La participation des usagers à la conception, à la prestation et à l’évaluation des services est devenue un thème d’importance majeure en Europe. Plusieurs évolutions sont à l’œuvre dans la société européenne, qui vont transformer le relatif manque de pouvoir de l’usager, dépendant de systèmes rigides, non participatifs et bureaucratiques8. De même, l’attitude paternaliste, fondée sur le principe que «papa a toujours raison», qu’adoptait traditionnellement le professionnel et qui le plaçait en position dominante, est progressivement remplacée par une relation plus ouverte et plus démocratique avec l’usager, qui est encouragé à participer activement au processus. La participation des citoyens se trouve à un stade plus avancé dans certains pays que dans d’autres, ce qui traduit les «points de départ différents» évoqués précédemment.
Les changements sont particulièrement évidents dans le domaine du handicap, où l’accent est mis sur les droits, l’indépendance et l’égalité. Cependant, des questions particulières se sont posées, et continuent de se poser: la participation purement symbolique et le fait que, parfois, la participation ne prend pas la forme d’une implication directe des personnes handicapées mais d’une représentation des personnes handicapées par des personnes non handicapées (appartenant par exemple à une ONG). Il existe une hiérarchie de la participation, dont le contrôle des services par l’usager constitue le sommet.
8. Voir leRapport sur la participation des usagers aux services sociaux fournis aux particuliers,Conseil de l’Europe, 2007.
Le principal type de participation mentionné dans les réponses au questionnaire est celui des personnes handicapées et de leurs associations/ONG à divers organes gouvernementaux et autres organes responsables de l’élaboration des politiques, de la législation et des services. En voici quelques exemples: ONG participant à l’élaboration de la législation, des règlements, etc.
en matière de handicap (Arménie); associations de personnes handicapées participant pleinement à l’élaboration des documents politiques et à l’organisation d’auditions publiques sur le handicap (Bosnie-Herzégovine); représentation des ONG au niveau des conseils nationaux et municipaux sur le handicap (Finlande); bonne représentation des personnes handicapées au Conseil national consultatif, et représentation semblable au niveau des départements (France); représentation à la commission de coordination de la politique d’inclusion sociale (Lettonie). La Moldova encourage la participation par le biais d’entretiens avec les intéressés, d’un mécanisme de plaintes et de réunions/tables rondes avec des associations et des groupes de personnes âgées handicapées.
Il est difficile d’évaluer l’efficacité de ce type de représentation pour les personnes handicapées, et notamment pour les personnes handicapées vieillissantes et les personnes âgées handicapées. Ainsi que cela a été indiqué plus haut, les personnes handicapées acceptent mieux de participer personnellement, plutôt que d’être représentées par des personnes non handicapées membres d’ONG. Toutefois, la participation directe ne va pas de soi dans le cas de personnes atteintes de certaines déficiences, telles que la démence. Les formes de participation doivent être adaptées aux capacités des différents groupes de personnes handicapées.
On peut citer d’autres formes de participation: des conseils de personnes âgées participant à la gestion des maisons de retraite (Arménie); dans certains domaines, certains services sont gérés par les usagers et leurs organisations (Bosnie-Herzégovine).
Une forme de participation différente mais très positive des
personnes handicapées est le bénévolat, qui met en valeur leur capacité à participer activement plutôt que d’être considérées comme des bénéficiaires passifs de services. L’Ukraine fournit un bon exemple de bénévolat:
A l’initiative des vétérans ukrainiens, un mouvement bénévole a été lancé dans le pays et un Conseil de coordination sur le développement et la promotion du bénévolat a été créé, sous la direction du ministre du Travail. Aujourd’hui, plus de 450 000 personnes âgées participent à des activités bénévoles au niveau local, offrant des services gratuits à plus de 600 000 vétérans.
Pour favoriser la participation effective des personnes handicapées vieillissantes et des personnes âgées handicapées, il est indispensable de mettre à leur disposition desinformations facilement accessibles. L’Ukraine est un exemple de pays qui utilise les médias pour informer les citoyens et recueillir leur avis.
Les sites internet servent de plus en plus de sources d’information sur les droits et sur les services sociaux. Il est essentiel de se demander comment diffuser l’information et sous quelles formes pour augmenter au maximum les possibilités de participation des personnes handicapées vieillissantes et des personnes âgées handicapées, quel que soit le type de handicap.
La Croatie et la Lettonie font état d’une importante participation des personnes handicapées aux différents niveaux d’élaboration et de mise en œuvre des programmes qui les concernent. La Croatie reconnaît que le passage au modèle social du handicap a beaucoup contribué à promouvoir la participation des personnes handicapées. Les enquêtes réalisées auprès des usagers (en Estonie, en Lettonie et en Norvège, par exemple) sont mentionnées comme étant le principal moyen d’évaluer la participation des personnes handicapées vieillissantes et des personnes âgées handicapées aux différents stades de développement des services. A cet égard, il convient de se
demander dans quelle mesure les personnes handicapées sont associées à la conception des enquêtes auprès des usagers.
Beaucoup de personnes handicapées vieillissantes et de personnes âgées handicapées sont dans l’impossibilité de participer activement à la vie de la collectivité en dehors de leur domicile. De ce fait, certaines mènent une vie solitaire et n’ont que peu ou pas de contacts avec leur famille, leurs amis ou leurs voisins. Dans la commune néerlandaise citée en exemple ci-dessous, des efforts sont faits pour aller à la rencontre des personnes isolées:
La commune d’Almelo a lancé en 2004 un projet pilote de budget social individuel. Les personnes isolées atteintes d’une maladie chronique peuvent bénéficier d’un budget individuel d’un montant maximal de 450 € pour des activités de loisirs «sur mesure». Une visite à domicile peut être effectuée afin de subvenir aux besoins de la personne concernée qui ont été négligés, besoins liés à des prestations sociales et/ou à des soins à domicile.
Cette approche, d’une grande simplicité, est efficace à bien des égards. Elle stimule la chaîne de coopération entre les organismes de soins et de protection sociale, tandis que les bénéficiaires/clients retrouvent la possibilité d’une participation de qualité à la société, en fonction de leurs souhaits et leurs capacités. Grâce à ce budget individuel, on touche des habitants menacés par l’isolement, la dépression et une sérieuse aggravation de leur état de santé. Au sein du groupe cible, des personnes ayant des problèmes physiques ou psychiatriques ont besoin de traitements et d’autres formes d’aide.
www.geluksbudget.nl/?action=PGb-Welzijn-Almelo consulté le 9 juin 2009.