• Aucun résultat trouvé

8.1. Ouvrages

• Association francophone d’aide aux handicapés mentaux. (1997). Notre bébé a le syndrome de Down. Bruxelles : Association francophone d’aide aux handicapés mentaux.

• Bouchard, J.-M., Pelchat D., Boudreault, P. & Lalonde-Graton, M. (1994).

Déficiences, incapacités et handicaps : Processus d’adaptation et qualité de vie de la famille. Montréal : Guérin Universitaire.

• Cuilleret, M. (1994). Trisomie 21 : aides et conseils. Paris : Masson.

• Falcon, N., Enyouma, M. & Soubeyrand, P. (2002). Les nouveaux cahiers de l’infirmière, tome 6 : sciences humaines. Paris : Masson.

• Ferland, F. (2001). Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle, un enfant à découvrir. Montréal : Editions de l’hôpital Sainte-Justine.

• Kérouac, S., Pepin, J., Ducharme, F., Duquette, A. & Major, F. (1994). La pensée infirmière. Montréal : Etudes vivantes.

• Lambert, J.-L. & Rondal, J.-A. (1997). Le mongolisme. Liège : Mardaga.

• Lambert, J.-L. & Rondal, J.-A. (1982). Questions et réponses sur le mongolisme.

Québec : Les éditions la liberté.

• Loiselle, C. G., Profetto-McGrath, J., Polit, D. F. & Tatano Beck, C. (2007).

Méthodes de recherche en sciences infirmières, approches quantitatives et qualitatives. Montréal: Éditions du Renouveau Pédagogique Inc. (ERPI).

• Mettey, R. (1996). Mon enfant est différent. Paris : Frison-Roche.

• Rotten, D., Decroix, H. & Levaillant, J.-M. (2005). Trisomie 21 : Prise en charge, du diagnostic anténatal à l’adolescence. Paris : Editions E.D.K.

• Rougeul, F. (2003). Familles en crise, approche systémique des relations humaines. Genève : Georg.

• Spire, A., Martin, N. & Vincent, F. (2008). La résilience, entretien avec Boris Cyrulnik. Latresne : Le bord de l’eau.

• Vaginay, D. (2006). Accompagner l’enfant trisomique. Lyon : chronique sociale.

• Wright, B. (1987). La crise, manuel d’intervention à l’usage des infirmières.

Québec : Edisem.

8.2. Articles

• Caubel, L. (1997). L’annonce du Handicap. Les colonnes d’Epsos, 38, 3-9.

• Carr, J. (1970). Mongolism: telling the parents. Developmental, medicine and child neurology, 12, 213-221.

• Cunningham, C., Morgan, P. & McGucken, R. (1984). Down’s syndrome: is dissatisfaction with disclosure of diagnosis inevitable? Developmental Medecine

& Child Neurology, 26, 33-39.

• Cunningham, C. & Sloper, T. (1977). Parents of Down’s syndrome babies: their early needs. Child: care, health and development, 3, 325-347.

• Hedov, G., Wikblad, K. & Annerén, G. (2002). First information and support provided to parents of children with Down syndrome in Sweden: clinical goals and parental experiences. Acta Paediatrica, 91, 1344-1349.

• Insieme Genève (décembre 2003). La trisomie 21. Dossiers de l’association, 179.

• Lamarche, C. (1985). Les parents d’un enfant handicapé. Santé mentale au Québec, 10, 36-45.

• Lecomte, Y. & Lefebvre, Y. (1986). L’intervention en situation de crise. Santé mentale au Québec, 11, 122-142.

• Muggli, E., Collins, V. & Marraffa, C. (2009). Going down a different road: first support and information needs of families with a baby with Down syndrome.

Medical Journal of Australia, 190, 58-61.

• Murdoch, J.-C. (1991). Communication of the diagnosis of Down’s syndrome in New Zealand, 1972-88. New Zealand medical journal, 104, 361-363.

• Neuenschwander, P. (2001). Il naît encore les bébés trisomiques. Insieme, 3.

• Pelchat, D., Lefebvre, H., Levert, M.-J. & David, C. (2008). Besoins d’informations des familles d’enfants ayant une déficience : point de vue des parents et des professionnels de la santé. Recherche en soins infirmiers, 92, 59-67.

• Pelchat, D., Lefebvre, H. & Perreault, M. (2003). Differences and similarities between mothers’ and fathers’ experiences of parenting a child with disability.

Journal of Child Health Care, 7, 231-247.

• Pelchat, D., Lefebvre, H., Proulx, M. & Reidy, M. (2002). Satisfaction de parents à la naissance d’un enfant ayant une déficience lors d’une intervention familiale. Recherche en soins infirmiers, 69, 65-79.

• Pescia, G. & Addor, M.-C. (2000). La trisomie 21 et son dépistage dans le canton de Vaud (1980-1996). Schweizerische Medizinische Wochenschrift, 130, 1332-1338.

• Skotko, B. & Bediak, R. (2005). Postnatal support for mothers of children with Down syndrome. Mental Retardation, 43, 196-212.

• Tridon, P. (1997). L’annonce du handicap dans la trisomie 21. Les colonnes d’Epsos, 38, 1-2.

• Van Riper, M. (1999). Maternal perceptions of family-provider relationships and well-being in families of children with Down syndrome. Research in Nursing &

Health, 22, 357-368.

