B- Description des aides humaines, structurelles, financières et juridiques
VII) ANNEXES
Annexe 1 : Grille de Zarit
Échelle de Zarit ou Inventaire du Fardeau.
Le score total qui est la somme des scores obtenus à chacun de 22 items, varie de 0 à 88. Un score inférieur ou égal à 20 indique une charge faible ou nulle ; un score entre 21 et 40 indique une charge légère ; un score entre 41 et 60 indique une charge modérée ; un score supérieur à 60 indique une charge sévère.
Voici une liste d’énoncés qui reflètent comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes. Pour chaque énoncé, indiquer à quelle fréquence il vous arrive de vous sentir ainsi : jamais, rarement, quelquefois, assez souvent, presque toujours. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réponse.
Cotation : 0 = jamais, 1 = rarement, 2 = quelquefois, 3 = assez souvent, 4 = presque toujours
À quelle fréquence vous arrive-t-il de…
Sentir que votre parent vous demande plus d’aide qu’il n’en a besoin ? 0 1 2 3 4
Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous ? 0 1 2 3 4
Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités
(familiales ou de travail) ? 0 1 2 3 4
Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent ? 0 1 2 3 4
Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d’autres membres de la famille ou
des amis ? 0 1 2 3 4
Avoir peur de ce que l’avenir réserve à votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que votre parent est dépendant de vous ? 0 1 2 3 4
Vous sentir tendu en présence de votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que votre santé s’est détériorée à cause de votre implication auprès
de votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que vous n’avez pas autant d’intimité que vous aimeriez à
cause de votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que votre vie sociale s’est détériorée du fait que vous prenez soin de
votre parent ? 0 1 2 3 4
Vous sentir mal à l’aise de recevoir des amis à cause de votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que votre parent semble s’attendre à ce que vous preniez soin de lui comme
si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter ? 0 1 2 3 4
Sentir que vous n’avez pas assez d’argent pour prendre soin de votre parent encore
longtemps compte tenu de vos autres dépenses ? 0 1 2 3 4
Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien
longtemps ? 0 1 2 3 4
Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent ? 0 1 2 3 4
Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu’un d’autre ? 0 1 2 3 4 Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent ? 0 1 2 3 4 Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent ? 0 1 2 3 4
Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent ? 0 1 2 3 4
En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre
parent sont une charge, un fardeau ? 0 1 2 3 4
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Annexe 2 : Questionnaire envoyé
Bonjour,
Etudiante en médecine générale à Rouen en 8ème année, j’effectue ma thèse de fin d’étude sur les aides apportées à domicile au patient atteint de la maladie d’Alzheimer ainsi qu’à leurs aidants.
Pouvez-‐vous m’aider dans ce projet en remplissant et en retournant le questionnaire ci-‐dessous? Il est totalement anonyme.
Merci par avance de votre aide précieuse, Blandine BILLET
Concernant votre conjoint, parent ou membre de la famille atteint de la maladie d’Alzheimer :
• Quel âge a-‐t-‐il ? ……….
• Code postal ?...
• Quelle est l’année du diagnostic de maladie d’Alzheimer ? ……….
• Score MMS (si vous le connaissez) ? ………/30
• Troubles du comportement (comportement inadapté, violences physiques ou verbales) ? o Oui ο Non • A-‐t-‐il des difficultés pour se déplacer ? o Oui : par quels moyens est-‐il aidé (déambulateur, canne…) ? ………..
o Non Vous concernant en tant qu’aidant : • Qui êtes-‐vous pour lui/elle ? o Conjoint ο Conjointe o Mère ο Père o Fils ο Fille o Autre : ………..
• Quel âge avez-‐vous ? …………..………..
• Quel est votre statut professionnel ? o Etudiant ο Actif o Sans emploi ο Retraité • Vivez-‐vous avec lui/elle ? o Oui ο Non • Fréquentez-‐vous une association ? o Oui : laquelle ? ………. o Non
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Concernant le DEPISTAGE et l’ANNONCE MALADIE :
• Votre médecin traitant vous a-‐t-‐il proposé une consultation mémoire avec un spécialiste ?
o Oui : Si oui, a-‐t-‐elle été faite, où et quand ? ……….. o Non
• Qui vous a annoncé la maladie ?
o Médecin traitant ο Gériatre
o Neurologue ο Autre : ………
Concernant la prise en charge SOCIALE et HUMAINE :
• Combien de temps passez-‐vous à vous occuper de votre conjoint/parent/membre de la famille ? o Nombre de jours par semaine : ……….
o Nombre d’heures par semaine : ………
• Vous a-‐t-‐on proposé une aide à domicile pour la toilette ? ο Oui ο Non
o Si oui, qui vous l’a proposée (gériatre, médecin traitant…) ? ……… o Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………..
