Assurer un suivi et une évaluation coordonnée

4.3.1. Un observatoire de la santé des personnes en situation de handicap

Nos auditions ont révélé l’absence de consensus de nos interlocuteurs sur le champ que recouvrent les personnes en situation de handicap, les liens entre les reconnaissances des MDPH et les pathologies sources potentielles de handicap, notamment les personnes en ALD. Cela complique considérablement l’analyse des besoins, des con-sommations de soins, etc.

De même, les travaux et publications concernant l’état de santé des personnes en situation de handicap sont peu nombreux qu’il s’agisse des besoins en soins somatiques et spécifiques, des difficultés d’accès aux soins, des rup-tures dans le parcours de santé et le parcours médico-social. Cette pauvreté d’informations explique en partie le manque de reconnaissance du besoin et de l’accès à la santé des personnes handicapées mais aussi la difficulté de mobiliser les acteurs.

Il est donc indispensable d’initier des travaux tant rétrospectifs que prospectifs sur l’état de santé de cette popula-tion. Le développement de la base de données Resid-PH est un outil essentiel. Les liens avec les informations médico-sociales pour analyser dans sa globalité le parcours d’une personne handicapée et mesurer notamment l’impact de la santé et ses ruptures sur le recours aux activités médico-sociales sont également indispensables.

Un observatoire aura pour mission d’identifier les critères qui permettent de suivre la santé des personnes en si-tuation de handicap (par exemple certaines ALD) et les prestations accordées par les MDPH (AAH, PCH et autres), d’analyser l’impact de la mise en place des mesures de ce rapport, de suivre l’état de santé des personnes, de comparer avec la population générale, de promouvoir ces résultats et de faire des recommandations.

Il peut s’appuyer dès 2019 sur l’utilisation des données de Resid-PH qui devra être généralisé en 2019 et devra produire des indicateurs à la fois locaux, régionaux et nationaux.

Il devra accélérer les liens entre les bases de données CNAM et CNSA avec un objectif d’opérationnalité à court terme : calendrier et objectifs à définir avant fin 2018.

Proposition n°40 : Créer un observatoire de la santé et de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap qui devrait regrouper l’ensemble des institutions impliquées : la CNAM, la CNSA (et son conseil scientifique), la HAS, le conseil national consultatif des personnes handicapées, les représentants des dépar-tements.

4.3.2. Développer un observatoire de l’accès au droit et à la santé des migrants précaires

La connaissance des personnes étrangères en situation irrégulière et de leur état de santé est un enjeu de santé publique, qu’il s’agisse de la connaissance des personnes qui pourraient avoir accès à l’AME comme de celles qui en bénéficient déjà.

Or, aucun dispositif national de suivi, d’enquête ou d’évaluation n’est prévu, ce qui concoure à entretenir une igno-rance favorable à la construction de préjugés sur la prise en charge de cette population par le système de soins français.

Cette population mouvante est certes difficile à quantifier avec précision, elle ne fait cependant pas l’objet d’investissements publics en matière de suivi (aucune étude régulière nationale). Quelques données ou études sont rendues publiques au cas par cas, par les acteurs qui accompagnent les personnes (associations, collectivités territoriales, etc.) ou lors de l’élaboration de rapports traitant de l’accès aux soins et à la santé des étrangers en situation irrégulière. Les enquêtes réalisées donnent un éclairage incomplet puisqu’elles portent souvent sur un périmètre géographique délimité (Observatoire départemental de la direction de la stratégie, de l’organisation et de l’évaluation du département de Seine saint Denis, observatoire parisien de lutte contre l’exclusion etc.).

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La CNAM, gestionnaire de l’AME pour le compte de l’Etat, dispose pourtant de données détaillées sur les bénéfi-ciaires de l’AME qui nous ont été transmises dans le cadre de la présente mission. Synthétisées en annexe du rapport (cf. annexe 9), ces données permettent de montrer que les effectifs de bénéficiaires ont diminué de près de 6% entre 2015 et 2017 en métropole, que cette population est beaucoup plus jeune que la population française et que le profil de sa consommation de soins est également atypique. En ce qui concerne les soins de ville, les bé-néficiaires de l’AME consomment principalement des médicaments (près de la moitié des dépenses remboursables des bénéficiaires de l’AME), les consultations médicales étant le second poste.

Ces données pourraient constituer la base de la construction d’un indicateur annuel de suivi des bénéficiaires de l’AME, de leurs caractéristiques et de leur état de santé, qui pourrait être rendu public et annexé aux projets de loi de finances, l’AME relevant du programme 183 de l’Etat relatif à la protection maladie.

Proposition n°41 : Créer un observatoire de l’accès aux droits et à la santé des migrants précaires.

Par ailleurs, le volume et le type de soins réalisés pour des personnes n’ayant pas accès aux soins dans le circuit conventionnel ne figurent dans aucun des documents soumis aux parlementaires. Or c’est un indicateur de la per-formance globale de notre système de santé. Les soins gratuits prodigués par les associations humanitaires sur le territoire (CASO, Accueils santé social, Centres Médecins sans frontières, etc.) ainsi que ceux prodigués dans le cadre des PASS ne sont pas observés, rendant « invisibles » les points de ruptures de notre système de santé.

Proposition n°42 : Fournir annuellement au Parlement des indicateurs relatifs à l’accès à la santé des per-sonnes en situation de handicap et en situation de précarité.

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Conclusion

La santé est un pilier essentiel de l’inclusion des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité. C’est également un marqueur de notre société.

L’ensemble de ces travaux nous ont révélé l’importance des laissés pour compte dans notre système de santé et l’absence de responsabilisation et de mobilisation collective. Ce constat contraste avec les efforts déployés par les acteurs de terrain qui s’épuisent dans un environnement non facilitant.

Cela nous amène à proposer, premièrement, l’affirmation d’un plan santé pour ces populations dans le cadre de la stratégie nationale et, deuxièmement, que le gouvernement associe largement les parlementaires, d’ailleurs à l’origine de ce rapport, dans le suivi de ce plan.

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PARTIE III. Annexes

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