Chapitre 3: La variabilit´e d´ecennale de la MOC σ `a travers la section

A inclusão dos pais nos cuidados ao filho hospitalizado é considerada como um princípio fundamental na prática dos enfermeiros e é encorajado na Europa Ocidental e na maioria dos países desenvolvidos, no Reino Unido (Department of Health, 1991), no Canada (Canadian Association for Community Care, 1996), nos Estados Unidos (Citizens´Commitee on Children of New York City, 1955), na Austrália (Association for the Welfare of Children in

Respeito Importância dos pais para o bem-estar da criança

Apoiar pais nos cuidados de saúde

à criança

Serviço de saúde

amigo dos pais pais nos cuidados Participação dos Cuidados individualizados Participação na tomada de decisão Cuidados prestados Constructos: Conceitos: Indicadores empíricos: Empowerment Unidades de medida:
Conhecimento sobre saúde dos pais
Autoeficácia
Enfermeiros usam conceitos e linguagem acessível
Qualidade da comunicação
Funcionamento familiar positivo
Comportamentos

positivos dos pais relativos à saúde
Evidência de serviços individualizados
Satisfação com o serviço
Evidência de cuidados apropriados aos pais
Número de decisões tomadas pelos pais
Número de decisões tomadas a partir de input significativo dos pais

Saúde dos pais

Atividades desenvolvidas
Escolhas acerca da distribuição de responsabilida des entre enfermeiros e pais

Hospital, 1992), no Brasil (1991) e em Portugal, a partir de 19 de Agosto de 1981, quando surge o Decreto-lei nº21 que consagra o direito ao acompanhamento pela mãe e pai da criança internada em unidades de saúde. Os pais têm acesso ao filho hospitalizado 24 horas por dia, a participação parental torna-se uma temática recorrente e por rotina defendida pelos enfermeiros (Polkki, Vehvilainen-Julkunen & Pietila, 2002; Shields et al., 2002; Cleary, 2003; Collet & Rocha, 2004; Lam, Chang & Morrissey, 2006).

Apesar de não existir uma simples e incontroversa definição de participação dos pais nos cuidados, através do conjunto de termos usados na literatura, emerge uma linha central do conceito que será usada nesta investigação. Assim, na sua forma simplificada, trata-se da ação de tomar conta de um filho hospitalizado, no nível que os pais desejarem e poderem concretizar (Kristensson - Hallstrom, 2000; Lee, 2004; Cushing Just, 2005).

A participação dos pais nos cuidados à criança traz vários benefícios aos pais: mantém e fortalece a continuidade das relações estabelecidas e do desempenho de papéis; facilita a competência parental em cuidar do filho após o regresso a casa e diminui os níveis de ansiedade dos pais (Newton, 2000; Diaz-Caneja et al., 2005; Cushing Just, 2005; Tourigny et al., 2005).

A criança beneficia diretamente pelo contacto com o ente querido e indiretamente quando os seus pais estabelecem parcerias com os enfermeiros, recebendo cuidados específicos, individualizados e planeados para satisfazer as suas necessidades (Cushing Just, 2005). A participação dos pais nos cuidados fornece à criança uma ligação entre a casa e o hospital (Chapados et al., 2002; Hopia et al., 2005); reduz o stresse emocional (Chapados et al., 2002) e diminui os distúrbios de sono e as experiências de dor (Polkki, Vehvilainen-Julkunen & Pietila, 2002); melhora o nível de atividade e a cooperação nos procedimentos de diagnóstico e tratamento (Marino & Marino, 2000).

A participação dos pais nos cuidados está associada à diminuição da tensão entre a equipa e os pais, reduz o tempo de internamento da criança e aumenta a satisfação familiar com os cuidados prestados (Kristensson-Hallstrom, 2000; Marino, Marino & Hayes, 2000).

Mas, a extensão em que os pais desejam participar nos cuidados pode ir desde o total envolvimento à completa submissão aos profissionais (Lam, Chang & Morrissey, 2006). Prestar cuidados no hospital pode não fazer parte das expectativas dos pais e das crenças familiares ou os pais podem não ter vontade de participar ou preferirem não ser envolvidos por alguma razão (Lee, 2004). E por isso, hoje reconhece-se que é errado ou até inapropriado, considerar que todos os pais querem, podem e devem assumir o desempenho do que Casey (1995) descreveu como atividades de cuidados de enfermagem (Von Essen, Enskar & Skolin, 2001; Lee, 2004).

Por vezes, alguns pais estão presentes mas o seu envolvimento nos cuidados é limitado, enquanto outros participam em vários aspetos dos cuidados à criança. A opção por um maior nível de participação nos cuidados de rotina, representa o meio pelo qual os pais

estabelecem ou mantêm o exercício da sua parentalidade e se esforçam por manter a normalidade para a criança e para si mesmos (Kristensson-Hallstrom, 2000; Balling & McCubbin, 2001).

