Alguns participantes do estudo, durante seus relatos e respostas, colocam a importância de alguns fatores estarem presentes para que a situação frente ao diagnóstico da criança fosse enfrentada de uma forma positiva. Eles falam também de fatores que dificultaram a passagem pelos diversos acontecimentos que ocorreram em suas vidas após o nascimento deste filho com deficiência.
Como este tema não foi abordado diretamente dentro das questões elencadas no roteiro de entrevista, buscou-se agrupá-las em um núcleo temático, afim de apresentar e discutir os fatores elencados por estes pais.
São citados o apoio/estrutura da família, de amigos, da religião e principalmente do parceiro (pai/mãe da criança) como facilitadores do enfrentamento da situação pós nascimento ou diagnóstico.
“Aí assim, amigos assim, são importantes (silencio). A gente tem muito apoio, graças a deus, de muitos amigos... fizeram orações, correntes, de todas as religiões (risos) que você possa imaginar...” (MÃE 1)
“O mais importante assim... também que é um ponto primordial mesmo para a gente conseguir levar esta situação a frente foi a estrutura do meu casamento mesmo. No meu caso eu e meu marido a gente se dá muito bem, e a [filha] veio e a gente se uniu para conseguir levar ela para frente. Talvez também, isso numa família que não houver, isso dificulta muito. Então, a estrutura familiar conta muito mesmo! Enquanto um tava triste o outro levantava a cabeça dele, e se eu tava triste ele levantava minha cabeça... e assim foi...” (MÃE 3)
O PAI 3 compartilha da mesma resposta que sua esposa, afirmando que “(...) agradeço de ter a [esposa] comigo!”
Para uma mãe também aparece como fator positivo neste processo, o cuidado e atenção que recebeu dos profissionais de enfermagem durante uma das fases mais difíceis de seu processo.
“Então, uma coisa assim positiva foi... é... com relação aos enfermeiros, as enfermeiras. Elas deram muita atenção, foram super atenciosas (...) foi super bem cuidada (...). Então isso foi importante também.” (MÃE 1).
Camargo e Londero (2008) falam sobre a influência do comportamento (positivo ou negativo) dos profissionais que estão próximos à criança como também determinante na relação que estes pais estabelecerão com a criança.
Embora com freqüência eles não se lembrem das palavras exatas da equipe medica, pediatra ou enfermeiras, eles se lembram de suas atitudes no geral. (KLAUS, K., KENNEL e KLAUS, P., 2000). “Ao lidarem com a criança de maneira respeitosa e cuidadosa, os profissionais transmitem aos pais a percepção de que eles a consideram humana, um indivíduo como todos os demais, digno de preocupação e aceitação.” (CAMARGO e LONDERO, 2008, p. 279).
Duas mães citam a relação/observação de outras mães e a possibilidade em presenciar casos de deficiências diferentes dos vivenciados por elas, como fatores que favoreceram o enfrentamento da situação. De acordo com elas, perceber que existem possibilidades piores das que vem sendo vivenciadas em seu dia a dia, auxiliam na aceitação desta realidade.
“Mesmo as outras mães também... então, você sempre acaba vendo que existem pessoas que estão piores que você (...) então você via que tinham um quadro e que elas tinham uma força, que já passaram por muita coisa né? Então isso é super positivo.” (MÃE 1)
“(...) porque eu cresci muito ouvindo outras [mães], ainda que fosse em minha prática profissional, até pra ver que tem coisa pior... na verdade é isso que me ajuda a lidar com minha vida e com o [filho]. Eu sei que tem coisas muito piores... Ele é lindo! Tem muita má formação, tem muita criança feia que a mãe tem que tirar amor não sei de onde, porque ainda esta muito preso nisto é... ah ele tem uma deficiência motora, mas não falta nenhuma parte do corpo dele. Então, quando eu penso que as coisas podiam ser piores né? ... que a minha luta com a sociedade poderia ser então de uma outra proporção... é como se... „tá bom, to reclamando do que?‟ Poderia ser melhor, mas poderia ser pior....” (MÃE 2)
Em contraponto, um pai relata que estar próximo de familiares ou crianças que vivenciam uma situação mais difícil do que a sua é algo extremante difícil e que o deixa desconfortável.
“(...) na UTI que ela ficou haviam outras crianças também, e boa parte destas crianças já eram crianças deficientes (...) havia, por exemplo, uma criança em situação bem pior, e eu tinha medo de abordar este pai e... e perceber que a minha criança estava em uma situação melhor, tinha uma expectativa talvez até melhor, e a dele ta ruim, ou eu olhar para uma criança melhor e falar... puxa porque não aconteceu isso com minha filha, ou graças a Deus não aconteceu isso com minha filha (...)” (PAI 1)
Também como fatores dificultadores deste processo, uma participante relata a dificuldade em lidar com as expectativas e questionamentos da família acerca do desenvolvimento da criança e condutas tomadas pelo casal.
