Apports de l'étude

4.1. Pour les enfants trachéotomisés et les parents

Notre étude a permis de créer un support utile et adapté aux enfants trachéotomisés et à leurs parents, sur le lieu d’hospitalisation. Une fois diffusé, nous espérons que le livret « Mes mains prennent la parole » servira aux futurs patients et à leurs familles en difficultés de communication à l’hôpital. Nous pensons que cet outil viendra pallier le manque d’informations écrites au sujet de la communication alternative et améliorée Makaton. Également, il offrira une sensibilisation précoce des parents au Makaton, les encouragera à s’y former et anticipera l’intervention de l’orthophoniste.

101 4.2. Pour les professionnels hospitaliers

Au sein des services hospitaliers, notre étude a eu un impact très positif. Elle a permis aux soignants d’exprimer leurs plaintes et leurs craintes dans leur pratique auprès de ces enfants, qu’ils ont parfois difficilement vécue. Dans certains services, nous avons lancé une réflexion et des questionnements au sujet de la communication alternative auprès des enfants trachéotomisés. Notre intervention a permis de sensibiliser les soignants. Dans d’autres services, des soignants déjà sensibilisés avaient perdu de leur motivation : notre intervention a permis de relancer la réflexion et les travaux collectifs à ce sujet.

4.3. Pour les orthophonistes

Dans la littérature, les études évoquant la trachéotomie pédiatrique sont restreintes. Les troubles vocaux et communicationnels engendrés et l’intervention de l’orthophoniste sont peu traités.

Dans le cadre de notre recherche, nous avons rencontré cinq orthophonistes suivant des enfants trachéotomisés. Leurs expériences cliniques ont confirmé le rôle multiple de l’orthophoniste auprès des enfants trachéotomisés. Avec ces patients, l’orthophoniste travaille sur l’oralité. Aussi, elle exerce un travail respiratoire, notamment quand l’enfant dispose d’une valve phonatoire. Enfin, notre étude a mis en évidence notre rôle majeur auprès de ces enfants, c’est-à-dire le maintien de la communication via l’apprentissage d’un moyen de communication alternative et améliorée, tel que le Makaton.

Nous pensons que notre travail de recherche permettra d’enrichir la documentation existante sur la trachéotomie pédiatrique et les troubles phonatoires et communicationnels. Nous espérons que les orthophonistes y trouveront des informations

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PERSPECTIVES

Suite à la création du livret « Mes mains prennent la parole », sa diffusion est à envisager. Ce projet nécessite différents préparatifs et aménagements à l’avenir.

Les autorisations pour la diffusion

AAD Makaton a donné son autorisation pour l’utilisation des pictogrammes dans le cadre du mémoire de fin d’études. Pour une plus large diffusion, une convention avec l’association serait à envisager. Les signes du Makaton sont la propriété de l’International Visual Theater. Afin de les utiliser pour une large diffusion, leur autorisation est nécessaire.

La nécessité d’informer les soignants

Avant de diffuser le livret sur le lieu d’hospitalisation de l’enfant, une réunion d’information et de guidance, destinée aux équipes soignantes, devrait être organisée. Le livret « Mes mains prennent la parole », son intérêt et son contenu, leur seraient présentés.

L’accompagnement du livret par un orthophoniste

En parallèle à la diffusion du livret, il serait idéal qu’un orthophoniste guide les équipes et les parents, en animant des réunions ou des ateliers. Une prise en charge orthophonique systématisée de ces enfants serait nécessaire afin d’appuyer l’apprentissage du programme Makaton.

A quel moment le livret doit-il être remis aux parents ?

Cette question s’est souvent posée au cours de notre étude. Le maintien de la communication de ces enfants est fondamental, notamment pour préserver leur état psychologique. Toutefois, ces enfants présentent souvent une pathologie sévère, nécessitant d’autres traitements et aménagements quotidiens. Lorsque le pronostic de vie est engagé, le jeune patient et ses parents sont-ils réellement disponibles pour mettre en place un outil de communication ? L’apprentissage du Makaton ne représente-t-il pas une contrainte supplémentaire ?

Il n’existe pas de moment idéal pour la remise du livret mais dans un contexte dramatique, certains parents y verront pour leur enfant un projet de vie après l’hospitalisation.

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CONCLUSION

La trachéotomie pédiatrique est un geste chirurgical risqué et délicat, aux conséquences multiples sur le développement de l’enfant. Sur le plan de la communication, la trachéotomie vient bouleverser les interactions avec l’entourage.

Notre étude a souligné l’impact de la trachéotomie sur la phonation et sur la communication. Lorsqu’il est hospitalisé à long terme, l’enfant trachéotomisé, gêné par l’atteinte vocale, présente des difficultés d’expression.

Nous avons donc élaboré le livret d’information et de sensibilisation au programme Makaton « Mes mains prennent la parole », à destination des parents. Sur le lieu d’hospitalisation, ce livret permet d’apporter le plus précocement possible une solution au déficit expressif de l’enfant trachéotomisé, de moins de 6 ans.

Notre recherche a mis l’accent sur le manque de documentation et de travaux orthophoniques au sujet des enfants trachéotomisés. Nous pensons que d’autres études pourraient poursuivre notre travail.

Le livret « Mes mains prennent la parole » pourrait faire l’objet d’une étude expérimentale auprès de parents et d’enfants en période d’hospitalisation. Également, l’information et la prévention des équipes soignantes aux moyens de CAA, par l’élaboration d’autres supports ou la mise en place d’ateliers, ouvrent d’autres pistes de travail. Encore, notre livret pourrait être décliné afin de s’adresser à d’autres pathologies de l’enfant. Enfin, les prises en charge orthophoniques de la respiration et de l’oralité de l’enfant trachéotomisé sont peu documentées. Elles pourraient constituer d’autres axes de recherche permettant aux orthophonistes d’enrichir leur pratique dans ce domaine.

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BIBLIOGRAPHIE