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2.7. Mise en évidence et interprétation des résultats

2.7.1. Besoins, envies, et difficultés

1.1.1.2. Le besoin de communication

► Le besoin de communication

V. Henderson décrit le besoin de communiquer en parlant d’un besoin de « communiquer avec autrui, exprimer ses besoins, extérioriser ses sentiments » (HENDERSON, p. 24). Il siège à la dixième place dans son classement des besoins fondamentaux. Je ne reviendrai pas sur la réflexion de la hiérarchie des besoins, bien qu’elle puisse ici aussi avoir sa place, ni sur le concept de communication qui a été abordé ultérieurement17.

Pour satisfaire son besoin de communication, d’expression précisément – à condition qu’elle évolue dans un contexte lui permettant des interactions sociales – une personne a plusieurs moyens à disposition : prendre des initiatives, réagir à des stimulations ou répondre à des questions. J’ai choisi de m’attarder un peu sur la notion d’initiative.

► L’initiative

Elle peut être définie comme une « action non commandée, entreprise volontairement et comportant un élément nouveau » (GRAWITZ, 2004, p. 228). Les trois composantes de l’initiative abordées ici – liberté, volonté et nouveauté – pourraient ainsi être détaillées :

Liberté

Une action menée sous l’emprise de quelqu’un qui oblige ne constitue pas une initiative ; bien que l’acte soit apparemment dicté par la personne qui agit, il l’est indirectement par celle qui contraint, il devient alors un acte d’obéissance. La menace entraînant une réaction de crainte (par exemple : si vous ne signez pas ce document, je vous licencie !), ne donne pas non plus naissance à une initiative, mais à une action visant à échapper à l’autre, aux conséquences de la menace proférée. Pour qu’une action soit libre, elle doit être provoquée par les motivations de la personne. Cet élément peut être partiellement identifiable par une personne tierce avant, pendant ou après l’action en observant les interactions de l’auteur avec son entourage.

Volonté

Pour constituer une initiative, une action doit être désirée et choisie par l’auteur ; une réaction automatique à un stimulus (par exemple : il m’insulte, je le gifle, ou je trébuche, je me rattrape à la barrière) en est donc exclue. La volonté qui accompagne une action n’est pas directement observable. Cependant, nous pouvons imaginer que si l’action se répète, continue, s’intensifie ou se précise, elle est souhaitée. Lorsque l’action entreprise a un intérêt pour son auteur,

17cf. Chapitre2.3 A La communication p. 20

perceptible instantanément, nous pouvons également penser qu’elle est voulue ; cela reste néanmoins plus hypothétique.

Nouveauté

La troisième composante de l’initiative est l’apport d’un élément nouveau. Je vois alors l’action non pas comme une action nécessairement exceptionnelle de par sa rareté, sa qualité ou l’étonnement qu’elle provoque, mais comme une action qui se différencie. Elle peut se différencier en proposant, en amenant ou en visant à apporter quelque chose en plus de ce qui est fait, dit ou montré au moment où elle est entreprise. Un petit garçon qui attrape son camion pour jouer dans le sable après s’être baigné prend une initiative au même titre qu’une mère qui décide d’offrir un voyage autour du monde à ses quatre enfants.

Une action peut être influencée par la présence, les paroles ou une demande d’une tierce personne et être considérée néanmoins comme une initiative parce qu’elle contient une nouveauté ; c’est le cas, par exemple, d’un enfant qui va acheter des fleurs pour sa maman à la demande de son papa et qui choisit de prendre des roses rouges et d’y ajouter une carte.

Son action est libre, entreprise volontairement et elle apporte une nouveauté. Ce dernier élément est facilement identifiable puisqu’en soit il implique une situation antérieure et une situation actuelle provoquée par l’apport de l’action.

Un élément mérite peut-être d’être plus clairement exprimé dans cette réflexion : l’intention.

