Chapitre 4 Cadre d’analyse des effets des aides à la mobilité motorisées et dispositif
4.3 Applicabilité des questionnaires du dispositif de mesure
permettant son utilisation dans un contexte donné, avec une clientèle donnée (Auger, Demers, & Swaine, 2006). Un instrument de mesure est jugé applicable quand il est bien accepté par les répondants, que le fardeau pour l’évaluateur est minimal, que la distribution des scores est adéquate et que le format d’administration est adapté à la langue, à la culture et aux caractéristiques de la clientèle (Auger et al., 2006). L’évaluation de l’applicabilité d’un dispositif de mesure comporte un élément de complexité supplémentaire à celle qui prévaut pour un seul instrument. Ainsi, même si l’acceptabilité des instruments pris séparément s’avère très satisfaisante, leur administration sous forme de batterie peut se révéler contraignante. Par conséquent, le climat d’évaluation créé par l’administration successive d’instruments de mesure risque d’influencer la participation du répondant.
Le Tableau 4-2 décrit les variables utilisées pour juger de l’applicabilité de chacun des instruments de mesure et du dispositif complet. Ces variables sont tirées d’une
recension des écrits sur les critères utilisés pour juger de l’applicabilité d’un instrument de mesure en réadaptation gériatrique (Auger et al., 2006). La première colonne du tableau précise le critère d’applicabilité, la deuxième colonne identifie les variables utilisées pour coter chaque instrument de mesure et la troisième colonne indique les variables utilisées pour coter l’ensemble du dispositif de mesure.
Tableau 4-2 : Critères et variables utilisées pour mesurer l’applicabilité du dispositif de mesure Critère d’applicabilité Variables par instrument de mesure Variables pour le dispositif complet Fardeau d’administration
Nombre de données manquantes Nombre de refus
Durée d’administration
Nombre de séances requises Nombre de refus
Durée d’administration
Distribution des scores
Normalité de la distribution pour le résultat total des données continues (Kolmorogov-Smirnov) % de réponses aux niveaux inférieur et supérieur de l’échelle pour le résultat total des données catégorielles
Non applicable
Compatibilité du format
Nombre de participants pour lesquels du matériel adapté a été utilisé
Nombre de participants nécessitant de l’aide
Proportion de participants touchés par l’un des deux critères de compatibilité du format
Les paragraphes suivants rapportent des résultats sur l’applicabilité de chacun des 5 questionnaires avec un échantillon de 116 participants et de 76 proches-aidants. On y retrouve la description de l’échantillon avec lequel le dispositif de mesure complet a été testé et des résultats sur le fardeau d’administration, la distribution des scores et la
compatibilité du format. Afin d’éviter la redondance, les procédures de recrutement des participants sont détaillées plus loin dans la thèse (chapitre 7).
Le Tableau 4-3 décrit l’échantillon pour lequel le dispositif de mesure complet a été testé. Les participants sont tous admissibles à l’attribution d’un FRMo ou d’un TQ du Ministère de la Santé du Québec (voir le Tableau 4-4). Ils sont en attente de réception d’une première AMM, ou l’ont obtenu depuis moins de 18 mois. Ils sont âgés en moyenne de 64±14 ans et une majorité est de sexe féminin (59,5%, n=69). La plupart des utilisateurs vivent à domicile (73,2%, n=85) et un peu plus du quart vivent en résidence privée pour aînés (14,7%, n=17) ou en centre d’hébergement de longue durée (12,2%, n=14). La permission d’entrer en contact avec un proche a été demandée aux 116 participants. Les critères d’admissibilité du proche-aidant sont d’avoir un contact hebdomadaire par téléphone ou en personne avec le participant, de communiquer en français/anglais, d’être apte à répondre à un questionnaire et d’être disponible au cours des deux semaines suivant l’entrevue. Un échantillon de 76 proches-aidants a répondu à ces critères. Les proches- aidants recrutés sont âgés de 55±14 ans en moyenne et la majorité sont des femmes (57,9%, n=44). Ils ne cohabitent pas avec le participant dans 51,3% (n=39) des cas, et la plupart sont un conjoint (40,8%, n=31) ou un enfant (35,5%, n=27). L’aide apportée concerne surtout les activités communautaires (77,6%, n=59), le transport (68,4%, n=52) et les activités domestiques (63,2%, n=48). Les soins personnels (27,6%, n=21) et le soutien moral (18,4%, n=14) sont aussi des fonctions assumées par le rôle de proche-aidant.