Os aspetos físicos dos cuidados à criança são percebidos pelos enfermeiros como as tarefas básicas inerentes ao desempenho do papel parental no hospital, já que são a extensão dos cuidados parentais diários em casa. E, embora, os pais se sintam preparados ou predispostos para fazer mais do que efetivamente fazem, existe uma linha demarcada pelos enfermeiros sobre o que consideram ser atividades apropriadas nas quais os pais devem, podem ou têm permissão para participar (Newton, 2000; Young, 2006). Por outro lado, embora percebam a importância da participação dos pais nos cuidados, os enfermeiros parecem ter reservas quanto à capacidade e competências parentais na prestação de cuidados, por vezes, não valorizam os cuidados dos pais e têm algumas dificuldades com pais participantes (O´Brien & Wegner, 2002; Young, 2006).

O nível de cuidados em que os pais participam é assim regulado pelos enfermeiros e a estes pertence a primeira decisão sobre o papel que os pais podem desempenhar. Limitar ou controlar esta atividade tem sido descrito como uma questão de poder que os enfermeiros querem manter no seu papel e, a transmissão deste para os pais é percebida, como uma ameaça e perda do estatuto de peritos o que dificulta a implementação, com sucesso, da parceria de cuidados (Ezpezel & Canam, 2003; Lee, 2004; Paliadelis et al., 2005).

Os estudos relativos às atitudes parentais acerca dos cuidados ao filho hospitalizado demonstraram que os pais reconhecem a importância e desejam a presença durante o internamento, querem participar nos cuidados, ser informados e incluídos na tomada de decisão acerca dos cuidados de saúde à criança (De Lima et al., 2001; Shields, 2001; Tearse & Julie, 2004; Tourigny et al., 2005;Young, 2006 a; Lam, Chang & Morrissey, 2006). Os pais querem manter o seu papel de cuidadores e desejam continuar envolvidos nos cuidados à criança durante a hospitalização em diferentes níveis que incluem provisão de cuidados básicos, cuidados de natureza técnica, cuidados clínicos e partilha de informação (Pongjaturawit & Harrigan, 2003; Cushing Just, 2005). A maioria dos estudos indica que os pais desejam desempenhar as tarefas habituais diárias descritas por Casey (1995) como cuidados familiares (Chapados et al., 2002; Pongjaturawit & Harrigan, 2003; Polkki, Vehvilainen-Julkunen & Pietila, 2002; Lee, 2004).

Os pais decidem participar de diferentes formas e também por diferentes razões. Porque entendem o acompanhamento do seu filho no hospital como uma obrigação; como um aspeto incondicional da parentalidade; pelo desejo de que a criança regresse a casa; como uma estratégia de coping face a uma situação stressante; uma oportunidade de continuar o papel parental; porque julgam a participação nos cuidados como essencial ao bem-estar físico e emocional do filho ou pela falta de outras opções (Balling & McCubbin, 2001; Kirk,

2001; Kristensson-Hallstrom & Runesson, 2001; Shields & Nixon, 2004; Cushing Just, 2005; Tearse & Julie, 2004; Lam, Chang & Morrissey, 2006).

As experiências profissionais e pessoais, influenciam as expectativas dos enfermeiros sobre como os pais se devem comportar e desempenhar o seu papel e as suas atitudes face aos pais podem impedir que estes participem mais nos cuidados ao filho (Taylor, 2000). Por outro lado, os enfermeiros podem vivenciar stresse no desempenho do seu papel profissional, como resposta direta a eventos, pessoas e mudanças no ambiente de trabalho decorrentes da participação dos pais nos cuidados (Newton, 2000; Griffin, 2003). Alguns enfermeiros percebem a participação dos pais como um processo estranho, que ameaça o seu sentido de identidade profissional, que os priva do contacto com a criança, que pode impedir a sua habilidade profissional para realizar tarefas e ser sinal de falta de confiança dos pais na equipa (Griffin, 2003).

Pais e enfermeiros entendem que a presença parental no hospital favorece uma reação positiva das crianças ao internamento, mas as perspetivas e expectativas que têm acerca da prestação de cuidados à criança no hospital são diferentes e nem sempre concordam sobre como se pode ajudar a criança a regressar à condição de saúde (Shields, 2003; Shields & Nixon, 2004; O´Haire & Blackford, 2005; Young, 2006). Há diferenças significativas nas expectativas dos enfermeiros e dos pais, acerca dos cuidados em que os pais podem participar e dos limites da participação parental no apoio que os pais sentem que recebem e que os enfermeiros sentem que providenciam (Blower & Morgan, 2000; Simons, 2002; Espezel & Canam, 2003). Estas diferenças mostraram ser influenciadas pela cultura, pelas atitudes e perspetivas individuais dos pais e dos enfermeiros acerca da participação nos cuidados, e por diferentes conceitos sobre o papel parental (kristensson- Hallstrom, 2000; Chapados et al., 2002 Shields & Nixon, 2004).

