Les associations de patients

Les personnes atteintes de MFM se sont très vite regroupées et ont créé en mai 2001 l’association « Entraide aux Malades de la Myofasciite à Macrophages » (E3M). L’association E3M bénéficie d’un agrément au niveau national qui lui permet de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Elle représente également les patients dans certaines commissions de l’ANSM.

Les membres de l’association ont pour objectifs d’aider les malades, en leur apportant un soutien moral et une aide concernant leurs démarches auprès des administrations et organismes sociaux (demandes d’allocation pour personne handicapée, de carte d’invalidité, de prise en charge au titre d’affection longue durée…).

Ils soutiennent également spécialistes et chercheurs dans leurs études concernant l’identification des causes de la maladie et son développement. Ils souhaitent faire connaître

80 la maladie afin qu’elle puisse être mieux connue du corps médical et qu’elle soit donc mieux diagnostiquée. Ils demandent que la recherche sur l’impact à long terme de l’aluminium vaccinal sur la santé soit financée par les pouvoirs publics.

Ils militent pour une reconnaissance de la maladie par les autorités publiques. Cette reconnaissance faciliterait notamment l’indemnisation des victimes de la maladie suite à une vaccination obligatoire. En France, les articles L.3111-2 et 3 du Code de la sante publique et les décrets R.3111-2 et 3 rendent la vaccination contre la diphtérie, le tétanos et la poliomyélite obligatoire chez les enfants jusqu’au rappel à l’âge de 11 mois. Au-delà de cet âge, seul les rappels pour la poliomyélite sont obligatoires chez les enfants jusqu’à l’âge de 13 ans. A l’âge adulte, seules certaines catégories de personnes sont soumises à une obligation vaccinale. Il s’agit notamment des professionnels de santé visés par l’article L.3111-4 du Code de la sante publique (obligation de vaccination BCG, DTPolio, hépatite B si exposé, fièvre typhoïde pour les personnels des laboratoires d’analyses médicales), de certains personnels du secteur social et médico-social comme les assistants maternels, les personnels des établissements d’hébergement pour personnes âgées… (BCG, DTPolio). Les résidents du département de la Guyane sont également soumis à une obligation de vaccination contre la fièvre jaune [122].

Ainsi la reconnaissance d’un lien de causalité par les autorités publiques entre les adjuvants aluminiques et les symptômes des patients atteints de MFM permettrait, chez les malades ayant été soumis à des vaccins obligatoires contenant de l’aluminium, de reconnaître leur maladie en accident du travail ou d’établir une reconnaissance de l’imputabilité au service, suite à vaccination obligatoire. Les victimes seraient ainsi indemnisées par l’ONIAM, ce qui leur a toujours été refusé pour le moment.

Mais les patients n’ont pas attendu qu’une reconnaissance soit établie pour demander réparation devant les tribunaux lorsqu’ils avaient subi des vaccinations obligatoires. Depuis novembre 2012, le conseil d’Etat a émis six arrêts accordant des indemnisations de malades de MFM (novembre 2012, mars 2013, décembre 2013 à deux reprises, avril et juillet 2014). L’association estime qu’à présent une solide jurisprudence est établie. Elle compte utiliser cette fenêtre de tir pour que les 50 dossiers de patients déposés le 29 mai 2015 à l’ONIAM soient acceptés sans faire appel à la justice [129].

81 Ils ne se revendiquent pas « anti-vaccination », ils contestent l’utilisation d’adjuvants aluminiques. Ils militent pour que le vaccin DTPolio® sans aluminium soit remis sur le marché afin de satisfaire à l’obligation vaccinale des enfants entrant dans une structure collective (école, garderie, colonie de vacances). Aujourd’hui, avec les vaccins multivalents il n’est en effet pas possible d’administrer aux enfants uniquement les trois vaccins obligatoires. En juin 2008, la firme pharmaceutique Sanofi Pasteur MSD a suspendu la commercialisation du DTPolio Mérieux, vaccin trivalent sans aluminium utilisé depuis 1966. Cette suspension fait suite, selon le laboratoire pharmaceutique, à une hausse importante du nombre des notifications de réactions allergiques (hypersensibilité immédiate) à type d’urticaire généralisé ou d’œdème [130]. Ces manifestations allergiques se manifestent jusqu’à 24 heures après la vaccination, et leur évolution est favorable. Leur nombre a augmenté entre le début de l’année 2008 et le mois de juin de façon importante sans qu’aucune cause de cette augmentation n’ait pu être identifiée. L’association E3M soutient que cette hausse d’effets indésirables a été « fabriquée » par le laboratoire pharmaceutique. Celui-ci aurait reporté des effets indésirables survenus en 2007 sur l’année 2008. L’association explique cette falsification de données par une volonté industrielle de rationaliser la fabrication des vaccins, ce qui passe par la suppression des vaccins les moins chers dont le DTPolio faisait partie. En supprimant ce vaccin, le report de prescription se fait vers d’autres vaccins plus chers ce qui profite à l’industriel. Ce vaccin correspondant à l’obligation vaccinale des enfants, il ne peut être suspendu que si un motif important de santé publique justifie son retrait. Selon l’association un motif a donc été créé de toute pièce par le laboratoire afin de justifier la suspension du vaccin qui s’est ensuite transformé en arrêt de commercialisation [131]. L’association a décidé de porter plainte contre X pour « faux, usage de faux, et escroquerie » devant le Procureur de la République [132].

Dans la continuité de leurs convictions, ils préconisent un retour au phosphate de calcium comme adjuvant des vaccins afin d’offrir au patient le droit de pouvoir choisir entre l’administration d’aluminium ou de phosphate de calcium. Comme nous allons le voir dans le paragraphe suivant, cet adjuvant a longtemps fait partie de la composition des vaccins jusqu’à son abandon dans les années 1985 au profit de l’hydroxyde d’aluminium (cf 4.2.2).

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