Centres de convalescence / Soins de Suite et de Réadaptation

Les patients peuvent être admis dans ce type de structure pendant, ou suite à, leurs traitements pour permettre une surveillance ainsi qu’une récupération physique « elle a été hospitalisée aux S pendant le traitement, elle était très fatiguée » (Me A).

Cela peut être aussi un endroit intermédiaire, après une hospitalisation, afin de « préparer leur devenir » (Me A). En outre, beaucoup d’aidants ont pu aussi y programmer des séjours de « répit » lorsque le maintien à domicile devient difficile (Me D). Ils permettent également d’accueillir les malades lorsque les aidants doivent s’absenter du domicile, par exemple pour une intervention chirurgicale « ça a été pour l’opération et puis récupérer après » (Mr B).

Parfois même, les SSR sont les lieux où sont gérées les fins de vie et sont donc habilités à exercer des soins palliatifs « là elle est dans un état comateux » (Me G).

b- Les services proposés

Pour un tiers des interrogés, les SSR sont des structures dont le cadre apparaît plus familier « c’est familial et c’est important » (Me D) et confortable « elle est très très bien ici » (Mr P), et où les malades sont « en sécurité » (Me M). Les équipes médicales et paramédicales semblent prévenantes « les médecins (…) les infirmiers, tout le monde est très aimable » (Me D).

De plus, une prise en charge psychologique des malades et des proches y est réalisée « j’ai vu le psychologue une fois » (Me P). Parfois, des soins de bien-être leur sont aussi proposés, comme l’intervention du « coiffeur » (Mr P) ou d’une « socio-esthéticienne » (Me A).

Par ailleurs, ce sont des lieux où il est possible de s’intéresser et de s’occuper du « devenir » (Me A) des patients, tant sur le plan médical en aidant à « redonner de l’autonomie » (Mr P) ainsi qu’en gérant leurs symptômes (Me P), que sur le plan social avec « l’assistante sociale » (Me G).

En effet, cela peut être un temps propice pour organiser les aides à domicile « on avait pris toutes les aides avec l’assistante sociale d’ici » (Me P), préparer des dossiers d’institutionnalisation en « EHPAD » (Me A), mettre en place des mesures de protection juridique « la demande de mise sous tutelle (…) c’est en cours » (Me G), voire de rechercher d’autres alternatives au domicile « l’assistante sociale nous a dit (…) on pourrait lui trouver un appart qu’ils disent «thérapeutiques » » (Me M).

Des séjours de répit peuvent y être organisés. Cela peut répondre à l’épuisement du proche « j’arrivais à un moment où j’étais vraiment fatiguée » (Me D), mais aussi à une gestion des symptômes trop difficile « parce qu’à la maison ça devenait ingérable » (Me A) ou en cas d’aggravation de l’état général du malade « son état se dégradant assez rapidement, le SSR a été la meilleure solution » (Me G).

Les SSR ont souvent des lits réservés aux Soins palliatifs (Me G). Leurs « équipes » sont donc formées et pratiquent des soins « adaptés » (Mr P) à la prise en charge des symptômes d’inconfort « quand elle est encombrée, je vois qu’ils donnent ce qu’il faut » (Me G) et de la fin de vie « elle est hyper apaisée » (Me G).

Cela confère une approche plus « humaine » des malades et de leurs proches « elles étaient toutes bien agréables (…) bien obligé parce qu’il y a souvent des choses pas très gaies » (Me D), dans le respect du refus d’acharnement thérapeutique « du moment où les médecins m’ont dit qu’ils ne s’acharneraient pas et qu’elle ne souffrirait pas, je me suis sentie soulagée » (Me P).

c- Les limites

Malgré tous les services proposés, il existe plusieurs limites.Tout d’abord, nous pouvons remarquer une méconnaissance de certains aidants de la possibilité de séjours de répit « ça existe ? (…) comment je m’y prends ? » (Mr D). Il s’agit souvent dans ces cas-là, d’un manque d’information de la part des médecins traitants « mon docteur m’en a jamais parlé » (Mr D).

Comme pour l’hôpital, la réticence des malades peut freiner leur admission dans ce type d’établissement « au début elle était un peu réticente » (Mr B). Outre leur crainte de quitter leurs repères à domicile (Me M), cela peut être aussi dû à leurs mauvaises expériences passées « il est allé en maison de repos deux fois et ça ne s’est pas très bien passé » (Me M).

La plupart des proches, ayant l’expérience du SSR, reproche un manque de personnel « je sais qu’il manque du monde dans les hôpitaux mais ça m’agace » (Me M). Cela a pour conséquences, par exemple, de devoir compléter les interventions auprès des malades par des aides extérieures en cas de soins lourds « on m’a fait comprendre que ma femme était quand même lourde (…) j’ai apporté des compléments au niveau de l’auxiliaire de vie » (Mr S), ou aussi d’avoir des prises en charge en kinésithérapie limitées « j’ai pas l’impression que les kinés aient beaucoup de temps à consacrer aux malades » (Mr P).

Mais surtout, cela induit des difficultés pour les aidants à trouver des interlocuteurs. Ainsi ils ressentent un manque de « soutien » (Me A) et de la solitude « on se sent un peu seuls » (Me G).

S’ils manquent d’interlocuteurs, il leur est donc difficile de communiquer avec l’équipe soignante, autant médicale que paramédicale « j’ai pas d’interlocuteur bien précis » (Me E).

Certains sont contraints de les solliciter pour avoir des nouvelles des malades et sont freinés par la peur de déranger « le médecin m’a dit que je pouvais l’appeler (…) mais je veux pas les déranger » (Me G).

De plus, les médecins ont une disponibilité variable « les médecins ne sont pas toujours là » (Me A) et n’informent pas toujours les proches des modifications thérapeutiques et leurs indications « on lui avait donné un médicament et pour l’empêcher de baver alors qu’elle ne bavait pas (…) sans demander quoique ce soit (…) j’étais en colère (…) j’ai dit avant de donner quelque chose vous m’en parlez » (Mr B).

De plus, il est décrit un turn-over important des équipes infirmières et aides-soignantes. Cela entraîne une inconstance des interlocuteurs qui acquièrent des connaissances limitées sur l’évolution clinique des malades « ça tourne beaucoup (…) mais d’un point de vue évolution, elles peuvent pas me parler de maman » (Me G).

Cela déçoit alors les aidants qui les considèreraient comme des interlocuteurs privilégiés du quotidien « surtout pour la gestion du quotidien (…) l’infirmière peut répondre à des questions (…) l’aide- soignante pourrait plus nous renseigner sur sa toilette (…) une ASH sur plein d’autres choses » (Me A).

Par ailleurs, presque la moitié de ceux ayant expérimenté ce type de structures ont l’impression que leurs connaissances des malades ne sont pas prises en compte par les professionnels « on lui amène les feuilles de menu (…) elle est incapable de lire quoique ce soit (…) j’arrête pas de me battre avec le personnel, depuis qu’elle est là-haut, je dois leur dire » (Me M).

Ainsi, ils dénoncent un « manque de reconnaissance » de leur rôle d’aidants (Me G). Ils se sentent alors incompris « je vois bien qu’on n’est pas sur le même questionnement (…) on communique pas sur les mêmes choses » (Me G) et n’obtiennent pas une écoute suffisante au sujet de leurs souhaits ou besoins

Pour finir, il est souvent déploré un « manque d’activités » pour les malades, mais aussi les proches (Me A). Par conséquent, ces lieux sont perçus comme « tellement tristes », où il manquerait une « chaleur » humaine (Me A).