Une initiative étant une action choisie, son auteur vise à priori un but à travers elle, ne serait-ce que la satisfaction d’un besoin d’expression ou de mouvement immédiat, ou le changement – d’une situation, d’une relation, d’un projet, des pensées de l’autre,…

Dans ma recherche, je m’intéresse précisément aux initiatives dans la communication. Si l’on se réfère à la définition précitée, une initiative peut être :

• un acte de communication spontané, donc une interpellation

• un acte de communication réactif, donc un acte de réponse à une interpellation, s’il amène une nouveauté, donc un élément supplémentaire à ce qui est demandé en réponse

Chez les personnes présentant des TMC privées de langage oral, ces deux catégories d’initiatives peuvent être, à mon avis, peu présentes car ces personnes connaissent des

difficultés de communication avec leur entourage. Ainsi, l’intérêt de communiquer peut être faible, et celui de prendre des initiatives plus encore.

Avec des personnes qui ne parlent pas et qui n’ont pas de moyens auxiliaires de communication, je crains qu’il ne soit difficile de repérer des prises d’initiatives consécutives à une interpellation ; elles peuvent, il me semble, facilement être mélangées à la réponse. Pour cette raison, et parce que je pense que les initiatives spontanées dénotent plus sûrement un intérêt pour la communication, je préfère me focaliser sur ces dernières, qui sont plus aisément identifiables. Il me paraîtrait très étonnant qu’une personne qui prend ce type d’initiatives laisse de côté totalement les initiatives découlant d’une interpellation ; mon raisonnement est le même pour une personne qui ne prend pas d’initiatives spontanées.

Une prise d’initiative dans la communication peut-être exprimée, en dehors des mots qui nous sont habituels et précisément pour les personnes qui ne parlent pas, par un geste, un cri, une vocalise, un regard,… ou une succession de signes.

Pour constituer une prise d’initiative dans la communication, un signe ou une succession de signes doit différer d’une simple expression et doit chercher manifestement à faire passer un message, comme expliqué dans l’analyse du concept de communication.

► TMC et absence de langage verbal : quelles entraves dans la communication ? Christophe et M. Codourey se sont librement exprimés au sujet de la communication.

Christophe a exprimé qu’il était « bien, heureux » vis-à-vis de la communication parce qu’il a un tableau qui lui permet de s’exprimer. Ces propos de Christophe font ressortir, à mes yeux, l’importance du moyen auxiliaire dans les échanges, et bien évidemment dans la satisfaction de son besoin de communication.

En se basant sur des expériences personnelles de communication lorsqu’il n’avait pas son tableau à disposition, Christophe a exprimé que, pour une personne qui ne parle pas, « il est difficile d’entrer en contact avec quelqu’un et d’exprimer ce qu’on pense ». Précisément pour les personnes qui n’ont pas de moyen auxiliaire de communication, il pense que « c’est difficile à se manifester à cause des problèmes physiques et [que] c’est difficile pour les autres de comprendre ce qu’ils veulent dire ». Ses paroles reflètent des difficultés de communication aisément envisageables.

M. Codourey a quant à lui exprimé premièrement qu’« il y a beaucoup de langages différents ». Il a parlé également du « bon moyen de communication » qu’il faut trouver avec chaque personne. Là aussi, la difficulté de comprendre et de s’adapter à un mode de communication qui est différent du nôtre (que ça soit pour la personne dont le langage est exclusivement non verbal ou pour celle qui parle) est facilement imaginable.

Il estime, de manière générale, que ces personnes rencontrent peu de difficultés de communication ; il fait cependant un lien entre les troubles physiques que rencontrent certaines personnes IMC et leur expression en disant : « Certaines personnes IMC sont très spastiques et font des apnées quand elles parlent, la communication [dans le sens de l’expression] peut alors être difficile. Certaines personnes ont également des déficiences auditives. ».

D’autre part, il précise que « Ces personnes comprennent néanmoins très bien en général.