• Van Riper, M. (2007). Families of children with Down syndrome: responding to a “change in plans” with resilience. Journal of pediatric nursing, 22, 116-128.

• Van Riper, M., Ryff, C. & Pridham, K. (1992a). Parental and family well-being in families of children with Down syndrome: a comparative study. Research in Nursing & Health, 15, 227-235.

• Vekemans, M. (2003). Age maternel et autres facteurs de risque de la trisomie 21. Annales de biologie clinique, 61, 497-498.

• Van Riper, M., Pridham, K. & Ryff, C. (1992b). Symbolic interactionnism: a perspective for understanding parent-nurse interactions following the birth of a child with Down syndrome. Maternal Child Nursing, 20, 21-39.

8.3. Pages Internet

• Art21. (10 mars 2009). 21 Mars 2006 1ère Journée Mondiale de la Trisomie 21, Radio Suisse Romande La 1

ère

, Mordicus avec Madeleine Caboche [Page WEB].

Accès : http://www.art21.ch/t21_21032006_rsr.htm [Page consultée le 26 juin 2009].

• Bonicel, M.-F. (s.d.). Un questionnement: quelles postures dans les pratiques d’accompagnement? [Page WEB].

Accès : http://www.pedagopsy.eu/accompagnement_bonicel_posture.htm [Page

consultée le 16 janvier 2009].

• Brossard, V. & Van Hulle, C. (26 janvier 2006). La trisomie, le moment de l’annonce. [Page WEB].

Accès : http://www3.chu-rouen.fr/Internet/votresante/trisomie/ [Page consultée le 18 juin 2008].

• Chuinard, J. (2007). Le concept de besoin. [Page WEB].

Accès : http://recitadaptscol.qc.ca/spip.php?article234 [Page consultée le 13 janvier 2009].

• Detraux, J.-J. (2007). Accompagnement des familles avec un enfant polyhandicapé. [Page WEB].

Accès : http://www.sferhe.org/congres2007/downl/download/05-detraux.pps#1 [Page consultée le 16 janvier 2009].

• Escourolle-Peltier, F. (28 janvier 2005). Prise en charge des plaies en soins palliatifs. [Page WEB].

Accès : http://www.cicatrisation.info/d_u/cours2005/Escourolle.pdf ¨ [Page consultée le 16 janvier 2009].

• Faure, E. (mai 2000). La trisomie 21. [Page WEB].

Accès : http://www.caducee.net/DossierSpecialises/genetique/trisomie1.asp [Page consultée le 28 novembre 2008].

• Hohmann, C. (11 juin 2008). La pyramide des besoins de Maslow. [Page WEB].

Accès : http://membres.lycos.fr/hconline/maslow.htm [Page consultée le 13 janvier 2009].

• Intégrascol (9 janvier 2008). Trisomie 21. [Page WEB].

Accès : http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=16 [Page consultée le 21 novembre 2008].

• Lesaffre, A. (2002). Module de formation sur la petite enfance (Antananarivo) III. L’enfant idéal et l’enfant réel [Page WEB]. Accès : http://www.interaide.org/pratiques/pages/urbain/social/3enfant_ideal.htm [Page consultée le 3 décembre 2008].

• Monin, P. (2005). Le(s) soignant(s) face à l’enfant handicapé. [Page WEB].

Accès :

http://cemloral.com/Colloque%202005/Soignant%20-%20enfant%20hand.ppt [Page consultée le 25 novembre 2007].

• Office fédéral de la statistique. (2009). Evolution démographique-données détaillées, naissances et décès [Page WEB]. Accès : http://www.bfs.admin.ch/

bfs/portal/fr/index/themen/01/06/blank/data/01.html [Page consultée le 26 juin 2009].

• Larivey, M. (juillet 1998). Les genres d’émotions. [Page WEB]. Accès : http://www.acsm-ca.qc.ca/virage/dossiers/les-genres-d-emotions-2.html [Page consultée le 13 janvier 2009].

• Le Marec, B. (18 février 2000). Les Aberrations chromosomiques. [Page WEB].

Accès :

http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/aberrations_chromosomiques.htm [Page consultée le 21 novembre 2008].

• Pelchat, D. (s.d.). Le soin à la famille suite à la naissance d’un enfant avec un problème de santé, documentation d’information sur l’accueil de votre nouveau-né [Page WEB]. Accès :

http://www.scinf.umontreal.ca/famille/information/accueil/accueil_intro.htm [Page consultée le 13 janvier 2009].

• Sanchez, A (s.d.). La différence entre la recherche qualitative et quantitative.

[Page WEB]. Accès : http://e-articles.info/t/i/295/l/fr/ [Page consultée le 23 juin 2009].

• Semioscope (2005). La pyramide de Maslow. [Page WEB].

Accès : http://www.scribd.com/doc/2266982/La-pyramide-des-besoins-de-Maslow [Page consultée le 13 janvier 2009].

• Société de formation thérapeutique de généraliste (juillet 2001). Document d’information à l’usage des patients [Page WEB]. Accès : http://www.paris-nord-sftg.com/patients.HT21.0107.htm [Page consultée le 17 juin 2008].

• Trisomie 21 France (25 novembre 2008). Conséquences de la trisomie 21. [Page

WEB]. Accès :

http://www.trisomie21-france.org/Consequences-et-problemes-medicaux/ [Page consultée le 28 novembre 2008].

Documents relatifs