Analyse des temps d’accès en Bretagne

Lorsque j’ai commencé ma thèse, les connaissances existant en France sur la répartition des patients et des centres de soins pour les hémophiles étaient faibles, y compris pour le corps médical et le réseau FranceCoag. La seule carte présente dans le (néanmoins très complet) rapport de 2005 de FranceCoag (p21, op. cit.) montrait la répartition des patients par centre de traitement. A notre connaissance, en France, l’adéquation entre l’offre et la demande de soins concernant cette maladie n’a jamais été formulée en tant que problématique spatiale. Cette situation implique deux réflexions. D’une part, tout est à faire en termes de prise en compte de la dimension spatiale en ce qui concerne l’hémophilie et, pour un jeune chercheur, il est très valorisant de produire les premières connaissances dans un domaine. D’autre part, il faut, avant de pouvoir avancer dans la compréhension des parcours de soins, poser des bases d’une comparaison pertinente entre régions et rechercher la maille d’observation la plus judicieuse en fonction de la question posée. Cela passe par la description de l’offre et de la demande de soins. En étudiant le cas de la Région Bretagne, nous souhaitons proposer une méthode pertinente pour d’autres régions, voire pour l’échelle nationale.

La première partie de ce chapitre revient sur le temps de traitement du patient après la survenue d’un accident hémorragique. On peut décomposer le temps séparant la survenue d’un accident hémorragique à son traitement par un produit anti-hémophilique (le plus souvent) en trois phases : le temps de réaction du patient, le temps de trajet et le temps d’attente à l’hôpital. Nous concentrerons notre attention sur le second de ces temps. La seconde partie de ce chapitre est consacrée à la description de la répartition de l’offre et de la demande de soins, d’abord séparément, puis en examinant de plus près la relation entre les deux. L’analyse des temps d’accès jusqu’aux centres de soins et les différents indicateurs qui en sont issus font l'objet de la troisième partie. A ce stade, il sera possible de qualifier l'accessibilité aux soins en termes de temps d'accès

en Bretagne. La quatrième et dernière partie de ce chapitre est plus exploratoire : nous exposerons en effet les résultats d'une analyse portant sur un réseau de circulation à grande échelle représentant uniquement l'hôpital Ponchaillou de Rennes.

1. Les trois temps de la valse de l’accès aux soins

La réflexion développée ici à propos des réactions en cas d’accident hémorragique est issue d’observations in situ ainsi que d’entretiens informels avec des hématologues spécialisés dans l’hémophilie et des patients³⁸.

En supposant que le patient ne dispose pas d’un traitement à portée de main, on peut décomposer le temps séparant la survenue d’un accident hémorragique chez un hémophile de son traitement en trois phases de durée variable :

- premièrement, il se passe un temps entre l’accident hémorragique et une réaction du patient pour se soigner. Selon la nature de l’accident, ses manifestations cliniques, ses causes, la douleur qu’elle engendre, la sévérité de l’hémophilie ou l’habitude du malade d’avoir de tels symptômes, ce temps peut-être très variable, allant de quelques secondes à plusieurs jours ;

- la deuxième phase est celle du trajet pour rejoindre un lieu où est disponible un traitement (le domicile ou un hôpital). En France, elle peut aller de quelques minutes à environ trois heures. La probabilité d’avoir un temps de trajet supérieur jusqu’à un CRTH est faible mais néanmoins possible en cas d’embouteillages, d’intempéries ou de fermeture exceptionnelle d’une route pour quelque raison que ce soit. Ayant dit cela, nous n’avons pas circonscrit la question des temps d’accès aux soins. En effet, la variabilité du temps séparant les patients, où qu'ils soient, d'une ressource de soins, est vécue de manière très différente et l'analyse des temps d'accès est une thématique qui s'élargit à mesure qu'on l'approfondit. Cette fenêtre de temps de trajet, qui peut paraître assez faible et d’importance relative, cache en fait des disparités entres régions. Elle revêt une importance variable selon la sévérité des cas et, surtout, elle peut s’avérer décisive dans le traitement d’un problème hémorragique ;

- dans la troisième phase, un temps d’attente est observé entre le moment où le patient franchit les portes de l’hôpital et le moment où il reçoit le traitement approprié. Là encore, ce temps peut varier fortement, entre quelques minutes et plusieurs heures.