Variable Utilisateurs AMM
(n=116*) Proches aidants (n=76) n % n % Age (années) <50 0 0 23 30,3 50-64 59 50,8 36 47,4 65-74 37 31,9 10 13,2 >75 20 17,2 7 9,2 Genre Femme 69 59,5 44 57,9 Homme 47 40,5 32 42,1
Diagnostic principal Neurologique 58 50,0
Musculosquelettique 30 25,9 Médicalement complexe 28 24,1 Type d'appareil Triporteur/quadriporteur 60 51,7
Fauteuil roulant motorisé 56 48,3 Durée d'utilisation de l'AMM En attente 42 36,2
1-6 mois 35 30,2
12-18 mois 39 33,6
Milieu de vie Domicile 85 73,2
Résidence privée pour aînés 17 14,7
Hébergement longue durée 14 12,1
Raisons d'exclusion du proche
Pas de contact hebdomadaire 21 18,1 Refus que le proche soit contacté 11 9,5 Refus ou non disponibilité du proche 7 6,0
Proche exclu: problème cognitif 1 0,9
Cohabitation avec le proche 37 48,7
Lien avec le proche Époux/Conjoint 31 40,8
Fils/fille 27 35,5
Frère/soeur 7 9,2
Ami/voisin 7 9,2
Père/mère 3 3,9
Neveu/nièce 1 1,3
*Des 119 cas recrutés, 3 ont été retirés: données incomplètes, hospitalisé (1), données incomplètes, refus (1), questionnaires non valides, problèmes de compréhension (1)
Tableau 4-4 : Critères d’admissibilité des organismes subventionnaires pour l’obtention d’une aide à la mobilité motorisée au Québec (en vigueur pendant la collecte de données)
Fauteuil roulant motorisé
quadriplégie dont la lésion se situe aux niveaux C3-C4, C4-C5 ou C5-C6 OU
impotence permanente des deux membres supérieurs et d’au moins un membre inférieur OU
insuffisance sévère au plan cardiovasculaire (classe III de la classification fonctionnelle du déficit cardiovasculaire utilisée par la New York Heart Association) ET déficience physique admissible à l’obtention d’un fauteuil roulant manuel ET être incapable, en raison de cette insuffisance et de cette déficience, d’actionner de façon autonome un fauteuil roulant à propulsion manuelle ou un fauteuil roulant à propulsion manuelle de modèle léger OU
Insuffisance sévère au plan cardiorespiratoire (groupe B de la classification du déficit respiratoire utilisée par la Régie des rentes du Québec) ET déficience physique admissible à l’obtention d’un fauteuil roulant manuel ET être incapable, en raison de cette insuffisance et de cette déficience, d’actionner de façon autonome un fauteuil roulant à propulsion manuelle ou un fauteuil roulant à propulsion manuelle de modèle léger
Triporteur et quadriporteur
déficience permanente d’origine physique ou organique1
ET
incapacité sévère à la marche sur une distance de plus ou moins 30 mètres ET
difficultés importantes à propulser un fauteuil roulant manuel sur une distance de plus ou moins 150 mètres
ET
autonomie pour les transferts à l’AMM et démontrer des capacités visuelles et perceptivo- cognitives suffisantes
ET
ne pas nécessiter d’aide technique à la posture ou un coussin spécial ET
requérir quotidiennement l’appareil pour le travail, les études, les responsabilités familiales (emplettes, etc) ou l’implication dans des organismes divers
ET
disposer d’un lieu de rangement de l’appareil accessible 1
