Neste capítulo iremos apresentar a análise e discussão dos resultados, não sem antes fazermos uma breve caracterização dos familiares cuidadores do nosso estudo, uma vez que tal nos pareceu pertinente para a melhor compreensão da análise, e a forma como os dados serão apresentados, de acordo com o paradigma de Strauss e Corbin. A análise dos dados segundo a metodologia da grounded theory é o processo através do qual se descobrem as categorias e as suas características, a relação das mesmas com as subcategorias e com a categoria central, a necessidade de recolha de novos dados e, deste modo, construir uma estrutura conceptual coerente241.
Pretendemos conhecer as necessidades de apoio dos familiares cuidadores ao vivenciar a doença de mau prognóstico na criança, quer no internamento quer em casa :
- Que dificuldades, que necessidades para melhor cuidar da criança? - Quais os custos psicológicos, sociais e financeiros desta tarefa? - Que receios, que preocupações em cuidar da criança doente? - Que cuidado com o cuidador?
- Que dispositivos sociais e/ou comunitários de apoio? - Que estratégias são descobertas para melhor cuidar?
Decorrente da questão de investigação já enunciada, pretendemos:
- Analisar as vivências dos familiares cuidadores que se confrontam com uma doença de mau prognóstico na criança, em casa e/ou no internamento;
- Identificar as estratégias desenvolvidas pelos pais neste processo para fazer face à situação;
- Identificar as necessidades de apoio dos familiares que acompanham a criança, em casa e/ou durante a hospitalização.
.2.1. – Os familiares cuidadores
Como já referimos anteriormente, o cenário a partir do qual se desenrolou o nosso estudo desenha-se a partir de um hospital pediátrico da área de Lisboa. Pareceu-nos pertinente evidenciar algumas das particularidades dos sujeitos sobre os quais incidiu a nossa pesquisa, ainda que de um modo sumário. Relembramos que os nomes apresentado são fictícios:
E1 – Ana, mãe do Rui
Ana tem 34 anos, é casada e tem três filhos entre os onze e os quinze anos. O Rui é o seu filho mais velho que aos sete anos lhe foi diagnosticada uma Mucopolissacaridose tipo II, também conhecida por Síndroma de San Filippo. Está actualmente desempregada, trabalha esporadicamente como empregada doméstica, vive em Lisboa com o marido e filhos. O seu sistema de suporte são os seus pais, irmã e sobrinha que vivem perto de si.
E2 – Teresa, mãe do Nuno
Teresa tem 35 anos, está em processo de divórcio do pai do Nuno. Vive com o actual companheiro do qual tem uma filha de quatro anos. O Nuno tem doze anos e aos quatro foi- lhe diagnosticada uma Miopatia. Seis anos mais tarde, chegou-se à conclusão que se tratava
de uma Miastenia congénita. Trabalha por turnos, vive fora do Concelho de Lisboa e os seu sistema de suporte são os seus pais que vivem na sua zona.
E3 – Manuel, pai do Vítor
Manuel tem 43 anos, é casado, tem cinco filho entre os quatro, e os dezassete anos. Ao segundo mais velho, Vítor actualmente com treze anos, foi-lhe diagnosticada uma distrofia muscular de Duchénne grave quando tinha oito anos de idade. Pedreiro de profissão, vivia em Cabo Verde quando se viu forçado a vir para Portugal com a sua família por causa da doença do filho. Refere que os vizinhos o podem auxiliar numa emergência mas, no dia-a- dia, é ele que cuida do filho. Vive fora do concelho de Lisboa.
E4 – Francisca, mãe da Rita
Francisca tem 47 anos, é viúva e tem dois filhos de dezanove e dezasseis anos. À Rita, a filha mais nova, foi-lhe diagnosticada uma ∂ sarcoglinopatia aos sete anos de idade, apesar dos primeiros sintomas terem começado por volta dos cinco anos. Francisca, é auxiliar de limpeza e vive sozinha com os dois filhos nos arredores de Lisboa. O mais velho é toxicodependente mas ajuda a mãe a cuidar da Rita. Refere que é acompanhada por um psicólogo e um psiquiatra.
E5 – Rosa, mãe do Paulo
Rosa de 38 anos, doméstica, é casada e vive com o marido e o seu único filho Paulo de dezassete anos. Paulo tem uma distrofia muscular de Duchénne grave, diagnosticada aos três anos de idade. Há cerca de três anos foi traqueostomizado ficando ventilado
permanentemente desde então. Rosa refere que o seu sistema de suporte são os seus pais que vivem perto, nos arredores de Lisboa.