Les cas possibles sont très variés. Une représentation graphique peut cependant être proposée pour quelques cas-types. La figure 21 expose une vision schématique de ces trois phases, correspondant à un cas fréquent (cas 1). La figure 22 présente une modélisation pour le cas 2 correspondant à un patient ayant des produits antihémophiliques à son domicile et sachant se perfuser, et pour le cas 3, celui d’un enfant se blessant à l’école. Sur les deux figures sont indiquées des fenêtres de temps

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correspondant à chacune de ces phases. Ces temps sont très variables et dépendent de nombreux facteurs propres au patient, à l’organisation des soins où à des éléments tels que l’affluence aux urgences ou les embouteillages sur la route. Ils correspondent au cas français.

Figure 21 : Modélisation de la durée entre la survenue d’un épisode hémorragique et son traitement dans un cadre approprié

Berger M.©UMR ESO, Rennes

Comme toute modélisation graphique, la description de ces trois phases n’est qu’une vision simplifiée de la réalité. Elle fait fi d’éventuels transferts entre lieux de soins, de l’attente éventuelle d’un véhicule médicalisé ou d’autres situations de nature variée. Par exemple, certains enfants n’ont pas la possibilité d’avoir de fractions coagulantes à l’école et doivent donc regagner leur domicile afin de se faire faire une injection par une infirmière. Néanmoins, nous pouvons considérer ces trois temps comme les plus fréquents lors d’un épisode hémorragique.

Figure 22 : Modélisation de la duréeentre la survenue d’un épisode hémorragique et son traitement dans un cadre approprié, cas complémentaires

Berger M.©UMR ESO, Rennes

Au cours de sa vie d’hémophile et au gré de la survenue de divers épisodes hémorragiques, un malade va améliorer en même temps la connaissance de sa maladie, la façon qu’a son corps d’y réagir et sa connaissance de l’offre de soins. Ce faisant, il va réagir de manière de plus en plus efficiente et va diminuer son temps de réaction lors d’un problème hémorragique. Devenant acteur de sa démarche de soins, il va également mieux s’orienter dans l’offre de soins, en privilégiant, par exemple, et quand cela est possible, un trajet vers un CTH plutôt que vers un service des urgences. L’acquisition de cette expérience n’est pas linéaire et débute à la survenue du premier accident hémorragique (plutôt qu’à la naissance). Cela signifie qu’un enfant d’une dizaine d’années est parfois plus aguerri, en ce qui concerne la connaissance de sa maladie et l’attitude à avoir en cas de problème, qu’une personne de 40 ans ayant son premier problème hémorragique. Si une très longue durée s’écoule entre deux accidents hémorragiques, le patient perd la connaissance des signaux (douleurs par exemple) que lui envoie son corps. Parallèlement, durant cette période, les protocoles de soins et les lieux de traitement peuvent évoluer. Nous ne nous intéressons dans cette thèse qu’aux temps de trajets jusqu’aux hôpitaux, bien que ceci ne reflète que très partiellement le temps total entre la survenue d’une hémorragie et son traitement.

Ce choix se justifie de plusieurs façons :

- premièrement, malgré le suivi et l'existence d'un traitement à domicile, les trajets vers les urgences restent fréquents. Pour les centres de Brest et Rennes, en Bretagne, ainsi que pour celui de Nantes, ce sont en moyenne 26% des patients qui sont allés à l'hôpital dans les deux années précédant la mise à disposition des données. Ce chiffre regroupe les déplacements pour le recours aux urgences et pour le suivi. A titre de comparaison, aux Etats-Unis, des résultats rapportés en 2012 au congrès de la WFH (Johnson, 2012) et portant sur 222 patients répartis dans une douzaine

d'états indiquaient que 31% étaient allés aux urgences (de 1 à 10 fois) dans les deux ans précédant l'enquête ;