Déficience organique= insuffisance sévère au plan cardiovasculaire (classe IV de la classification fonctionnelle du déficit cardiovasculaire utilisée par la New York Heart Association) ou cardiorespiratoire (groupe B de la classification du déficit respiratoire utilisée par la Régie des rentes du Québec) tel qu’attesté par un pneumologue ou cardiologue
Le fardeau d’administration est le premier critère d’applicabilité. En ce qui concerne les données manquantes, un seul participant a refusé de terminer de répondre aux
questionnaires. Ce participant a répondu au PIADS ainsi qu’à une partie du QUEST et a refusé de procéder aux autres questionnaires parce qu’il n’en comprenait pas l’utilité. Tous les autres participants ont accepté de répondre aux quatre questionnaires. D’autres données manquantes sont occasionnées par une difficulté à répondre aux questionnaires pour deux participants. Le premier n’arrivait pas à identifier des objectifs de participation (WhOM), ni à évaluer sa satisfaction envers l’AMM (QUEST). Le second a eu de la difficulté à répondre aux questionnaires WhOM, QUEST et PIADS en raison d’un manque de compréhension du vocabulaire utilisé. La durée moyenne d’administration des questionnaires (Tableau 4-5) varie entre 6,4 et 14,6 minutes par instrument. Le dispositif complet prend un minimum de 19 minutes à administrer et un maximum de 1 heure et 15 minutes, pour une durée totale moyenne de 42 minutes. La majorité des participants prennent une [47,4% (n=55)] ou deux séances [46,6% (n=54)] pour compléter tous les questionnaires et exceptionnellement jusqu’à trois séances [6,0% (n=7)].
Tableau 4-5 : Durée d’administration par instrument de mesure et pour le dispositif complet (n=116) Instrument de mesure Moyenne (minutes) ± Écart-type Étendue (minutes) LSC 10,2 3,4 3-22 WhOM 14,6 6,6 2-33 QUEST 10,4 4,2 4-29 PIADS 6,4 2,9 1-15 Dispositif complet* 41,7 12,7 19-75 MBCB 10,8 5,5 3-27 Durée d'administration
Légende: LSC, score composé du Life-space assessment; WhOM, score de satisfaction du Wheelchair Outcome Measure; QUEST, score total du Quebec Evaluation of Satisfaction with Technology; PIADS, Score total du Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale, version 10 items; MBCB, Montogmery Borgatta Caregiver Burden; * la durée du dispositif complet n'inclut pas le MBCB qui est administré au proche.
Le fardeau pour les proches-aidants est examiné avec les mêmes critères que pour les participants, à savoir le nombre de refus, le nombre de données manquantes et la durée d’administration. Onze participants ont refusé que leur proche soit contacté et 7 proches- aidants ont refusé de participer à l’étude. Des données manquantes pour un proche-aidant a entraîné son retrait de l’étude, car il n’était pas en mesure de comprendre le questionnaire. Au total, 76 proches-aidants sont évalués (76/116=65,5%) et le taux de refus global est de 19,1% (18 refus/94 admissibles). L’administration du questionnaire au proche-aidant (MBCB) dure 10,8 minutes en moyenne.