E6 – M.ª do Céu, mãe do Pedro
Céu tem 43 anos, é doméstica, casada e tem três filhos de vinte, dezasseis e onze anos. Aos quatro anos de idade foi diagnosticada ao Pedro, o seu filho mais novo, uma Ataxia- Talangectasia. Céu era vendedora ambulante, tal como o seu marido, mas deixou de trabalhar para poder cuidar do filho. Vive em Lisboa com o marido e os dois filhos mais novos. A restante família vive longe, pelo que não a podem ajudar. Conta com o apoio do marido e da filha mais nova, quando esta está de férias da escola.
E7 – Alice, mãe do Tomás
Alice tem 37 anos e está divorciada do pai do seu filho Tomás que, aos quatro anos de idade, lhe foi diagnosticada uma distrofia muscular progressiva de Becker. É educadora de infância e trabalha com crianças com deficiência mental e motora perto da sua zona de residência. Vive com o seu actual marido de quem tem uma filha de onze anos. O seu sistema de suporte são os seus pais.
E8 – Amélia, mãe do Ricardo
Amélia de 53 anos, é casada e três filhos entre os catorze e os vinte e seis anos de idade. A filha mais velha já não vive em casa dos pais. O seu filho mais novo, Ricardo, tem uma distrofia muscular de Duchénne diagnosticada por volta dos dez meses. Amélia está desempregada embora actualmente trabalhe quatro horas na escola do filho pela Direcção Regional de Educação de Lisboa (D.R.E.L.), visto que o filho tem direito a uma pessoa para
lhe dar assistência na escola. O seu sistema de suporte é o seu próprio agregado familiar, o marido e a filha.
E9 – Carmo, mãe da Cátia
Carmo de 37 anos, divorciada, auxiliar técnica de metrologia, vive sozinha em Lisboa com a sua única filha Cátia de treze anos de idade. A Cátia tem uma paralisia cerebral muito grave com tetraparésia espástica de etiologia desconhecida desde os cinco meses. Até hoje, a mãe nunca soube o que aconteceu à sua filha pois até aos cinco meses era um bebé com um desenvolvimento normal. Não tem qualquer sistema de suporte, apesar de ter alguma família em Lisboa com quem contacta esporadicamente e pelo telefone.
2.2. – Apresentação dos dados
A apresentação dos dados será feita de acordo com o paradigma de Strauss e Corbin. Conforme referimos no capítulo anterior os seus componentes básicos são as condições, as acções/interacções e as consequências que emergiram das categorias apuradas242. Os quadro 1, 2 e 3 pretendem revelar, de uma forma sistemática, o sistema de categorias e subcategorias que foi sendo construído ao longo da análise dos dados, organizado de acordo com o paradigma descrito anteriormente.
A análise e discussão destes dados será feita a seguir de acordo com as categorias e subcategorias apuradas.
CONTEXTO
QUADRO 1 – Categorias e subcategorias que caracterizam o contexto do fenómeno em estudo
CATEGORIA SUBCATEGORIA
O processo de doença dos filhos como um obstáculo na relação com os
outros
- como um obstáculo na relação conjugal - como um obstáculo na relação com a família
- os país sentem - se incompreendidos quando os profissionais não integram a informação nos
cuidados que prestam
- a indisponibilidade que transparece de alguns profissionais faz com que os pais sintam que é desvalorizado o problema dos seus filhos - isolamento social
Confronto com a doença de mau prognóstico
- Choque
- Confronto com o agravamento da doença
Necessidades sentidas pelos pais
- Serem elementos activos na equipa e processo de
cuidados, fazendo ouvir a sua opinião - Esgotar todos os recursos na esperança de encontrar soluções
- Apoio económicos para adquirir medicamentos e adaptar os recursos materiais necessários à situação da criança
- Necessidade de um emprego com flexibilidade de horário adaptável à situação destas crianças - Flexibilidade nas condições de acessibilidade à saúde compatível com as necessidades destas crianças e situação económica dos país
CONSEQUÊNCIAS
QUADRO 2 - Categorias e subcategorias que caracterizam as consequências do fenómeno em estudo
CATEGORIA SUBCATEGORIA
Incerteza em relação ao futuro
- Receio da transmissão da doença aos outros filho - De morrer primeiro que os filhos e estes ficarem desamparados
- Receio de adoecer e/ou não ter forças ou suportes para continuar a cuidar dos filhos e da qualidade de vida que os filhos terão
- Receio de não conseguir encontrar estratégias para enfrentar a evolução dos sinais e sintomas e sofrimento dos filhos
- Receio da dificuldade de acessibilidade destas crianças à educação e emprego
- Receio da reacção dos outros filhos à evolução da doença do irmão/a
- Preocupação em relação à vida sentimental e sexual dos filhos