- deuxièmement, seul le temps de trajet a une dimension spatiale, même si des considérations d’ordre spatial peuvent sous-tendre les réactions du patient dans la première phase. L’objectif, pour un patient, est naturellement de chercher à réduire la durée de ces trois phases. La réduction de la première passera par une éducation à la maladie. Si cet apprentissage se fait souvent dans la douleur d’une expérience d’un passage par les urgences et d’une attente prolongée, il est en revanche plutôt rapide. Le patient est, théoriquement, mis en contact avec un CTH et il est alors informé de la marche à suivre pour les fois suivantes. La troisième phase ne dépend pas de lui et ne peut pas l'amener à modifier son comportement spatial. En revanche, la durée de cette deuxième phase correspondant aux temps de parcours, additionnée aux deux autres, peut pousser certains hémophiles à ne pas recourir aux soins ;

- enfin, cette deuxième phase inclut un déplacement et est d’une durée relativement restreinte au regard des deux autres.

2. Répartition de l’offre et de la demande de soins en Bretagne

Une double logique est observée dans cette section consacrée à la qualification de l’accessibilité potentielle spatiale. La relation entre l’offre et la demande de soins sera observée d’abord dans sa dimension la plus simple, à préciser : en termes de volume et de répartition ?, puis de plus en plus précisément, en changeant quoi ?.

La relation entre l’offre de soins, représentée par les hôpitaux de différents niveaux, et la demande, représentée par l’effectif de patients hémophiles, s’envisage sous différents aspects. Avant d’étudier cette relation, il faut caractériser séparément l’offre et la demande, à la fois en termes de volumes et de répartition. La répartition des patients est examinée au regard de celle du reste de la population mais aussi en fonction de la sévérité et du type d’hémophilie de chacun des patients. Les aires d’attraction des hôpitaux donnent un aperçu de l’adéquation entre l’offre et la demande, ainsi que du possible dépassement des frontières administratives. Ces aires d’attraction sont un point de départ pertinent pour la suite de l’étude. Elles sont le fruit des stratégies déployées par les patients. Si le temps était le seul critère de l’accessibilité, les aires d’attractions devraient correspondre en tous points aux isochrones générés depuis les centres de soins.

2.1. La répartition de l’offre de soins : CTH et hôpitaux délivrant du facteur VIII et du facteur IX

Il existe deux niveaux de ressources pour un hémophile (trois si on ajoute le domicile) : les hôpitaux, dans lesquels le patient peut obtenir du facteur VIII ou du facteur IX, et les CTH dans lesquels il pourra en plus bénéficier de l’expertise d’un personnel médical habitué à recevoir des hémophiles. Cela concerne par exemple les hématologues, des infirmières ou des psychologues.

La Bretagne a la particularité d’avoir deux CRTH, localisés à Brest et Rennes. Les seules autres régions en France comptant plusieurs CTH sont l’Ile-de-France (3 centres) et Rhône-Alpes (2 centres), qui comptent respectivement 11,8 millions d’habitants et 6,2 millions d’habitants en 2009. La Bretagne ne compte que 3,2 millions d’habitants, ce qui la place 7^ème sur les 26 régions françaises. En termes de superficie, la région se classe au 9^ème rang. Il semble donc que ni la superficie, ni la population ne permettent d’expliquer cette particularité.

On peut avancer deux raisons pour expliquer la singularité bretonne : premièrement, une volonté de désenclavement en raison de la position géographique de la Bretagne et de la localisation périphérique à l’échelle régionale de Rennes, à l’est, et de Brest, à l’extrême ouest ; deuxièmement, l’action constante des différents acteurs liés à l’hémophilie (CRTH et Comité régional de l’AFH). Cette réussite de la Bretagne n’exclut pas que ces mêmes structures, dans d'autres régions, aient eu, sans succès, une action aussi constante et tenace.

Figure 23 : Extrait d’un tract dénonçant la fermeture des services de maternité et de chirurgie de l’hôpital

Il peut aussi arriver qu'un hôpital ne soit plus pourvu en FVIII ou FIX. De même, un patient peut réclamer au CRTH de faire amener des fractions anti-hémophiliques dans un hôpital près de chez lui mais cette démarche n'aboutit pas toujours, comme l’ont montré les entretiens dont nous rendrons compte dans le chapitre 8.