La distribution des scores est le deuxième critère d’applicabilité. La distribution des scores est rapportée au Tableau 4-6 pour les cinq instruments de mesure. Le tableau présente l’étendue théorique de l’échelle de mesure de chaque instrument, l’étendue observée dans l’échantillon de 116 participants et 76 proches-aidants, le résultat du test statistique de la distribution (Kolmogorov-Smirnov), ainsi que le pourcentage de participants ayant obtenu le score minimal et maximal. Un effet plafond ou plancher est défini par un regroupement de plus de 20% des scores au haut ou au bas de l’échelle de cotation (Andresen, 2000). Deux instruments de mesure ne présentent pas une distribution normale de leurs scores selon le test de Kolmogorov-Smirnov, à savoir le WhOM (score de satisfaction, Kolmogorov-Smirnov p=.004) et le MBCB (Kolmogorov-Smirnov p=.000). Le WhOM présente une tendance vers un effet plafond avec une proportion de 19,0% d’utilisateurs qui attribuent un score parfait de satisfaction envers leur participation avec l’AMM. La situation est différente avec le MBCB qui ne présente pas d’effet plafond ou plancher, mais pour lequel un biais de distribution centrale est présent. Une forte proportion proches-aidants rapporte peu ou pas de changement (score au centre de l’échelle) pour le fardeau objectif (27,6%, n=32), le fardeau subjectif relié à la demande (41,4%, n=48) et pour le fardeau subjectif lié au stress (24,1%, n=28).
Tableau 4-6 : Distribution des scores pour l’ensemble du dispositif de mesure (n=116)
Instrument de mesure Étendue théorique min/ max Étendue observée dans l'échantillon min/ max p Kolmogorov- Smirnov Effet plancher % au bas de l'échelle Effet plafond % au haut de l'échelle Participant LSC 0/120 6/75 0,38 0 0 WhOM 0/10 0/10 0,00 3,4 19,0 QUEST 0/5 2,5/5 0,05 0 8,6 PIADS -3/+3 -0,2/+3,0 0,17 0 14,7 Proche MBCB Fardeau objectif 4/30 7/22 0,00 0 0
Fardeau subjectif lié à la demande 4/20 4/14 0,00 0,9 0
Fardeau subjectif lié au stress 4/20 4/17 0,00 3,4 0
Légende : min, minimum; max, maximum; LSC, score composé du Life-space Assessment; WhOM, score de satisfaction du Wheelchair Outcome Measure; QUEST, score total du Quebec Evaluation of Satisfaction with Technology; PIADS, Score total du Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale; MBCB,
Montogmerry Borgatta Caregiver Burden.
La compatibilité du format est le dernier critère d’applicabilité. Ce critère permet d’évaluer dans quelle mesure le questionnaire a été utilisé selon le protocole prévu et de documenter les modifications apportées. Dans la présente étude, les modifications apportées concernent le matériel (incluant les consignes) et les stratégies d’assistance (voir le Tableau 4-7). Du point de vue du matériel, des consignes ont été adaptées pour l’entrevue téléphonique avec une reformulation des choix de réponse des échelles du WhOM sous forme nominale plutôt que numérique (présentées à l’Annexe 3). De plus, les choix de réponse de l’échelle de cotation en format agrandi étaient postés avant l’évaluation pour le QUEST et le PIADS (Annexe 3).
Tableau 4-7 : Stratégies utilisées pour rendre les instruments de mesure compatibles pour l’entrevue téléphonique
Matériel utilisé
Reformulation des choix de réponse des échelles sous forme nominale Envoi postal des choix de réponse de l’échelle de cotation en format agrandi Aide requise
Ajout d’exemples, simplification de la question, validation des réponses Reformulation de la réponse
Dichotomisation de l'échelle de cotation Ajout du choix de réponse non applicable
Entrevue en présence de l'aidant pour faciliter la communication Aide pour tenir le combiné
Assistance pour s'installer dans un local pour répondre au questionnaire téléphonique