[A quoi le remarque-t-il ?] Je vois qu’elles écoutent. » et pointe du doigt le langage utilisé par leurs interlocuteurs en disant : « La communication est simple, il faut leur parler avec un langage simple… mais pas très simple [elles ne sont pas des bébés] ». Ces dernières paroles peuvent nous amener à nous demander si nous partons, tous et de prime abord, de l’idée que la personne présentant des TMC qui ne parle pas comprend très bien et si nous communiquons avec elle comme avec n’importe lequel de nos interlocuteurs. La réponse à cette question évoque à mon avis une autre entrave potentielle à la communication…

A propos des représentations sociétales, Christophe pense quant à lui que « Les gens ne connaissent pas le handicap. Ils ne font pas l’effort d’essayer de communiquer, Ils n’ont pas forcément envie de communiquer avec les personnes handicapées parce qu’ils ont peur ou parce qu’ils ne les connaissent pas ». Là encore, la communication des personnes qui n’ont pas de langage verbal peut être malmenée.

Lors des activités organisées par Cerebral, j’ai observé régulièrement les interactions entre des personnes présentant des TMC qui n’ont pas de langage verbal et leur entourage ; j’ai remarqué que fréquemment les accompagnants ne percevaient pas les manifestations non verbales des participants (initiatives) ou n’y donnaient aucune réponse. Comment envisager alors la satisfaction d’un besoin de communication lorsque les interlocuteurs potentiels ne perçoivent ou ne considèrent pas les modes d’expression différant de l’habituel langage oral ?

M. Squillaci-Lanners, nous livre à ce sujet un propos simple mais évocateur : « Comme tout être humain, les personnes polyhandicapées ne « parlent » que si un proche est là pour les entendre et leur répondre. » (2005, p. 36). J’imagine facilement qu’une personne qui a fait l’expérience de ne pas être entendue ou écoutée par les personnes qui l’entourent ou dont les messages sont peu pris en considération n’ait qu’un faible intérêt à prendre l’initiative de s’exprimer. Cependant, nous pourrions également envisager que cette personne, ayant remarqué que ses messages étaient peu pris en compte, voit au contraire doubler son envie de se faire entendre et/ou de se faire comprendre.

► L’initiative : la bête noire de la communication ?

La prise d’initiative fait partie de la communication ; les difficultés de communication que nous venons d’aborder peuvent donc évidemment se reporter sur les prises d’initiatives.

Certains éducateurs que j’ai interrogés pensent que les personnes qui n’ont pas de langage verbal préfèrent, pour la plupart, répondre aux interpellations que prendre l’initiative ; pour eux, il semble donc tout à fait normal qu’elles prennent peu d’initiatives. Selon eux, elles n’ont pas d’intérêt à prendre des initiatives principalement parce qu’elles n’ont pas de sujets de « conversation », ne savent pas de quoi « parler ». Quelques-uns pensent que communiquer n’est pas une priorité pour eux, et surtout de prendre des initiatives car ils doivent prioritairement centrer leur attention sur leur santé (par exemple, pour certaines d’entre elles, la déglutition nécessaire à l’absorption d’une boisson demande des efforts considérables). La hiérarchie des besoins refait timidement surface…

Une éducatrice interrogée estime quant à elle qu’étant donné que ces personnes sont généralement informées de ce qui va se passer (la routine étant très répandue dans les institutions), elles n’ont pas de raison de prendre l’initiative de communiquer, puisque tout se passe comme prévu. Par contre, lorsqu’un imprévu survient, elles seraient en quête d’informations et donc interpelleraient beaucoup plus facilement ses accompagnants (elles auraient un intérêt à le faire et donc la motivation nécessaire).

Le peu d’intérêt, dont parlent les professionnels, de communiquer sous forme d’initiatives – qui peut d’ailleurs être élargi à la communication en général – pourrait-être expliqué, en partie, par le manque d’habitude de partager avec les autres. M. Squillaci-Lanners (2005) explique que les personnes polyhandicapées ont généralement été habituées, par les aides qu’on leur apporte dans les actes de la vie quotidienne, plus à recevoir qu’à partager. Selon elle, il existe un grand manque dans l’accompagnement de ces personnes : la socialisation.

L’intérêt pour leurs pairs étant très peu développé, elles n’ont pas d’instinct l’idée de partager. Ces propos ont retenu toute mon attention : Sommes-nous, les accompagnants, conscients que notre rôle au quotidien n’est pas uniquement d’assurer le bien-être momentané mais de permettre à ces personnes de développer leur sensibilité aux autres ? D’une manière générale, leur laissons-nous les moyens d’enrichir leur univers ?