3.4.1 Instrumentos utilizados
A obtenção dos dados foi realizada em duas etapas. Numa primeira etapa foram distribuídos o consentimento e o questionário sociodemográfico e na segunda etapa, procedeu-se à realização das entrevistas, inicialmente aos pais e posteriormente aos irmãos.
3.4.2 Consentimento Informado
Uma vez que o consentimento informado, esclarecido e livre, é uma forma de manifestação de vontade que se destina a respeitar o direito do participante informando- o de forma adequada as finalidades, os métodos, os benefícios esperáveis e todos os aspetos considerados relevantes (Declaração de Helsínquia da Associação Médica Mundial - princípios éticos), foi realizado um consentimento escrito para os irmãos (anexo 1) e para os pais (anexo 2) participantes no estudo. Nele, estavam incluídas informações sobre os objetivos de estudo e a forma como a recolha dos dados iria ser feita (gravação áudio), juntamente com as informações sobre a confidencialidade e anonimato dos dados. Nos irmãos sem PEA onde a idade era inferior a 18 anos, os pais tinham que consentir também a sua participação no estudo.
3.4.3 Questionário sociodemográfico
Com o objetivo de serem recolhidos dados sobre a identificação e caracterização de todos os membros das famílias, nomeadamente o sexo, o grau de parentesco, a idade, o estado civil, a profissão e escolaridade, juntamente com as idade do diagnóstico do filho com PEA e informação acerca de acompanhamento psicológico ou psiquiátrico que cada membro possa ter tido, foi realizado um Questionário Sociodemográfico (anexo 3).
3.4.4 Entrevistas para pais e irmãos
A entrevista é uma das opções de recolha de dados qualitativos e é considerada “uma das técnicas mais comuns e importantes no estudo e compreensão do ser humano” (Aires, 2011, p.27). Na entrevista, a informação recolhida tem por base a comunicação verbal, tornando-se, deste modo, mais humanizada, num clima de diálogo e de proximidade, tal como é dito por Quivy e Campenhoudt (1998) “nas suas diferentes formas, os métodos de entrevista distinguem-se pela aplicação dos processos fundamentais de comunicação e de interação humana” (p.191).
Tendo em conta os vários tipos de entrevista, optou-se por utilizar as entrevistas semiestruturadas por serem constituídas por questões pré-determinadas e por permitir um diálogo constante e flutuante desenvolvido através de uma observação participante onde não existe um período limitado para se colocar questões (Bauer & Gaskell, 2002) permitindo assim uma “cobertura mais profunda sobre determinados assuntos” (Boni & Quaresma, 2005, p.75).
Têm como vantagens o facto de ser possível motivar e esclarecer o entrevistado em qualquer momento, de permitir adaptar as questões determinando a sequência das perguntas e o tipo de linguagem a ser usado, proporcionar um maior controlo sobre a situação e ainda tem a vantagem de permitir uma maior avaliação da validade das respostas tendo em conta a observação do comportamento não verbal do entrevistado (Cassiani, Caliri & Pelá, 1996). Permitem também que o investigador compreenda a forma como os sujeitos percebem as suas próprias vivências, uma vez que “são utilizadas para recolher dados descritivos na linguagem do próprio sujeito, permitindo ao investigador desenvolver intuitivamente uma ideia sobre a maneira como os sujeitos interpretam aspetos do mundo” (Bogdan e Biklen, 1994, p.134). Como afirma Boni e Quaresma (2005), as entrevistas semiestruturadas permitem:
uma abertura e proximidade maior entre o entrevistador e o entrevistado, o que permite ao entrevistador tocar em assuntos mais complexos e delicados, ou seja, quanto menos estruturada a entrevista maior será o favorecimento de uma troca mais afetiva entre as duas partes (p.75).
Neste sentido, foram construídas duas entrevistas semiestruturadas, uma para o irmão (anexo 4) e outra para os pais (anexo 5) criadas com uma estrutura semelhantes
51 onde o guião incide em 5 tópicos centrais: I. Reação ao diagnóstico; II. Relação entre os irmãos; III. Impacto na qualidade de vida no irmão/filho sem PEA; IV. Impacto na dinâmica familiar; V. Necessidades.
Cada tópico e respetivas questões e pistas de exploração foram elaborados da seguinte:
Tópicos a explorar Exemplo de questão Pistas de exploração
Reação ao diagnóstico
Dizem que o teu irmão tem uma PEA. O que é isso para ti? Como deste conta destas características?
Como soubeste?; Como reagiste?; É diferente das pessoas que conheces?
Relação com o irmão
Evocação de um episódio marcante com o irmão
O que é que este episódio diz sobre a tua relação com o teu irmão?; O que mais e menos gostas nele?; E ao contrário?
Impacto na qualidade de vida
Em que medida ter um irmão especial tem afetado a tua vida?
Aspetos positivos/negativos: na escola; com os teus amigos; com os teus namorados/namoradas; com a família
Impacto na dinâmica familiar
Evocação de um episódio marcante com a família
O que é que este episódio diz sobre a tua família?; Sobre a tua mãe, pai, a tua vida com e sem o teu irmão
Necessidades
Pergunta milagre: (...)Adormeces, e durante o sono, acontece um milagre e todos os teus problemas por milagre ficam resolvidos (...)
Para isto acontecer seria necessário algum tipo de apoio?; De quem?; Para quem?; O que gostas de fazer?
Tabela 2: Tópicos, questões e pistas de exploração dos guiões
De forma a validar/testar a eficácia do instrumento construído, foi realizada uma entrevista-piloto a uma família com um membro com Síndrome de Down, tendo-se aplicado a entrevista ao pai e à irmã. Após a aplicação da entrevista, foram efetuados alguns ajustes considerados pertinentes, especialmente ao nível da construção de algumas perguntas e da linguagem usada.
De forma sucinta, o protocolo de recolha de dados incluiu os seguintes passos:
1) Clarificação dos objetivos do estudo e do procedimento de recolha e assinatura do consentimento informado conjuntamente com os pais e os irmãos
2) Realização da entrevista individual e respetiva gravação áudio ao pai ou mãe 3) Entrega do questionário sociodemográfico aos pais antes do início da
entrevista ao filho
4) Realização da entrevista individual e respetiva gravação áudio aos irmãos.