diabétologue hospitalier, j'ai une très mauvaise expérience, avec des patients qui sont captés. »FG1P5
La plupart des médecins généralistes du secteur ont recours aux endocrinologues libéraux, situés majoritairement à Rouen ou à une vingtaine de kilomètres du secteur de Barentin. Ils retrouvent dans cette coopération libéral- libéral, une simplicité et respect des rôles de chacun. Mais, un médecin mentionne que cette relation est probablement aussi liée au fait que «les endocrinologues de ville ont besoin qu’on leur adresse des patients, « c’est leur gagne-pain », «c’est peut être aussi ça la différence avec les relations hospitalières.»
MAREDIA
Huit médecins adhérent au réseau Maredia dans notre étude mais quatre ne connaissent pas leur propre antenne locale intervenant à l’hôpital de Barentin. Les sept autres n’avaient aucune connaissance de l’existence même du réseau.
A Dieppe, 60% des médecins interrogés (22) ne connaissent pas le réseau MAREDIA.
86 Dans ce contexte on peut ici rappeler quelques chiffres fournis par MAREDIA :
161 patients du canton de Barentin ont été adressés à MAREDIA depuis le début de son fonctionnement (2006) et seulement 4 nouveaux en 2016.
29 patients ont participé aux ateliers et consultations sur l’antenne de BARENTIN en 2015. En 2016 ils ne sont que 19 à avoir participé aux ateliers soit 2,4 ateliers par personne (en moyenne 3,5 ateliers par personne sur l’ensemble de MAREDIA).
Néanmoins, d’un point de vu plus qualitatif, les quelques médecins qui connaissent et collaborent avec MAREDIA, adressent leur patient diabétique lorsque la maladie est peu déséquilibrée au vue de l’absence de recours médical proprement dit. L’objectif est d’assoir leur prise en charge ou avoir accès à des activités diversifiées : ateliers culinaires, consultations diététiques, activité physique. Les bénéfices qu’ils ont constatés sont :
-Une meilleure compréhension de la maladie qui permet au patient d’être acteur de leur prise en charge ;
-L’accès à des programmes d’ETP de proximité notamment grâce à l’antenne délocalisée pour des patients dont les déplacements peuvent être limités. Les médecins regrettent la faible fréquence des interventions de cette antenne MAREDIA (1 fois par mois).
« Clairement les patients adhérant à Maredia, vont mieux, leur HBA1C s'améliore, Ils se mettent au sport »FG1P5
« Le patient est plus adhérant, plus actif dans sa maladie quand il suit le programme de MAREDIA » FG3P1
Les médecins interrogés pensent que tous les profils de patients ne sont pas adaptés à ce réseau : notamment les patients qui peuvent se sentir mal à l’aise dans une ETP collective ou encore les patients dont le diabète est particulièrement déséquilibré et multi compliqué du fait de l’absence de spécialistes sur place.
« Les séances collectives sont parfois une barrière, les gens sont mal à l'aise parfois de rencontrer d'autre personnes qu’ils ne connaissent pas, certaines personnes sont timides et n'accepteront pas les séances collectives »FG1P5
87 Enfin les médecins adhérents au réseau ont également insisté sur l’absence de retour suite à la participation de leur patient à un programme d’ETP.
« Je pense que j'ai des patients qui adhèrent à MAREDIA mais j'ai aucun retour d'eux ou même de MAREDIA »FG2P2
Pourtant au sein de MAREDIA, il existe un outil commun à la coordination des professionnels de santé dans la prise en charge des patients diabétiques de type 2, appelé le Plan personnalisé de Santé (PPS). Ce PPS a été créé en 2012 lors de la publication d’un guide méthodologique pour améliorer la coordination de soins au sein des réseaux de santé. Ce PPS traduit les besoins des patients et établit le programme des interventions des professionnels de santé et personnels médico- sociaux nécessaires. Le PPS préparé par le coordonnateur d’appui du réseau est validé par le médecin généraliste. Les médecins dont les patients ont bénéficié d’une prise en charge par MAREDIA disent ne pas avoir eu connaissance de ce PPS.