Revelando o desconhecimento dos profissionais e gestores sobre a relação entre HIV/Aids e perda auditiva
Nesta subcategoria, emerge um dos significados que aponta para a necessidade de estudos, discussões interdisciplinares e divulgação acerca da temática HIV/Aids e perda auditiva. Segundo os participantes, a lesão auditiva pode ser em sistema nervoso central, ocasionada por uso de medicações antirretrovirais e/ou ototóxicas, e citam estudos realizados com crianças, mas não revelam nenhuma preocupação com a população adulta, como ilustram as seguintes falas:
Eu lembro que há um tempo, eu li os trabalhos da Carla Gentile Matas, ela fez com crianças, alguma pesquisa com mães, fez avaliação comportamental, eu lembro que as crianças tinham ausência de reflexo cócleo-palpebral, que é um sinal central. [...] E imagino que pela medicação antirretroviral que eles tomam, tenha relação com a surdez, não sei os efeitos, mas imagino que seja significante. (E1)
A única coisa que eu soube é que as infecções oportunistas fazem com que eles tomem muitos medicamentos ototóxicos, e acabam prejudicando a audição em função disso. Não é a AIDS em si, não é o HIV em si só que vai causar a surdez. Foi o que eu aprendi, mas é muito básico. Eu nunca li sobre isso e não fui pesquisar a fundo. (E2)
Assim, os participantes pareciam surpresos ao saberem da relação entre a infecção pelo HIV e a perda auditiva e por desconhecimento não realizavam cuidado específico. No entanto, alguns profissionais, principalmente da área de enfermagem, relataram apenas observar se houve mudança no comportamento do paciente, geralmente após o questionamento do infectologista. Percebiam que o próprio paciente não se queixava e que, diante da suspeita de uma perda revelavam sentir angústia pela demora na confirmação do diagnóstico:
Pra mim foi surpreendente! Não fazemos nada específico, não temos uma rotina de enfermagem para isso. Jamais eu pensei que a simples infecção do HIV causasse uma perda auditiva! Eu sei que em muitas patologias está associada ao HIV, e agora existe também a perda auditiva. E com certeza vai ficar na mão da enfermagem. Porque a maioria das coisas aqui é assim, o médico dá o diagnóstico e diz: “Vai lá e fala com a enfermagem”. (E4)
A escassez de publicações na área, e os fatores múltiplos que podem causar a perda auditiva nas pessoas que vivem com HIV/Aids também estiveram presentes no discurso dos profissionais da saúde, principalmente dos otorrinolaringologistas.
Li poucos artigos na residência, na verdade na época estavam começando alguns estudos fora, não tinham estudos nacionais. Sei que agora já temos, mas são poucos ainda. E a dificuldade era saber a causas. Pode ser pela medicação antirretroviral, ou medicações ototóxicas utilizadas para tratar as doenças oportunistas. O HIV é uma infecção viral, e pode causar uma perda neurossensorial, e alguns estudos relatam sinais centrais. E também tem as doenças oportunistas, as neurológicas são as piores. (E23)
[...] E como vamos fazer o diagnóstico da causa? Acredito que nunca, não vejo uma forma de separar isso tudo... sei lá, acho bem complicado tentar fazer topodiagnóstico nessa população. É como te disse lá no começo, sabemos pouco sobre essa relação. Mas também não é por isso que não iremos fazer nada. Não estou dizendo isso! (E29)
Foram consideradas três principais causas de perda auditiva nesta população: uso prolongado de medicação ototóxica ou antirretroviral, doenças oportunistas e o vírus atuando no nervo auditivo. Outro problema referido pelo grupo foi a dificuldade em separar, nas pesquisas, quais fatores estão atuando na perda auditiva, em
determinado paciente, e em um determinado momento de sua vida, uma vez que a mesma pessoa pode ter uma ou mais causas durante vários momentos da vida.
Desconhecendo que as pessoas que vivem com HIV/Aids tem sobre a perda auditiva
Nesta subcategoria, se verificou que as pessoas que vivem com HIV/Aids não percebem a perda auditiva como um problema. Quando chegam a se referir é porque já estão com uma perda permanente e com um grau que dificulta a comunicação. Desse modo, os participantes enfatizaram este aspecto e referiram a necessidade de orientar os pacientes para observarem sinais e sintomas da perda auditiva, de modo que consigam ajudar a equipe de saúde a realizar uma avaliação o mais precoce possível.
Sabe quando eu identifiquei perda auditiva em um paciente? Só paciente com quadro neurológico. Esse eu lembro bem, porque não ouvia nada. E a gente sabe que casos complicados, que não tratam direito, não usam a medicação corretamente, e vêm as doenças oportunistas. Porque no consultório, com aquele paciente que faz tudo certinho, eles não referem. Não no começo, e se, como você disse, a perda pode ser progressiva, então piorou. Ele não percebe, nós menos ainda. (E7)
O que a gente precisaria fazer já que os pacientes não se percebem com perda auditiva, mas eles se queixam que estão com zumbido constante, eu deito e boto a cabeça no travesseiro e não para de zumbir. [...] Eles referem que têm tontura muito frequentemente, que não consegue ficar de pé sozinhos, outros falam do zumbido e alguns se queixam de que a audição está diminuindo, que ele tem que aumentar o volume do celular pra ouvir o que está conversando e coisa e tal. E agora a gente tem que prestar atenção nisso e eles também. (E24)
Os sinais e sintomas de alterações auditivas em perdas com início em frequências agudas, e de progressão lenta são difíceis de serem identificadas pelos pacientes, e estas são as características encontradas em estudos realizados com pessoas que vivem com HIV/Aids, desse modo, as dificuldades em identificar os usuários que necessitam de especialistas em audiologia e/ou otorrinolaringologistas faz parte da rotina dos profissionais que trabalham com essa população.
DEMONSTRANDO O INTERESSE PELO CUIDADO ÀS