Figure 24 : Répartition de l'offre de soins pour les hémophiles en Bretagne

Source : IGN Berger M.©UMR ESO, Rennes

La figure 24 montre les deux niveaux de soins sur les quatre départements de la Bretagne administrative plus la Loire-Atlantique. Le Centre Bretagne est moins bien desservi, relativement aux CRTH mais bénéficie de la couverture d'hôpitaux de niveau II. Sur le littoral, les hôpitaux ne sont jamais espacés de plus de 50 kilomètres. Seule la zone séparant les départements des Côtes d’Armor, d’Ille-et-Vilaine et du Morbihan se situe au delà de cette distance. Cette zone, qui de plus ne bénéficie pas d'une voie rapide pour rejoindre Rennes, risque de se trouver mal desservie en termes de temps d’accès. La situation des hôpitaux délivrant du FVIII ou du FIX observable en 2012 est susceptible de changer. Les hôpitaux ruraux, dont Carhaix en Centre-Bretagne, sont souvent menacés de fermeture. La fermeture des service de maternité et de chirurgie de l’hôpital de Carhaix avait été annoncée à la suite d’un rapport de l’Agence régionale d’hospitalisation (ARH, remplacée depuis par les Agences régionales de santé) pointant des manquements à la sécurité (figure 23). Le tribunal administratif de Rennes a annulé cette décision le 26 juin 2008.

En 2010, c’est le service de chirurgie qui est de nouveau mis est en danger. L’hôpital de Carhaix a finalement été fusionné avec celui de Brest, dont il est aujourd’hui une antenne.

2.2. Demande de soins, les hémophiles suivis en Bretagne

Figure 25 : Répartition des hémophiles suivis en Bretagne et dans les départements voisins en fonction de la sévérité

Source : IGN Berger M.©UMR ESO, Rennes

L'hémophilie a une prévalence d'environ 1 pour 10 000. La fréquence d'apparition n'est pas, au vu des connaissances actuelles, liée à des critères environnementaux, sociaux, ethniques ou géographiques (Lee, et al., 2009). La répartition des patients devrait donc en théorie être la même que celle de l'ensemble de la population. En raison du caractère héréditaire de l’hémophilie, des regroupements familiaux peuvent toutefois influencer cette répartition, avec notamment des regroupements dans des aires géographiques restreintes. La carte ci-dessous (figure 25) montre la répartition des patients en fonction de leur sévérité. Il n'est pas possible de dégager une tendance concernant cette répartition. Nous remarquons deux incohérences visuelles : le faible nombre de patients dans les Côtes d'Armor et la quasi-absence de patients habitant Vannes, que l'on peut opposer à un nombre important de patients habitant à Lorient. Pourtant, l'aire urbaine de Lorient comptait 212 000 habitants en 2009 et celle de Vannes 144 000, ce qui fait respectivement un

nombre théorique de patients de 21 et 15 dans chacune de ces aires urbaines. Or, il semble que l'on soit ici plus proche de 25 et 10. A ce stade, nous ne sommes pas en mesure d'expliquer cette répartition. La carte suivante (figure 26) représente la répartition de ces mêmes patients, discriminés en fonction du type d'hémophilie.

Figure 26 : Répartition des hémophiles suivis en Bretagne et dans les départements voisins en fonction du type d'hémophilie

Source : IGN Berger M.©UMR ESO, Rennes

Figure 27 : Répartition des hémophiles en Bretagne et dans les départements voisins en fonction de leur centre de traitement