En ce qui concerne les stratégies d’assistance, l’aide requise pour permettre de réaliser l’évaluation était notée par les évaluateurs pour chacun des instruments de mesure. En ce qui concerne le LS-C, la reformulation des choix de réponse et des adaptations des questions par l’ajout d’exemples, la simplification de la formulation et la validation des réponses ont été effectuées. L’échelle nominale du WhOM a été utilisée à 14 reprises (12%), car les participants avaient de la difficulté à quantifier leur satisfaction à l’aide d’un chiffre. Dans plusieurs cas, il suffisait pour l’évaluateur de reformuler la réponse pour aider le participant à choisir un chiffre. Les choix de réponse en format papier ont été utilisés pour 56 participants (48%) avec le QUEST et 43 participants (37%) avec le PIADS. Dans certains cas, l’évaluateur dichotomisait l’échelle du QUEST dans un premier temps (par ex. satisfait vs non satisfait) et offrait par la suite les choix de réponse pour simplifier la tâche en présence de difficulté de concentration ou d’abstraction. Cette stratégie a aussi été nécessaire en présence d’analphabétisme (1,7%; n=2). Le MBCB a nécessité une adaptation pour améliorer sa compatibilité avec les proches-aidants. Des réactions d’inconfort envers certaines questions ont été relevées lors des premières évaluations chez les proches-aidants. Par exemple, l’item qui demande si leur proche a tendance à les manipuler (plus ou moins
qu’avant) cause un malaise chez les proches-aidants qui ne vivent pas cette situation. Pour favoriser l’acceptabilité du questionnaire, les évaluateurs ont ajusté les consignes de départ en expliquant au proche-aidant de l’indiquer si certaines questions ne s’appliquent pas à sa situation. Les items non applicables obtenaient la cote neutre de l’échelle pour éviter au proche-aidant d’avoir à répondre à un item ne correspondant pas à son vécu.
Le protocole de l’étude permettait le recours à un aidant pour compenser une limitation physique au moment de répondre au questionnaire téléphonique. Seulement deux participants ont eu recours à ce type d’assistance. Dans un cas, l’aidant a facilité la communication d’une personne présentant de la dysarthrie. Dans l’autre cas, l’aidant tenait le combiné. Fait à remarquer, plusieurs personnes vivant en soins de longue durée n’avaient pas accès à un téléphone dans leur chambre. Les évaluations se sont alors déroulées dans une salle préparée par le personnel ou à partir d’une cabine téléphonique publique.
En somme, le fardeau pour les répondants est acceptable pour l’ensemble du dispositif d’évaluation étant donné les faibles taux de refus et le peu de données manquantes. La durée d’administration ne pose pas de problèmes étant donné la possibilité de répartir les questionnaires sur deux ou trois séances. La distribution des scores est adéquate pour le LS-C, QUEST et PIADS et aucun effet plancher n’est présent. Deux instruments sont caractérisés par un biais de distribution statistiquement significatif, à savoir une tendance vers un effet plafond (WhOM) et un regroupement des scores au centre de l’échelle (MBCB). La compatibilité du format d’administration est adéquate et nécessite parfois des adaptations simples. Le dispositif de mesure dans son ensemble est applicable par téléphone avec la population cible moyennant quelques adaptations rapportées dans le présent chapitre. Les distributions biaisées pour le WhOM et le MBCB ont des implications sur le potentiel de sensibilité au changement de ces instruments de mesure, mais la validité longitudinale ne fait pas partie des objectifs de la présente étude.
Les éléments présentés dans le présent chapitre font partie du volet méthodologique de la thèse. Ce chapitre a présenté le cadre d’analyse de la thèse et un dispositif de mesure assemblé pour réaliser des études multicentriques portant sur les effets AMMs. La présentation de résultats se rapportant à l’ensemble des questionnaires du dispositif a permis de s’assurer de l’applicabilité ces derniers avec la population cible. Les chapitres 5 et 6 poursuivent l’approfondissement du volet méthodologique de la thèse. Le chapitre 5 fait état de la méthodologie utilisée pour l’adaptation transculturelle du questionnaire Life-
Space Assessment (article 2) et le chapitre 6 inclut l’étude des qualités métrologiques du
questionnaire Wheelchair Outcome Measure (article 3). Ces chapitres sont suivis du volet analytique de la thèse qui se concentre sur l’analyse des effets de l’utilisation de l’AMM sur les habitudes de déplacements des personnes âgées de plus de 50 ans, mesurées par le questionnaire Life-Space Assessment.