“(...) o difícil eu vejo hoje é a expectativa da minha família, não a do [marido], a família dele dá menos palpite, é como se fosse mais conformada. (...) é muito comum minhas irmãs, mãe e tia virem questionar: „o que eles estão falando? Eles vêem melhora nele?‟ porque como não é uma melhora... ele não sai andando, não esta falando, ele não esta lendo e escrevendo, que é isto que deve ser, ninguém percebe!” (MÃE 2)
De forma geral, muitas das questões que aparecem neste núcleo temático poderiam vir a ser trabalhadas em um grupo de pais, como disparadoras de discussões, como fontes de suporte a pais que não encontraram maneiras de lidar com o sofrimento provocado por este processo de conhecer, lidar e aceitar a deficiência/diferença dentro de suas rotinas diárias.
5. CONCLUSÃO
Durante o levantamento bibliográfico e relação entre achados da presente pesquisa e da literatura, houve dificuldade em encontrar textos brasileiros sobre o assunto abordado. Apenas uma pequena parcela dos textos encontrados foi escrito por terapeutas ocupacionais ou cita o trabalho de terapia ocupacional e pais de crianças que apresentam algum tipo de deficiência. Percebe-se uma grande necessidade de expansão das pesquisas e publicações nesta área, visando também a expansão e divulgação da atuação da terapia ocupacional.
A realização do estudo piloto anteriormente ao inicio da pesquisa se mostrou de suma importância para que modificações importantes fossem feitas no roteiro de entrevista. A busca por informações iniciais a respeito dos participantes com os profissionais responsáveis pelo serviço parceiro favoreceu uma abordagem individualizada e mais sensível às necessidades de cada um dos participantes, favorecendo assim que a pesquisadora conseguisse acolher as necessidades e dificuldades de cada um da forma mais adequada possível.
De forma geral, os pais e mães participantes do estudo realizaram um planejamento para conceber e receber estas crianças dentro do âmbito familiar, expressando seus intensos desejos e expectativas sobre as crianças, já que a maioria delas foi o primeiro filho do casal.
Os participantes, de forma geral, mostraram pouca formulação a respeito do tema deficiência antes do nascimento de seus filhos, o que demonstra o distanciamento de convívio, olhar e reflexão acerca da situação destas pessoas e suas famílias. Após o nascimento das crianças, foi perceptível nos relatos destes pais mudanças de conceitos acerca da deficiência e da realidade de cuidados que envolvem estas pessoas, mudanças no olhar, postura e sensibilização em relação a outros pais de crianças com deficiência.
O momento do diagnóstico se mostra um momento critico, no qual nem os pais nem os profissionais de saúde envolvidos encontravam-se preparados para tal noticia. Os médicos, muitas vezes, utilizaram-se de linguagem inadequada (que fugia à compreensão destes pais), expressavam sua insegurança e apresentavam pouca sensibilidade em relação ao sofrimento que isto viria a causar nestes pais.
Os participantes do estudo apresentaram opiniões divergentes em relação a melhor maneira de terem recebido esta noticia, tendo alguns apontado a sinceridade, a veracidade das informações e a humanização deste processo como fatores positivos. No caso de dois participantes o diagnóstico é apontado como algo favorável e necessário
para um atendimento de qualidade e melhor evolução da criança, e que embora difícil e sofrido, provocou sentimento/reação de esperança e busca.
Durante os relatos percebeu-se o quanto é necessário uma comunicação efetiva entre os pais e os profissionais de saúde responsáveis pelo diagnóstico e acompanhamento da criança, visando o real entendimento e esclarecimento de possíveis dúvidas que surgirão.
Considera-se fundamental que os profissionais envolvidos neste processo encontrem-se preparados para lidar com os sentimentos e reações que serão expressas por esta família, acolhendo-os na medida do possível e encaminhando-os para um profissional especializado caso haja necessidade. A compreensão das reações familiares é extremamente necessária para que os membros da equipe sejam capazes de minimizar ou até evitar, sentimentos negativos com relação à família.
De forma geral, o choque, a negação, a culpa e a tristeza, aparecem neste estudo como os fatores mais comuns quando os pais e mães são impactados pela noticia do diagnóstico de seus filhos. Foi possível perceber o quanto a vivência deste momento modifica suas dinâmicas familiares e a maneira de ver e viverem a vida.