Source : IGN Berger M.©UMR ESO, Rennes

Sur la dernière carte relative à la répartition des hémophiles (figure 27), nous avons discriminé les patients en fonction de leur lieu de suivi. On constate que le CRTH de Brest possède une aire d’attraction correspondant à peu près aux limites du département du Finistère. L’aire d’attraction des CRTH de Rennes et Nantes est plus étendue et comporte un nombre plus important de patients. Dans plusieurs parties de la Bretagne, les aires d’attraction se chevauchent. La zone de recouvrement la plus visible est située à proximité de Vannes et Lorient dans le Morbihan. Cette zone, bien qu'étant administrativement située dans la Région Bretagne, est traditionnellement sous influence nantaise et desservie par la voie rapide en provenance de Nantes. Il sera intéressant de comprendre quels sont les critères qui font préférer aux patients un centre plutôt qu’un autre car les chevauchements montrent que certains patients vont à des lieux de recours qui paraissent incohérents du point du vue du temps. Cela sera traité dans la troisième partie. Des composantes de l’accessibilité restent à déterminer. Nous pouvons dans un premier temps chercher à décrire plus finement la population des hémophiles, en la mettant en relation avec des divisions administratives ou la population générale. Nous pouvons ainsi cibler d'éventuelles anomalies dans la répartition de patients.

2.3. La relation entre l'offre et la demande à l'échelle du départementale

Afin de dégager graduellement le rôle de la demande dans les analyses d’interaction entre l’offre et la demande de soins, nous débutons en donnant des indicateurs génériques pour qualifier les territoires d’étude (tableau 3), employant les quatre éléments suivants :

- population hémophile (A) ; - taille de la zone en km² (B) ;

- pharmacies hospitalières délivrant du FVIII ou FIX (C), généralement situées dans des hôpitaux de niveau II³⁹. A l’échelle de cinq départements, cela n’aurait pas de sens d’effectuer des mesures avec le nombre de CTH par département. Cela pourrait en avoir à l’échelle française car il y aurait un nombre suffisant de départements comportant un CTH pour rendre intéressant de les comparer avec ceux n’en ayant pas ;

- population totale (D).

Tableau 3 : Données générales sur l’offre et la demande de soins propres à l’hémophilie dans la Bretagne élargie à 5 départements.

A B C D Département ^Nombre d'hémophiles Superficie en km² Nombre d'hôpitaux de niveau II Population en 2009 (en milliers) CTH

22 (Côtes d'Armor) 36 6878 7 587 Non

29 (Finistère) 82 6733 8 893 Oui

35 (Ille-et-Vilaine) 156 6775 8 977 Oui

44 (Loire-Atlantique) 223 6815 4 1 266 Oui

56 (Morbihan) 75 6823 4 716 Non

Source : bases de données des CRTH

Tableau 4 : Relation A/B (nombre d’hémophiles pour 1000km²).

A/B * 1000 22 5,23 29 12,18 35 23,03 44 32,72 56 10,99

Valeur pour les 5 départements : 16,81

Les cinq départements ayant une superficie presque identique, le classement est le même que celui du nombre d’hémophiles. Il révèle de fortes disparités. Le département des Côtes d'Armor est particulièrement moins peuplé que les autres. Les trois départements où le rapport est le plus élevé

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Le « niveau », tel qu’exprimé ici, fait référence à une typologie employée dans le SROS III Bretagne, que l’on peut trouver à l’adresse suivante : http://www.parhtage.sante.fr/re7/bre/site.nsf/redir.html?OpenNavigator&page=SROS3 (consulté le 19/08/2012)

correspondent aux trois départements où il y a un CTH, ce qui n'est que la conséquence de la présence d'une grande ville comprenant une université avec une faculté de médecine. Mais il n’est pas encore possible de déterminer un lien ou une causalité entre ces deux faits. La Loire-Atlantique a un ratio presque deux fois supérieur à celui de l’ensemble des cinq départements.

Tableau 5 : Relation A/D : Nombre de patients / la population totale * 10 00040.

A/D * 10 000 22 0,61 29 0,92 35 1,60 44 1,76 56 1,05

Valeur pour les 5 départements : 1,29

Venant confirmer le constat fait à partir du tableau 4, le tableau 5 montre une faible présence des hémophiles dans les Côtes d'Armor, une présence proche de 1 pour 10 000, correspondant à la prévalence de la maladie, dans les départements Finistère et Morbihan et une forte présence en