• Vous a-‐t-‐on proposé une aide à domicile pour le ménage ? ο Oui ο Non o Si oui, qui vous l’a proposée (gériatre, médecin traitant…) ? ……… o Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………..
• Vous a-‐t-‐on proposé une infirmière à domicile pour les médicaments ? ο Oui ο Non o Si oui, qui vous l’a proposée (gériatre, médecin traitant…) ? ……… o Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………..
• Vous a-‐t-‐on proposé une prise en charge par un kinésithérapeute ? ο Oui ο Non o Si oui, qui vous l’a proposée (gériatre, médecin traitant…) ? ………. o Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………
• Vous a-‐t-‐on proposé une prise en charge par un orthophoniste ? ο Oui ο Non o Si oui, qui vous l’a proposée (gériatre, médecin traitant…) ? ……….. o Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ……….
• Etes-‐vous allés dans un CLIC (centre local d’informations et coordination) ? ο Oui ο Non
• Avez-‐vous participé à des activités (café-‐mémoire, marche, …) en lien avec la maladie d’Alzheimer ? o Oui. Si oui lesquelles ? ……….. o Non
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• Vous a-‐t-‐on proposé un accueil de jour ? o Oui :
Si oui, a-‐t-‐il été mis en place et quand ? ………. Qui vous l'a proposé (médecin traitant, gériatre, neurologue…) ? ………. En êtes vous satisfait ? Pourquoi ? ………. o Non
• Vous a-‐t-‐on proposé un hébergement temporaire ? o Oui :
Si oui, a-‐t-‐il été mis en place et quand ? ………. Qui vous l'a proposé (médecin traitant, gériatre, neurologue…) ? ………. En êtes vous satisfait ? Pourquoi ? ………. o Non
• Vous a-‐t-‐on proposé un répit à domicile ? o Oui
Si oui, a-‐t-‐il été mis en place et quand ? ……… Qui vous l'a proposé (médecin traitant, gériatre, neurologue…) ? ……… En êtes vous satisfait ? Pourquoi ? ……….. o Non
• Vous a-‐t-‐on proposé une ESA (Equipe Spécialisé Alzheimer) à domicile pour stimuler le patient ? o Oui
Si oui, a-‐t-‐elle été mise en place et quand ? ………. Qui vous l'a proposée (médecin traitant, gériatre, neurologue…) ? ……… En êtes vous satisfait ? Pourquoi ? ……….. o Non
• Vous a-‐t on proposé une formation aidant ?
o Oui. L’avez-‐vous acceptée ? ………. o Non
• Si vous êtes salariés, vous a-‐t-‐on parlé du congé de proche aidant ?
o Oui. L’avez-‐vous accepté ? ………. o Non
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Concernant la prise en charge JURIDIQUE et FINANCIERE :
• Votre médecin vous a-‐t-‐il proposé une prise en charge en ALD (affection longue durée : remboursement intégral des consultations) ?
o Oui
Si oui, l’avez-‐vous accepté ? ………..
Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………..
o Non • Votre médecin vous a-‐t-‐il proposé l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) ? o Oui. Si oui, l’avez-‐vous accepté ? ………..
Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………..
o Non • Votre médecin vous a-‐t-‐il proposé une curatelle ou tutelle pour le patient ? o Oui. Si oui, l’avez-‐vous accepté ? ………..
Quand a-‐t-‐elle été mise en place ? ………..
o Non • Vous a-‐t-‐on parlé du Mandat de Protection Future ? o Oui o Non Concernant le SUIVI et votre RESSENTI: • A quelle fréquence revoyez-‐vous votre médecin traitant ? o Tous les mois o Tous les 3 mois o Tous les 6 mois o Autre : ……….
• Considérez-‐vous avoir des difficultés à domicile au quotidien ? o Oui : Si oui, lesquelles ? ………..
………..
………..
……….. o Non
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