Em relação às expectativas estabelecidas por estes pais para o futuro de seus filhos, muitas questões interessantes apareceram. Os pais, embora tenham apresentado dificuldade em responder esta pergunta, mostraram terem pensamentos já provavelmente formulados anteriormente, mostrando a preocupação e recorrência destes. Alguns participantes optam por não criarem grandes expectativas para o futuro de seus filhos, buscando se proteger de possíveis frustrações. Já outros participantes acreditam fortemente no sucesso das crianças nos diferentes âmbitos, tirando disto força para continuarem lutando pelas melhores oportunidades possíveis. De forma geral, percebe-se uma maior preocupação com a independência, autonomia e felicidade de seus filhos.
Durante o estudo questionou-se os pais sobre um possível interesse de participação em um grupo de pais coordenados por um terapeuta ocupacional, com objetivos de esclarecimento de dúvidas, de troca de experiências, de realização de atividades significativas, entre outros, visando assim um levantamento de demanda deste possível modo de intervenção junto a estes pais, que lidam com um cotidiano interrompido e voltado às necessidades da criança, sentimentos fortes e que podem afetar suas vidas pessoais, familiares, de lazer e trabalho. A maioria dos participantes
deste estudo afirma prontamente que tem sim desejo de participar de um dispositivo de intervenção grupal.
Em um dos relatos relacionados a este tema aparece a falta de acolhimento dos profissionais que acompanham a criança em relação às demandas da família, pelo trabalho ter enfoque na deficiência e não na situação global da família e seus membros. Percebe-se aqui a necessidade de mudança na organização de muitos serviços, visando a ótica atual de um olhar ampliado, humanização nos atendimentos realizados e a expansão dos atendimentos para além dos limites dos consultórios.
Outros possíveis benefícios/objetivos do grupo de pais poderiam vir a ser: busca pela diferenciação de papeis dentro da família (o papel de mãe e pai que é diferente de terapeuta ou de cuidador), mostrar e influenciar a busca por prazer na relação de cuidado que envolve estes pais e filhos, buscar uma diminuição do stress e sobrecarga, promover qualidade de vida e saúde, trabalhar questões relacionadas a mudança de rotina (diária, relacional, lazer, trabalho, etc.) que estes pais passam após o nascimento da criança, favorecer a (re)integração social inicial destes pais, discutir assuntos relevantes e pertinentes a situação atual do grupo, entre outros.
Embora durante todo o estudo tenha sido buscado realizar uma comparação dos dados coletados entre as mães e pais e entre os diferentes casais participantes, poucas foram as diferenças encontradas, sendo estas principalmente ligadas ao interesse de participação no grupo de pais coordenado por terapeuta ocupacional, onde a demanda maior se encontra entre as mães.
O grupo de intervenção em terapia ocupacional é uma das diversas maneiras de abordar estes pais que trazem como demanda um espaço de acolhimento e esclarecimento de dúvidas, abrindo para estes profissionais diversas possibilidades e modos de atuações distintas. Este trabalho, na maioria das vezes vem sendo realizado por profissionais de outras áreas, porém o terapeuta ocupacional com o tipo de formação que recebe, encontra-se apto e possui olhar e habilidades condizentes com a realização deste tipo de trabalho.
Durante a realização da entrevista, alguns participantes relataram fatores que facilitaram ou dificultaram todo este processo de recebimento do diagnóstico e aceitação desta nova criança. São citados o apoio/estrutura da família, de amigos, cuidado dos profissionais envolvidos no processo, apoio da religião e principalmente do parceiro (pai/mãe da criança) como facilitadores do enfrentamento da situação pós nascimento ou diagnóstico. A observação de mães e crianças com deficiência em
situação mais difícil das que é vivenciada por eles também aparece para duas mães como fator facilitador da aceitação da realidade atual.
Durante a realização do estudo, percebeu-se a importância de serem investigados alguns pontos, que não foram abordados neste trabalho e que, poderiam de alguma maneira, influenciar na percepção dos pais acerca da deficiência e no tipo e intensidade das reações e sentimentos vivenciados por estes pais durante o processo de aceitação da criança.
Como o presente trabalho não teve a intenção de esgotar o assunto relacionado ao tema pais de crianças com deficiência, fatores como: a existência ou não de apoio familiar e apoio entre marido e mulher no momento do diagnóstico; se a relação entre o casal e deste com a família sofreu algum tipo de alteração com o aumento das dificuldades vivenciadas após o nascimento da criança; o quanto estes indivíduos se sentem ativos e responsáveis pelo cuidado da criança e o que pensam seus companheiros sobre isso; fatores relacionados à participação social desta criança e sua família, podem vir a ser propostas de novas investigações/estudos relacionados à família de crianças com deficiência.