Outros estudos (Casey, 1995; Balling & McCubbin, 2001; Pongjaturawit & Harrigan, 2003; Lam, Chang & Morrissey, 2006) demonstraram que a extensão em que os pais desejam participar nos cuidados são afetados pela idade e condição de saúde da criança; o tipo de doença e a duração do internamento. Os fatores situacionais como condição socioeconómica, as experiências prévias de situações stressantes, as condições ambientais e o apoio disponível, parecem influenciar também a participação dos pais nos cuidados. As características individuais dos pais como a idade, o género, a personalidade, o estado emocional, a preferência por controlo e o nível e conforto que sentem em providenciar cuidados, influenciam a atitude e a participação dos pais nos cuidados ao filho hospitalizado (Pongjaturawit & Harrigan, 2003). Segundo Tourigny et al. (2005), as atitudes, as normas subjetivas, as crenças que os pais trazem acerca do seu papel no hospital e a perceção que têm de controlo, parecem ser os preditores mais fortes da sua intenção em participar nos cuidados à criança. No entanto, outros estudos (Kristensson-Hallstrom, 2000, Kristensson- Hallstrom & Elander, 2002) evidenciaram que o nível em que os pais desejam participar nos

cuidados ao filho depende mais da comunicação estabelecida com os enfermeiros e do estilo de enfermagem, do que dos atributos pessoais.

Os resultados da investigação desenvolvida (Balling & McCubbin, 2001; Pongjaturawit & Harrigan, 2003; Tourigny et al., 2005) demonstram que os constrangimentos relacionados com o serviço como a escassez de equipamento; o excesso de trabalho; a falta de tempo dos enfermeiros; o reduzido rácio de enfermagem; a informação inadequada ou a insuficiente comunicação com os enfermeiros e o paternalismo com que são tratados, são fatores dificultadores da participação dos pais nos cuidados. A frustração e insatisfação com a fragmentação dos cuidados em trabalho manual e intelectual e a dificuldade em integrar o papel parental e o papel de enfermagem, constituem barreiras à participação parental identificadas por De Lima et al. (2001) e por Pongjaturawit & Harrigan (2003).

Estas dificuldades podem criar um nível considerável de ansiedade nos pais e diminuir a habilidade para participar nos cuidados de que o seu filho necessita. No entanto, as preocupações parentais acerca da ocupação e da competência dos enfermeiros, contribuem para que os pais esperem ou sejam forçados a aumentar a sua participação em cuidados de rotina (Kristensson-Hallstrom, 2000; Balling & McCubbin, 2001). Por outro lado, a cooperação e a parceria entre pais e enfermeiros foram identificados como fatores facilitadores da participação dos pais nos cuidados (Pongjaturawit & Harrigan, 2003).

Os pais têm um forte desejo de participar nos cuidados mas indicam ter necessidade de informação acerca do progresso da criança; de apoio emocional (Lam, Chang & Morrissey, 2006) de comunicação aberta; de compreensão; de delimitação concreta do seu papel e de envolvimento na tomada de decisão (Shields, 2001). Mas, alguns estudos (Kristensson- Hallstrom, 2000; Newton, 2000; Chapados et al., 2002; Polkki, Vehvilainen-Julkunen & Pietila, 2002; Sabatés & Borba, 2005; Young, 2006) indicam que os pais enfrentam dificuldades na participação nos cuidados ao filho porque recebem informação inadequada sobre o que se espera do seu papel durante a hospitalização ou não lhes são dadas indicações relativas até onde podem ir. Raramente são questionados quanto ao nível de participação que desejam, as expectativas e o encorajamento dos enfermeiros são muitas vezes inconsistentes, são escassas as oportunidades para a negociação de papéis e para expressão de sentimentos e emoções relativas ao estado do filho doente.

Na perspetiva dos profissionais de saúde a participação dos pais nos cuidados é uma estratégia desenvolvimental apropriada a todos os períodos do desenvolvimento infantil e deve ser encorajada e apoiada quando se cuida de qualquer criança. Quando esta é internada, os pais devem ser incentivados para participarem ativamente nos cuidados ao seu filho a um nível que lhes seja confortável (Cushing Just, 2005).

Quando a criança é hospitalizada, apesar dos cuidados diários terem que ser reajustados às rotinas hospitalares, há evidência de que os pais desejam, podem e devem participar nos cuidados do filho e nas decisões respeitantes aos mesmos (Chapados et al., 2002; Polkki, Vehvilainen-Julkunen & Pietila, 2002; Shields & Nixon, 2004; Cushing Just, 2005; Lam,

Chang & Morrissey, 2006). Mas, o forte desejo dos pais em estar com o filho durante a hospitalização não se traduz diretamente no desejo de serem altamente envolvidos nos cuidados. Nem todos os pais desejam ser envolvidos num nível que implique subir na” hierarquia de dificuldade” dos cuidados (Morrow & Malin, 2004; O´Haire & Blackford, 2005; Shields, Pratt & Hunter, 2006). A única forma de estabelecer estes limites é pela exploração ativa do que ambicionam os pais (Young et al. 2006 b). Assim, a participação dos pais nos cuidados pode ocorrer em diferentes níveis, desde assistir a criança em atividades de vida diárias a envolver-se em importantes decisões acerca dos cuidados de saúde (Kirk, 2001).